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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Seid gegrüsst!

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » Do 19. Dez 2013, 13:10

Hallo ihr Leidesgenossen/-innen,
schön das es ein Forum für unsere Spezies gibt. Das Thema ist für mich relativ neu, da ich erst seit September 2013 mit der Diagnose Hämochromatose konfrontiert bin.
Wie in so vielen Biografien, stellte sich die Diagnose bei mir auch zufällig. Meine Hausärztin meinte, den hohen Eisenwerten auf den Grund gehen zu müssen und forderte ein großes Blutbild an. Dort wurde der Ferritinwert mit 1886 vermerkt (Eisen 204). Dann die größere Untersuchung mit dem Ergebnis: Hämochromatose Typ 1 HFE. Die gewöhnliche Blutuntersuchung erfolgte im Rahmen einer periodischen Vorstellung, da ich mittlerweile 60 Jahre alt bin. Als Vorgeschichte habe ich 2 Ablationen wegen Herzrhythmusstörungen hinter mir (2010 und 2011) und diverse orthopädische Probleme (so ziemlich alle Gelenke). Hierfür gibt es aber schlüssige Erklärungen, zB. meine durchgängige sportliche Betätigung wie Motocross, Triathlon und Mountainbike. Paradoxerweise fühle ich mich auch jetzt noch topfit und bin in der Lage, längere Strecken zu schwimmen (Freistil) und längere Strecken zu biken.
Auch alle sonstigen Symptome der Krankheit treffen bei mir nicht zu, etwa Müdigkeit, Impotenz oder die Hautveränderungen. Ob nun meine Gelenkprobleme (ab 45) und meine Herzrhythmusstörungen auf die lange Zeit der unentdeckten Hämochromatose zurückzuführen sind, bleibt offen. Ich tendiere eher auf eine Überbelastung über die Jahre evtl. sogar auf eine übergangene Herzmuskelentzündung. Meine Hausärztin überwies mich zuerst in die Hämatologie der Uni Mainz zur weiteren Vorgehensweise. Dort die absoluten Fachleute aber wegen der örtlichen Nähe weitere Überweisung in die Onkologie Idar-Oberstein. Dort kam ich gar nicht klar. Termine nur während meiner Arbeitszeit, jedes Mal kleines Blutbild vor dem Aderlass und viele Leerzeiten. Durch Zufall erfuhr ich von einer niedergelassenen Ärztin, die Erfahrung mit dieser Diagnose hat. Dort kann ich noch um 18:00 Uhr mein Blut los werden. Ich hab bis jetzt 7 x 0,5 l „entsorgt“ und erwarte mit Spannung die nächsten Blutwerte. Ich lass mir außerdem 0,25 l Kochsalzlösung im Anschluss zuführen. Ich vermute, das passt besser zu meinen sportlichen Aktivitäten. Angedacht ist der Wochenrhythmus bis die Blutwerte entsprechend sind. Das wird wohl noch dauern.

Zur Kostenklärung:
Ich hatte bei meiner Krankenkasse (Mobil-Oil) die Übernahme der Kosten angefragt. Dort die Antwort, Aderlass steht nicht im Leistungskatalog (!?!). In den Krankenhäusern schien die Abrechnung aber zu funktionieren. Bei der niedergelassenen Ärztin muss ich die Vacuumflaschen (10 Stück 30 EU) und die Infusionen mit Besteck (à 7 EU) selbst bezahlen. Das ist mir im Moment egal, dort werde ich schnell ohne Wartezeiten behandelt, das Ganze ist eine Angelegenheit von 30 Min. Ich werde trotzdem die Belege sammeln und mich später an die Krankenkasse wenden.

Wegen des Gendefektes hab ich meinen Bruder, den Sohn aus erster Ehe und meine Tochter zur Überprüfung zum Arzt geschickt. Den Defekt konnte man nur bei meiner Tochter feststellen. Da sie aber erst 17 ist und (noch) keine auffälligen Werte hat, besteht kein Handlungsbedarf.

