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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Neuling

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neuling

Beitragvon palibin » Fr 27. Mai 2016, 21:03

Guten Abend!

Heute hatte ich meinen 6. Aderlass. Danach fühle ich mich zuweilen müde und insgesamt sehr schlapp. Die Termine dafür lege ich so, dass ich mich am Wochenende danach ein wenig ausruhen kann. Die Intervalle liegen im Moment bei 14 Tage. Ferritin zur Zeit nur noch 200. Gestartet bin ich mit einem Wert jenseits der 600.

Eigentlich fühle ich mich ganz gut soweit, aber ich merke diese Behandlung schon. Bis zum Beginn der Aderlässe habe ich mindestens 10 Stunden Sport in der Woche gemacht. Nun geht gar nichts mehr. Bei Treppen bin ich kurzatmig und muss langsam machen. Meine Ärztin meint aber, dass meine Werte es derzeit nicht hergeben, dass ich solche Symptome habe. Wegen meiner Schwindelanfälle und Kopfschmerzen meint sie sogar, dass ich mal einen Neurologen aufsuchen sollte.

Irgendwie hat sich nichts geändert. Vor der eigentlichen Diagnose wurde ich wegen erhöhter Leberwerte immer nach meinem Trinkverhalten befragt. Dabei habe ich sehr selten nur mal 1 Glas Wein getrunken. Nun habe ich Begleiterscheinungen bzw. Nebenwirkungen der Aderlässe und es geht weiter mit komischen Äusserungen.

Ansonsten bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben :-) Ich bin 54 Jahre alt, weiblich und eine Berufsoptimistin!

Einen schönen Abend noch!
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Re: Neuling

Beitragvon Lia » Fr 27. Mai 2016, 22:07

Hallo Palibin,

herzlich willkommen im Forum! :winke

Sport auf hohem Leistungsniveau ging bei mir während intensiver Aderlassphase auch nicht so gut.
Nach Ende der inteniven Phase ging es dann wieder wie zuvor.
Paar Fragen: Wie sehr ist denn Dein Hb-Wert während der Aderl#ässe gesunken? Hast Du generell niedrigen Blutdruck? Wie viel wiegst Du? Eher Untergewicht?
Magst Du Deinen Ausgangswert vor Beginn der Aderlässe und den aktuellen Wer mitteilen? Dann kann man sich besser ein Bild machen.
Evtl kann man die Intervalle und Aderlassmenge den gesundheitlichen Gegebenheiten anpassen. Denn Du hattest kein hohes Ausgangsferritin und Dein Ferritin liegt jetzt bereits in einem unproblematischen Bereich. Man könnte z.B. auch alle 4 Wochen einen Aderlass a 250 ml machen, um dann entschleunigt die Zielgerade zu erreichen.
Welches Zielferritin strebt Dein Doc an?

Die komischen Ausserungen würde ich überhören, wenn Du ansonsten mit Deinem Doc zufrieden bist und selbst weisst, dass Du nicht viel trinkst.
Nicht ärgern: wenn sich Leberwerte und andere "alkohol-verdächtigen" Laborwerte nach der intensiven Phase normalisieren, wird Dein Doc vermutlich von selbst schlauer, ohne dass Du Dich jetzt dauernd bei ihm rechtfertigen musst. Er braucht nur noch etwas Zeit .... :wink Gib sie ihm.

Soweit für den Moment,

liebe Grüße

Lia
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Lia
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Re: Neuling

Beitragvon wolle » Sa 28. Mai 2016, 07:35

Hallo Palibin,

willkommen im Forum!

Was sind das für komische Äusserungen? Bzw. wie ist das zu verstehen?
Komische Äusserungen .... die du nicht verstehst, weil soviele Fachbegriffe?.... Oder .... ????

Es ist natürlich für Dich ( wie jeden hier anfangs ) viel Neues, - und Unklares etc..... ich habe die Erfahrung gemacht,
wenn ich den Doc. frage, - und er keine Antwort wuste, - ich dann auch die Bemerkung gemacht habe, " na das müssen Sie
mir ja nicht sofort beantworten ..... ich komme ja wieder .... ", - und es hat geklappt. Im warsten Sinne ich, du .... er sie es ...
man wächst in seine HC rein, und managet sie ..., denn es muss jedem klar sein, - es ist keine Grippe, die wieder vergeht!
Die HC ist unser ewiger Begleiter, genauso wie Diabetes, Alkoholkrankheit, - halt alle chronischen Krankheiten!
Doch damit kann ich leben, wenn ich diese zu meinen Freunden mache, akzeptiere und pflege ..... - meine Erfahrung!!!
Es ist eine Aufgabe und Herausforderung, und diese sind zu meistern.

Ja die Leberwerte scheinen mit am schlechtesten ab zu schneiden, - und wenn diese schlecht sind, - taucht leider immer
die Frage nach dem Alkoholkonsum auf! In diesem Fall ist es aber wohl auch das Eisen, was sich ja in den Organen ablagert,
und schädigt! Anderer Seits sollte es kein Problem sein den Alk.-Konsum einzuschränken, bzw. ganz darauf zu verzichten,
um die Leber und andere Organe ( BS ) NICHT weiter zusätzlich zu belasten!

