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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Geburtstage

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Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Beitragvon Manes » Do 17. Jan 2008, 05:58

Hab nen Langhaarschneider, wenn er Dir hilft. Im Anschluß Haare wieder ankleben :?:

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Beitragvon BirgittaM » Do 17. Jan 2008, 18:10

Okay, ich sehe ein, dass die Allermeisten ein solch öffentlichkeitswirksames Outing scheuen, ist sicher wirklich die Frage, ob man sich europaweit als chronisch Erbkranker präsentieren sollte.

Mit chinesischen Regierungschefs kann ich nicht aufwarten, aber immerhin wurden mein 1. Mann und ich vom damaligen Oberbürgermeister unserer Heimatstadt Kassel, Hänschen Eichel (ja, dem ehemaligen Bundesfinanzminister) persönlich zu unserer standesamtlichen Trauung geleitet, mit Fototermin und allem Gedöns :danke . Das Ganze fand nämlich im Rahmen der Feierlichkeiten zum 75jährigen Bestehen des Kasseler Rathauses in 1984 statt. Wir wurden aus dem Fundus des Staatstheaters Kassel epochengerecht eingekleidet, allerdings glücklicherweise völlig ohne Perücken *kratz*!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Beitragvon pskau » Do 17. Jan 2008, 21:30

Liebe Birgitta,
wau, das war bestimmt klasse. Hochzeit Anfang 20. Jahrhundert. Toll
Zählst Du nicht noch zur Lokalzeit Köln, oder gehörst Du schon zum Bergischen Land?
Gruß Petra
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Beitragvon pskau » Fr 8. Feb 2008, 14:23

Hallo,
wieder Zeit vergangen und ein bisschen Eisen weniger.
Nach einer Woche Pause gabs einen kleinen AL. Mein Doc wollte doch wieder meine "verklappte" Vene überlisten, aber nach viel "rumrühren" brachten wir es nur auf 250 ml Blutentnahme. Mehr wollte einfach nicht mehr kommen. Aber ganz toll zu erfahren war, dass der HB-Wert sich innerhalb von 2 Wochen (Wert vor der Blutkörperchenspende lag bei 10,9) der Wert wieder auf 12,3 gesteigert hat, ich konnte auch wieder richtig schnell laufen, Treppen gar kein Problem mehr und so.
270 ml Blut des letzten AL's machten nicht viel aus beim HB, dieser sank nur von 12,3 auf 11,9.
Die Werte vom Apharesetermin diese Woche lass ich mir beim nächsten mal ausdrucken (Nachtrag HB satte 13,5) und dann gibts auch einen neuen Ferritinwert.

Wer wagt Prognosen?
:D, :D, hoffentlich bin ich nicht enttäuscht.

Liebe Grüße Petra
und nächste Woche gibts einen normalen AL, schaun wir, welche Vene es denn diesmal sein soll, an der "nichtverklappten" habe ich einen riesigen blauen Fleck, übrigens den ersten seit Beginn der Therapie.
Zuletzt geändert von pskau am Di 12. Feb 2008, 17:57, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon pskau » Di 12. Feb 2008, 17:55

Hi,
nach insgesamt 3 AL und 3 Apharesen Ferritinwert bei 759, Ausgangswert 1290. Also gar nicht verkehrt.
Hatte der Doc mir doch einen normalen AL versprochen, aber nachdem Blutbild das noch her gab, gab's also doch wieder eine Apharese, die 4. Wieder 380 mg rote Blutkörperchen ca. 80%ige Lösung raus. Kampf dem Eisen kann ich nur sagen.

Liebe Grüße Petra
Meine vielen Venenklappen bringen meinen Doc noch zur Verzweiflung, ansonsten: alles prima
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Beitragvon Manes » Mi 13. Feb 2008, 13:30

Schön dass Dein Eisen weiter in der verflüchtigungsphase ist. Übrigens das Prob mit den Venentaschen ist mir nur zu gut bekannt, ein bischen mit der Nadel zurück hilft meistens.

lg

Manni
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Beitragvon pskau » Mi 13. Feb 2008, 14:33