Ich hoffe, dass ich in absehbarer Zeit in einen überschaubaren Rhythmus komme, evtl. 3-4 mal im Jahr Blut spenden.

Ansonsten werde ich regelmäßig hier in´s Forum schaun.
Gruss Thomas
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon wolle » Do 19. Dez 2013, 18:42

Hallo Thomas,

ja das mal mit 1 Karton Flaschen und Spritzbesteck kenne ich auch, habe aber bisschen mehr als 30 € bezahlt!
Wobei, wenn man das auf seiner Zeit 5 € Rezeptgebühr umrechnet .... ggf. bei jedem AL, ist das noch günstig
gewesen! Hat mein Doc. aber nur einmal mit mir gemacht, - weil ich Ihm erklärte, das das wohl im Arznei püge
drin ist... und damit war die Sache durch!

Und das mit der Krankenkasse verstehe ich garnicht!

So das mal von mir,
viel Spaß hier im Forum!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » Sa 21. Dez 2013, 08:16

Hallo,

Zwiwschenstand nach 8 AL: Ferritin von 1886 auf 1105. So kann´s weiter gehen.

Gruss Tom
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Orion » So 22. Dez 2013, 16:29

Hallo Häma-Tom,

Herzlich Willkommen!

Schöner Nickname :)

Und schon mal Glückwunsch zur Turboentladung. Bei mir ist es tatsäclich in ähnlichem Tempo weitergegangen.

So oder so: eine Frohe Weihnacht und einen Guten Rutsch!

:winken
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Lia » So 22. Dez 2013, 19:54

Hallo Häma-Tom,

herzlich willkommen im Forum :winke

Für den Aderlass selbst gibt es beim EBM keine extra Abrechnungsposition, da die Leistung in der Versicherten- bzw. Grundpauschale enthalten ist.
Das bedeutet etwas anderes, als dass die Kosten privat zu zahlen wären. Aderlass ist bei Hämochromatose Kassenleistung und notwendige schulmedizinische Standard-Therapie.
Aber der Arzt wird durch die für die Praxis recht zeitaufwändige Prozedur nicht wirklich reich. :gruebel
Mich ärgert, wenn Hämochromatose-Patienten immer wieder auf Wanderschaft geschickt werden, um endlich ihre nötige Therapie zu erhalten...

Was die für den Aderlass notwendigen Utensilien betrifft (Flasche und Nadeln): Flasche war bei mir immer Gemüsesaftflasche o.ä. :wink: und bei den letzten Aderlässen hat der Hausarzt mich mit Rezept für die Braunülen runter zur Apotheke geschickt, wenn ich mich recht erinnere.
Wobei ich auch schon gehört habe, dass Praxen die Kosten für die Entnahmesachen über Sprechstundenbedarf abrechnen.
Da ich aber zur Zeit kaum anspeichere, brauche ich derzeit keine Aderlässe bin da nicht aktuell :) und da können Dir die Anderen hier sicher bessere Tipps geben.

Was Deine körperliche Fitness angeht: Nicht Jeder mit Eisenüberladung hat überhaupt Gelenkprobleme. Und für die allgemein gesprochen: Manchmal sehen die Gelenke zwar laut Arzt gerade bei sportbegeisterten Leuten nicht verschleißfrei aus, aber man ist trotzdem ziemlich fit. Dazu habe ich gerade erst in einem andern Thread geschrieben. Du profitierst vermutlich davon, dass Du immer viel Sport gemacht hast, Du in gutem Trainingszustand bist, die Muskeln fit sind und Du weisst, wie Du richtig trainierst. Das finde ich dann auch gar nicht wirklich paradox, sondernvermutlich optimal kompensiert. Klasse :D
Und auch schon mal Gratulation zum Ferritin-Zwischenstand :D

Liebe Grüße

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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » Mo 23. Dez 2013, 11:00

