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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Geburtstage

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Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Di 4. Dez 2007, 13:34

Hallo zusammen,
Ihr seit ja ein lustiges (und gut informiertes) Völkchen und so will ich Euch meine Geschichte „zum Fraß“ vorwerfen, natürlich gespickt mit Fragen.

Seit einer Woche weiß ich nun, dass ich neu bin.
Eigentlich Zufall, ich habe eine Rheumatante ausprobiert, da zu meinen Problemen mit meinem Sprunggelenk nun auch Probleme in den Fingergelenken aufgetreten sind. Und da meine sporadischen Orthopädenausprobierbesuche nicht erfolggekrönt waren, hab ich halt mal an Rheuma gedacht. Nach den Untersuchungen eröffnete sie mir, sie habe eine gute und eine schlechte Nachricht für mich: nein- keine rheumatische Erkrankung, ja- Hämochromatose. Da könne sie nichts für mich tun, ich solle zu einem Transfusionsmediziner gehen und mit meinem Fuß zu einem Orthopäden.
Nun bei ersterem habe ich nächste Woche einen Termin (heißt das wirklich, wie im Mittelalter: Aderlass?) und der 2. war so „entsetzt“, dass er mich zu einem weiteren Spezialisten schickt. Meine Knochen im Sprunggelenk sähen überhaupt nicht gut aus, es könnte doch eine Folge der Hämochromatose sein, in diesem Zusammenhang erwähnte er das Wort: Knocheninfarkt. Nun, bei meinen, noch nicht so umfangreichen Recherchen habe ich über einen solchen Zusammenhang noch nichts gelesen, hat jemand von Euch das schon mal gehört? Gibt’s da was zu lesen?
Natürlich habe ich noch 10000 weitere Fragen, wie lange dauert es denn durchschnittlich, bis ich mein Eisen loswerde? (Den Fer-Wert kann ich Euch auch liefern: 1190.) Und was ist mit Erythrozytapherese (schreibt man das so?)

Und so im Allgemeinen: Die beste Krankheit taugt nichts! Ich habe das Gefühl, die Magnete bleiben an mir haften.
Gruß Petra
Zuletzt geändert von pskau am Di 8. Jan 2008, 10:13, insgesamt 1-mal geändert.
pskau
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Beitragvon Lia » Di 4. Dez 2007, 14:22

Hallo,

herzlich willkommen im Forum :winken


Zu einer Nekrose, einer Art Knocheninfarkt, kommt es dann, wenn der Knochen an einer Stelle nicht mehr genügend mit Blut versorgt wird.
Im Rahmen der Hämochromatose-Arthropathie sind Hüftkopfnekrosen beschrieben ( Infoseite über Hämochromatose-Arthropathie www.desferal.nl/hh/7.pdf ) und kenne Betroffene.
Bei einer Osteonekrose am Sprungelenk könnte ein früherer Unfall vorangegangen sein.
Hämochromatose kann dann in bereits vorgeschädigten Bereichen den Gelenken noch zusätzlich Ärger machen.
Bekannt ist, daß u.a. Unfälle, Diabetes, überm. Alkoholgenuß, Blutgerinnungsstörungen, Übergewicht und Schwangerschaft und manche Medikamente eine Osteonekrose begünstigen.
Bei Hämochromatose (ab Ferritinwert, daß Organschäden möglich sind) sollte immer auch abgecheckt werden, ob ein Diabetes vorliegt.

Wie lange es dauert, bis man das Eisen in Balance hat, hängt davon ab, wie oft und wie viel Blut abgenommen wird. Sicher bekommst Du noch Antworten von den Leuten hier, deren Anfangsferritin ähnlich lag, wie lange es bei ihnen gedauert hat.

Erythrozytapherese
Bei der Erythrozytapherese werden im Gegensatz zum herkömmlichen Aderlass nur die Erythrozyten entnommen, der Rest des Blutes wird dem Patienten wieder zurückgeführt. Daher gilt die Eisenentzugstherapie mittels Erythrozytapherese als verträglichere (und schnellere) Variante des Aderlasses.
Diese Möglichkeit besteht allerdings nur in best. größeren Städten.
Infolink über Erythrozytapherese auf der Internetseite eines Herstellerunternehmens:
Therapieform http://www.haemonetics.de/E_Blut/EX_Blut.htm
Beschreibung http://www.haemonetics.de/E_Blut/EX_Blut.htm
Vorteile http://www.haemonetics.de/E_Blut/EX_Blut.htm

Das wärs fürs erste von mir. :)

Wenn Du weitere Fragen hast oder einfach Lust, mit diesem munteren Hämovölkchen hier zu plaudern, probier auch mal den Chat aus. :D

Liebe Grüße


Lia
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Beitragvon pskau » Di 4. Dez 2007, 14:44

Hi Lia,
danke für die Antworten, werde mich mal auf den besagten I-netseiten tummeln.
Ähhh - wie geht Chat?
Gruß Petra
pskau
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Beitragvon Lia » Di 4. Dez 2007, 15:04

Hallo, sehe grad der haemonetics Link ist falsch angegeben.
schau unter http://www.haemonetics.de/E_Blut/EX_Blut.htm und dann das Stichwort Hämochromatose anklicken.

