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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Neonatale Hämochromatose

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Dalia20 » Mi 29. Apr 2015, 22:37

Ich mein Sohn hat im Jahr 2010 das erste Mal diese Krankheit überlebt. Er war lange Zeit im Koma hatte 3mal ein blutaustausch er hat es geschafft die Ärzte wissen bis heute nicht wie er das geschafft hat. Dadurch konnte der Junge ich glaube benek der auch 2010 geboren wurde die gleiche Therapie bekommen wie unser Sohn Gottseidank . Ich wollte mal fragen ob jemand Erfahrung hat in der ssw mit immunglubulin??? Ich bin im Moment wieder schwanger und bekomme wöchentlich die venöse Therapie . Hat jemAnd von euch damit evtl erfahrung
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Beitragvon Dalia20 » Mi 29. Apr 2015, 23:02

Da ich ein Sohn 2010 per sectio bekommen hab der schwer krank war. Er hatte 3mal eine Bluttransfusion bekommen und lag 3 Monate im Koma . Die Ärzte sagten mir er schafft es nicht aber er hat gekämpft und es geschafft. Deswegen konnte der benek gerettet werden er kam ein halbes Jahr später zur Welt

edit Admin2: Hallo, willkommen im Forum. Habe Deinen Beitrag hierhin verschoben, weil Du ihn aus Versehen in den Thread
"@ neuer Benutzer Scrabble" gepostet hattest. Wenn Du ihn woanders haben möchtest und es allein nicht schaffst, gib Bescheid, ich helfe.(Deinen Titel habe ich die korrekte Schreibweise gegeben. So lässt er sich von Suchenden leichter finden und Deine Chance auf Antworten erhöht sich.) Viel Freude am Forum. :hallo Admin2
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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lia » Fr 1. Mai 2015, 00:21

Hallo Dalia,

herzlich willkommen im Forum :winken

wow, toll , dass Dein Sohn das geschafft hat!

Kann Dir leider keine Antwort auf Deine Frage geben, aber Du könntest mal versuchen, manu72 zu kontaktieren. Sie war allerdings schon 1 Jahr nicht im Forum.
Hier stellte sie sich vor: magic_viewtopic.php?f=3&t=1373&start=0&hilit=manu#p19512
Und hier ihr Benutzerprofil:
memberlist.php?mode=viewprofile&u=1169
Du kannst ihr eine Mail oder PN senden.
In der wievielten SSW bist Du jetzt? Vermutlich bist Du in guten medizinischen Händen, es ist sehr gut, dass man heutzutage mehr über die Therapie und auch die Prävention bei neonataler Hämochromatose weiss :) und so schon in der Schwangerschaft handeln kann. Alles Gute! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Mütter mit zweiter Schwangerschaft findest, damit Ihr Euch austauschen könnt.

Liebe Grüße

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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon lalezu » So 5. Jun 2016, 20:18

Hallo Leute,
ich bin ganz neu hier,im Jahr 2013 und 2014 hab ich auch zwei Babys verloren wegen neonatale Hemochromatose,ich hab gar keine Kinder,deswegen es war für uns echt sehr sehr schwer.
bin jetzt endlich wieder bereit für eine neue Schwangerschaft,die Ärzte haben eine Behandlung während der Schwanger ,,Immunglubilin´´,hat jemand vielleicht(hoffentlich) Erfahrung,also hilft dieser Behandlung wirklich,kann ich wirklich ein gesundes Baby bekommen?
Danke schöne Grüße aus Wien :)
lalezu
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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lia » Di 7. Jun 2016, 01:48

Hallo lalezu,

herzlich willkommen im Hämochromatose-Forum :winke
Vermutlich bist Du hier die erste im Forum, die Immunglobuline bekommt, aber wie gesagt nur im Forum. Neonatale Hämochromatose ist ja sehr sehr selten. Es gibt schon einige Frauen, bei denen das erfolgreich gemacht wurde, dazu kann man einiges nachlesen. Habe Dir mal ein paar Texte rausgesucht dazu:

Im Fachbuch "Pädiatrie" (heißt so viel wie "Kinderheilkunde") steht unter "Intrauterine Therapie der neonatalen Hämochromatose mit intravenösen Immunglobulinen" :
Zitat "Mit der Gabe von intravenösen Immunglobulinen (IVIG) an die Mutter in der Folgeschwangerschaft steht eine sichere und effektive Methode zur Prophylaxe der klinischen Auswirkungen der NH zur Verfügung."
Zitat "Durch die IVIG Gabe an die Mutter während der Folgeschwangerschaft einer NH kann in vielen Fällen eine (...) Erkrankung des Feten verhindert werden."
Quelle https://www.thieme-connect.com/products ... 30-1261610