Für die Allgemeinheit: Sollte man mit dem Einschränken beim Alkoholgenuss Probleme haben, - tja, - dann hat man ein Problem!
Ich schreibe das, weil ich es an mir erlebt habe, - und erst sehr spät mir dieses Problem eingestehen konnte, - ja ich bin Alkoholiker,
seit mehreren Jahren OHNE Alkohol, - und habe bei mir feststellen können, wie sich die Leber erholt! Ich kann eigendlich nur jedem
den Rat geben, auf Alkohol zu verzichten! Oft frage ich mich heute, warum ich alk. konsumiert habe, unabhängig der Menge, aber nicht darauf verzichten wollte, bzw. nicht verzichten konnte .... - Ich bin jedoch jetzt sehr froh, es nicht mehr zu brauchen!

Ich denke mal, dieses ist ein bewuster Schritt zu gesunden Ernährung wo ich in vieler Sicht
in erster Linie meine Leber schonen kann!

Palibin, - sicher weist du auch, das du Deinen Blutverlust beim AL mit einer Infusion ausgleichen kannst, - ggf. Frage da Deinen Doc.

Schön das du hier her gefunden hast,
ich wünsche Dir alles Gute,
und frage was dir unklar ist,
eine Antwort wirst Du hier sicher bekommen!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Re: Neuling

Beitragvon palibin » Sa 28. Mai 2016, 21:33

Danke für Eure netten Antworten!

Ich trank viele Jahre nur sehr selten Wein und seit 4 Jahren gar keinen Alkohol mehr! Mit 'komischen Äusserungen' meinte ich meine Ärzte. Erst werde ich zum Alkoholiker abgestempelt obwohl ich selten Alkohol trank und nun bilde ich mir meine Nebenwirkungen ein bzw. entwickele wohl noch nebenbei eine neurologische Erkrankung. Bevor ich mich neurologisch untersuchen lasse, warte ich erst einmal ab bis die Intervalle der Aderlässe größer werden. Dann sollten die Begleiterscheinungen verschwinden. Dann müsste auch ein wenig Sport wieder möglich sein.

Mit meiner HC bin ich mittlerweile befreundet. Ich sage immer, dass es eine der wenigen Erkrankungen ist, bei der man keine Chemie in sich hinein stopfen muss.

Zum Glück bekomme ich immer die neuen Werte vor jedem Aderlass ausgehändigt. So habe ich einen Grund zur Freude, denn bei jedem Termin sinken die Werte um ca. 120 - außer beim letzten Intervall. Angefangen habe ich mit 666 und liege nun bei 200. Ich ernähre mich überwiegend vegetarisch. Wenn ich tatsächlich Fleisch esse, trinke ich schwarzen Tee dazu. Auf manche Kombination verzichte ich mittlerweile und hoffe, dass ich damit ebenfalls dazu beitrage, dass meine Werte sich normalisieren.

Meine Ärztin möchte mich auf einen Ferritinwert von unter 60 bringen. Danach werden die Intervalle vergrößert. Ich hoffe sehr, dass alles klappt. Von einer früheren Freundin der Mann ist an einer schweren Verlaufsform der HC verstorben. Das macht mir manchmal Angst.

Viele Grüße
palibin
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Re: Neuling

Beitragvon Lia » Di 31. Mai 2016, 00:37

Hallo palibin,

nicht wundern, wenn jetzt das Ferritin bei den Aderlässen nicht mehr so schnell absinkt wie anfangs. Das ist normal :)
Hämochromatose braucht Dir keine Angst zu machen. Dank Aderlasstherapie und dank Deines Geschlechts: Frauen bekommen äußerst selten das Vollbild einer Hämochromatose.
Und selbst bei den Männern gibt es nur noch selten die schlimm Erkrankten, die schließlich an einer eisenbedingten Leberzirrhose versterben. Deine Aderlässe sind präventiv, d.h. damit bekommst Du nie Symptome. Aber klar, jeder Betroffene, der heutzutage noch schwer erkrankt, ist einer zu viel. Meine Vision: irgendwann wird es hoffentlich gar keine erkrankten Mutanten mehr geben, sondern nur noch gesunde, die ihr Eisen mit Aderlässen in Balance halten.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neuling

Beitragvon wolle » Di 31. Mai 2016, 20:24

Lia schrieb:
Meine Vision: irgendwann wird es hoffentlich gar keine erkrankten Mutanten mehr geben, sondern nur noch gesunde, die ihr Eisen mit Aderlässen in Balance halten.


oder mit Blutspenden!!!!!!!!
LG Wolle
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Re: Neuling

Beitragvon palibin » Mi 1. Jun 2016, 21:00

Hallo Lia,

Deine Worte beruhigen mich ein wenig und ich danke Dir dafür!

Weißt Du, ich habe 4 Jahre lang einen harten Kampf mit verschiedenen Ärzten ausgefochten, weil keiner etwas gegen die erhöhten Ferritinwerte unternehmen wollte. Heraus kam alles, weil ich eine Urtikaria (Nesselsucht) mit unglaublich starkem Juckreiz der Haut bekam. Der zweite Hautarzt hat dann die Leberwerte überprüft und danach das erste Mal den Verdacht geäussert, um was es sich handeln könnte. Es hat aber wiederum weitere zwei Jahre gedauert bis endlich etwas unternommen wurde. Blut durfte ich mit dem Verdacht nicht spenden, also musste ich warten bis die Ferritinsättigung auf 60% stieg. Erst dann wurde die Behandlung eingeleitet. Die Kommentare zu meinem Trinkverhalten und Gewicht waren die Krönung, denn ich habe einen BMI von 20! 'Trinken Sie nichts mehr und nehmen sie ab, dann gehen auch die Werte runter'.

Naja, besser spät als nie oder so...

Viele Grüße
palibin
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