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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Anstehende Termine:

Kann es sein....

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Kann es sein....

Beitragvon Leberkäs » Mi 17. Aug 2016, 19:08

Hallo, erstmal herzliche Grüße an alle im Forum :hallo

Ich bin neu(gierig) und würde gerne die Meinung der Mitglieder dieses Forums erfahren.
Ich bin männlich und 53 Jahre alt, 1,74m groß und wiege 76 Kg.
Zur Vorgeschichte:
Vor 4 Jahren wurde im Rahmen eines Checks vom HA eine Fettleber mit Transaminasenerhöhung festgestellt.
Da er dies nicht selbst behandeln konnte wurde ich zum Gastroenterologen überwiesen.
Natürlich wurde auch bei mir zuerst die obligatorische Alkoholfrage gestellt, was ich mit ab und zu mal ein Bier beantworten konnte.
Das Blutbild ergab folgende Werte:
Eisen 169 ug/dl Ref 40-160
Bilirubin gesamt 1,21 mg/dl Ref bis 1,2
Gamma-GT 150 U/l Ref bis 60
Got (ASAT) 53 U/l Ref bis 50
GPT (ALAT) 87 U/l Ref bis 50
Albumin 67,9% Ref 54,7 – 66%
FERRITIN 495 ng/ml Ref 30-400
Transferrin 2,83 g/l Ref 2,0 – 3,6
Transferrin-Sättigung 42% Ref 16 – 45
Hepatitis A+B+C alles negativ

Ergebnis:
Es zeigen sich deutlich erhöhte Transaminasen.
Darüber hinaus liegt auch eine AFP-Erhöhung vor ? ( Tumormarker Alpha-1-Fetoprotein ECLIA ).
Eine Hepatitis A+B Impfung wurde gemacht.
Ansonsten erst mal Werte weitere 3 Monate beobachten und Alkohol, Cholesterin vermeiden.

Da sich diese dann nicht veränderten und wegen dem genannten Tumormarker wurde eine Leberpunktion gemacht mit dem Ergebnis es ist alles in Ordnung. :daumen

Aktuell habe ich ständige Gelenkschmerzen und auch schon einen Tennisarm, im Röntgen deutlichen Verschleiß der HWS und Hüftgelenk rechts, des weiteren Müdigkeit kann aber nicht richtig schlafen.
Ab und zu auch Bauchschmerzen.
Alkohol gibt es gar keinen mehr (außer mal ein alkoholfreies Bier).
Außerdem Juckreiz mit kleinen roten Pappeln am ganzen Körber ( hauptsächlich an den Armen und Beinen ).
Deshalb war ich jetzt bei einer Hautärztin.
Da wurde wieder Blutbild und eine Hautbiopsie gemacht ( 5 Löcher gestanzt ). :down
Ergebnis der Biopsie gleich Null.
Blutbild:
Leukozyten 10,4 G/l Ref 3,7 – 9,9
Eisen 172 ug/dl Ref 33 – 193
Ferritin 606 ug/l Ref 30 – 400 (Hier steht: Bei Verdacht auf die hereditäre Hämochromatose wird die Mutationsanalyse empfohlen …..).
Got 40 U/l Ref <50
GPT 74 U/l Ref <50
Gamma-GT 103 Ref <60
Bilirubin gesamt 2,2 mg/dl Ref <1,5
CRP <0,30 mg/dl Ref <0,50
Die Hautärztin möchte mich noch in die Hautklinik schicken, was ich erst mal zurückgestellt habe.
Leider sind da keine aktuellen Werte zur Transferrin-Sättigung und Transferrin dabei, die ich aber sicherlich beim Gastroenterologen bekomme.
Da ich natürlich auch nach der HH gegoogelt habe wurde ich auf dieses Forum aufmerksam und habe auch schon reichlich gelesen bzw. gesucht, konnte aber nichts richtig Passendes finden.
Einen Termin beim Gastroenterologen habe ich erst in zwei Wochen und bin doch schon etwas nervös ( vielleicht auch zu viel gegoogelt ).
Mein HA hat mich mit der Diagnose ( Medikamentös toxische Hepatopathie ) überwiesen da ich auch seit meinem 35.Geburtstag Herzprobleme habe und mehrere Medikamente einnehmen muss.
Außerdem hat er die HH mit folgendem Spruch sofort ausgeschlossen:
„Die HH können Sie gar nicht haben, das glaube ich nicht, die ist so selten“( Anmerkung meinerseits: Das wird Sie auch bleiben wenn es mehr solche HA gibt ). :roll
Anscheinend ist er wenn es mehr wie ein Problem auf einmal ist etwas überfordert.
Die Frage an das Forum ist ob eine HH mit diesen Werten möglich ist?
Ist die Steigerung von Ferritin um ca. 200 in 4 Jahren passend zur HH ?
Sollte der Gentest gemacht werden ?
Der Tumormarker macht mir noch ein bisschen Sorgen, wobei Dr.Google sagt der wäre auch nicht so Aussagekräftig.
So jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben obwohl dies mein erstes Forum ist und bedanke mich schon mal für das zuhören.
Falls jemand Rechtschreibfehler findet, darf er Sie behalten. :lach
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Re: Kann es sein....