Chat geht so:
"Chat" anklicken, dann bist Du bereits im Chat.
Zum schreiben einfach in die untere lange Eingabezeile Deinen Text rein und rechts daneben auf "absenden" klicken. Das wars schon (Die anderen dort angegebenen Chatfunktionen sind erweiterte Funktionen, die man nicht braucht)

Liebe Grüße

Lia
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Beitragvon christiane » Di 4. Dez 2007, 15:17

Hallo Petra,

auch Dir ein herzliches Willkommen in diesem wirklich netten und auch lustigen Forum - bei allem Ernst der Sache - !

Ich wollte grad den Chat erklären, aber da war Lia ja schneller!

Die Aderlässe sind gut zu ertragen, wenn man nicht gerade eine Spritzenphobie hat ;), aber auch die kann dabei überwunden werden, wie einige schon berichtet haben.

Mein Ausgangswert war ca. 780 Ferritin und es hat bei 14-tägigen AL´s je 400 ml ca. 8 Monate gedauert, bis ich unter 50 war.

Die regelmäßigen Termine fand ich zwar lästig, aber es war im Nachhinein überschaubar.
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Beitragvon fenja » Di 4. Dez 2007, 15:35

Hallo Petra,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Lia hat ja schon einiges erklärt, möchte ich nur noch kurz hinzufügen, dass es auch sehr individuell verschieden ist, wie schnell das Eisen abgebaut wird. Ich gehe seit Anfang Mai zum Aderlass (ja, da hört man das Rasseln des Mittelalters und das Schmatzen des Blutegels im Hintergrund, nicht wahr?), 300 ml zunächst wöchentlich, einen Monat lang nur 2-wöchentlich, jetzt wieder wöchentlich - und bin noch nicht am Ziel, und das mit einem sehr moderaten Ausgangswert von 430. Das Gute ist, oft geht es gerade am Anfang schnell, das gibt Mut und Auftrieb. Ebenso wie eine Diagnose, tut gut, wenn man weiss, was nicht i.O. ist.

Jedenfalls alles Gute nach Köln und lG, Fenja
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Beitragvon pskau » Di 4. Dez 2007, 16:37

Hallo zusammen,
danke für den freundlichen Empfang.

-- Die Zeitangaben klingen ja grauenvoll, schließlich will/muss ich den Job wechseln, das passt ja prima. Das Tagebuch von Wolle, na zumindest der Teil, in dem die Werte so schön schnell abgebaut werden, klingt da irgendwie besser. Aber hilft ja nix, jetzt muss ich sowieso erst mal auf den ersten Aderlass warten (nächste Woche)( und im Burgverlies rasseln die Ketten).
Hab ich das richtig gelesen, man kann Haarausfall davon bekommen? -- Dann vielleicht doch lieber magnetisch bleiben? ---Uhi, und meine Venen findet man so schlecht, allein beim Blutabnehmen 3 mal gequält und dann blaue Flecken für mehr als eine Woche.
liebe grüße Petra (ach, wenn man so viel Eisen hat, kann man auch rosten?:-))
pskau
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Beitragvon Tom » Di 4. Dez 2007, 16:40

Hi Petra, willkommen im Club. Ist wirklich ein lustiges Völkchen hier, da hast Du recht. Ich kann mich nur Fenja anschließen; im Mai/Juni fing ich auch mit dem AL an, mein Kollege fragt nur immer ob ich wieder zum mittelalterlichen Ritual gehe. Ich gehe alle 2-3 Wochen mit 500 ml, musst Du einfach mit dem Arzt ausmachen was für Dich das beste ist. Bei mir waren es am Anfang über 800 und jetzt über 200, also Zielwert auch noch entfernt. Aber so ist das halt. das Forum hier hilft auf jeden Fall die Sache zu verstehen und macht manches leichter. Chat habe ich übrigens gestern auch das erste Mal in meinem Leben gemacht, hatte ich bis jetzt keine Veranlassung gesehn. War echt lustig, also probier es nur aus.
Jetzt erst einmal einen schönen Abend in Kölle
Tom
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Beitragvon Tom » Di 4. Dez 2007, 16:44

Nachtrag: Zum Thema AL-horror gibt es interessantes in einer von Andrea61 "angezettelten" Diskussion zu lesen, auch über blaue Flecken etc. Bei mir haben früher auch immer alle Krankenschwester etc. geseufzt und jetzt hat es der Arzt gut raus. Nur Mut & keine Sorge. Tom (alle haare auf dem Kopf)
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Beitragvon wolle » Di 4. Dez 2007, 16:54

Hallo Petra,

auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Und TOI TOI TOI für den ersten Aderlass!
Danke für die Blumen wg. meinem Tagebuch! Ist aus einer Idee und wohl auch Sorge und Frust entstanden, - denn auch ich hatte vor dem ersten Mal doch ganz schöne Angst - das erstmal verbindet wohl jeder mit etwas unbekannten, - und was man nicht weiß, kann einen auch Angst machen!

