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    Autor: Schrotti
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Verschlechterung nach anfänglichen Al normal?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Verschlechterung nach anfänglichen Al normal?

Beitragvon heisa99 » Mi 5. Okt 2016, 19:40

Hallo und guten Abend.
Ich bin neu hier und hätte da gleich mal ein paar Fragen (deswegen bin ich auch hier :D ).
Ich bin 42 Jahre 188cm und wiege 107 kg. Seit 8 Wochen weiß ich das ich HC vererbt bekommen habe.

Kurz zur Geschichte:
Ich habe seit 20 Jahren erhöhte Leberwerte was auch durch mehrmonatige Alkoholabstinenz und Lebensmitteln änderung nicht besser wurde. Beobachten sagte der Doc und gut.
Seit 3 Jahren habe ich Probleme mit Atemnot, Kurzatmigkeit, Herzraßen und zu hohen Blutdruck.
Ultraschall von Herz Lunge Leber. .. alles bestens, anatomisch alles in Ordnung. Jetzt 20 Jahre nach der ersten Feststellung ... Hämochromatose.

Jetzt mache ich seit ca 8 Wochen Al, alle 2 Wochen 250 ml hat mein Doc festgelegt. Keine Ahnung warum oder wie hoch meine Werte sind, wenn ich hier so lese bekommen einige wohl wesentlich mehr in kürzere Zeit abgezapft.

Zuerst das Positive: Mein Blutdruck ist gleich nach dem ersten Al auf Traumwerte gesunken. Ich vertrage den Al an und für sich gut, läuft alles, kein Schwindel oder übelkeit, mache es sogar schnell währen einer Arbeitspausen und kann direkt danach ohne Probleme arbeiten gehen.

Nach dem zweiten Al War ich 3-4 Tage später wie erschossen, müde den ganzen Tag, bin gar nicht mehr richtig wach geworden. So ginge es dann nach dem 3ten und 4ten auch, doch jetzt 1,5 Wochen nach dem 4ten Al bin ich ziemlich unten(warum ich auch auf dieses Forum gestoßen bin).
Ich habe bißchen Herzrasen, Atemnot und Enge in der Brust, Launen, Stimmungsschwankungen und fühle mich einfach nur Leer und schlapp, zudem seit 1 Woche überhaupt keine Lust mehr auf Sex oder sonstiges, mich reizt gar nichts mehr, außer essen, ich entwickle einen Hunger das ich 4 kg in den 8 Wochen zugenommen habe.

Jetzt meine Frage:
Ist das normal? War das bei einigen von euch auch so? Wird das evtl erst mal schlechter bevor es besser wird?
Wann ist eine Besserung nach dem wievielten Al in etwa in Sicht?

Zum besseren Verständnis, ich bin ein echt fröhlicher Lebemensch der gerne Sex hat ( bin verheiratet :wink: ) und ich War auch echt eher froh als HC festgestellt wurde, da ich mich ja lange genug mit Bluthochdruck und Atemnot rumgeärgert habe. Aber eben bin ich bissi platt :roll

Danke und schönen Abend noch
heisa
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Frischling
Frischling
 
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Re: Verschlechterung nach anfänglichen Al normal?

Beitragvon wolle » Fr 7. Okt 2016, 17:14

Hallo heisa99,

willkommen im Forum.

Die Aderlässe werden unterschiedlich gut oder schlecht weg gesteckt. Wenn du schon soviel gelesen hast, -
würde es mich auch wundern, warum bei Dir nur 250 ml Blut gezapft wurde, - doch nehme ich daraus auch an,
das Dein Arzt dafür Gründe hat. Es gibt viele Gründe dafür, - doch letztendlich muss Dein Doc. Dir darüber Auskunft
erteilen, - spreche Ihn auch wegen Deiner jetztigen gesundheitlichen Veränderungen an, dass ist wichtig, damit ggf.
die AL´s evtl. gestreckt werden, bzw. weitere Untersuchungen angestellt werden können!

Das Dein Körper durch die Aderlässe eine zusätzliche Belastung erfährt, - denke ich mal ist etwas natürliches,
denn der Körper muss nun natürlich auch einen neuen Blutausgleich schaffen, - d. H. unter Umständen richtig arbeiten!

Doch sprich Bitte da auf jeden Fall Deinen Arzt an. Nur dieser kann weiteres veranlassen oder entscheiden!

Sicher werden hier noch die Proviss schreiben. Doch das letzte Wort hat immer der behandelnde Arzt!

Wenn du magst, kannst du Deine Werte ggf. aus Gentest hier einstellen.
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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wolle
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Re: Verschlechterung nach anfänglichen Al normal?

Beitragvon Lia » Fr 7. Okt 2016, 22:21

Hallo Heisa99,

herzlich willkommen im Forum! :winke
Ohne Kenntnis relevanter Blutwerte wie Deines Ferritins und Hb zu Diagnosezeitpunkt und aktuelle Werte und Laborwertauffälligkeiten kann man wenig sagen.
Wie lautet Dein Gentestergebnis? Poste das am besten, hat Gründe.
Alle 2 Wochen 250 ml als Entnahmemenge ist bei einem Mann eher selten, wenn aber das Ausgangsferritin nicht sehr hoch war und Konstitution und Laborwerte für ein solches Vorgehen sprechen, warum nicht (Dazu müsste man wieder das Ausgangsferritin sehen, um Genaueres sagen zu können).
Üblich sind für einen Mann 500 ml wöchentlich, ist aber nicht immer nötig/sinnvoll s.o.

Gegen Bluthochdruck können Aderlässe hilfreich sein.
Aderlässe können müde und schlapp machen. Das ist individuell verschieden, und hängt u.a. vom Abfall des Hb-Wertes ab. Daher meine obige Frage.
Klar ist, Du hast Übergewicht mit einem BMI von 30. Wenn man schlapp ist, bewegt man sich weniger und isst mehr unnützes Zeugs, da sind schnell noch paar Kilo drauf, zumal jetzt der Temperaturabfall den Körper zum Essen verleitet (zumindest bei mir geht bei der plötzlichen Kälte gleich der Appetit auf Hochtouren).
Deiner Leber geht es gut, sagst Du. Keine Fettleber? Schon allein aufgrund des Übergewichtes und die Leberwerte sind schon lange erhöht, wäre das doch sehr wahrscheinlich. Kann auch müde machen, grundsätzlich gesagt. Bei Dir konkret sind die Aderlässe als Verursacher der Müdigkeit aufgrund des zeitlichen Zusammenhangs allerdings schon wahrscheinlich.
Kann nur ganz allgemein sprechen, weil ich Deine Werte nicht kenne: Eine Besserung in Sicht ist immer dann, wenn die Ursache für die Müdigkeit behoben oder gemildert ist, (keine/weniger Aderlässe) und/oder sich der Körper an die häufigen Blutentnahmen gewöhnt hat.
So viel für heute abend, klasse wäre, Du postest Gentestergebnis und Blutwerte, dann kann man mehr sagen. :)

Liebe Grüße

Lia
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