Auch wenn es eine kleine Studie und eine noch neuartige Behandlungsoption ist, dürfte Dir Mut machen, was hier in dieser Quelle berichtet wird: http://emedicine.medscape.com/article/929625-treatment Neonatal Hemochromatosis Treatment & Management:
In einer Studie mit 15 Frauen, deren letzt zurückliegende Schwangerschaft in neonataler Hämochromatose endete, wurden mit intavenös verabreichtem Immunglobin behandelt. 12 Kinder hatten zwar Zeichen einer neonatalen Hämochromatose, aber alle überlebten mit oder ohne medizinische Behandlung und waren gesund zum Zeitpunkt der Erstellung des Berichts. So der ungefähre leicht gekürzte übersetzte Text.

Original-Zitat aus obiger Quelle heißt: "Maternal treatment
In a study by Whitington and Hibbard, 15 women whose most recent pregnancy ended in documented neonatal hemochromatosis were treated with intravenous immunoglobulin 1 g/kg/wk from 18 weeks’ gestation until end of gestation; 12 infants had evidence of neonatal hemochromatosis, but all survived with or without medical treatment and were healthy at the time of the report.[7] However, this is a small study, and further trials are needed.

Mein Tip: Besprich in Ruhe das Thema mit Deinem Arzt, er soll Dir alles erklären, ist ja keine leichte Entscheidung und wenn Du Dich für eine Schwangerschaft entscheidest, soll das so sorgenfrei wie möglich sein, das ist wichtig für Deine Psyche und die Psyche Deines Kindes. Trau Dich, Deinem Arzt alle Fragen zu stellen, die Du hast. Und hier im Forum kannst Du das natürlich auch. Vielleicht findet sich ja doch noch jemand zum Austausch, der das schon durch hat :wink:
So viel erstmal auf die Schnelle, Liebe Grüße

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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon lalezu » Do 23. Jun 2016, 03:33

Lia hat geschrieben:Hallo lalezu,

herzlich willkommen im Hämochromatose-Forum :winke
Vermutlich bist Du hier die erste im Forum, die Immunglobuline bekommt, aber wie gesagt nur im Forum. Neonatale Hämochromatose ist ja sehr sehr selten. Es gibt schon einige Frauen, bei denen das erfolgreich gemacht wurde, dazu kann man einiges nachlesen. Habe Dir mal ein paar Texte rausgesucht dazu:

Im Fachbuch "Pädiatrie" (heißt so viel wie "Kinderheilkunde") steht unter "Intrauterine Therapie der neonatalen Hämochromatose mit intravenösen Immunglobulinen" :
Zitat "Mit der Gabe von intravenösen Immunglobulinen (IVIG) an die Mutter in der Folgeschwangerschaft steht eine sichere und effektive Methode zur Prophylaxe der klinischen Auswirkungen der NH zur Verfügung."
Zitat "Durch die IVIG Gabe an die Mutter während der Folgeschwangerschaft einer NH kann in vielen Fällen eine (...) Erkrankung des Feten verhindert werden."
Quelle https://www.thieme-connect.com/products ... 30-1261610

Auch wenn es eine kleine Studie und eine noch neuartige Behandlungsoption ist, dürfte Dir Mut machen, was hier in dieser Quelle berichtet wird: http://emedicine.medscape.com/article/929625-treatment Neonatal Hemochromatosis Treatment & Management:
In einer Studie mit 15 Frauen, deren letzt zurückliegende Schwangerschaft in neonataler Hämochromatose endete, wurden mit intavenös verabreichtem Immunglobin behandelt. 12 Kinder hatten zwar Zeichen einer neonatalen Hämochromatose, aber alle überlebten mit oder ohne medizinische Behandlung und waren gesund zum Zeitpunkt der Erstellung des Berichts. So der ungefähre leicht gekürzte übersetzte Text.

Original-Zitat aus obiger Quelle heißt: "Maternal treatment
In a study by Whitington and Hibbard, 15 women whose most recent pregnancy ended in documented neonatal hemochromatosis were treated with intravenous immunoglobulin 1 g/kg/wk from 18 weeks’ gestation until end of gestation; 12 infants had evidence of neonatal hemochromatosis, but all survived with or without medical treatment and were healthy at the time of the report.[7] However, this is a small study, and further trials are needed.