Und so bin ich auch auf dieses Forum gestoßen, wie all die Anderen, und Fragen gestellt und Antworten bekommen! Darüber war ich sehr froh, und die Angst wurde mir auch ein wenig genommen!
Und schließlich habe ich gedacht, es gibt viel schlimmeres, und vergleiche es mit einer Blutspende! Irgendwann ist es zur Routiene geworden, - ein teil von mir , was ich akzeptiere! Das finde ich wichtig für mich, und sehe jeden AL auch als eine Reinigung von Eisen an! Und meine Leberwerte sind ja auch besser geworden!
Mein Doc. sagte mir Anfangs, in welcher Regelmäßigkeit der AL gemacht wird und wie lange das dauern wird.... und er hatte fast recht damit!

Allso, Kopf hoch, klappt schon alles!

Und vielleicht trifft man sich auch im Chat!

LG

Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Beitragvon fenja » Di 4. Dez 2007, 16:58

Hallo Petra,

vom AL fallen einem, glaube ich, nicht die Haare aus. Also meine sind mal noch da!

LG, Fenja
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Beitragvon pskau » Di 4. Dez 2007, 17:07

Hallo,
nett dass Ihr mich aufbaut.
Ich weiß nicht mehr, in welchen der 19846 Beiträge ich das mit dem Haarausfall gelesen hatte. Im Moment "sauge" ich alles, was ich finden kann, halt wie ein Schwamm auf -- und stelle entsetzt fest, dass sich mein Zigarettenkonsum ins unermäßliche steigert. -- Schlecht für den Teint. Dazu fällt mir (als total blasses, niemals braun werdendes Wesen) ein, eine broncefarbene Hautfarbe haben auch einige bekommen, ständ mir vielleicht gut.
Aber Frage: Gibt es eine Abkürzung von dem Transferin, ich finde nichts passendes in meinem unkommentierten und ohne Einheiten versehenen Blutbefund?
Gruß Petra
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Beitragvon Marie » Di 4. Dez 2007, 17:30

Hallo Petra,

auch von mir herzlich willkommen!
Haarausfall hat, glaub' ich, niemand hier im Forum! Könnte evtl durch Zinkmangel entstehen, der als Folge des Eisenüberschusses auftreten kann.

Ich bin, auch nachdem ich jetzt mehr oder weniger enteisent bin, immer (schön?) braun, und neulich hat ein lustiger Arzt mich auch "Rostlaube" genannt.
(So heißt im Volksmund ein Gebäude der FU).
Den wissenschaftlichen Hintergrund hab ich dann nicht erfragt, hab nur
geschmollt!

Meines Wissens wird Transferrin nicht abgekürzt - vielleicht ist es gar nicht
ermittelt worden?

Liebe Grüße Marie

u. rauch nicht so viel! :nana
Marie
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Beitragvon Marie » Di 4. Dez 2007, 17:47

Noch ein Zusatz:

Ich geb Dir Birgittas Lieblingsseite, auf der Du (fast) alles über Laborwerte findest - ist echt gut!

Grüße Marie


http://www.med4you.at/laborbefunde/laborbefunde.htm
Marie
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Beitragvon Manes » Di 4. Dez 2007, 19:45

HalloPetra,

ich hatte einen Ausgangsferritin von 1153ng/ml und bin danach innerhalb von 32 Wochen 30 mal zu je einem :al a 500ml gegangen, danach war ich unten. Meine Geschichte, siehe auch: http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... t=erwischt

Übrigens war ich bei den heutigen Schrottpreisen froh, dass meine Frau mich bei soviel gespeicherten Eisen nicht an einen Hochofen gekarrt hat und da noch Geld für mich kassiert hat. :lollen

Haarausfall, ja, da stand mal irgendwo was, dass man Haarausfallbekommen kann, wenn der Ferritin oder Eisenspiegel zu tief abrutscht. Musst Du aber hier im Forum mal über sie Suchfunktion nochmal nachschauen.

Ansonsten noch herzlich willkommen hier im Forum und viel Spaß mit dem lustigen Haufen hier. Übrigens treffen wir uns völlig ungezwungen am 19. Januar in Hamburg, wer nicht kommt, ist nicht da.

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... light=2008

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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