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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Mi 7. Jun 2017, 21:45

Hallo Zusammen,

Stufe 3 des Gentest ergab wieder nichts! Mein Arzt meint ich bin ein Rätsel.... :guck Er hat keine Erklärung warum ich so einen hohen Ferritin Wert hatte über einen längeren Zeitraum und nach den Aderlässen wir uns jetzt seit ca. 1 Jahr im Normbereich befinden....Andere Ursachen wurden ja ausgiebig auch mit meinen Nachdruck zur Untersuchung ausgeschlossen!
Im Juli will er nochmal Blut abnehmen für das Ferritin und dann mit mir nochmal alles besprechen! Vielleicht kann ich das Thema auch dann abschließen, eine HC ist ja nun ebenfalls ausgeschlossen worden!

Grüße
Markus
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Sa 25. Nov 2017, 12:31

Hallo Zusammen,

mein Ferritin ist wieder bei 570 angelangt nachdem ich jetzt 1 Jahr im Normbereich war (zwischen 305 und 370). :roll
Bekomme jetzt wieder einen Aderlass nächste Woche.... :down , dachte mein "Problem" wäre erledigt. Leider falsch gedacht. Also irgendwas lässt mein Ferritin steigen :roll
Habe nichts anderes gemacht, also gleiche Ernährung, gleiche Bewegung etc......gibt es irgendjemand hier der ebenfalls keine Erklärung hat für das erhöhte Ferritin?
Grüße
Markus78
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Lia » Sa 25. Nov 2017, 17:44

Hallo Markus,

auch wenn man natürlich wissen will, was das chronisch ansteigende Ferritin verursacht: eigentlich ist das gar nicht so entscheidend. Hauptsache ist doch, dass man weiss, dass eine Tendenz zur Eisenanspeicherung gegeben ist, Dein Ferritin durch die Aderlässe zuverlässig sinkt. Dann liegt eben doch eine Hämochromatose-Neigung vor, das wird neben der einfachen Heterozygotie C282Y evlt ein weiterer erblicher Faktor sein, irgendeine seltene Mutation, die trotz der vielen Testerei nicht gefunden wurde. (Erworbene Faktoren sind aus der Ferne des Internets auch nicht hundertprozentig auszuschließen) Da Du aber um Deine Neigung zur vermehrten Eisenanspeicherung weisst und mit Aderlässen gut gegensteuern kannst, würde ich mir nicht allzu viel einen Kopf drum machen, sondern eben ab und an einen Aderlass machen. BIn ja sonst ein Freund von Ursachensuche, aber bei Dir sehe ich es eher so: weil es unkompliziert zu behandeln ist, sehe ich zu viel Suche nach einer Mutation nicht als sinnvoll an, sonst beisst man sich zuviel dran fest. Es besteht eine Neigung zu Eisenüberladung -warum auch immer- und Du kannst gut damit gegensteuern und bleibst fit, das ist die Hauptsache. :) Wie sieht das Dein Arzt?

Liebe Grüße

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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Markus78 » Di 28. Nov 2017, 19:49

Der Arzt sieht ganz genauso.... und das schon viel früher :D

Meine Frage wäre jetzt: :gruebel
Angenommen das ich jetzt 2-3 x im Jahr zum Aderlass muss , kann ich mit dem überhöhten Ferritin Werten auch Blutspenden gehen? Dann hat das ganze noch einen guten Zweck :engel?

Grüße
Markus
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Re: Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

Beitragvon Lia » Do 30. Nov 2017, 00:05

Hallo Markus,
Angenommen das ich jetzt 2-3 x im Jahr zum Aderlass muss , kann ich mit dem überhöhten Ferritin Werten auch Blutspenden gehen? Dann hat das ganze noch einen guten Zweck :engel?
Genaugenommen, öh haarspalterisch :) gibt es bei Dir nichts nachgewiesenes Hämochromatosemäßiges in den Genen ausser die gefundene einfache C282Y Mutation. Man könnte also argumentieren für Leute, die sich nicht gut auskennen, dass nichts Relevantes festgestellt wurde.

So, aber im Ernst: Wenn das Ferritin nur etwas über Norm liegt, dürfte das kein Problem sein, vermute ich.
Bei sehr hohem Ferritin wird es wohl nicht gehen, vermutlich auch nicht mit nur einer heterozygoten Mutation:
In den Mitteilungen des Arbeitskreises Blut des Bundesministeriums für Gesundheit zur Feststellung der Spendereignung und Spendetauglichkeit von Hämochromatose Merkmalsträgern steht für Deine Konstellation nichts konkret, ausser dass man bei erhöhtem Ferritin nicht spendegeeignet ist, sicherheitshalber wegen fehlender Erkenntnisse, wie sich das für den Spendeempfänger auswirken könnte.


Liebe Grüße

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