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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » Fr 2. Nov 2018, 14:09

Hallo Wolle,

wie schön, von Dir zu hören bzw. lesen, es ist noch jemand an Bord.

Ich kann mich gut daran erinnern, dass (vor mittlerweile 11 Jahren, ist das schon soooo lange her?)) Lias, Mannis, Deine und die vielen anderen Kommentare und Beiträge und mir die anfänglichen Ängste und Unsicherheiten nach der Diagnose gut mildern konnten. Insgesamt bin ich diesem Forum und in erster Linie den hier engagierten Schreibern und Mitgliedern extrem dankbar für die Hilfe und Unterstützung gerade in der ersten Zeit.
Deine Beiträge zum Forum haben bei mir des Öfteren deutlich zur Erheiterung beigetragen, immer wichtig zu bemerken, dass alles mit einem gewissen Schmunzeln wesentlich besser zu ertragen und zu stemmen ist.

Gestern hab ich zum ersten Mal Dein Tagebuch gelesen. Zwischendurch musste ich schmunzeln, unsere Venen scheinen etwas gemeinsam zu haben.
Von Deiner Ausdauer, Dich mit verschiedenen Ärzten auseinander zu setzen, sollte ich mir eine Scheibe abschneiden, ich finde diese Ärzterennerei extrem belastend, nervig, lästig. Was von alleine kommt, geht auch wieder von alleine – ist leider nicht so, weiß ich auch im Kopf, aber morgen ist ja immer noch Zeit, mal einen Arzt zu suchen.
Ich bin sehr, sehr froh, dass mein Transfusionsmediziner noch praktiziert, weil er so unglaublich nett und einfühlsam ist und mir speziell in der Anfangszeit sehr geholfen hat.
Und das Praxisteam ist super nett, daher sind die Arztbesuche dann doch nicht so schlimm (Das haben wir offensichtlich auch gemeinsam).

Der Rehasport: Tatsächlich ist das etwas, was ich angehen sollte. Aber Vereine, Gruppen, Fitnesscenter und Co sind so überhaupt nicht meins.
Aber – es muss was geschehen!
Vor der OP habe ich mich immer mehr wie eine richtig alte Frau bewegt, Fußstellung wie Charly Chaplin (möglichst wenig Bewegung des oberen Sprunggelenks) und watscheln wie eine Ente um nicht abrollen zu müssen. Dass ich endlich dann doch mich zu Ärzten aufgerafft habe, macht mich schon ein wenig stolz. Nun geht es erst einmal mit Krankengymnastik weiter. Ich bemühe mich eifrig, meine Füße beim Laufen gerade zu stellen immer mit dem Ziel vor Augen, 2 Std. mit dem Hund schmerzfrei durch den Wald laufen zu können.

Ich kann mich gut erinnern, was ich vor 10 Jahren mit dem damaligen Prof. besprochen hatte. Ich hatte gejammert, dass ich nicht mehr skifahren könnte und er antwortete trocken: Ich solle froh sein, noch laufen zu können. Ich hatte mich tierisch darüber aufgeregt, war deprimiert, sauer, wütend…
Leider hat der Prof Recht behalten, meine Ziele sind echt bescheiden geworden, ich will (jetzt nur noch) wieder laufen können. Ich schaue neidisch 70 und 80-jährigen hinterher, die sich augenscheinlich so problem- und schmerzfrei bewegen können.

Nun aber genug mit dem Gejammer, letztlich hilft es nicht weiter, darüber nachzudenken, was nicht mehr geht, sondern Freude in dem zu finden was geht. Ich, meine Familie haben neue Hobbies und Freuden gefunden, die uns begeistern, ausfüllen und unterhalten.
In diesem Sinne, bis die Tage - Ich geh jetzt mit dem Hund!
Petra
pskau
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon wolle » Sa 3. Nov 2018, 07:59

Hallo Petra,

du hast sehr nett geschrieben, - DANKE!

Ich bin im nachherein sehr froh den Weg zum Reha-Sport gefunden zu haben. Wenn du sicher auch diesen Weg in meinem Tagebuch gelesen hast.
Ich total unsportlich bin und über meinen Schatten gesprungen bin, meinen inneren Schweinehund überwunden habe, - zu gunsten meiner Gesundheit!
Und wir haben dann ja wohl beide gemerkt, - es wird mit der Zeit und Alter nicht besser!