Beitragvon wolle » Mi 17. Aug 2016, 19:27

Hallo,

willkommen im Forum,
und danke für die Ausführliche Geschichte, -
doch leider kann ich dazu nichts schreiben, - das überlasse ich den Fachmännern oder - frauen,
oder den Ärzten!

Ich denke aber trotzdem das wir uns noch weiter lesen werden!

Gruß Wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Kann es sein....

Beitragvon Leberkäs » Fr 19. Aug 2016, 07:03

Hallo wolle

Danke für die Begrüßung

Es ist ja noch nicht viel los im Forum, da Urlaub und Ferienzeit. :)
Im Augenblick gibt es auch nichts Neues zu berichten.
Werde mich wieder melden.
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Re: Kann es sein....

Beitragvon Lia » Fr 19. Aug 2016, 15:47

Hallo Leberkäs,

herzlich willkommen im Forum auch von mir :winken
Erstmal: Finde Deinen Benutzername klasse :)

Bevor ich weiter schreibe, möchte ich fragen, wie genau die Hauterkrankung aussieht.
Hat der Arzt gesagt, es handelt sich um Papeln?
Oder nennst Du es nur so und es sind eigentlich Blasen, die unter Narbenbildung abheilen?
Sind die befallenen Stellen besonders sonnenexponiert? (kurze Ärmel , kurze Hosen?)

Liebe Grüße

LIa
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Re: Kann es sein....

Beitragvon Leberkäs » Sa 20. Aug 2016, 08:59

Hallo Lia

Danke für das Kompliment. :D
Ist mir so spontan eingefallen, weil meine Leber wohl genau so aussieht.
Außerdem ist es ja ein in Bayern ( auch in Franken ) sehr oft verspeistes Fleischgericht.
Aber zurück zum Thema.

Es ist richtig das ich es nur so nenne, es beschreibt eigentlich mehr den Endzustand nach einer Kratzattacke.
Am Anfang sieht man nichts, es juckt nur fürchterlich und kratzt an diesen Stellen.
Dabei entstehen nach ein bis zwei Tagen solche rote, sehr kleine Pünktchen die wiederum jucken.
Durch immer wiederholtes Kratzen werden diese natürlich größer und auch blutig. :?
An der Sonne liegt es nicht, dort tritt es auch nicht vermehrt auf.
Kann es leider nicht besser beschreiben und die Hautärztin hatte auch keinen Namen dafür, was man ihr nicht vorwerfen kann, sie hat ja nur aufgekratzte Stellen gesehen.
Im Augenblick heilen diese etwas ab, da mir die Dermatologin Cremes gegen Jucken verschrieben hat, was ganz gut funktioniert. :daumen
Nach dem abheilen bleiben diese allerdings teilweise unter der Haut bestehen und sehen aus wie eine Narbe ( verhärtet ).