Mein Tip: Besprich in Ruhe das Thema mit Deinem Arzt, er soll Dir alles erklären, ist ja keine leichte Entscheidung und wenn Du Dich für eine Schwangerschaft entscheidest, soll das so sorgenfrei wie möglich sein, das ist wichtig für Deine Psyche und die Psyche Deines Kindes. Trau Dich, Deinem Arzt alle Fragen zu stellen, die Du hast. Und hier im Forum kannst Du das natürlich auch. Vielleicht findet sich ja doch noch jemand zum Austausch, der das schon durch hat :wink:
So viel erstmal auf die Schnelle, Liebe Grüße

Lia


Danke sehr Lia,
ich lese gerne Texte.
Das Problem ist,mein Arzt hat ca.40 Jahre Erfahrung und er ist ein sehr bekannter Arzt in Österreich,aber hat bis heute keine Erfahrung gehabt:((
Bei der Ärzteversammlung haben sie uns informiert laut der Literatur,sonst wissen sie auch nicht,was da passieren kann.
In Amerika habe ich auch ein Arzt gefunden Herr Prof.Dr. Whitington,er ist ein Expert von dieser Krankheit auf die Welt,hat die Befunde meines Babys gesehen,sagt er auch,dass ich nur diese Behandlung als letzte Chance habe.
Meine Sorge ist jetzt,die Situation des Babys war wirklich sehr schwer,80 Prozent der Gehirn war defekt,in Leber und Herz gabte s immer Flüssigkeit,Arzt sollte sie immer rausnehmen,hatte in regelmäßiger Perioden kein Blut im Körper,wurde 4 Mal Blut transferiert bis zum Geburt,das Heißt es hatte wirklich keine Lebenschance
Obwohl das Baby so sehr gestört wird,kann diese Behandlung wirklich helfen?
Falls jemand so eine Erfahrung gehabt hat,kann bitte schreiben,dann habe ich vielleicht mehr Kraft,für die zukunftige Schwangerschaft.
lalezu
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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lia » Do 23. Jun 2016, 23:41

Hallo lalezu,

etwas anderes als Texte können wir Dir vermutlich nicht bieten. Es wäre natürlich klasse, wenn sich jemand findet, der das selbst mit Immunglobulinen durch hat und dessen Kind gesund ist.
Aber wie Du selbst weisst, ist neonatale Hämochromatose extrem selten, deswegen hat Dein Arzt, der sonst sehr erfahren ist, damit keine Erfahrung.
Finde es gut, das Du Kontakt zu Ärzten aufgenommen hast, die damit Erfahrung haben, damit Du ein bischen Vertrauen in diese Therapie bekommst.
Ich kann Dir an dieser Stelle nur die Texte bieten, die Dir Zuversicht geben können.
Hoffe, dass Du Glück hast und sich jemand meldet, der das selbst durchhat, aber ich vermute, Du solltest Dich davon nicht abbhängig machen und die Entscheidung im Vertrauen auf das fällen, was die Ärzte Dir dazu sagen können.

kann diese Behandlung wirklich helfen?

Nach dem, was ich dazu gelesen habe:
ja.
(siehe meinen vorigen Beitrag :) )

Liebe Grüße

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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon manu10 » Fr 24. Jun 2016, 16:28

Hallo!

Haben bei unserer kleinen leider die verdachtsdiagnose von einer neonatalen hämochromatose erhalten, weshalb gerade für uns die welt zusammenbricht! Sie hat bereits eine plasmapherese erhalten! Sollten alle stricke reissen muss sie lebertransplantiert werden (in hannover)! Kann mir irgendwer tipps geben (ärtze, kliniken)? Wir sind aus österreich! Ich wäre für jeden rat dankbar!
manu10
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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lodde » Fr 28. Apr 2017, 00:57

Neonatale hämochromatose

Hallo ich möchte heute meine Geschichte erzählen die vor ziemlich genau 13 Jahren begann.....Ich weiss nicht ob das mit dem Beitrag jetzt hier richtig bin.

.....Im April 2004 ich war gerade 20 Jahre alt und ca in der 35. SSW. Ich hatte eine Bilderbuch SS, bis mein Frauenarzt mir sagte ich habe etwas wenig Fruchtwasser und der Kleine sei zu klein für 4 Wochen vor Termin. Ich solle doch ein Termin im KH machen, damit ein genauer Ultraschall Aufklärung gibt....Somit kam der Stein ins Rollen.

Noch am selben Tag bekam ich einen Termin und mein Kleiner wurde auf nur 1800g geschätzt. Um zu sehen ob der kleine Mann körperlich belastbar ist wurde bei mir am nächsten Tag ein Wehentest gemacht.
Die Herztöne waren stabil und sie wollten meinen kleinen bis zum Geburtstermin in 4 Wochen aufpäppeln.

