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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Geburtstage

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Neu und unerfahren

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Neu und unerfahren

Beitragvon itschduna » Mo 27. Apr 2009, 20:56

Hey Manes,
also die Autoimmunhepatitis wird noch nicht behandelt. Ich hab meinem Mann aber ans Herz gelegt, am Mittwoch den Arzt drauf anzusprechen, damit es durch die neuere Diagnose des gendefekts nicht in Vergessenheit gerät. Normalerweise wird sie ja mit Cortison behandelt, davon ist er auch nicht begeistert. Sein Arzt meinte nur, dass es jetzt erst mal wichtig ist, das Eisen rauszukriegen.
Ich weiß auch nicht so recht, wie ich ihm die Angst vor dem AL nehmen kann. Ich kann es auch nicht nachvollziehen, mir könnten sie 5 Kanülen übereinander in die Vene stecken, Hauptsache es hilft.
Zu diesem ganzen Dilemma möcht ich noch anmerken, dass wir seit 4 Jahren unter Dauerstress stehen- 2005 erkrankte unser Sohn ( damals 14) an einem juvenilen Nasenrachenfibrom. Es folgten 2 riesige OP´s von jeweils 15 Std ganz nahe am Gehirn, der Hauptschlagader im Kopf und der Hypophyse, mit vollkommenen ungewissem Ausgang. g. Aber dem Jungen geht es gut, allles ohne größere Probleme überstanden. Dann bekam mein mann mit 40 von jetzt auf gleich eine Hüftprothese, nachdem er mnatelang auf Bandscheibe behandelt wurde und man dann feststellte, das der Hüftkopf gebrochen ist- wodurch auch immer! Dann war wieder mein Sohn mit einer riesigen Schädel-OP dran und 6 Wochen Bestrahlung- und nun diese Diagnose mit dem Gendefekt. Da soll man ja auch mal einen an der Klatsche kriegen.Ich glaube, er ist psychisch so tief unten, weil er sich nicht mehr als gesunden Mann sieht, sondern als kranker Mann. Dazu viel Stress auf der Arbeit ( er ist Niederlassungsleiter bei Nestle) und die Angst, dem nicht mehr gewachsen zu sein.Er war immer der liebe Papa und wir führen seit über 20 Jahren eine total glückliche Ehe- und plötzlich bröckelt alles. Ich musste sogar schon hören, dass ich ohne ihn besser dran wäre- und das macht mir Angst. Wenn ich euch auf die Nerven gehe, lasst es mich wissen- aber auch ich fühle mich allein gelassen.
LG Ina
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon Manes » Mo 27. Apr 2009, 21:36

Na super,

da habt Ihr ja ein paar tolle Jahre hinter Euch.

Das kann ich übrigens sogar in gewissen Rahmen nachvollziehen. Bei uns sind in den letzten drei Jahren auch genug Katastrophen in der Famlie passiert davon u.a. auch meine Diagnose mit HC, wobei diese für mich mittlerweile eine eine ganz andere Einstufung bekommen hat.

HC ist nichts, was einen umbringen muss, man muss es nur behandeln.

Ich bin ein wenig irritiert, dass die Autoimmunhepatitis bei Deinem Mann noch nicht behandelt wird. Ausserdem muss ich nochmal die Vermutung äußern, das zumindest ein Teil des hohen Ferritinwertes in der Hepatitis die Ursache hat.

Bitte dringend machen lassen: Transferrin und dann auch mal die Transferrinsättigung ausrechnen. Zusätzlich freies Eisen und erneut das Ferrittin bestimmen lassen.

Dann denke ich, dass es sinnvoll ist, beides anzugehen, sowohl die Autoimmunhepatitis, wie auch eine evtl. Eisenüberladung.

Aus persönlicher Erfahrung, auch wenn es sehr hart für Dich wird, gehe so lange mit ihm, bis er Dich rausschmeist. Ich bin meiner Frau heute sowas von dankbar (kann ich eigentlich gar nicht in Worte fassen), dass sie mich damals in der intensiven Phase der :al fast ausnahmslos zum Arzt begleitet hat, obwohl dass für sie auch nicht einfach war und sie sehr belastet hat. Letztlich hat dies mir aber das Gefühl gegeben, dass sie mir beisteht und mich nicht aufgegeben hat. Ich hatte damals auch Momente, wo es mir psychisch so dreckig ging, dass ich solche Gedanken hatte, dazu kamen dann auch noch diverse Krankenhausaufenthalte unserer Kinder, bei mir noch zusätzlich andere gesundheitliche Probleme, sie hat das alles mitgetragen und einen ganzen Hochseefrachter an psychicher Last von mir genommen, Sie hat mich auch etwas getreten, als ich das Gefühl hatte, keine Kraft mehr zu haben.
Gib Deinem Mann das Gefühl, dass er nicht alleine ist, er Dir nicht gleichgültig ist und dass Ihr Euch mal geschworen habt, in guten und in schlechten Zeiten. Jetzt sind mal schlechte Zeiten, die Ihr auch meisten werdet und danach kommen wieder gute. Sage es ihm u.U mit ganz klaren Worten. Männer (spreche da aus Erfahrung) brauchen manchmal eine ganz deutige Ansage mit klaren und eindeutigen Worten. Schlimm wäre es, wenn Du Ihn fallen lassen würdest, bzw. er das Gefühl hat. Du hast schon richtig angefangen und Dir selbst Hilfe und Rat gesucht. Gib die Unterstützung an ihn weiter.

