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Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Beitragvon MichaelM » Do 27. Okt 2016, 07:28

Hallo ich möchte gerne meine Geschichte hier vorstellen. Ich bin 53 Jahre alt und im August bekam ich die Diagnose Homozygoter Nachweis der Mutation C282Y im HFE -Gen meine Werte Eisen 217, Ferretin 1297 ng/ml Transferrinsättigung 87,92 Transferin 175 mg/dl. - meine Krankengeschichte geht schon einige Jahre zurück. Die ersten Arztbesuche waren wegen diverser Gelenkbeschwerden. Es wurden BLutwerte gemacht - leider kein Eisen und ferretin - und meine Leberwerte waren schon immer kurz über der Obergrenze - der Arzt vermutete zu viel Alkohol und ungesunde Lebensweise. Da ich Sportler bin (bzw. war) und u.a. 2 Vereine in meinem Sport betreue war ich doch etwas irritiert. Ich bekam Schmerzen im Mittel-u. Zeigefinger der linken Hand, Schulter und Ellenbogen (der Arm schwillt an insbesondere die Hand) . Eines schönen Tages sitz ich auf der Terrasse und wundere mich, dass immer wenn ich den linken Arm nach vorne hebe, sich mein Oberkörper vom Stuhl wegdrückt :roll - es folgten wieder Arztbesuche Neurologie Siegen, Uniklinik Aachen etc. heraus kam eine extrem ausgeprägte Scapula Alata (Engelsflügel) unbekannter Ursache. Fakt war das sich mehrere Nerven in der Halswirbelsäule einfach ausgeschaltet haben und dadurch Muskeln verkümmerten - die unter anderem die Aufgabe haben das Schulterblatt am Thorax zu halten. Die Untersuchungen dafür (Nadeln ohne Betäubung in Nerven stecken) waren äußerst schmerzhaft - zumindest in den Bereichen wo die Nerven noch funktionierten :-) - hinzu kam Müdigkeit und Antriebslosigkeit die ich allerdings vehement ignorierte bis ich mal wieder untersucht wurde. Dort hatte man die glorreiche Idee, die abstehende Schulter "abzuschneiden" (zu raffen !!) bzw. an einer der Rippen "festzunähen" - dazu muss ich sagen dass ich noch keinen Arzt erlebt habe der das schonmal in der Ausprägung gesehen hat. Es erfolgt immer ein oh wie sieht das denn aus oder iiihhh - bevorzugt bei den Schwestern bzw. Helferinnen. Es ist tatsächlich so dass wenn ich den Arm vorne hochhebe - und das klappt leider nicht mehr weit - meine Schulter sich wie bei einem Alien rausstellt. Im Wilden Westen käme ich wohl in ein Kuriositäten-Kabinett. Zum Glück kann ich den Körper so stellen dass die Schulter drin bleibt - dann fällt es nicht auf. Nun meine Frage hat irgendjemand durch die HH Nervenausfälle mit der Folge von verschwundenen Muskeln zu verzeichnen - bzw. oder mal was davon gehört das die HH auch Nervenbahnen angreift ??? - Nach Aderlässen seit Anfang September bin ich jetzt bei Ferretin 880 ng/ml. Vielen Dank dass Sie sich die Zeit genommen haben meine Nachricht zu lesen - einen schönen Tag LG Michael
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Re: Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Beitragvon Lia » Fr 28. Okt 2016, 21:48

Hallo Michael,

herzlich willkommen im Forum! :winken

Danke für Deinen Erfahrungsbericht.
Gelenkschmerzen, Müdigkeit und Antriebsschwäche können im Zusammenhang mit Hämochromatose stehen.
Von dem Phänomen der scapula alata habe ich bei Hämochromatose allerdings nie gelesen und auch die Suchfunktion bei pubmed spuckt 0 Treffer aus, so dass ein Zusammenhang nicht wahrscheinlich ist.

Nun meine Frage hat irgendjemand durch die HH Nervenausfälle mit der Folge von verschwundenen Muskeln zu verzeichnen - bzw. oder mal was davon gehört das die HH auch Nervenbahnen angreift ??? -
Nervenschäden sind bei Hämochromatose berichtet, aber Dein Problem der scapula alata wie gesagt nicht.
Bei Hämochromatose und durch Begleiterkrankungen kann es zu Neuropathien kommen. https://de.wikipedia.org/wiki/Small_fiber_Neuropathie . Das ist was anderes als bei Dir.
Im Einzelfall ist aber nicht auszuschließen, dass bei so etwas verschiedene ungünstige Faktoren zusammenspielen. In dem mir im Volltext vorliegenden Artikel "Polyneuropathy in idiopathic hemochromatosis" steht, dass Eisen (gemeint Eisenüberschuss) vermutlich direkt neurotoxisch wirken kann. Auf jeden Fall ist es aufgrund der Ausgangshöhe Deines Ferritins gut, die Eisenspeicher zu reduzieren.

