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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

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Beitragvon Blumenkind » Do 12. Mai 2016, 23:08

Hallo erstmal :0) ,
Ich habe zwar keine hämochromatose , aber mein Mann (36 j) . Letztes Jahr im Oktober habe ich ihn zu einem Check um geschickt und er berichtete mir von erhöhten Leberwerten.
Laut HA sollte er abnehmen . Naja , bei 189 und 82 kg machten sich in meinem Kopf viele Fragezeichen breit .
Ich muss zugeben , das ich im Gesundheitssektor arbeite .( kein Arzt bin :) )
Es ist jedenfalls alles sehr "unglücklich" gelaufen bis zur Diagnose .Leider

Gentest : Homozygot
Ferritin 3300
Das war im Oktober 2015
Mein Mann hat sofort mit der Aderlasstherpie begonnen , er verträgt sie zum Glück sehr gut . Momentan geht er nach wie vor wöchentlich ( mit gelegentlichen Pausen ) 500ml.
Sein Ferritin ist nun bei 550 und die Leberwerte sind in der Norm .
Ultraschall von Herz und Leber waren bei Diagnosestellung zum Glück in Ordnung .
Was ihn aber sehr belastet ist das er Schmerzen in den Fingergelenken hat sie sich seither auch nicht gebessert haben .
Was kann man den da tun, bzw . habt ihr anderweitig Untersuchungen machen lassen ?
Wäre schön wenn der eine oder andere einen Tip hätte .

Viele Grüße
Blumenkind
Blumenkind
Frischling
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Beiträge: 1
Registriert: Do 12. Mai 2016, 22:37

Re: Neu

Beitragvon Lia » Fr 13. Mai 2016, 23:47

Hallo Blumenkind,

herzlich willkommen im Forum :winken ! Und herzlich willkommen an Deinen Mann, falls er mitliest! :winke !
Sehr gut, dass Leber und Herz trotz des zu Diagnosezeitpunkt hohen Ferritins ok sind. Auch schön ist, dass Ferritin inzwischen auf 550 ng/ml gesunken ist und es nicht mehr allzulang dauert, bis bei Deinem Mann alles überschüssige Eisen entzogen ist.
Die Hämochromatose-Gelenkbeschwerden bleiben von der ansonsten effektiven Aderlasstherapie leider meist unbeeindruckt.
Auf Deine Frage, was man tun kann:
Bewegen. Die Gelenke brauchen "Schmiere, wer rastet, rostet. Also nicht die Finger und andere Gelenke schonen wollen, indem man sie nicht bewegt.
Das wäre der falsche Weg. Richtige, gelenkschonende Bewegung ist gut.
Finger und Handgelenke also bewegen, aber nicht überlasten. Für manche gelenkbelastenden Tätigkeiten gibt es gelenkschonende Geräte, die auch Gelenkgesunden den Alltag erleichtern. Beispiel:Um Gläser aufzuschrauben, gibt es Küchenhelfer, die sehr sinnvoll sind bei Arthrose.
Physiotherapie und Medikamente können Schmerzen nehmen und die Beweglichkeit verbessern.
Gesunde Ernährung und Sport sind wichtig.
Zudem kann man Techniken erlernen, wie man sich von Schmerzen besser ablenken kann.

Habe Fragen an Deinen Mann:
Ist er in ärztlicher Behandlung wegen der Gelenkbeschwerden? Hat er ständig Beschwerden oder nur ab und an bei bestimmten Tätigkeiten? Was sagt der Arzt zum Zustand seiner Gelenke? Welche Ratschläge hat der Arzt bislang gegeben? Helfen die Ratschläge? Macht Dein Mann Sport? Wie ernährt er sich?
Mag er sich evtl auch selbst im Forum anmelden? Dann seid Ihr beide da und es ist einfacher, sich auszutauschen.
Sicher bekommst Ihr noch Tips und Erfahrungsberichte von anderen Forumsmitgliedern. Soweit mein Gruß und meine Rückfragen für heute. :)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neu

Beitragvon Kunozerus » Sa 14. Mai 2016, 22:16

Hallo und herzlich willkommen!

Ich gehöre eindeutig zu den sehr stark (und ausschließlich) Gelenkbetroffenen unter den Mutanten. Was Lia sagt, kann ich nur bestätigen: Die Aderlässe und die damit verbundene Normalisierung der Werte hatten bei mir leider auch keinerlei Auswirkungen auf meine Gelenkbeschwerden. Allerdings muss das nicht bei jedem so sein! Mein Eindruck ist, dass Hämochromatose immer sehr individuell ist, da gibt es immer wieder deutliche Unterschiede in den Symptomen und Auswirkungen.
Bei deinem Mann ist der Entzug des Eisens ja noch nicht abgeschlossen, da geht möglicherweise noch was! :daumen

Bei der Linderung meiner Beschwerden hat mir sehr geholfen, dass ich einen sehr kompetenten (internistischen) Rheumatologen gefunden habe, der sich (und das ist m.E. wichtig) Hämochromatose auskennt. Gerade in Besuch auf die Hämochromatoseartropathie an den Händen wird momentan auch geforscht, es tut sich also was...

Und wie immer hier gilt auch für mich: Wenn ihr noch Fragen habt, fragt einfach weiter! :D

:winke
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Kunozerus
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