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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Beitragvon pskau » Fr 7. Mär 2008, 14:33

Hi folks,

Juhu, nach nun 4,2 l blutabgezpftbekommen in 6 AL und 4 Apharesen hab ich es nun auf einen Ferritin von 467 ng/ml geschafft!!!!!!
Nah, da ist doch die "halbe Miete" oder?
Ausgangswert, gemessen in einem anderen Labor: 1190, bei meinem jetzigen Doc nach 1 AL: 810, wie das auch immer zu sehen ist, der Trend ist sehr deutlich abwärts.
:D :) 8) :zunge :megafroi :megafroi

:zunge Eisen, weg mit Dir!!!! :weglauf Hi Hi,

Obwohl, beim letzten Mal wurde ich doch arg gequält, 3 mal stechen für einen AL, d.h. 3 neue Löcher im Fell, weil es einfach nicht fließen wollte. Und beim 3. Versuch dauerten 450 ml dann gerade mal 5,5 Min, quasi Rekord.
Aber Ärmel hochkrempeln derzeit besser nicht, sonst werd ich noch als Junki abgestempelt.
LG Petra
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Beitragvon BirgittaM » Fr 7. Mär 2008, 18:46

Glückwunsch, Petra! Weiter so! :feier :megafroi :tanz :feier
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Beitragvon pskau » Sa 8. Mär 2008, 10:06

...Merci!!!! :D :lol:

Und am Di gehts weiter. Und ich hoffe, ein mal stechen reicht! :oops:
LG Petra
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Beitragvon Lia » Sa 8. Mär 2008, 18:48

Hallo Petra,

gratuliere Dir zum deutlichen Abwärtstrend :hua Der Rest geht auch noch raus... :D

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Lia
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Beitragvon pskau » Do 13. Mär 2008, 10:15

Hi,
schon wieder nix einmalstechen, schon wieder 2 Löcher im Fell und alles nur wegen der Masse an Venenklappen. Buuhhhh!! :( :heul
Trotzdem schöne Grüße an alle
Petra
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Beitragvon Manes » Do 13. Mär 2008, 12:19

:troest

sonderbar, dass bei dir immer die Venen klappen getroffen werden. Haben die jungen Damen und Herren es nicht mal mit dem zurückziehen der Nadel versucht??

:troest
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Beitragvon rb25 » Do 13. Mär 2008, 12:26

:troest Nicht weinen, Petra.
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Beitragvon pskau » Do 13. Mär 2008, 13:24

... doch lieber Manni, vor und zurück, ein bisschen rechts und links, und bei den anderen Patienten, die ich jetzt im Verlaufe meiner wöchendlichen Besuch kennengelernt habe, klappt das auch ohne Probleme.
Nur bei mir nicht!!!!
Dokterchen sagt, solche Venen wie meinen seien ihm noch nicht untergekommen. Son Mist.
junkilerized greetings
Petra
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Beitragvon pskau » Fr 25. Apr 2008, 16:22

Hallo zusammen,
melde mich nach einiger Zeit zwischenzeitlich mal zurück, schon erschreckend, 399 neue Beiträge und einige neue Mitglieder verpasst zu haben. Mea culpa, Asche auf mein Haupt, aber es wird nicht besser, habe weder Zeit noch Gelegenheit derzeit und außerdem besteht mein Compiproblem nach wie vor.

Also an Alle, die neu hier sind auch von mir: ein herzlich Willkommen.
Eisentechnisch geht’s bei mir weiterhin bergab, letztes Ferritin bei 326 ng/ml nach 9 Apharesen mit 3280 g rote Blutkörperchenverlust insg. Und 2,6 l Blutabgabe bei normalen AL`s. (Ausgangswert 1190)
Zwischenzeitlich gab’s nur noch Apharesen, im Moment vertrag ich sie prima, HB schwankt um 13 g/dl, da funktioniert das auch mit den Treppen, der Doc meint, mein Körper habe sich daran gewöhnt, Erys im Turbogang nachzuproduzieren. Von meine Warte aus kann ich zu Apharesen raten, habe aber von einem anderen Patienten gehört, dass manche Krankenkassen sich quer stellen und bei den ersten habe ich auch ganz arg gekeucht.
Ich liege jetzt immerhin im Ferritin-Normbereich, das ist ja schon mal was, wenn es mir, ehrlich gesagt, noch immer nicht schnell genug geht und das wöchentliche Stechen zunehmend problematisch wird. (total krumme, „verklappte“ Venen, da muss auch schon mal 2 – 3 mal gestochen werden, bis die Kanüle richtig sitzt)

Liebe Grüße an Alle im Forum
Petra
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Beitragvon christiane » So 27. Apr 2008, 15:32

