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Ich bin Neu und warte noch auf Ergebnis

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Ich bin Neu und warte noch auf Ergebnis

Beitragvon Sinnichen » Do 14. Apr 2016, 13:55

Hallo. Ich stelle mich mal vor.
Ich bin weiblich,37, verheiratet, 3 jährigen Sohn

Bei mir besteht der Versacht auf eine Hämochromatose. Seit November geht es mir irgendwie nicht so gut. Starke Müdigkeit, Erschöpfung und Muskelbeschwerden. Teilweise auch Gelenke aber mehr Muskeln. Würde stationär aufgenommen und auf Rheuma getestet. Laborergebnisse dafür waren negativ. Auch alle anderen unzähligen Untersuchungen waren ohne Befund. Würde stationär und ambulant komplett auf den Kopf gestellt.
Das einzige was im Krankenhaus auffiel waren meine Eisenwerte.
Eisen 173 (37-145)
Ferritin 233 (15-150)
Transferrin 202 (200-360)
Tf-Sättigung 61%

Die Ärzte (inkl.oberarzt)sagten: ach das ist völlig normal,lieber Zuviel als zu wenig. Soll ich gleich wieder vergessen.

Hab ich erst getan. Da ich aber auch noch eine angsterkrankung habe hat es mir keine Ruhe gelassen und ich hatte es satt immer auf die psychische Schiene abgeschoben zu werden.

Bin damit dann zum Hausarzt und hab gefragt ob er das mal näher untersuchen kann. Er verneinte es mit der gleichen Begründung das es nicht schlimm ist und lieber Zuviel als zu wenig und ich soll mich endlich damit abfinden das es alles psychisch ist bei mir.

Dann war ich aufgrund meiner Schilddrüsenunterfunktion zur Kontrolle bei einem endokrinologen. Dem habe ich den Krankenhausbericht vorgelegt mit den Laborwerten. Er sagte sofort das die Werte definitiv nicht normal sind und er es gerne nochmal kontrollieren möchte und dann evtl. einen Gentest veranlassen möchte.
Gesagt getan :
Neue Werte
Eisen 171
Ferritin 92,2
Transferrin 248
Tf-Sättigung 50,6%

Werte sind besser aber Sättigung trotzdem zu hoch sodass er jetzt den Gentest gemacht hat.
Er sagt das kann daran liegen das ich noch meine monatsblutung habe.
Ergebnisse von Gentest kriege ich allerdings erst in Ca. 6 Wochen.

Zwischendurch war ich zur Kur und habe mir dafür die ganzen Laborergebnisse ab 2009 geben lassen.
Mein Eisen war immer über 200 und nie hat einer was dazu gesagt.

Kann das die Ursache meiner Müdigkeit und Erschöpfung sein und auch der Muskelbeschwerden?
Als die Werte Höher waren ging es mir auch wesentlich schlechter.
Oder ist das alles nur Zufall oder doch psychisch.

Fühle mich von den Ärzten irgendwie verarscht. Wäre ich nicht so hartnäckig geblieben wäre alles gar nicht untersucht wurden.
War das bei euch auch so?

Lg
Silke
Sinnichen
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 2
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Re: Ich bin Neu und warte noch auf Ergebnis

Beitragvon Lia » Fr 15. Apr 2016, 00:53

Hallo Silke,

herzlich willkommen im Forum :winken
Kann das die Ursache meiner Müdigkeit und Erschöpfung sein und auch der Muskelbeschwerden?
Müdigkeit und Erschöpfung und Muskelbeschwerden haben bei normal hohem Ferritin von ca 90 ng/ml und einem ein Mal erhöht gemessenen Ferritin
auch bei dauerhaft erhöhtem Serumeisen eine andere Ursache als aktuell vorhandene Eisenüberladung.
Dazu müsste Ferritin viel viel höher sein.

Als die Werte Höher waren ging es mir auch wesentlich schlechter.
Was meinst Du genau unter Eisen: Serumeisenwerte waren höher oder meinst Du Serumferritin?
Nur falls Ferritin entzündungsbedingt hoch war, kann es sein, dass es mit sich-schlechter-fühlen zusammengeht. Das hätte dann aber nichts mit Eisenüberladung zu tun gehabt, sondern z.B. mit einem Infekt, wie ihn jeder mal hat.
Wenn es ums Serumeisen geht, als Du Dich schlechter fühltest, hatte das vermutlich mit Zufall oder Psyche zu tun und passt m. E. zu der diagnostizierten Angsterkrankung. Was sagt die Ärzte dazu?
Wäre ich nicht so hartnäckig geblieben wäre alles gar nicht untersucht wurden.
Ich finde, Du bist sehr viel auf Eisenwerte untersucht worden bisher. Wieso wurden die Werte so oft gemessen seit 2009?
Schon östrogenhaltige Kontrazeptiva können das Serumeisen erhöhen.
Dauerhaft erhöhtes Ferritin kann verschiedene Ursachen haben, in Deinem Bericht sehe ich nur 1 mal Ferritin über der Norm und anschließend wieder im Normbereich.
Eine Transferrinsättigung von 50 % ist für mich jetzt nicht aufsehenerregend. Eine dauerhafte Transferrinsättigung von über 60% würde mich stutzig machen und man könnte rein präventiv den HFE-Gentest machen. Allerdings findet sich bei der genetischen Disposition für HFE-Hämochromatose schon sehr früh, weit vor Ansteigen des Ferritins eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung, z.B. 80% und höher.
Eine Transferrinsättigung darunter könnte z.B. auch für eine einfache Heterozygotie sprechen. Haben viele Menschen hierzulande. Eine einfache Heterozygotie hat keinen Krankheitswert, macht für sich allein keine Hämochromatose.