Gruß
Leberkäs
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Re: Kann es sein....

Beitragvon Lia » So 21. Aug 2016, 15:09

Hallo Leberkäs, danke für Deine Rückmeldung.
Dann sind es also eher Kratzläsionen, Blasenbildung und Sonnenexponierheit scheiden nach Deiner Schilderung wohl aus.
Hintergrund meiner Frage war: Es gibt eine Hauterkrankung, bei der ein Zuviel an Eisen und erhöhte Leberwerte häufig zu sehen sind. (nennt sich Porphyria cutanea tarda).Aber wie gesagt, dabei wäre Blasenbildung an sonnenexponierter Haut, das trifft auf Deine Schilderung überhaupt nicht zu.

Für eine erbliche Hämochromatose im Sinne einer C282Y Homozygotie spricht eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung, hohes Serumeisen und niedriges Transferrin. Das trifft bei Dir alles nicht zu.
Bei einer Fettlebererkrankung sieht man leicht erhöhtes Ferritin und typischerweise im Gegensatz zur erblichen Hämochromatose C282Y Homotzygotie eine unauffällige Transferrinsättigung. Eine Fettlebererkrankung wurde bei Dir festgestellt, das passt m.Laienerachtens gut zu Deinen Laborwerten.
Wenn man leberschädliche Medikamente einnimmt, kann das eine Fettleber verursachen. Das vermutet Dein Arzt und deswegen steht medikamentös-toxische Hepatopathie auf der Überweisung.
Gut ist auf jeden Fall, dass man bei der Leberpunktion "nichts" gefunden hat (wenn Du magst, kannst Du den genauen Wortlaut mal reinstellen ins Forum, dann kann man dazu mehr sagen)

Dein Arzt sieht keinen Hinweis auf erbliche Hämochromatose. Ich wie gesagt auch nicht, weil die Laborwerte nicht zu erblicher Hämochromatose passen.
Die erbliche Hämochromatose im Sinne einer C282Y Homozygotie ist nicht selten, aber die schwere Krankheitsausprägung mit schweren Organschäden wie Leberzirrhose, die kommt heutzutage nur noch selten vor. Dein Arzt hat also recht und unrecht zugleich, das liegt an der fehlenden Begriffdefinition, was unter Hämochromatose eigentlich genau zu verstehen ist.
Kleiner Exkurs dazu:
Bei 38599* Internisten in Deutschland kommen fünf bis neun homozygote Anlageträger der hereditären Hämochromatose auf einen Internisten *Bundesärztekammer Stand 31.12.04. Vortrag von Prof.Dr.med. M. Stuhrmann-Spangenberg 2005 "Populationsrelevanz der Hämochromatose und klinische Konsequenzen" nachzulesen hier: https://www.mh-hannover.de/fileadmin/in ... ortrag.pdf Wieviele Internisten es zur Zeit gibt, weiss ich nicht... :)
Hämochromatose-Mutationen sind nicht selten. Ca 10 % der Normalbevölkerung sind einfach heterozygot für C282Y. Und ca 20 % der Bevölkerung für die Mutation H63D. 0.5 % der Bevölkerung hierzulande ist C282Y homozygot. Allerdings bekommen ca. 25-45% der C282Y Homozygoten keine relevante Eisenüberladung und weniger als 10% der C282Y Homozygoten bekommen schwere Organschäden.download pdf Quelle
Ich war damals in meiner Hausarzt-Gemeinschaftspraxis die erste Patientin mit diagnostizierter C282Y Homozygotie und Aderlässen. Später hatte die Praxis mehrere Patienten zum Aderlass. Die Praxis hatte nach mir ein Auge darauf und so fanden sich mehrere Patienten, was natürlich ein Problem mit sich bringt, weil Aderlässe für die Praxis einen Personal-und Zeitaufwand darstellen.

