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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: tamo (49), Aby (47), SabrinaD (37)

Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon Hedgehog » Do 10. Jan 2019, 23:38

Ja, mit HC bekommt man oft Gelenkprobleme, und wenn man sie einmal hat, passiert es leider oft, dass sie mit der Zeit schlimmer werden, auch wenn die Eisenwerte schon längst in Ordnung sind. Wie man am besten damit umgeht ist natürlich von der eigenen Situation abhängig, und man soll sich vom Arzt beraten lassen… aber auch den eigenen Verstand gebrauchen. Bewegung ist oft eher hilfreich, besonders dann, wann man durch Physiotherapie zweckgemäße Bewegungen / Übungen lernt. Bei mir sind die Schmerzen und schlimmer und alles steifer, als ich zu lang in einer Stellung bleibe. Wenn ich lange im Auto sitze, ist das Gehen dann einige Minuten lang schwierig und tut weh, aber ich habe gelernt, durch zu atmen und so normal wie möglich die Schritte zu machen….nur nicht zu schnell. Ich kann aber im Gegenteil die Gelenke auch schlechter machen, wenn ich zu lang oder zu schnell zu Fuss gehe. Es ist lästig, immer daran denken zu müssen, was jetzt gerade für mich möglich ist…. aber es gibt auch gute Tage, wo ich kaum Probleme habe, und die genieße ich dann bewusst. Und ich kann jetzt eigentlich mehr als vor ein paar Jahre, obwohl ich mit mehr Gelenken Probleme habe, wahrscheinlich weil ich jetzt eine Menge Übungen mache, um ihnen zu helfen….und weil ich erfahren habe, dass es mir meistens gut tut, mich zu bewegen.
Einfache Dinge helfen auch, wie zum Beispiel etwas, was man in der Mikrowelle warm machen kann und auf ein schmerzendes Gelenk legen kann.
Hedgehog
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 11. Jan 2019, 12:34

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Anteilnahme. Obwohl das eigentlich ja ein blöder Gedanke ist, tut es trotzdem gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin. Blöd ist dabei natürlich, dass weitere Menschen sich mit diesen schmerzhaften und einschränkenden Erkrankungen rumschlagen. Trotzdem: schön, dass es Euch gibt und Ihre Eure Optimierungsansätze beschreibt. - Danke!

Wie das „Wasser“ in die Knochen kommt? Leider kann ich den Regen nicht vermeiden, ab und an werde ich nass! :lach

Obwohl ich mich nicht erinnern kann, dass der MRT-Doc das Wort benutzt hat, handelt es sich wohl um ein Knochenmarksödem, wenn ich seine Beschreibung rekapituliere.
Leider sitze ich bei den Ärzten immer wie ein Kaninchen vor dem Wolf, denken kann ich immer erst hinterher. Meine Orthopäden haben nicht – jedenfalls kann ich mich nicht erinnern –von einem Knochenmarksödem gesprochen. Die Vertretung meinte: absolute Schonung und Krücken (passt zum Ödem), tja und mein OP-Doc erwähnte gar nicht in dieser Richtung. Im Ultraschall hat er eine Zunahme der Gelenksergüsse gesehen (also mehr „Wasser“ im Gelenkspalt) und er sprach von aktivierter Arthrose.
Nach einer Woche Krücken ist der Schmerz deutlich zurückgegangen im geschonten OSG, in Ruhelage schmerzt nichts, sodass ich die IBU-Menge wieder deutlich reduziert habe.
In beide Gelenke gabs erneut Hyaluron-Spritzen, ich darf – schmerzabhängig – wieder mehr belasten.

Vieles, was ich eigentlich fragen wollte, hatte ich schlichtweg vergessen, jedoch habe ich deutlich gefragt, ob denn die erneute Hyaluron-Therapie etwas kaputt machen könnte. Der Arzt meinte deutlich: nein, da kann kein zusätzlicher Schaden mehr angerichtet werden.
Meine 2 Behandlungsoptionen: Versteifung oder Prothesen würden sich nicht mehr ewig herauszögern lassen.
Die halbe Nacht konnte ich nicht schlafen, weil mir die verschiedenen Szenarien nicht mehr aus dem Kopf gehen.
Zuletzt geändert von pskau am Fr 11. Jan 2019, 13:07, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 11. Jan 2019, 12:37

Es kann kein zusätzlicher Schaden angerichtet werden: Darüber brüte ich die ganze Zeit intensiv nach, denn alles was ich zu Knochenmarksödemen gelesen habe hieß: Schonung, nur leichte Teilbelastung und das mehrere Monate, sonst geht das nicht wieder weg. Nekrosen und Knocheneinbrüche wären die Folgen. Und als möglicherweise erfolgversprechende Therapie wird die Anwendung von Bisphosphonaten, die z.B. bei der Osteoporosebehandlung eingesetzt wird, in mehreren Artikeln beschrieben. Off-lable heißt wohl: ist noch nicht als Therapie anerkannt (und wird vermutlich auch nicht erstattet), allerdings sind die Artikel, die ich gefunden habe, alle ein paar Jahre alt.

