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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Mi 7. Jun 2017, 22:45

Hallo Zusammen,

Stufe 3 des Gentest ergab wieder nichts! Mein Arzt meint ich bin ein Rätsel.... :guck Er hat keine Erklärung warum ich so einen hohen Ferritin Wert hatte über einen längeren Zeitraum und nach den Aderlässen wir uns jetzt seit ca. 1 Jahr im Normbereich befinden....Andere Ursachen wurden ja ausgiebig auch mit meinen Nachdruck zur Untersuchung ausgeschlossen!
Im Juli will er nochmal Blut abnehmen für das Ferritin und dann mit mir nochmal alles besprechen! Vielleicht kann ich das Thema auch dann abschließen, eine HC ist ja nun ebenfalls ausgeschlossen worden!

Grüße
Markus
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Sa 25. Nov 2017, 13:31

Hallo Zusammen,

mein Ferritin ist wieder bei 570 angelangt nachdem ich jetzt 1 Jahr im Normbereich war (zwischen 305 und 370). :roll
Bekomme jetzt wieder einen Aderlass nächste Woche.... :down , dachte mein "Problem" wäre erledigt. Leider falsch gedacht. Also irgendwas lässt mein Ferritin steigen :roll
Habe nichts anderes gemacht, also gleiche Ernährung, gleiche Bewegung etc......gibt es irgendjemand hier der ebenfalls keine Erklärung hat für das erhöhte Ferritin?
Grüße
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Lia » Sa 25. Nov 2017, 18:44

Hallo Markus,

auch wenn man natürlich wissen will, was das chronisch ansteigende Ferritin verursacht: eigentlich ist das gar nicht so entscheidend. Hauptsache ist doch, dass man weiss, dass eine Tendenz zur Eisenanspeicherung gegeben ist, Dein Ferritin durch die Aderlässe zuverlässig sinkt. Dann liegt eben doch eine Hämochromatose-Neigung vor, das wird neben der einfachen Heterozygotie C282Y evlt ein weiterer erblicher Faktor sein, irgendeine seltene Mutation, die trotz der vielen Testerei nicht gefunden wurde. (Erworbene Faktoren sind aus der Ferne des Internets auch nicht hundertprozentig auszuschließen) Da Du aber um Deine Neigung zur vermehrten Eisenanspeicherung weisst und mit Aderlässen gut gegensteuern kannst, würde ich mir nicht allzu viel einen Kopf drum machen, sondern eben ab und an einen Aderlass machen. BIn ja sonst ein Freund von Ursachensuche, aber bei Dir sehe ich es eher so: weil es unkompliziert zu behandeln ist, sehe ich zu viel Suche nach einer Mutation nicht als sinnvoll an, sonst beisst man sich zuviel dran fest. Es besteht eine Neigung zu Eisenüberladung -warum auch immer- und Du kannst gut damit gegensteuern und bleibst fit, das ist die Hauptsache. :) Wie sieht das Dein Arzt?

Liebe Grüße

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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Di 28. Nov 2017, 20:49

Der Arzt sieht ganz genauso.... und das schon viel früher :D

Meine Frage wäre jetzt: :gruebel
Angenommen das ich jetzt 2-3 x im Jahr zum Aderlass muss , kann ich mit dem überhöhten Ferritin Werten auch Blutspenden gehen? Dann hat das ganze noch einen guten Zweck :engel?

Grüße
Markus
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Lia » Do 30. Nov 2017, 01:05

Hallo Markus,
Angenommen das ich jetzt 2-3 x im Jahr zum Aderlass muss , kann ich mit dem überhöhten Ferritin Werten auch Blutspenden gehen? Dann hat das ganze noch einen guten Zweck :engel?
Genaugenommen, öh haarspalterisch :) gibt es bei Dir nichts nachgewiesenes Hämochromatosemäßiges in den Genen ausser die gefundene einfache C282Y Mutation. Man könnte also argumentieren für Leute, die sich nicht gut auskennen, dass nichts Relevantes festgestellt wurde.