Step bei Step, das ist jetzt der Weg. Schrittchen für Schrittchen abarbeiten.

Falls Ihr es Euch finanziell erlauben könnt, solltet Ihr vielleicht auch mal über eine Erholung in Form einer Krankmeldung und Rehabilitation nachdenken. Arbeit ist nicht alles. Auch da solltest Du hinter ihm stehen und Ihn bei Bedarf fördern.

Und bringe bitte Verständnis für seine psychische Situation auf, er hat einiges in den letzten paar Jahren vor den Kopf geschlagen bekommen. Sehr warscheinlich war er immer für alle da, hat immer geholfen und unterstützt wo es nur ging, wusste eigentlich auf fast alles eine Lösung und ist jetzt in der absolut ungewohnten quasi komplett Hilflos und Ahnungslos zu sein. Damit muss er zuerst mal zurecht kommen. Das muss er auch zuerst einmal realisieren und umsetzen. Da sollte auch der Weg zur Psychologischen Hilfe nicht ausgeschlossen sein. Das ist kein Zeichen von Irgendeiner Form von Minderwertigkeit, sondern vollkommen normal.

Meine Frau hat aus der Reha einen guten Spruch mitgebracht: Der Herr gebe mir die Kraft, Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann.
Auf die Situation Deinen Mannes angewendet, akzeptiere die Diagnose, und gehe den Behandlungsprozess an.

Viel Glück und Kraft wünsche ich Dir und Deiner kompletten Familie.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon itschduna » Mo 27. Apr 2009, 22:09

Danke für die aufmunternden Worte. Es ist eigentlich alles genau so, wie du schreibst.
Ich werde alles tun, um ihm bei zu stehen, und falls er mich rausschmeißt, komm ich durch die Kellertür wieder rein- da bin ich hartnäckig!
Und ich werde es auch schaffen- egal wie lange es dauert! Du hast vollkommen recht- er ist immer der Strahlemann ( nach aussen ) und keiner unserer Freunde oder Familienmitglieder soll sehen, wie es wirklich in ihm aussieht. Darum hat es mich auch um so mehr geschockt, als jetzt alles aus ihm raus brach und er mir offenbart hat, wie es wirklich in ihm aussieht. Damit war ich vollkommen überfordert und hab mir die Jacke angezogen. Ich hab alles persönlich genommen- bin nämlich ein totales Sensibelchen und immer ganz nah am Wasser.
Hab auch schon überlegt, ob ich meine Dienste verschiebe und mit ihm zum AL gehe. Werd ich wohl tun!

DANKE noch mal-



Ina
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon Manes » Mo 27. Apr 2009, 22:15

Und nimm Dir auch die Zeit, mit ihm die Geschichte der Hepatitis anzugehen.

Wenn Du sie dazu bekommst, dann lass auch die Kinder mit an ihn heran und ihn unterstützen. Auch das ist wichtig.

lg

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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon christiane » Mo 27. Apr 2009, 23:07

Hallo Ina,

willkommen im Forum!

Ihr habt ja wirklich einiges durchgemacht in den letzten Jahren!
Das Forum hilft Dir/Euch vielleicht ein wenig, zumindest Deinen Frust loszuwerden und abzubauen und wieder eine Hilfe für Deinen Mann zu sein.

Fachlich kann ich leider gar nicht helfen.

Aber ich wünsche Dir Kraft, Deinen Mann zu unterstützen.
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon itschduna » So 14. Jun 2009, 20:37

Hallo Manni,
haben wieder turbulente Zeiten hinter uns- mit KH-Aufenthalt.
Hab jetzt mal ein paar Werte- kannst du mir da weiter helfen? Kann sie nicht so richtig einordnen.
SI-Einheiten
Eisen 46,8
Ferritin 1755
Gamma GT 2,34
ALAT 1,86
ASAT 3,31

LG Ina
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon Manes » Mo 15. Jun 2009, 06:49

Huhu Ina,

auf die schnelle muss nämlich Kinder versorgen und dann arbeiten.