Du hattest "unzählige Untersuchungen", die alle ohne Befund waren.
Ob der Gentest einen Befund bringt, ist fraglich.
Klar dürfte sein, dass er Dir keine Ruhe geben wird, egal wie er ausfällt. Denn auch eine genetische Disposition für Hämochromatose ist keine Erklärung für Deine Beschwerden. Die genetische Disposition für Hämochromatose macht ja per se noch nicht krank, nur bei den Leuten, bei denen das Ferritin deutlich erhöht ist, können die Organe Schaden nehmen. (Allenfalls ein erhöhtes Arthroserisiko könnte dann nicht ausgeschlossen werden, wobei es da auch widersprüchliche Sichtweisen gibt.)
Ich würde mich an Deiner Stelle nicht von den Ärzten verarscht fühlen, weil
1. Eisen nicht für Deine Beschwerden verantwortlich sein kann bei der Ferritinhöhe.
2. unterschiedliche Ansichten darüber bestehen, wie hoch der Normalbereich für Ferritin eigentlich ist. In KLiniken sieht man sowieso viel hohes Ferritin bei bettlägerigen Patienten, viel viel höher als Deines als Folge ihrer Erkrankungen. Dein Ferritin ist daher für viele Ärzte normal und auch diverse Hämochromatose-erfahrene Ärzte würden dieses Ferritin nicht als problematisch ansehen. (Es sei denn, als Frühwarnung bei zugleich hoher Transferrinsättigung.)
3.man viel und gründlich untersucht hat, wie Du beschreibst.
4. Du eine Diagnose hast, eine Angsterkrankung, die unter Stress setzt und erschöpft, welche auch die Körper- und Schmerzwahrnehmung verändern kann.
Der Mensch hat jeden Tag an verschiedenen Stellen Schmerzen, normalerweise nehme ich diese Schmerzen nicht bewusst wahr. Spüre ich aber besonders auf meinen Körper, werde ich dieses Schmerzen spüren, die sonst unterbewusst sind. Ich würde Punkt 4. nicht unterschätzen.
Bist Du in Therapie? Was meint der Therapeut?
Das wäre erstmal, was ich dazu schreiben kann.
Poste doch mal, wenn Du das Gentestergebnis hast.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ich bin Neu und warte noch auf Ergebnis

Beitragvon Sinnichen » Fr 15. Apr 2016, 09:25

Hallo Lia
Danke für deine Abtwort.
Vielleicht hast du recht mit Punkt 4. kann es halt immer nicht so annehmen da ich mir nicht vorstellen kann das die Psyche meinen Körper so beherrscht und beeinflusst.

Eisen und ferritin ist im großen Blutbild automatisch drin wenn mein Arzt mir blut abnimmt. Und das hat er fast jährlich gemacht als Routineuntersuchung.

Mir ging es schlechter als das serumferritin höher war(233)

Die Müdigkeit fühlt sich immer so an als ob mein Körper wie Blei ist und ich halt dringend schlafen muss.selbst sprechen fällt mir dann schwer.
Als ob ich irgendein Mangel an was habe. Aber laut Blut ist ja alles ok. Das macht mir Angst und ich dachte die HC wäre jetzt meine Lösung des Problems .

Werde mal berichten was aus dem Gentest rauskommt.
Lg
Sinnichen
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Re: Ich bin Neu und warte noch auf Ergebnis

Beitragvon Lia » Fr 15. Apr 2016, 10:00

Hallo Silke,

Eisen und Ferritin ist nicht im großen Blutbild. Großes Blutbild bedeutet eigentlich nur, kleines Blutbild+ genaue Untersuchung der weissen Blutkörperchen. Dein Arzt hat die Eisenwerte immer zusätzlich mit abgenommen.
Das macht mir Angst und ich dachte die HC wäre jetzt meine Lösung des Problems
Egal was der Gentest sagt, HC ist nicht Lösung Deines Problems.
Bei erblicher Hämochromatose steigt das Serumferritin langsam und recht stetig über die Jahre an. Wenn Ferritin die tatsächlichen Eisenspeicher anzeigt ohne größeren Blutverlust und von 233 auf 90 sinkt, weist das nicht auf eine aktuelle Eisenspeicherung und erbliche Hämochromatose-neigung hin.

Naheliegender, falls man eine körperliche Ursache sucht: Vermutlich wurde ein Vitamin B12 Mangel abgeklärt? Bist Du Vegetarierin?
Ein Mangel an Vitamin B12 ist nicht sehr selten. Er kann bei niedrigem Hb bei uneffektiver Blutneubildung auch Ursache für erhöhtes Serumeisen und erhöhtes Ferritin sein. Aber Hb ist bei Dir unauffällig nehme ich an? Dennoch kann ein Mangel vorhanden sein und die Symptome eines Vitamin B12 Mangels sind Müdigkeit und Erschöpfbarkeit. Ich vermute aber sehr, dass das bei Dir bereits untersucht wurde.

Liebe Grüße

Lia
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