Sorry, meine Posts lesen sich wie für den Kummerkasten, sachliche, aber kurzweilige Tatsachenberichte sind das nun nicht gerade.
Ich gelobe Besserung, nah ja, versuchen kann ich es. Nee, im Moment ist mir nach Jammern. Sorry. :down

Mausi, wie ist denn Deine Knie-OP verlaufen? Hast Du ein künstliches Gelenk bekommen? Wie „läuft“ es sich damit?
pskau
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 11. Jan 2019, 12:49

Haben meine Knochenprobleme (intensiv OSP, jedoch habe ich auch Probleme im rechten Zeigefinger GG, beiden Knien, Handgelenken mit bestehenden Nekrosen und Ellenbogen) irgendetwas mit Hämochromatose zu tun?

Grundsätzlich ist das bei mir anzunehmen. Arthrose liegt nicht in meiner Familie, ich habe keinen Leistungssport gemacht, habe keine Fehlstellung der Beine/Füße, habe und hatte nie Übergewicht, auslösende Traumata bei so vielen Baustellen können eigentlich auch ausgeschlossen werden. Ich ernähre mich relativ normal mischköstlich, Harnsäure sei mit 6mg/dl im oberem Normbereich.

In diesem Artikel: „Die hereditäre Hämochromatose aus der Sicht des Rheumatologen“ wird es ganz gut beschrieben (abgerufen unter http://www.at/kup/pdf/11364.pdf am 10.01.2019), einen Lösungsansatz oder der genaue ursächliche Zusammenhang natürlich nicht.
Ich für meinen Teil spekuliere, dass mit der Genmutation auch das Auftreten von lokalen Durchblutungsstörungen insb. der Knochen einher geht.
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.
pskau
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon mausi » Sa 12. Jan 2019, 20:39

Hallo!

OP ist gut verlaufen, 6 Wochen nach Op Physiotherapie, aber leider immer wieder schmerzen beim gehen. Erst nach zehn Monaten konnte ich richtig gehen, mich bücken. Bin sehr zufrieden, nur leider jetzt das nächste Gelenk. Außerdem Schulterbereich, Hüfte usw. Komme mir bald vor wie Ersatzteillager. :down :down :down Aber wenn es hilft dann soll es sein.
Wie gesagt bin zufrieden ( aber habe alles privat gemacht, sonst Warztezeit bis zu 1 Jahr oder mehr. )

Liebe Grüße Mausi
mausi
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Mo 21. Jan 2019, 10:48

Hallo Mausi,
Danke für die Antwort!
Deine Erfahrungen klingen nicht zu schlecht, bzw. vielversprechend. Das jetzt das 2. Kniegelenk an der Reihe ist, ist natürlich richtig doof!
Habe auf der Hundewiese eine nette Dame kennengelernt, die mit nun 2 Knieprothesen ganz prima wieder fit ist. Sie berichtete auch von jeweils 1 Jahr Dauer, bis alles wieder so funktionierte, wie es sein sollte. Und jetzt ist sie seit mehreren Jahren schmerzfrei.

Gibt es hier auch jemand mit Sprunggelenksprothesen? Die scheinen nicht so häufig ausgetauscht zu werden. Ich beginne gerade, mich damit zu beschäftigen.

Nachdem ich es nun über mehrere Tage ohne Schmerzmittel versucht habe und brav seit 3 Wochen wieder an Krücken laufe, hab ich es sooo satt. Alles tut weh!
IBU, dein Freund und Helfer, also wieder rein damit.

Karnevalssitzung mit Krücken und ohne Mittanzen ist suboptimal, klasse war es trotzdem.
Aufstehen, Knie auf den Stuhl und Mitwippen, hinsetzen, wieder aufstehen, Knie auf den Stuhl,.... :applaus
So ein Hintern macht was mit, stundenlang sitzen auf den Stühlen geht, aber 15 min auf dem Stuhl knieen ist doch arg unbequem. :D
Grüße :hallo
pskau
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon mausi » Di 22. Jan 2019, 18:09

Hallo pskau!
Tut mir leid, daß es dir nicht so gut geht. Es ist ein ewiges auf und ab. Habe Sonntag MRT linkes Knie. Bakersyste ist leider verhärtet und sollte entfernt werden.
Ob unsere Beschwerden mit unserer Krankheit HC zusammen hängen kann dir niemand sagen. Momentan hab e ich keine AD :weglauf :weglauf

Alles Gute
Mausi
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Di 5. Feb 2019, 11:50

Patient – Orthopädengespräch:

„Hallo Frau …, wie geht’s Ihnen?“
„Ach, so heiter bis wolkig“
Orthopäde schaut sich das humpelnde Gangbild an.
„Haben die Spritzen letzte Woche geholfen?“
„Nun, ehrlich gesagt, haben die beiden Spritzen, die vorletzte Woche so irre weh getan haben, prima geholfen. Letzte Woche hat es nicht weh getan, geholfen haben sie aber auch nicht so richtig.“
Mmmhhhh, Orthopäde schaut undurchdringlich aus der Wäsche.
„Nah, dann wollen wir mal.“
Ultraschallbild, Patient“ Was ist das da?“
„Ein Erguss“. Patient schweigt, schaut und denkt: Scheiße, wo ist der schon wieder her?
Doktor werkelt, Patient saugt hörbar die Luft ein und denkt: alles gut, diesmal tut es soo scheiße weh, das kann nur ein gutes Zeichen sein.
Orthopäde merkt ein: „Wieder so ein großer Widerstand im Gelenk.“
„Übrigens: Wir machen diesmal nicht wieder die volle Therapie, das sind nun erst einmal die letzten Spritzen,..“
Patient: Aha, ähh was?
Doc: „Sie wissen, Sie haben endgradige Arthrose in beiden Sprunggelenken, Sie dürfen sich nicht überbelasten.“
Patient: „Ich will doch nur mit dem Hund,…“
Doc: „Wenn Sie weitere Eingriffe operativer Natur weiter weg schieben wollen, sollten sie sich nur bis zur Schmerzgrenze belasten, Sie können zusätzlich auch Ihre Ernährung umstellen – basische Ernährung ist gut bei Arthrose – und Gewichtsreduzierung ist auch gut.“
Patient: „Ja, Gewichtsabnahme hat so lang funktioniert, bis ich auf: nicht laufen, nicht belasten, max. teilbelasten mit Krücken reduziert worden bin.“
Doc: „Sie haben recht, da beißt sich die Katze in den Schwanz. Versuchen Sie es mal mit Fahrradfahren.“
Patient schaut aus dem Fenster: Es schneit.
Der Orthopäde schaut auch aus dem Fenster: Es schneit noch immer. „Ergometer geht natürlich auch und außerdem die richtige gelenkerhaltende Bewegungstherapie.“
Patient: „aha“,
Doc: „Wir sehen uns in 3 Wochen, alles Gute für Sie.“
Patient: „Ja, danke auch“
Denkt: Scheiße basische Ernährung heißt: alles was ich gerne mag, soll ich nicht mehr essen. Vor dem geistigen Auge ziehen Käse, Steak und Co vorbei, stecken die Zunge raus und machen Winke, Winke. Gewicht reduzieren – super wenn man sich nicht bewegen kann.
Menno: ich will doch nur mit dem Hund,….
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon mausi » Do 7. Feb 2019, 11:13

Kann dich verstehen, auch mir geht es so. Spazieren gehen mit meinen Hunden - wann war das. Wir haben großen Garten da haben sie Auslauf. Aber ich komme auch nicht mehr raus. Schmerzen schmerzen - so habe ich mir mein Pensionisten dasein nicht vorgestellt.
Aber da müüssen wir durch. Bekomme nur entzündungshemmende Medikamente, helfen nicht viel. Gestern war MRT _ Besprechnung und hurra es kommt Freude auf - Arzt meine so rasch als möglich OP, will mir Termin in drei Wochen geben. Na so schnell muß es auch nicht sein. Aber natürlich wäre ich froh darüber. Sonst ist bei uns Wartezeit bis zu einem Jahr. Wie ist es bei euch, auch so lange?

LG
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 8. Feb 2019, 14:23

Hallo Mausi,
vielen Dank für Deine Anteilnahme!
Und dass Du mich tröstest, obwohl es bei Dir ja auch nicht „läuft“ – im wahrsten Sinne des Wortes.
Aber ein OP-Termin kurzfristig klingt doch eigentlich prima, oder?
Soweit ich verstanden habe, hast Du mit dem operierten Knie nun doch jetzt keine (kaum?) noch Probleme, dann kann es mit der OP und einem weiteren Ersatzteil doch nur aufwärts Richtung Straße und Park gehen, oder?
Wie bei uns die Wartezeiten für ein künstliches Gelenk sind, kann ich Dir nicht sagen, noch habe ich keine wirklichen Aktionen in diese Richtung gestartet, nur erst erste Recherchen nach einer geeigneten Klinik/Facharzt unternommen. Sprunggelenke werden nicht so häufig ersetzt, meist liest man über Knie und Hüften.

Makabererweise bekomme ich bei manchen Apps nun Anzeigen zu Treppenliften (und Hörgeräten?). So sind sie, die Werbegeier.
Alles Gute für Deine Entscheidungsfindung und schönes WE
LG pskau
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