Bis auf das ferritin sind alle Werte eher zu niedrig, als erhöht. Somit scheint die Leber im Moment nicht angegriffen zu werden. Ich habe gerade nochmal den kompletten Threat überflogen und keine Angabe zum Transferrin unf Transferrinsättigung gefunden. Kannst ja mal schauen, ob Du da in Euren UNterlagen noch fündig wirst.

Was mach die :al Therapie?

Krankenhausaufenthalt? wieder wg Durchfall?

lg

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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon BirgittaM » Mo 15. Jun 2009, 18:41

Hallo, Ina!
Habt Ihr mal eine Nahrungsmittelunverträglichkeit (Gluten, Lactose) in Erwägung gezogen? Oder die Diagnose Reizdarm?
Ist denn zwischen den Durchfallattacken alles normal?
Mit zu den ALs zu gehen, ist sicher eine gute Idee. Manni hat ja da seine Erfahrungen gemacht. Ich bin immer allein hin gegangen, hatte aber auch keine psychischen Probleme vorher oder währenddessen, insofern war das in Ordnung so. Generell bin ich aber schon ein bisschen traurig, dass mein Mann sich so gar nicht für HH interessiert, obwohl er auch in der Medizin tätig ist. Aber er steht wohl auf dem Standpunkt, dass ich ja so lange ohne Therapie "gesund" war, dass die ALs doch eigentlich verzichtbar sind. Naja. :(
Gruß, Birgitta

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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon Marie » Mo 15. Jun 2009, 21:51

Hallo Ina,

haben die Ärzte eine Erklärung für den erhöhten Ferritinwert?
Ist auch die Transferrinsättigung bestimmt worden?
Ich wünsch' Euch alles Gute, lass Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße Marie :winken


@ Birgitta: :troest
Ich könnte mir vorstellen, dass Dein Mann Dich für einen minder schweren Fall hält u. Du deswegen nicht die Aufmerksamkeit bekommst, die Dir vielleicht gut täte!?
Zu Deinem nächsten AL begleite ich Dich in Gedanken u. halt' Dir die Hand! :D
Marie
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon BirgittaM » Di 16. Jun 2009, 15:16

@Marie: für einen wirklich schweren Fall hält mein Mann mich sicher nur in Bezug auf Ordnung und Sauberkeit... :engel? :D
Das mit dem gedanklichen Begleitschutz find ich sehr liebenswürdig und nehme das Angebot gern an - ich sach noch Bescheid, wenn es denn wieder soweit ist... :D !
Mir geht es da aber wie Ina: ich halt eine Menge aus, wenn es einem guten Zweck dient, auch ganz ohne Schützenhilfe. Das Problem, wenn man es denn so nennen kann, das ich mit der Einstellung meines Mannes habe, ist eher generell das energische Ignorieren aller "anstrengenden" Partnerschaftsarbeit... aber das gehört nun wirklich nicht in diesen Thread! :nana
Ich würd dir gern den Smilie mit dem Blumenstrauß schicken, aber leider gehen diese Smilies bei mir zur Zeit nicht... :(
Gruß, Birgitta

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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon christiane » Di 16. Jun 2009, 21:24

@ Marie
Ich nehm Dich gedanklich dann auch mal gern mit, da ich bisher auch immer ohne Begleitung auskommen musste :( , falls Du Deine Gedanken aufteilen kannst ;) !
Aber Birgitta und ich werden Dich bestimmt nicht gleichzeitig belästigen :lol:
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon Marie » Di 16. Jun 2009, 22:51

Gerne, Christiane! :weglauf

Übrigens geh' ich auch immer alleine. Womöglich fände ich es sogar übertrieben, wenn mich jemand begleiten würde, das ist wirklich easy bei mir.
Als ich jede Woche gehen musste, hätte ich mir gut einen Chauffeur vorstellen können, aber sonst ...?

Sagt Bescheid, Mädels, ich bin bereit! :troest :troest
Vielleicht sollten wir uns auch alle paar Monate zum gemeinsamen fröhlichen Aderlassen verabreden!? :party
Mal Hamburich, mal Berlin, mal Wuppertaalll ...
Aber das geht erst, wenn ich auch in Halbpension bin.