Hallo,

was die Utensilien (Flasche, Besteck) anbetrifft, werde ich eine konkrete Anfrage an die Krankenkasse richten. Bei einem evtl. tödlich endenden Krankheitsverlauf mit sich verschärfenden Symptomen, kämen die in der Therapie verhältnismässig billig davon.
Für mich ist eine wesentliche Erkenntnis der letzten Monate die Tatsache, dass bei Diagnosen die Hämochromathose nicht berücksichtigt wird. So hätte man spätestens bei meinen ersten Herzrhythmusstörungen (Vorhofflimmern) vor 3 Jahren genauer hinschauen müssen. Vor der ersten OP haben die mich standardmässig einen Tag lang gefilzt, ohne Erkenntnis in der Richtung.
Da besteht Nachholbedarf.

Gruss Thomas
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon China Lady » Mo 23. Dez 2013, 13:54

Bei einem evtl. tödlich endenden Krankheitsverlauf mit sich verschärfenden Symptomen, kämen die in der Therapie verhältnismässig billig davon.

Also, das habe ich gerade mehrmals gelesen. Vielleicht habe ich auch eine sarkastische Ader, (bestimmt sogar), und dann ...... hast du recht: je schneller sich das Problem "erledigt", um so mehr haben sie gespart
Mit lieben Gruessen!
Sabine
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon christiane » Mo 23. Dez 2013, 15:09

Hallo Häma-Tom,

und willkommen im Forum!

Ich bin bei der gleichen Krankenkasse und musste nie etwas für die Blutentnhame mit Vakuumflasche und anschließender Kochsalzlösung extra zahlen.
Ich war allerdings bei einem Hämatologen in Behandlung, da ist die Praxisorganisation und -Abrechnung vielleicht anders.

Inzwischen gehe ich 2-4 x jährlich zum Blutspenden, da bekomme ich sogar noch 25 € und einen Imbiss zur Belohnung :wink: !

Viel Glück weiterhin mit fallenden Werten.
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » Mo 23. Dez 2013, 16:34

Hallo,

ja, das mit dem Blutspenden ist mein Ziel. Mal sehen, wie lange das dauert.

Gruss Thomas
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » Mo 10. Mär 2014, 14:57

So, nach etwa 20 Aderlässen bin ich jetzt bei einem Ferritinwert von 720. Jetzt nochmal 6 x 0,5 l und dann wieder Blutwerte checken.

Gruss Thomas
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Hanne » Mi 12. Mär 2014, 05:49

Hallo! :hallo

Gratuliere Dir zum stetig sinkenden Ferritin! :daumen
Ist doch ein tolles Gefühl, wenn die Werte sinken, oder?
Weiter so! :D

Liebe Grüße! :winke
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Lia » Mi 12. Mär 2014, 09:46

Auch von mir schon mal herlzichen Glückwunsch, die Zielgerade rückt immer näher.
:daumen

Liebe Grüße

Lia
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » Mi 12. Mär 2014, 15:12

Ja, die Werte auf dem Zettel sind ok. Ich merk aber nicht den geringsten Unterschied zum Befinden vorher. Von daher ist der Verlauf wohl leider typisch, man gesundet und merkt nix davon! :wink:

Gruss Thomas
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Häma-Tom » So 20. Apr 2014, 13:15

So, nochmal ein Zwischenbericht: läuft alles planmäßig, nochmal 7 Aderlässe, Ferritin liegt jetzt bei 450. Bin willkommener Gast in der Praxis, die Lehrlinge dürfen an mir Stechen üben.
Gruss und frohe Ostern,
Thomas
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Re: Seid gegrüsst!

Beitragvon Elena » Mo 21. Apr 2014, 00:25

Hallo Thomas,

das klingt ja richtig gut ... so soll es sein! Ich gratuliere Dir zum wieder gesunkenen Ferritin. :applaus Wenn Du so weiter machst, bist Du gewiss bald im grünen Bereich. Ich wünsche Dir auch frohe Ostern. Bild

Liebe Grüße
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