So, wieder zurück zu Dir :)
Ich würde an Deiner Stelle in Ruhe den Gastro-Termin wahrnehmen, Dich vom Alpha1 Fetoprotein nicht verrückt machen lassen. Die sehr gute Medizin-Laborwerte-Seite med4you schreibt dazu extra: ZitaT "Allgemeiner Hinweis:
Erhöhte Tumormarker haben schon unzählige Patienten unnötiger Weise beunruhigt. Besonders, wenn sie als Suchtests eingesetzt wurden. Ein erhöhter Wert kann durch einen Tumor verursacht werden, kann aber meist auch viele andere, gutartige Ursachen haben. " Quelle
Ich würde den empfohlenen Termin in der Dermatologie wahrnehmen, damit man der Hautsache auf den Grund gehen kann.
Alles Gute und berichte mal, wie es weiter geht bei Dir. Würde mich freuen ! :)
Liebe Grüße

Lia
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Re: Kann es sein....

Beitragvon mausi » So 21. Aug 2016, 17:14

Hallo Leberkäs!

Auch ich leide an Kratzattacken. Seit mehr als drei Jahren. Genauso wie du es geschrieben hast. Zuerst rote kleine Stelle und durch kratzen immer schlimmer. Ich habe schon sehr viel ausprobiert, von baden mit Meersalz, Ölbäder, Cremes alles nur mit Oel damit die Haut nicht trocken ist. Aber leider half bis dato nichts. Jetzt habe ich vom Hausarzt Allergietabletten und eine neue Creme bekommen und siehe da es wird schöner, juckt nicht mehr so. Ausserdem wurde mir auch im Krankenhaus gesagt das HC schon Haut schädigend ist. Ich habe es auf Armen und Beinen na kannst dir eh denken als Frau mit kurze Ärmel traue ich mich fast nicht mehr raus.
Zu deinen anderen Fragen kann ich nichts beisteuern ausser herzlich willkommen aber Lia hat die ja schon geantwortet. Also diese Frau ist ein Genie :applaus :applaus :applaus Ich beneide sie um ihr wissen.
Schöne Woche noch an alle
Mausi
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Re: Kann es sein....

Beitragvon Leberkäs » So 28. Aug 2016, 19:34

Hallo zusammen :hallo

Wollte mich mal wieder melden.
Zum Thema Leber kann ich allerdings noch nichts beitragen und werde mich später evtl. nochmal dazu melden..
Das mit der Hämochromatose ( kann das Wort schon flüssig schreiben ) war dann wohl auch nichts.
Einerseits bin ich froh, andererseits auch nicht weil ich seit Jahren mit diversen Problemen Kämpfe und mit der HH einiges erklärbar wäre.
Vielen Dank an Lia :blumen für die Erklärung.

@mausi:
Das mit den kurzen Ärmeln kann ich sehr gut nachvollziehen.
Ich arbeite die meiste Zeit im Büro und da wird sich Morgens zur Begrüßung die Hand gegeben.
Beim ersten Mal wo ich mit dem Ausschlag auftrat hättest du mal die Gesichter sehen sollen. :guck
Erst kam die Hand, dann bremste diese und man konnte im Gesicht erkennen, wie es im Gehirn rasselte ob man die Hand jetzt geben sollte oder nicht ( die meisten konnten sich bezwingen ).
Nach dem ich erklärte es ist nicht ansteckend, da ist es dann auch wieder i.O.
Zur Zeit nehme ich morgens Polaneth Lotion gegen das Jucken und abends eine Creme mit Mometasonfurout ( allerdings verschreibungspflichtig ).

Schöne ( nicht zu heiße ) Woche noch
Gruß Peter
Leberkäs
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