Die Wehen blieben (es wird sich noch als großes Glück herausstellen) und Robin erblickte am 18.04.2004 nach einer natürlichen Entbindung das Licht der Welt. Er war nicht ganz so klein wie vermutet 2240g schwer und 44cm groß, aber trotzdem zu klein für knapp 4 Wochen vor Termin.

Robin wurde untersucht und anschließend wieder zu mir und meinem Mann gebracht, plötzlich fing er an komische Laute von sich zu geben und Robin musste zur Überwachung auf die Säuglingsstation.

Der nächste Tag fing ganz normal an, als plötzlich am späten Nachmittag mein Mann von der  Säuglingsstation kam und sagte Robin ist auf der Intensivestation weil ein Wert extrem hoch war (Ammoniak). Kurz darauf wurde er in die Uniklinik Erlangen eingeliefert.

Dort bekam er erstmal einen Blutaustausch und Infusionen, da niemand wusste was unserem Kleinem fehlt.

Fast zwei Wochen lang wurde Robin untersucht ( Computertomographie, Kernspind, Ultraschall, Gewebeprobe, usw...) bis schlussendlich die Knochenpuktion Aufschluss gegeben hat.

Mein Mann und ich saßen zusammen mit 3 Ärzten in einem winzigen Zimmer als sie uns mitteilten, dass unser Sohn eine neonatale Hämochromatose hat, die Leber kaum noch arbeitet und er jetzt gleich per Hubschrauber nach Hannover geflogen wird, damit er transplantiert werden kann, um überhaupt eine Chance zu haben....

Wir gaben natürlich unser Einverständnis und fuhren mit dem Zug hinterher ins Ungewisse.
Wir kamen mitten in der Nacht an und wollten gleich sehen wie es Robin geht.
Er war soweit stabil.
( nach Jahren erzählte mir der Arzt Dr. Jüngert der Robin nach Hannover begleitet hat, dass viele Hubschrauber nicht starten durften oder zwischenlanden mussten weil es eine stürmische Nacht war, doch der Pilot wollte seinen letzten Flug bevor er seine Rente antrat beenden und den Kleinen ans  Ziel bringen damit er eine Chance hat).

Am nächsten Tag bei der Visite sagte man uns das sich die Werte verschlechtern und sie Robin nun auf die Warteliste für eine Spenderleber setzten.
Wir sollen jede Minute mit ihm genießen, denn sie wissen nicht ob er die Nacht schaffen wird.
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nicht das die von  Prof. Dr. Köhler  aus Erlangen (noch ein Lebensretter von Robin) Desferal- Therapie zu greifen beginnt.

Wir planten für den nächsten Tag die Taufe, zu der meine Eltern anreissten. Das es ehr ein Trauerspiel als ein freudiger Tag war brauch ich nicht zu sagen.
Ab diesem Tag ging es mit Robin bergauf. Das Desferal begann das gespeicherte Eisen auszuleiten und die Werte wurden stetig besser.
Nach vier Tagen kam er schon auf eine normale Säuglingsstation.
Und nach insgesamt 4 Wochen in Hannover durften wir wieder zurück nach Erlangen um die Medikation zu lernen.

Nach insgesamt 9 Wochen in 3 verschiedenen Kliniken waren wir dann endlich Zuhause. Zwar mit einem Koffer voller Medikamente aber ZUHAUSE!

Die Medikamente musste Robin ca ein halbes Jahr einnehmen, dabei wurden sie langsam reduziert. Auch die Kontrolltermine erfolgten in immer größeren Abständen.

Robins Leber regenerierte sich komplett. Er wuchs ohne Entwicklungsverzögerungen auf und ist heute ein kerngesunder 13 Jähriger Junge!

Wir wussten wieviel Glück wir haben, dass Robin heute bei uns ist. Wir wollten das Schicksal auch nicht herausfordern. Doch nach zehn Jahren wuchs der Wunsch nach einem zweiten Kind.
Mein Mann und ich wussten noch von damals das es eine Möglichkeit gibt sich während der SS behandeln zu lassen doch genauer haben wir uns nie informieren da es so selten ist und wir uns immer gesagt haben wir belassen es bei einem Kind. Irgendwann wuchs der Wunsch dann doch.
Wir sind Bauchmenschen und somit wurde ich schwanger ohne groß darüber nachzudenken.