Hallo Petra,

das ist ja echt übel mit Deinen Venen.
Hat der Arzt es denn schon mal im Handrücken versucht oder wo es sonst noch möglich wäre?
Das erwähnte ein Forums-Mitglied schon mal, dass es dort besser klappt, wenn die Armvenen nicht mehr wollen.
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Beitragvon xHorstx » So 27. Apr 2008, 17:08

Hallo Petra,
ja das stimmt ich habe auch so Probleme mit den Venenklappen
aber es gibt schon einige Stellen die man testen kann
bei mir nimt der Doc. jetzt den verlängerten Daumenrücken neben den Handgelenkknochen, der Handrücken geht auch ist aber nicht so angenehm,
oder die ausenseite des Armgelenkes.
Du hast die Auswahl

LG
Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
xHorstx
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Beitragvon pskau » So 11. Mai 2008, 13:26

Hi zusammen,

mein Doc nimmt neuerdings eine "grünflügelige" Kanüle,
vorher wird die Stelle noch tüchtig aufgewärmt und jetzt zum 3. Mal nur einmal gestochen. Ist doch super , ne!

Liebe Grüße
Petra
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Mi 31. Okt 2018, 18:54

Hallo zusammen,

ist schon interessant, wenn man nach so vielen Jahren hier noch einmal seine alte Krankengeschichte nachlesen kann.

Ja, die Hämochromatose und die Gelenkserkrankungen,….

Nun, in Kurzfassung wie es mit meinem Ferritin so über die letzten 10 Jahre weitergegangen ist.
Den angestrebten Wert von 50 hatte ich mit weiteren Apharesen im Juli 2008 erreicht.
Ich hatte den Job gewechselt, war viel unterwegs, Kind und Kegel wollten organisiert werden,… im Klartext:
Ich habe die Enteisung schleifen lassen.
In 2010 bin ich kleinlaut bei meinem Doc aufgeschlagen, habe mir seine Predigt angehört und einen Aderlass gemacht. Ferritin lag bei 244 ng/ml.
Der nächste Aderlass lief auch noch ganz ok, doch dann folgte ein Fiasko:
Mein Doc war nicht im Haus, eine neue (und sehr resolute) Helferin in der Praxis wollte sich unbedingt an meinen Klappvenen versuchen.
1. Versuch – viel aua – Klappe getroffen – kein Blut
2. Versuch – anderer Arm – viel aua – Klappe oder was weiß ich getroffen – nichts kam

So was sei ihr aber noch nicht passiert, …, ich habe sie gebeten, den Arzt zu holen. Mein Doc (der mit den sanften Händen, der es immer irgendwie geschafft hat, eine richtige Stelle zu finden und vor allem: mich zu beruhigen) war aber nicht da, und so kam Doc 2 zum Zuge.
3. Versuch im ersten Arm – ganz viel Aua – Blutdruck jenseits der 150 – nichts kam. ….
Doc 2 wollte dann sich an meinem Handrücken zu schaffen machen, …
Das habe ich abgelehnt, ich war mittlerweile völlig fertig, meine Lieblingshelferin rettete mich schließlich.
Und so bin ich mit 2 massiv blauen Armbeugen nach Hause gefahren und bis Mitte 2016 nicht mehr hingegangen. (Die Helferin hat nicht lang in der Praxis gearbeitet hab ich später erfahren)

Tja, war nicht so clever und bestimmt nicht gut für meine Gesundheit, aber viel Eisen tut ja nicht direkt weh.
Mitte 2016 – meine Gelenkprobleme wurden immer heftiger, bzw. unerträglich – bin ich wieder bei meinem Doc aufgeschlagen.
Meine Zigarre habe ich bekommen, Ferritin wieder bei 532. Seitdem war ich regelmäßig zum Aderlass, nach 24 x 450ml Blutabgabe war ich im Mai2018 wieder bei ca. 50 ng/ml angekommen.
Meine Leber und sonstigen Blutwerte sind soweit ok – nur mein Cholesterinspiegel ist nicht optimal.

Mittlerweile gibt es eine (mittlerweile auch nicht mehr neue) Helferin in der Praxis, die meine Venen jetzt so gut kennt, dass zu 70% einmal stechen reicht um mir 450 ml Blut abzunehmen. Und weil alle dort so nett sind, bin ich mittlerweile auch fast tiefenentspannt mit einem Blutdruck bei 120/70-80. Ich denke, das trägt auch erheblich zu (m)einen erfolgreichen Aderlässen bei.
Und damit ich jetzt nicht wieder die Erhaltungsaderlässe schleifen lasse, habe ich einen Deal mit den Helferinnen – ich werde erinnert und bislang klappt es.