So durfte ich auch in den Reha Kursen erleben, dass über 70 Jährige eine bessere Kondition haben, als ich nun inzwischen noch gerade u60 ... doch letztendlich
habe ich es für mich getan und nicht einen Konkurrenzkampf daraus gemacht, oder Leistungssport ... um mit den Anderen mithalten zu können ...
... und wenn ich so wie letzte halbe Jahr, berufsbedingt ... etc..., den Sport vernachlässigt habe, - so habe ich es an meiner Kondition gemerkt, - die dann gleich
wieder auf NULL war. - Es ist aber nicht nur der Sport, - sondern auch der soziale Kontakt zu den Menschen, - dort unter 15-30 Leuten, wenige zu treffen, mit denen
man sich gut austauschen kann, - so wie in einem Forum oder FB ... aber Live, den Anderen auch ins Gesicht sehen zu können etc...

Meine Meinung zu Ärzten ...
... ich habe eigentlich garnicht soviele Ärzte ge- und besucht, - ich habe meinen Hausarzt - Internist, der die Diagnose gestellt hat, und später auch Diabetologen, und
meinen Zahnarzt, - den ich aber nur in Notfällen aufsuchen, und wir beide echt froh sind, wenn ich die Praxis verlassen habe. Er ist ein guter Zahnarzt und Mensch, doch alleine mein großes "A" für Angstpatient, auf meiner Karte ... ist für uns Beide auch eine große Anforderung ...
Doch letztendlich ist es wichtig, sich bei seinen Ärzten gut aufgehoben zu fühlen, - und auch den Arzt mit Fragen piesacken zu können, - sprich auch das Verhältnis Arzt und Patient und umgekehrt stimmen muss. Leider ist es auch so, dass meiner Meinung, Gesellschaftsbedingt, die Zeit und Umstände nicht mehr ausreichend sind, eine entsprechende gewünschte Behandlung zu sichern ...
Doch liegt es auch an mir entscheidendes zu machen, zu versuchen etc... um gewünschtes A-P Verhältnis zu pflegen ... und das in einer Regelmäßigkeit, - allso auch hier ist das Schleifenlassen GIFT!

Ja, und auch das ist meine persönliche Meinung, - die Zeiten werden nicht besser, und JA, - jammern bringt uns da nicht weiter, - aber aus der Einsicht, dass es einen älteren Menschen besser geht als uns, - kann auch eine Erkenntnis sein, - " ... der Mensch hat etwas mehr für seine Gesundheit getan ..., als ich der sie vllt. schleifen lies ..."
Viele Situationen und Gründe mögen daran schuld sein, oder schuld gewesen sein ... doch es sind auch unsere eigenen Gründe ... Es ist unsere Schuld, - nicht zu tun ...
Hier ist es dann meiner Meinung wichtig, - so schwer es auch sein mag, - über seinen Schweinehund zu springen, und etwas zu tun, - für sich ...

Das beziehe ich jetzt in erster Linie auf meine Erfahrungen, - und auch den Sorgen etc... etwas aufzuschieben, oder nicht zu machen, oder nicht machen zu wollen ... etc.
Und ich habe meine Gedanken an jeden Leser gerichtet, - wo es jedem selber überlassen bleibt, - ob er sich darin wieder findet oder nicht, - aber ich finde es meiner Meinung wichtig, meine Gedanken hier gelassen zu haben!

Nachtrag: ... auch für die Allgemeinheit ... meine Meinung:

... wir haben eine chronische Krankheit, - die unterschiedlich und auch sehr tragisch unseren Körper und Geist gezeichnet, geschädigt hat, - und als die Chronische Krankheit einen Namen bekommen hat, - war es ein Schlag ins Gesicht, Psyche ..., - und es wurde uns gesagt was zu machen ist etc. ... und das ein Leben lang, - denn diese Chronische Krankheit wird uns für immer begleiten, - und nun haben wir viele Möglichkeiten damit zu leben ( ... verteufeln ... oder ist ja nicht so schlimm ... oder wird schon wieder ... oder das schaffe ich schon ... oder einfach nur "Scheiße" ... oder oder ...) Doch ich bin der Meinung, - ich kann diese oder auch jede andere Chronische Krankheit zu meinem Freund machen, einen Freund den ich nie wieder los werde, - aber ein Freund, der mir das Leben nicht schwerer macht als es ist, - und mir dabei hilft, die Sitation zu akzeptieren und hilft, weitere Unangenehmlichkeiten mir vom Hals zu halten, bzw. mir Wege zeigt, besser damit umzugehen und weitere Folgeschäden auf schiebt, oder verhindert ...

Ich führe hier mal paar Beispiele auf, zusätzlich zur HC:

Diabetes ...
kann sehr ernsthafte Folgen haben, - wenn wir unsere Lebensweise nicht ändern, - wir müssen jeden Tag rechnen, was esse ich, was spritze ich an Insulin ... etc...