Als mir mein Frauenarzt dies bestätigte legte ich schon los. Ich schrieb Prof.Dr. Köhler an (Robins damals behandelten Arzt). Er verwies mich weiter nach Regensburg und sie nach Bonn zu Prof. Dr. Gebruch.
Ich wusste schon von Prof. Dr. Köhler das die Behandlung mit Immunglobulinen spätestens in der 16.SSW beginnen muss, bevor sich Antikörper bilden, aber ich war erst in der 5 SSW und hatte somit noch Zeit (die viel zu schnell verging und auch fast nicht reichte).
Ich brauchte ein KH das die Behandlung durchführt und die Genehmigung von der KK die Kosten zu übernehmen.
Das KH war kein Problem, die Behandlung durfte ich im Klinikum Nürnberg Süd machen. Nur die KK wollte nicht zahlen, da die Behandlung bzw.das Medikament sehr Kostenintensiv ist.
Zuerst haben sie mich Wochen hingehalten und obwohl der Medizinische Dienst 3 mal empfohlen hat die Behandlung mit Immunglobulinen durchführen, da ansonsten kaum eine Chance für das Kind besteht, lehnte die KK in der 15. SSW ab.
Uns lief die Zeit davon und wir schalteten einen Anwalt ein.
In meiner Verzweiflung schrieb ich noch Prof.Dr.Köhler mir zu helfen und rief in Bonn bei Prof.Dr. Gembruch an.
Beide Ärzte haben mit Sicherheit genug zu tun und einer davon kannte uns nicht einmal und sie haben uns trotzdem geholfen die KK umzustimmen! Dafür bin ich heute noch sehr dankbar.

3 Tage später in der 16. SSW konnte ich mit der Therapie beginnen.
Ich bekam das  Privigen  ( Immunglobuline die aus menschlichem Blut hergestellt werden).
Erst 14tägig und ab der 20. SSW wöchentlich, immer stationär von Montag auf Dienstag.

Anfangs habe ich die Therapie nicht vertragen und ich bekam am nächsten Tag richtig starke Migräneartige Kopfschmerzen und musste mich vor Schmerzen übergeben. Danach ließen sie alles noch langsamer in meine Vene laufen (bis zu 26 Stunden) und es wurde von Mal zu Mal besser.

Die SS verlief ansonsten Problemlos und die Geburt wurde in der 37 +2 SSW eingeleitet.
Unser kleiner Nicolai kam am 18.04.2015 also auf dem Tag genau 11 Jahre nach Robin mit 3380g und 50cm gesund zur Welt.
9 Tage  musste er zur Beobachtung auf Station bleiben, da ein paar Werte erhöht waren, damit wurde sein kleiner Körper aber selbst fertig.

Oft habe ich angefangen im Netz nach neuen Erkenntnissen über die neonatale Hämochromatose zu stöbern und immer wieder aufgehört weil der Schmerz in dieser Zeit zu groß  war. Und oft habe ich gedacht meine Geschichte im Forum zu teilen aber nie die Kraft gehabt es zu tun.
Die Geburt unseres Zweiten Sohnes war wie ein Befreiungsschlag und ich konnte das vor Jahren erlebte hinter mich lassen.
Mit meiner Geschichte hoffe ich anderen Betroffenen Mut zu machen.
Mit Glaube, Hoffnung, Liebe und den richtigen Menschen können Wunder geschehen!!!
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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lia » Sa 29. Apr 2017, 01:26

Hallo Lodde, herzlich willkommen im Forum! :winke

Wow, das ist ja ein toller Erfahrungsbericht! :applaus :daumen :applaus

Wie wunderbar schön, dass beide Kinder dank Eurem Durchhaltevermögen und dank den kompetenten Lebensrettern wohlauf sind!
Toll!
Dein Bericht macht Anderen hier Mut!
Alles erdenklich Gute für Dich, Deine Kinder und alle Beteiligten an dieser Erfolgsgeschichte!
Neonatale Hämochromatose ist selten und in der Behandlung sehr speziell. Du hast sehr viele Erfahrungen gemacht, die anderen weiterhelfen können. Sollten mal Eltern mit einem Kind mit neonataler Hämochromatose den Wunsch nach Austausch haben, dürften sie Dich per PN (Private Nachricht) über das Forum kontaktieren? Das wäre klasse! :)

Liebe Grüße

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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lodde » Mi 3. Mai 2017, 20:23

Vielen Dank Lia :)

Natürlich darf man mich kontaktieren! Jederzeit gerne :wink:

LG Lodde
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Re: Neonatale Hämochromatose

Beitragvon Lia » Fr 5. Mai 2017, 15:02

Klasse, Lodde! :D

Liebe Grüße

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