Wer ist online?

Insgesamt sind 38 Besucher online: 1 registrierter, 0 unsichtbare und 37 Gäste
Der Besucherrekord liegt bei 144 Besuchern, die am So 22. Sep 2013, 15:04 gleichzeitig online waren.

Mitglieder: Bing [Bot]

basierend auf den aktiven Besuchern der letzten 5 Minuten

Statistik

170 Beiträge


Neuestes öffentliches Bild

  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
    Betrachtet: 3
    Kommentare: 0

Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: diggi1970 (49), Ila (44), Andrea61 (58), Stephan800 (52), Nataneck (51), Elena (66), dokanja (55), Berry (55)

Kalender

<< Januar 2019 >>
Mo Di Mi Do Fr Sa So
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

Fest u. Feiertage Kalender-Ereignisse
01.01. - Neujahr
06.01. - Hl.Drei Könige

Anstehende Termine:

Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon Hedgehog » Do 10. Jan 2019, 22:38

Ja, mit HC bekommt man oft Gelenkprobleme, und wenn man sie einmal hat, passiert es leider oft, dass sie mit der Zeit schlimmer werden, auch wenn die Eisenwerte schon längst in Ordnung sind. Wie man am besten damit umgeht ist natürlich von der eigenen Situation abhängig, und man soll sich vom Arzt beraten lassen… aber auch den eigenen Verstand gebrauchen. Bewegung ist oft eher hilfreich, besonders dann, wann man durch Physiotherapie zweckgemäße Bewegungen / Übungen lernt. Bei mir sind die Schmerzen und schlimmer und alles steifer, als ich zu lang in einer Stellung bleibe. Wenn ich lange im Auto sitze, ist das Gehen dann einige Minuten lang schwierig und tut weh, aber ich habe gelernt, durch zu atmen und so normal wie möglich die Schritte zu machen….nur nicht zu schnell. Ich kann aber im Gegenteil die Gelenke auch schlechter machen, wenn ich zu lang oder zu schnell zu Fuss gehe. Es ist lästig, immer daran denken zu müssen, was jetzt gerade für mich möglich ist…. aber es gibt auch gute Tage, wo ich kaum Probleme habe, und die genieße ich dann bewusst. Und ich kann jetzt eigentlich mehr als vor ein paar Jahre, obwohl ich mit mehr Gelenken Probleme habe, wahrscheinlich weil ich jetzt eine Menge Übungen mache, um ihnen zu helfen….und weil ich erfahren habe, dass es mir meistens gut tut, mich zu bewegen.
Einfache Dinge helfen auch, wie zum Beispiel etwas, was man in der Mikrowelle warm machen kann und auf ein schmerzendes Gelenk legen kann.
Hedgehog
Kenner
Kenner
 
Beiträge: 58
Registriert: Di 15. Aug 2017, 10:47

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 11. Jan 2019, 11:34

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Anteilnahme. Obwohl das eigentlich ja ein blöder Gedanke ist, tut es trotzdem gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin. Blöd ist dabei natürlich, dass weitere Menschen sich mit diesen schmerzhaften und einschränkenden Erkrankungen rumschlagen. Trotzdem: schön, dass es Euch gibt und Ihre Eure Optimierungsansätze beschreibt. - Danke!

Wie das „Wasser“ in die Knochen kommt? Leider kann ich den Regen nicht vermeiden, ab und an werde ich nass! :lach

Obwohl ich mich nicht erinnern kann, dass der MRT-Doc das Wort benutzt hat, handelt es sich wohl um ein Knochenmarksödem, wenn ich seine Beschreibung rekapituliere.
Leider sitze ich bei den Ärzten immer wie ein Kaninchen vor dem Wolf, denken kann ich immer erst hinterher. Meine Orthopäden haben nicht – jedenfalls kann ich mich nicht erinnern –von einem Knochenmarksödem gesprochen. Die Vertretung meinte: absolute Schonung und Krücken (passt zum Ödem), tja und mein OP-Doc erwähnte gar nicht in dieser Richtung. Im Ultraschall hat er eine Zunahme der Gelenksergüsse gesehen (also mehr „Wasser“ im Gelenkspalt) und er sprach von aktivierter Arthrose.
Nach einer Woche Krücken ist der Schmerz deutlich zurückgegangen im geschonten OSG, in Ruhelage schmerzt nichts, sodass ich die IBU-Menge wieder deutlich reduziert habe.
In beide Gelenke gabs erneut Hyaluron-Spritzen, ich darf – schmerzabhängig – wieder mehr belasten.