Alkoholkrankheit: unbehandelt sind die Folgen TÖTLICH!!! Ich bin Alkoholiker, - habe die Sucht für mich erkannt und habe sie bzw. mich behandelt -, bezeichne mich als TROCKENEN ALKOHOLIKE, da heißt für mich, - " ich trinke keinen Alkohl mehr, darüber bin ich sehr froh, weil ich mich sonst mit Alk. zerstört hätte, - doch die Gefahr besteht weiter, - denn wenn ich wieder trinken würde, - würde ich sofort dort weiter trinken, wo ich aufgehört habe, - und darin liegt die Gefahr, des sogenannten RÜCKFALL ..." ... d. H. für mich, und ich finde es ist mein bestes Beispiel ... jeden Tag an mir arbeiten zu müssen, jeden Tag mich daran zu erinnern, was passieren kann, ... jeden Tag der Ganzen Sucht Werbungs Scheiße zu widerstehen, an den Regalen mit den unzähligen Flachmännern etc... wartend vor der Kasse --- vorbei zugucken, sie aus meinem Suchtgedächtnis zu streichen ...

ich könnte das weiter ausführen, doch würde das hier den Rahmen sprengen ... was ich damit schreiben wollte und zum Ausdruck bringen will, ist meine Meinung, dass wir auf uns und unsere Begleiter ( Chronische Krankheit ... ) jeden Tag aufpassen müssen .... DANKE

:hallo wolle :blumen :daumen
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon pskau » So 4. Nov 2018, 10:31

Danke Dir Wolle!
Wir haben alle Lebensbaustellen, die nicht vernachlässigt werden dürfen!!
Und scherzhaft gesprochen: mein „Schweinehund“ ist ausgesprochen flauschig. Wenn ich den vernachlässige, pinkelt der mir auf den Teppich oder kackt in die Ecke,….
Wenn er auch nicht Richtung Reha abzielt, bewegen muss ich mich.

Ich habe aber mal eine ganz andere Frage.
Mich beschäftigt gerade die Frage:
Was genau tut bei Arthrose eigentlich weh?
Also sind es die Knochen/Knochenhaut, die Bänder, die Muskeln oder was schmerzt eigentlich genau?
Ich habe da noch nicht weiter recherchiert, vielleicht hat sich der ein oder andere damit ja schon beschäftigt.

Ich – stolz heute -: 3 Tage ohne Schmerzmittel, 2000 Schritte, 4000 Schritte, 4000 Schritte und heute Morgen konnte ich die Treppe runtergehen ohne Tränen.
Ich glaube die Endorphine sinds, Autosuggestion auch vielleicht (Hyaluron (rechts 3 Spritzen bislang) hilft, hilft, hilft, muss helfen….)
Links OSP nach OP: schmerzt, aber im erträglichen Rahmen

Noch was nicht so unerfreuliches:
Vor 2 Jahren habe ich das Rauchen aufgegeben.
Ergebnis: 10 kg mehr Gewicht, welches ich einfach nicht mehr loswurde.
Gerade mit Arthrose eine echt blöde Kombi.
Mühevoll war ich 3 kg nun wieder los (Bewegung, etwas bewussteres Essen, wenig/kein Alkohol) und ich hatte echt Befürchtungen, nach mehr als 6 Wochen Zwangspause bei der Bewegung und allgemeinem Frust, die kg wieder drauf zu haben. Aber – erfreulicherweise – nein, die Schokolade ist nicht direkt auf den Hüften gelandet.

Machts gut – bis die Tage
pskau
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Re: Auch ich bin neu- und -gierig

Beitragvon Hedgehog » So 4. Nov 2018, 15:59

Vielleicht hilft Dir Reha mehr als Du glaubst. Vor etwa 10 Jahren sind meine Schmerzen beim gehen begonnen. Erst später wurde HC festgestellt und behandelt. Damals war ich viel zu müde, um irgendwelche Gymnastikübungen zu machen. Außerdem meinte ich, das tut sicher weh. Ich dachte, jetzt wird mit der Zeit alles nur schlimmer. Doch kam eine Zeit, wo Verschiedenes dazu beigetragen hat, dass ich bei eine Physiotherapeutin zurecht kam, die genau richtig für mich war, und in meinem Leben war es auch die richtige Zeit, und wir konnten gut zusammen arbeiten. Die Schmerzen sind zwar nicht ganz verschwunden, und es kommen dann und wann noch neue dazu (obwohl ich noch keine 50 bin), doch kann ich jetzt viel besser damit umgehen, sowie besser und etwas länger laufen. Mit der Zeit haben mir die Übungen sogar soweit geholfen, dass ich regelmäßig beim Volkstanzen mitmachen kann (nur keinen ganzen Tag lang, sonst tut es wochenlang weh….aber 1 1/2 Stunden geht schon) Hätte ich vor 10 Jahren wirklich nicht geglaubt.
Alles Gute wünsche ich bei der gesunden Bewegung!
Hedgehog
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