Lg
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Mi 31. Okt 2018, 19:55

Das Kapitel mit meinen kaputten Sprunggelenken hat leider kein Happyend gefunden.
Radiosynoviorthese (RSO) war (leider) gänzlich ohne Erfolg (s. mein damaliger Thread zu diesem Thema)
2008 Arthroskopie rechtes Sprunggelenk: Entfernen des Knorpelmülls, Punktion der Knochen um a) Nekrosen zu schließen und b) auf das Wachstum von Sekundärknorpel zu hoffen. 6 Wochen Krücken, danach KG. Vom Schmerzniveau wurde es etwas besser nach der OP, mein Sprunggelenk wurde jedoch nach der OP nie mehr so richtig belastbar. Der Prof. der Klinik gab mir noch auf den Weg, dass er noch nie vorher ein solches Knorpeltrümmerfeld gesehen habe.
2010 Arthroskopie linkes Sprunggelenk: gleiches Spiel wie rechts, jedoch besserer (Rest-)knopelzustand. Erreicht wurde ein nahezu schmerzfreier Zustand bis 2015/16.

Ab ca. 2015/2016 war Fortbewegung nur noch in Humpelform möglich, an eine schnelle Gangart oder gar leichtes Jogging war nicht mehr zu denken. Ich konnte noch nicht einmal mehr ein kurzes Stück der Straßenbahn hinterherrennen und musste die nächste nehmen. Durch mein gestörtes Gangbild und wahrscheinlich auch vorliegenden Knopelschäden in den Knien war aber auch zunehmend Treppensteigen äußerst schmerzhaft, vor allem runtergehen trieb mir die Tränen zeitweise in die Augen.
Das konnte so nicht weitergehen, meine Arztphobie hin oder her, ein Besuch beim Arzt ließ sich nicht mehr umgehen.
Zunächst begann ich mit einer Hautärztin. Ich habe kreisrunde Hautveränderungen/Flecken, die sich als Schuppenflechte entpuppten. Ein bisschen Salbe half gut, ich wurde zu einer Rheumaärztin geschickt um auszuschließen bzw. feststellen zu lassen, ob vielleicht Schuppenflechte auch meine Gelenke ruiniert.
Die wurde ausgeschlossen und ich kann nicht sagen, dass ich darüber glücklich war. – Nun weiß ich zwar, dass ich keine Schäden durch Schuppenflechte habe – aber dagegen hätte man etwas tun können. Ich weiß aber immer noch nicht was mir helfen kann, den fortschreitenden Verfall meiner Gelenke (Sprunggelenke, Knie, Handgelenke, Fingergelenke, Zehgelenke und seit neuestem kneift es in der Hüfte) zu stoppen.
2017 war ich soweit, dass ich angefangen habe, Diclofenac zu schlucken um mich wenigstens annähernd erträglich bewegen zu können. – Ich – der nie Pillen schlucken wollte,…. Ich habe mir einen Schrittzähler auf dem Handy installiert um täglich mind. 2000 Schritte zu laufen (das ist einmal Supermarkt und zurück). Ich konnte deutlich feststellen, dass mir grundsätzlich die Bewegung gut tut, je weniger Bewegung, desto mehr aua. Zu viel Bewegung allerdings auch sehr viel aua.

Darüber hinaus habe ich mir (bzw. unserer Familie) das beste Mittel gegen Bewegungsmangel zugelegt: Einen Hund. Das ging etwa 2 Monate richtig gut. Der Hund durfte ja eh am Anfang nicht zu lange raus und die langsame Steigerung, verbunden mit diesen Glückgefühlen, wenn man seinem Hundchen beim Wachsen und Spielen zuschauen kann, klappte prima.
Dann bin ich leider in so ein Kaninchenloch getreten, irgendetwas ist in meinem linken Sprunggelenk passiert und es ging gar nichts mehr.

Also musste ein neuer Orthopäde (der 4. oder 5. glaub ich) her. Termin gemacht, Arthrosestadium - nicht dass ich das schwarz auf weiß haben wollte – rechts endgradig 4, links 3 – 4 (der Knochen hat Glatzen sagte der Doc), MRT zeigte freien Knorpelkörper, der munter im Gelenkspalt herumgeisterte, erneute OP. Wieder 4 Wochen mit Krücken laufen. Nix Hundispaziergang. Leichte Komplikationen, noch 2 Wochen den Fuß schonen. Weitere Schmerzmitteleinnahme.


Jetzt darf ich wieder ganz langsam die Belastung steigern. Ich freue mich riesig auf die Hundispaziergänge, ob der mir noch gehorchen wird?