Hi Manni,
bei mir reicht einfaches Vor- oder zurück nicht, da ist "Rumrühren" angesagt. Total "verklappt" sagt der Arzt, was ja eigentlich ganz prima ist, aber eben nicht für die Al's/Apharesen. Der Doc vergleicht meine Venen dann immer mit denen von Antilopen, was ich ja ganz süß finde.
LG Petra
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Beitragvon pskau » Mi 20. Feb 2008, 16:43

Juhu,
mein Doc hat ne neue, d.h. natürlich nicht neue, aber noch nicht benutzte Vene im linken Arm gefunden, die nicht so elend im Bereich der Einstichsstelle verklappt zu sein scheint. Und sie scheint auch sonst ziemlich jungfräulich zu sein, denn ich konnte sie nicht sehen, der Doc aber offensichtlich fühlen. Infusion (wunderbar vorgewärmt) ging super rein und 450 ml Blut in Rekordzeit raus, was will man mehr. Und dank des "Staubandes" auch kein blauer Fleck.

Weg mit dem Eisen!!!!! (4 Al und 4 Apahresen hab ich schon geschafft, und den Rest mach ich mit links (natürlich linke Supervene, die hoffentlich noch lang hält, was sie mir gestern versprochen hat.
Freudige Grüße
Petra
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Beitragvon rb25 » Mi 20. Feb 2008, 16:45

Hallo Petra,

das klingt doch super. Dann drücken wir mal alle die Daumen, dass die Vene ihr Verprechen hält. ;-) :D

Gruß
Kathrin
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Beitragvon pskau » Mi 27. Feb 2008, 13:26

Hi,
beim dieswöchigen Al hat die Vene gehalten, was sie versprochen hatte. 530 ml feinstes Eisenblut floss (fast) ohne "rumrühren" raus, eine Ladung Heparin erleichterte das ganze.
Wenn jetzt noch mein HB mal wieder in höhere Regionen käme, würde sich vermutlich auch meine Japserei beim Treppensteigen wieder geben.
HB: 11,4 /11,5 die letzten Messungen.

LG Petra
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Beitragvon Manes » Mi 27. Feb 2008, 13:52

Huhu petra,

da der Normwert für den Hb sich bei Frauen zwischen 12 und 14 eingependelt hat, ist eine abweichung um 0,6 nach unten noch nicht wirklich dramatisch. Allerdings ist das körperliche Gefühl auch oft von subjektiven Einflüssen abhängig.
Ich frage mich mittlerweile, ob da icht auch die Psyche ganz ordentlich mitspielt. Vo alln Dingen, was diese Japserei angeht. Dies scheint nicht nur am Hb zu liegen, vermute ich mal.

lg
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Beitragvon rb25 » Mi 27. Feb 2008, 15:20

Liegt das nicht auch zum Teil einfach am nach dem AL nicht optimalen Sauerstofftransport zu den Muskeln? Denn ich merke die 1-2 Tage nach dem AL auch bei normalen HB, dass Arme und Beine bei Anstrengung schneller müde werden und das unabhängig von Japserei.
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Beitragvon Manes » Mi 27. Feb 2008, 17:07

Wäre vielleicht ne Doktorarbeit wert
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Beitragvon rb25 » Mi 27. Feb 2008, 17:20

Na dann, Freiwillige vor. :D
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Beitragvon pskau » Do 28. Feb 2008, 13:40

... Also ich nicht, zumindest was den Teil mit der Doctorarbeit betrifft.
Tja, und die Sache mit dem HB, vor Nov. hatte ich HB über 15, eine nicht besonders trainierte Kondition, aber immerhin, es reichte massiv dafür, meine Aufzugsphobie (gibts bestimmt auch so ein tolles Fachwort) nicht ausleben zu müssen und einfach Treppen zu steigen.
Ja, machen tue ich das ja jetzt auch noch, aber leider auch extrem kreuchend.
Die Muskelversorgung mit O2 ist in den ersten 2 - 3 Tagen nach AL oder Apharese eingeschränkt, d.h. die Arme und Beine werden schneller lahm und das ganz unabhängig vom Japsen.
Aber - es kann ja nur besser werden.

Ich hab mir fest vorgenommen, öffter Pause zu machen und mich im Treppenhaus hoch und runter zu bewegen.
Bin gespannt, wann da die ersten (blöden) Nachfragen kommen.
Herzliche Grüße Petra
pskau
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