Habe scapula alatae zwar schon gesehen, dann aber nur leichtgradig beidseitig, anlagebedingt bei leptosomem Körperbau.
Du bist in fachmännischer Behandlung. Die Op klingt recht brachial, hoffe, sie hatte für Dich Erfolg.
Sind andere Nerven/Muskeln angegriffen, schreitet da was fort oder bleibt es "nur" diesen Halsnerven?

Ich werde demnächst noch weiter lesen, ob ich etwas dazu finde. Ich habe zuhause irgendwo einen Volltextartikel zu neuromuskulären Manifestationen bei erblicher Hämochromatose
Neuromuscular manifestations in hereditary haemochromatosis. hier das abstract, nur englisch: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20358215
Volltext muss ich suchen gehen, evtl schaffe ich das am Sonntag.

Soweit für den Moment :) ,

liebe Grüße

Lia
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Re: Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Beitragvon MichaelM » Mi 2. Nov 2016, 09:27

Hallo Lia,

vielen Dank für die Antwort :-) Eine OP habe ich bisher nicht machen lassen eben weil die Vorschläge doch recht radikal sind und es verschiedene Meinungen dazu gibt. Bisher sind zwei Muskelgruppen links betroffen Mn. romboidii und Plexus N. Brachialis - diese sind verkümmert und dadurch kommt es zu der Scapula Alata - der linke Arm ist dadurch ebenfalls eingeschränkt weil die funktionierende rechte Seite in der Wirbelsäule auf die Nerven der linken Seite drückt und es somit zu starken Nervenschmerzen kommt. Die Namen der Nerven schreibe ich sobald ich sie weiß :-) - Vielen Dank nochmal für deine Bemühungen. LG Michael
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Re: Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Beitragvon MichaelM » Mi 9. Nov 2016, 12:08

Noch eine Frage habe ich : ich hatte bei Diagnose Ferretin von ca 1300 ng/ml - der Arzt sagte ich bräuchte die Leber nicht untersuchen lassen weil die Leber-Blut-Werte OK sein. Sollte ich das so hinnehmen oder doch eine Untersuchung in irgendeiner Form anstreben. Ich habe Druckgefühl unter dem rechten Rippenbogen wenn ich vorgebeugt sitze und auch ein seltsames Gefühl im Rücken - gleiche Höhe. Das habe ich schon länger. Vielleicht ist es aber jetzt auch eine Überempfindlichkeit / Unsicherheit nach der Diagnose und der Arzt hat Recht ?? LG Michael
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Re: Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Beitragvon Lia » Mi 9. Nov 2016, 23:33

Hallo Michael,

welcher Arzt hat das gesagt?
Was ist mit untersuchen gemeint? Untersuchen geht von Leber abtasten über nichtinvasiven bidlgebenden Verfahren wie Ultraschall bis hin zur invasiven Leberbiopsie und sind alles unterschiedliche Paar Schuhe, was Kosten und Nutzen-Risiko-Verhältnis angeht.
Wurde ein Ultraschall o.ä. gemacht?
Allermeistens sind bei einer Schädigung der Leber auch die Leberwerte auffällig. Allerdings können selbst bei Vorliegen eines massiven Leberschadens (fortgeschrittener Leberzirrhose) auch mal die Leberwerte unauffällig sein. Man kann nicht hundertprozentig sagen, dass bei normalen Leberwerten definitiv kein Leberschaden bei 1300 ng/ml Ferritin vorliegt. Was spricht aus Sicht des Arztes gegen eine nichtinvasive Untersuchung der Leber auch bei normalen Leberwerten z.B. per Ultraschall, wenn Ferritin immerhin 1300 ng/ml? Finde ich als Laie jetzt keine Überdiagnostik. Bei einer Leberbiopsie wäre das anders zu sehen...

Liebe Grüße
Lia
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Re: Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata

Beitragvon MichaelM » Do 10. Nov 2016, 10:42

Hallo Lia -
der Hämatologe / Onkologe ist der Arzt wo ich z.Z. am meisten bin :-) Ich werde Ihn mal Fragen ob eine Ultraschalluntersuchung der inneren Organe evtl. mal angebracht ist. Ich habe in den letzten 3 Wochen auch eine zunehmende Unverträglichkeit bei Fetten Speisen - und mir wird übel wenn ich z.B. eine Frittenbude betrete - allein schon durch den Fettgeruch :-) - - evtl. ist das ja eine Folge der wöchentlichen Aderlässe - kenne ich aber so bei mir auch nicht.
Vielen Dank und einen schönen Tag
LG Michael
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