Vieles, was ich eigentlich fragen wollte, hatte ich schlichtweg vergessen, jedoch habe ich deutlich gefragt, ob denn die erneute Hyaluron-Therapie etwas kaputt machen könnte. Der Arzt meinte deutlich: nein, da kann kein zusätzlicher Schaden mehr angerichtet werden.
Meine 2 Behandlungsoptionen: Versteifung oder Prothesen würden sich nicht mehr ewig herauszögern lassen.
Die halbe Nacht konnte ich nicht schlafen, weil mir die verschiedenen Szenarien nicht mehr aus dem Kopf gehen.
Zuletzt geändert von pskau am Fr 11. Jan 2019, 12:07, insgesamt 2-mal geändert.
pskau
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 283
Registriert: Di 4. Dez 2007, 11:02

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 11. Jan 2019, 11:37

Es kann kein zusätzlicher Schaden angerichtet werden: Darüber brüte ich die ganze Zeit intensiv nach, denn alles was ich zu Knochenmarksödemen gelesen habe hieß: Schonung, nur leichte Teilbelastung und das mehrere Monate, sonst geht das nicht wieder weg. Nekrosen und Knocheneinbrüche wären die Folgen. Und als möglicherweise erfolgversprechende Therapie wird die Anwendung von Bisphosphonaten, die z.B. bei der Osteoporosebehandlung eingesetzt wird, in mehreren Artikeln beschrieben. Off-lable heißt wohl: ist noch nicht als Therapie anerkannt (und wird vermutlich auch nicht erstattet), allerdings sind die Artikel, die ich gefunden habe, alle ein paar Jahre alt.

Sorry, meine Posts lesen sich wie für den Kummerkasten, sachliche, aber kurzweilige Tatsachenberichte sind das nun nicht gerade.
Ich gelobe Besserung, nah ja, versuchen kann ich es. Nee, im Moment ist mir nach Jammern. Sorry. :down

Mausi, wie ist denn Deine Knie-OP verlaufen? Hast Du ein künstliches Gelenk bekommen? Wie „läuft“ es sich damit?
pskau
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 283
Registriert: Di 4. Dez 2007, 11:02

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 11. Jan 2019, 11:49

Haben meine Knochenprobleme (intensiv OSP, jedoch habe ich auch Probleme im rechten Zeigefinger GG, beiden Knien, Handgelenken mit bestehenden Nekrosen und Ellenbogen) irgendetwas mit Hämochromatose zu tun?

Grundsätzlich ist das bei mir anzunehmen. Arthrose liegt nicht in meiner Familie, ich habe keinen Leistungssport gemacht, habe keine Fehlstellung der Beine/Füße, habe und hatte nie Übergewicht, auslösende Traumata bei so vielen Baustellen können eigentlich auch ausgeschlossen werden. Ich ernähre mich relativ normal mischköstlich, Harnsäure sei mit 6mg/dl im oberem Normbereich.

In diesem Artikel: „Die hereditäre Hämochromatose aus der Sicht des Rheumatologen“ wird es ganz gut beschrieben (abgerufen unter http://www.at/kup/pdf/11364.pdf am 10.01.2019), einen Lösungsansatz oder der genaue ursächliche Zusammenhang natürlich nicht.
Ich für meinen Teil spekuliere, dass mit der Genmutation auch das Auftreten von lokalen Durchblutungsstörungen insb. der Knochen einher geht.
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.
pskau
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 283
Registriert: Di 4. Dez 2007, 11:02

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon mausi » Sa 12. Jan 2019, 19:39

Hallo!

OP ist gut verlaufen, 6 Wochen nach Op Physiotherapie, aber leider immer wieder schmerzen beim gehen. Erst nach zehn Monaten konnte ich richtig gehen, mich bücken. Bin sehr zufrieden, nur leider jetzt das nächste Gelenk. Außerdem Schulterbereich, Hüfte usw. Komme mir bald vor wie Ersatzteillager. :down :down :down Aber wenn es hilft dann soll es sein.
Wie gesagt bin zufrieden ( aber habe alles privat gemacht, sonst Warztezeit bis zu 1 Jahr oder mehr. )

Liebe Grüße Mausi
mausi
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 202
Registriert: Do 25. Sep 2014, 22:32

Vorherige

Zurück zu Ich bin neu(gierig)

Wer ist online?

Mitglieder: Bing [Bot]

cron