Liebe Grüße Marie :winken
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon itschduna » Mo 26. Okt 2009, 22:01

Hallo zusammen, da bin ich mal wieder- nach langer , langer Zeit und ich habe nichts Gutes zu berichten. Eigentlich kann ich mir gar nicht erklären, warum ich noch gerade aus laufe. Mein Mann ist immer noch krank geschrieben und eigentlich wird es immer schlimmer. Nach wie vor wahnsinnige Durchfälle ( seit April) . Am 2.11 bringe ich ihn zumx-ten Mal in dei Klinik. Ständiges Erbrechen ( ohne Nahrung), Durchfälle, Übelkeit, Schwindel , Auto fahren geht gar nicht, Depriphasen - ich habe das Gefühl , unser Leben geht den Bach runter. Lactose und Fructoseintolleranz wurden diagnostiziert, aber so recht glauben kann ich daran nicht- weil auch bei latosefreier und fructosefreier Kost sind die Duchfälle ständig präsent. manchmal frag ich mich, ob es überhaupt eine Hämo ist. Alle Organe wurden untersucht- nichts. Beim Essen explodiert fast der Kopf, so schwitzt er.
Die Al´s klappten gut, aber sehr unregelmäßig. Und was ich nciht verstehe sind die Werte:
18.8. 09 ferritin 676 ng/ml Eisen 44,4 gamma GT 3,31 Transferrin 2,53
7.10. 1049,5
21.10. 463 27,6 4,59 2,41

dazwischen je ein AL
Kann mir noch jemand ein paar Tipps geben?

LG Ina
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon Lia » Mo 26. Okt 2009, 22:52

Hallo Ina, das klingt ja wirklich nicht gut.

Ich nehme an, das wird der Arzt schon gesagt/untersucht haben, aber ich schreibe es trotzdem mal: Bei einer Autoimmunhepatitis kann es zusätzlich auch zu weiteren Autoimmunerkrankungen kommen. z.B. zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Hat der Arzt mal von einem Verdacht auf weitere entzündliche Autoimmunerkrankungen, Autoimmunerkrankungen des Darmes Colitis ulcerosa und Morbus Chrohn gesprochen? Wurde dahingehend untersucht? http://de.wikipedia.org/wiki/Colitis_ulcerosa
Selbsthilfevereinigung mit weiteren Informationen und Tips: http://www.dccv.de/

Wird die Autoimmunhepatitis behandelt? Wie ist der aktuelle Zustand der Leber?
Falls dagegen Cortison, Immunsuppressiva wie z.B. Azathioprin gegeben wird, wirkt das gegen die Durchfälle?
Lactose - und Fructoseunverträglichkeit kommen auch im Rahmen einer Colitis ulcerosa vor.

Der Ferritinwert kann bei entzündlichen Prozessen ansteigen und spiegelt in solchem Falle nicht die tatsächlichen Körpereisenreserven wider. Das CRP, ein Laborwert, der bei Erhöhung auf einen entzündlichen Prozess hinweist, hilft dann bei der Einschätzung weiter.
Wie hoch ist der Hb-Wert? Besteht eine Anämie? Auch bei Anämien bei chronischen Erkrankungen kann das Ferritin ansteigen.

Gut ist, daß er wenigstens bald in eine Klinik kommt und dort eingehend untersucht wird. Eine bestehende Eisenüberladung abzubauen, sofern es gesundheitlich gut vertragen wird und der Hb-Wert ok ist, macht natürlich Sinn, zumal die Entfernung überschüssigen Eisens bei schon bestehender zusätzlicher Lebererkrankung das Organ entlastet. Jedoch scheinen mir hier als Laien andere gesundheitliche Themen im Vordergrund, die Priorität haben dürften.

Es würde mich freuen, wenn Du hier weiter berichtest, wie es weitergeht, auch wenn es vom eigentlichen Eisenthema wegführt. Das kann Mitlesenden in ähnlicher Situation helfen.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann! :nick

Lia :winke
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Re: Neu und unerfahren

Beitragvon itschduna » Do 5. Nov 2009, 19:19

Hallo Lia,
Magen- und Darmspiegelung wurden gemacht. Kein Anzeichen für Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn.
Was mich bei dieser Sache so stutzig macht, ist, dass der Ferritinwert inerhalb einer Woche um 600 schwankt. Darum meine Angst, dass es vielleicht keine Hämo ist, sondern doch eine autoimmune Hepatitis. Aber eigentlich haben die Ärzte diese im Juli ausgeschlossen. Auch dass der gamma GT immer so schwankt ist eigenartig.
Ich hab so das Gefühl, das jetzt alles auf die psychische Schiene geschoben wird. Sicher spielt das auch eine Rolle. Er ist ja nun schon seit April krank geschrieben. Aber ich denke, dass diese Probleme erst dadurch entstanden sind, weil man den Durchfall und das Erbrechen nicht in den Griff bekommt. Jeder normale Mensch wäre nach einer Woche schon am Ende, er macht das seit April durch und dazwischen waren es vielleicht zusammen mal 20 Tage, an denen es ihm richtig gut ging.
Das alles macht mir mächtig Angst- aber was hilft es - vielleicht geschieht ja noch ein Wunder........


Liebe Grüße
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