So, aber im Ernst: Wenn das Ferritin nur etwas über Norm liegt, dürfte das kein Problem sein, vermute ich.
Bei sehr hohem Ferritin wird es wohl nicht gehen, vermutlich auch nicht mit nur einer heterozygoten Mutation:
In den Mitteilungen des Arbeitskreises Blut des Bundesministeriums für Gesundheit zur Feststellung der Spendereignung und Spendetauglichkeit von Hämochromatose Merkmalsträgern steht für Deine Konstellation nichts konkret, ausser dass man bei erhöhtem Ferritin nicht spendegeeignet ist, sicherheitshalber wegen fehlender Erkenntnisse, wie sich das für den Spendeempfänger auswirken könnte.


Liebe Grüße

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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Mo 19. Feb 2018, 18:47

Hallo, ich habe nochmal eine Frage in die Runde:
da im Dezember mein Ferritin wieder bei 580 lag bin ich wieder zum Aderlass. Kontrolle im Januar bei 370 im Normbereich. Soweit so gut......
Nun stand mein zweijahriger Gesundheitscheck an und da wurde ein Vitamin-D Wert von 8.82 gemessen (Norm 20-80)
Des Weiteren war der LDL-Cholesterin bei 161 und Triglycerdie auch bei 161 , Harnsäure bei 7.6 . Alle anderen Werte ( Leber, TSH, HDL,GFR,Creatinin,LDL-C ) im Normbereich.

Der Hausarzt vermutet einen Zusammenhang Vitamin D, Harnsäure, Cholesterin und Ferritin. Er meint es MUSS eine Ursache gefunden werden und verweist mich an an einen Experten im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttagrt. So, jetzt bin ich wieder am Anfang angelangt und mache mich wieder verrückt.

Meine eigentliche Frage zum Vitamin D.... liegt es am Aderlass und den Wintermonate dass er im Keller ist? ( bin auch den ganzen Tag im Büro) :(

Was ist eure Meinung zu dem Thema?

Danke für Rückmeldungen

Grüße
Markus
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Lia » Do 22. Feb 2018, 15:49

Hallo Markus,

ein Vitamin-D-Mangel kann durch zuwenig Sonnenlicht oder im Rahmen von bestimmten Erkrankungen entstehen.
Sitzt man den ganzen Tag im Büro und geht nicht tagsüber raus (z.B. Mittagspause draußen an der Luft und nicht in der Kantine), kann man insb. im Winter hierzulande einen Vitamin- D Mangel bekommen.

Zu den auffälligen Werten wurden einige mögliche Erkrankungen abgeklopft und keine Analtspunkte für eine solche Ursache gefunden. Schilddrüse: TSH normal, keine Anzeichen für eine Hypothyreose. Niere: Da Kreatinin erst bei einer fortgeschrittenen Nierenschädigung auffällig wird, sind Frühwarnwerte der Niere zu checken sinnvoll, wenn man eine beginnende Nierenschädigung ausschließen möchte (Laborkürzel zu solchen Nierenwerten: GFR . Cystatin- C . Wurde da was gemessen?)

Der Hausarzt vermutet einen Zusammenhang Vitamin D, Harnsäure, Cholesterin und Ferritin. Er meint es MUSS eine Ursache gefunden werden und verweist mich an an einen Experten im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttagrt. So, jetzt bin ich wieder am Anfang angelangt und mache mich wieder verrückt.
Ich sehe das anders, es MUSS m.E. nicht unbedingt weiterer diagnostischer evtl sinnloser Aufwand betrieben werden, wenn der Zusammenhang vermutlich direkt vor der Nase liegt und wenn der Patient x-Gentests hintersich hat, diverse Organuntersuchungen MRTs etc sämtlich ohne Befunde, und das Ferritin auf geringgradige Eisenüberladung hinweist, die mit ab und an ein paar Aderlässen gut im Griff ist. Man kann es mit Diagnostik auch übertreiben, das kann Ängste schüren und letztlich tatsächlich krankmachen. Daher gehört das m.E. gut abgewogen. Kann es sein, dass Dein Arzt nur deswegen an einen Spezialisten (für was? Fachgebiet?) überwiesen hat, weil er sich mit Deinen Ängsten nicht mehr auseinandersetzen möchte und nicht, weil er sich sorgt, Du könntest eine schwere Erkrankung haben? Hat er versucht, Dich zu beruhigen und Du hast Dich nicht damit abfinden wollen, dass er nichts Ernstes gefunden hat?