Um mir weiter zu helfen spritzt der Doc mir nun Hyaluronsäure in die Sprunggelenke, bzw. zunächst nur rechts. Von vorne herein hat er klar gestellt, dass es helfen kann, zumindest über eine gewisse Zeit, dass es aber auch sein kann, dass es nicht hilft. Ich solle nicht zu optimistisch sein, aber einen Versuch sei es wert.
Und ich will so fest daran glauben dass es hilft, dass kann gar nicht anders als helfen.
Wir werden sehen. Unser kleiner Wauzi ist jedenfalls ein deutlicher Motivator.

Mit Hämochromatosegelenken kennt er sich leider nicht wirklich aus, jedoch ist er ein Sprunggelenkspezialist und wenn es bei anderen hilft, dann vielleicht auch mir. Knorpel weg ist schließlich Knorpel weg.

Und wenn es nicht hilft: Die Prothetik bei Sprunggelenken ist ja in den letzten Jahren deutlich weiter gekommen, ich will mir in keinem Fall das Gelenk versteifen lassen (das wurde mir bereits vor 10 Jahren mal vorgeschlagen).
Lg

Ich werde zu gegebener Zeit berichten, ob mir Hyaluron hilft oder wie es weitergeht.
pskau
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon wolle » Do 1. Nov 2018, 22:30

Hallo pskau,

-wellcome back.

Noch doch etwas längerer Zeit, könnte ich fragen, wie es Dir ergangen ist, - du hast es jedoch schon sehr nett beschrieben.
Danke dafür.

Ja, - -chronische Krankheiten sollte man nicht schleifen lassen, - zumal du ja sicher auch wusstest und weißt, - dass diese Leiden uns
für immer begleiten werden ...

Ähnlichkeiten, - so bei mir mit der Diabetes, - wobei wenn ich das schleifen lassen würde, - sicher noch schlimmere Folgen hätte.

Bei den Aderlassgeschichten, komme ich immer wieder ins Schmunzeln, - was man da erleben kann, oder erleben muss. Es sind halt wahre Geschichten.

Das mit den Gelenkschmerzen, etc... tut mir Leid, - doch gemeinsam mit Deinem Hund wirst du das in Griff bekommen. Hierzu kann ich dir noch Reha-Sport
vorschlagen, - wenn bei Dir soweit alles gut und besser wird, - wenn die Schmerzen weg sind und die Belastbarkeit besser ist. Sprich mal Deinen Arzt drauf an.

Mich hat es mit den Gelenkschmerzen zum Glüch nicht so stark erwischt und OP´s noch ein Fremdwort, - aber Anfangs wo Gelenkschmerzen stärker waren,
und ich über den Rehasport ins Fitnissstudio gekommen bin, und Dank sehr guter Trainer, super Pläne mit auch leichten Übungen bekommen habe, - wurde ich mit der Zeit Gelenkiger und auch im Muskelaufbau besser, - den Rehasport mache ich noch immer, Sport an den Geräten, - vernachlässige ich leider, - weil auch die Zeit fehlt.
Doch ich finde es wichtig, - und wenn es nur einfache Übungen sind, - und im Kurs der Funmoment nicht auf der Strecke bleibt.

Ich finde es eine tolle Sache, - habe mir mehrere Vereine angeschaut, die das anbieten und bin im letzten, nun auch schon mind. 5 Jahre hängen geblieben, und das
wo ich sonst doch unsportlich bin, - aber zur Liebe der Gelenke!

Zum Reha-Schein, der vom Arzt ausgestellt wird, - bei mir sogar der Diabetologe, ist ein Antrag, meist über 50 Einheiten, die in 1-2 Jahren gültig sind, und meist in Vereinen gemacht werden können, - die für Reha-Sport zugelassen sind, - es sind dort bestimmte Vorraussetzungen, so z.B. das der Kurs nur eine geringe Personenzahl haben darf, ich glaube bis 15 Personen. Der Reha-Kurs ist kostenlos, weil der Verein dafür eine Entschädigung bekommt. Bei mir ist es aber so, das dem Verein ein Fitnessstudio auch gehört, - wenn ich diesen nutzen will, was ich mache, bin ich dem Verein beigetreten und zahle so hier den halben Beitrag, so lange ich den Rehaschein habe ... Aber das mag von Verein zu Verein anders sein... muss man mal bisschen um hören.

Aber ich finde es ist eine tolle Sache, - und ich habe dort auch sehr nette Leute kennengelernt, - wo ich alleine auch wg. der Leute dort hingehe.

Soweit eine kleine Anmerkung von mir!

:hallo Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Wohnort: Hamburich, schönste Stadt im ganzem Universum

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