Ein simpler möglicher Zusammenhang für Deine Laborwerte: Für naheliegend halte ich als allererstes einen nicht idealen Lebensstil (Ausgleich zum Bürositzen, Sonnenlicht, Vitamin D Zufuhr, Ernährung, Sport?) Es gibt einige Frühwarnwerte, die auffällig werden, wenn man einen ungesunden Lebensstil hat, ich kenne jetzt nicht das Verhältnis LDL zu HDL, und kann somit nicht den Quotienten ausrechnen. Neben hohem LDL- Cholesterin und niedrigem HDL gehören zu diesen Anzeigern eines ungesunden Lebensstils auch eine erhöhte Harnsäure und hohes Ferritin. Hohes Ferritin kann auch eine Art Frühwarnwert gesehen werden für das Risiko , irgendwann einen Diabetes Typ2 zu bekommen. Zuckerwerte bei Dir ok? ? Du hattest mal geschrieben, es besteht kein Übergewicht. Gibt es Faktoren, die Du als ungesund in Deinem Lebenstil bezeichnen würdest- neben dem ganzen Tag drinnen im Büro ?
Ein Vitamin DMangel ist in Deutschland bei ungesundem Lebensstil nicht selten.
Eine Neigung zu geringgradiger vermehrter Eisenspeicherung kann sich durch Heterozygote C282Y- Mutation erklären, wenn andere eisenerhöhende Faktoren mitspielen, z.B. ungesunde Ernährung/Trinkgewohnheiten/zuwenig Bewegung. Erworbene Eisenüberladuung haben immer mehr Leute hierzulande:
Zitat:
Innerhalb der deutschen Bevölkerung liegt die Prävalenz für eine Fettlebererkrankung bei 42,2 Prozent, für eine Eisenüberladung der Leber bei 17,4 Prozent. Bei 9,3 Prozent wurde sowohl eine Fettleber als auch eine Eisenüberladung diagnostiziert
Quelle: https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... ebern.html
Mehr dazu: magic_viewtopic.php?f=3&t=2791

Das wärs erstmal von mir!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Fr 23. Feb 2018, 20:50

Hallo Lia, erstmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Lia hat geschrieben: Kann es sein, dass Dein Arzt nur deswegen an einen Spezialisten (für was? Fachgebiet?) überwiesen hat, weil er sich mit Deinen Ängsten nicht mehr auseinandersetzen möchte und nicht, weil er sich sorgt, Du könntest eine schwere Erkrankung haben? Hat er versucht, Dich zu beruhigen und Du hast Dich nicht damit abfinden wollen, dass er nichts Ernstes gefunden hat?

Dieser Arzt hat mich zum ersten Mal gesehen(habe einen neuen Hausarzt bekommen) , als ich ihm meine Geschichte erzählte und ich erwähnte dass mein Hämatologe die Diagnose nach diesen unzähligen Untersuchungen für beendet erklärt hat reagierte er etwas verwundert mit dem Satz _ halb schwanger geht nicht.

Lia hat geschrieben:
Niere: Da Kreatinin erst bei einer fortgeschrittenen Nierenschädigung auffällig wird, sind Frühwarnwerte der Niere zu checken sinnvoll, wenn man eine beginnende Nierenschädigung ausschließen möchte (Laborkürzel zu solchen Nierenwerten: GFR . Cystatin- C . Wurde da was gemessen?)

Ja wurde gemessen: Wert 99
Mein LDL-C/HDL-C Quotient ist 2,9
Glucose 84.7

Wahrscheinlich hast du Recht mit dem nicht ganz gesunden Lebensstil..... obwohl täglich ein großer Salat zum Mittag auf den Tisch kommt. Wenig Bewegung und am WE auch mal ein zwei Bier mehr als "erlaubt" :roll .
Der Spezialist ist ein Professor für Hämatologie/Onkologie.
Werde aber erstmal meinen Hämatologen kontaktieren mit diesen Blutwerten und was er dazu meint. Mein "neuer" Hausarzt hat mir einen Bärendienst :lach erwiesen

Grüße
Markus
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