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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Neu hier!!

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neu hier!!

Beitragvon Sven » Sa 5. Nov 2016, 20:59

Hallo, :winken
bin neu hier und will mich mal kurz vorstellen:
Ich heiße Sven 47 Jahre alt/jung, männlich und positiv auf HTC seit Oktober diesen Jahres.
Ich versuche, mich grade mal durchs Forum zu kämpfen, aber das ist nicht so einfach, vielleicht kann mir jemand helfen?? :frage
und Gott sprach, lächle und sei froh- es könnte schlimmer kommen. Ich lächelte und war froh und es kam schlimmer!!! :engel?
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Lia » Sa 5. Nov 2016, 21:08

Hallo Sven,

herzlich willkommen im Forum :winke
Wenn Du magst, erzähle doch ein bischen mehr, ob Du z.B. Leber- oder Gelenkprobleme hast und z.B. Dein genaues Gentestergebnis und ungefähres Ausgangsferritin.
Wenn Du Fragen hast, nur zu, wir antworten gern.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Sven » Sa 5. Nov 2016, 21:38

Hallo Lia,
ich fange mal ganz unten an:
1998 Zeckenbiss, wurde mit AB behandelt
1999 Refluxöphatitis, keine Behandlung
1999 weil es nicht besser wurde Psychater, Behandlung mit Amitriptylin,
2003 Morbus Crohn und Gicht
2010 Hüftkopfnekrose beidseitig
2011 Osteoporose
2016 Leberzirrhose und HTC
war jetzt 2 mal zum Aderlass, lag bei 1900 bei Ferritin
Gruß Sven
und Gott sprach, lächle und sei froh- es könnte schlimmer kommen. Ich lächelte und war froh und es kam schlimmer!!! :engel?
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Lia » Sa 5. Nov 2016, 23:52

Hallo Sven,
meinst Du mit HTC Hämochromatose?
Ich gehe jetzt mal in meinem Beitrag davon aus, dass Du Hämochromatose hast. Ist es ok, wenn ich einfach mal anfange und was schreibe und frage? :)

Morbus Crohn und manifeste Hämochromatose sind schwere Erkrankungen und wirken leider gleich mehrfach negativ. Beide können auf die Leber, Bauchspeicheldrüse und die Gelenke gehen und beide eine Osteoporose verursachen.
Bist Du für den M.Crohn gut medikamentös eingestellt? Wie geht es Dir mit dem M. Chrohn?
Wichtig bei mehreren schweren chronischen Erkrankungen/Folgeerkrankungen ist, dass Du in guten ärztlichen Händen bist, jeder Arzt über alle Medikamente Bescheid weiss, die Du nimmst, aber insbesondere der Hausarzt sollte darüber einen guten Überblick haben.
Gut, dass man die Hämochromatose nun erkannt hat und nun die Aderlasstherapie begonnen hat. :) Das kann zwar eine bestehende Leberzirrhose nicht mehr rückgängig machen -wobei es Fallberichte gibt, wonach das im Einzelfall geschehen sein soll-, aber den Prozess des Fortschreitens verlangsamen.

Wichtig ist bei Diagnose einer manifesten Hämochromatose auch, dass der Arzt Herz und auch Hormonfunktionen abcheckt, die durch überschüssiges Eisen gestört sein können: Testosteron (Testosteronmangel kann Osteoporose verursachen),Schilddrüsenhormone, Hypophyse (Störungen können ebenfalls Testosteronmangel verursachen). So kann man Störungen erkennen und gegensteuern, das kann dir Erleichterung bringen.

Wie kommst Du damit klar? Hast Du Unterstützung und Verständnis im familiären Umfeld und bei Freunden? Hast Du psychische Unterstützung?
Wie oft bekommst Du nun Aderlässe - 1 mal die Woche 500 ml? Meist macht man das so, kann aber je nach Patient, abhängig von Körpergewicht und Konstitution variieren.
Wir haben hier im Forum übrigens auch einen Chat, der früher mal viel benutzt wurde, aber durch Facebook (?) gelitten hat.
Aber ich und sicher auch Wolle: schreib einfach, wenn/wann Du mal chatten willst. Das Chatprogramm freut sich ,wenn es mal wieder benutzt wird :) .
Und wir haben auch einen geschützten Forumsbereich, der von außen unsichtbar ist, wenn man nicht zu viel von sich öffentlich schreiben will.
Vielleicht hilft Dir auch ein Tagebuch so wie Wolle eines hat. Wenn Du so etwas möchtest, gib Bescheid, dann wird das für Dich eingerichtet.
So viel für den Moment, :winke

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier!!

Beitragvon wolle » So 6. Nov 2016, 09:35

Hallo Sven,

da Lia schon wirklich soviel geschrieben hat, - wo es mir immer schwer fällt,
noch ergänzen zu können, - denke ich erstmal Dich hier auf diesem Wege
Willkommen zu heißen. :hallo :blumen :winke

Wenn du magst, kannst Du noch deine Gentestwerte einstellen.

Natürlich ist das für Dich eine ganz neue und unschöne Situation,
so erging es mir jedenfalls, doch ich habe in den Jahren für mich
immer mehr dazu gelernt, wobei das Forum hier eine sehr große Hilfe war!

Im Moment kann ich nur Lena´s aussagen bestätigen!

Wir sind hier ein lustiger Haufen, auch vieler alteingesessener,
und vielleicht ist es gerade deshalb auch mehr lustig,
wobei jedoch immer seine Wehwehchen im Auge hat,
und ggf. hier lassen kann in einem eigenem Beitrag,
so wie ich es in meinem Tagebuch mache, wobei ich da im
Moment weniger schreibe. Oder andere auch in Ihrem Beitrag
regelmäßig schreiben, z. B. Kunozerus, die sogar im TV war.
Wie Caro auf Ihren Nicknamen gekommen ist, ist Sie mir glaube ich
auch noch schuldig ... etc...

Und vllt. für die im Moment am wichtigsten,
wenn Fragen sind, stelle diese sehr gerne hier.
Eine Antwort wirst du bekommen, für mich aus meiner Erfahrung,
wenn ich ähnliche gemacht habe.

Fachmännischen Rat kann Dir natürlich in erster Linie nur Dein Arzt geben!
Das dürfen und können wir hier im Forum nicht leisten!


Allso gerne Raus mit der Sprache, was Du vllt. von mir oder anderen Wissen möchtest!

:daumen wolle :winke
LG Wolle
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Sven » So 6. Nov 2016, 15:25

Hu, ihr ward aber fleißig :D

Ich hasse das Wort Hämochromatose, also HCT nich HTC,
zum Thema Morbus Crohn, ich hatte 2003 und 2006 einen Schub und seitdem nix mehr(Gott sei Dank), mein Internist meinte das kommt vor das man auch über 10 Jahre durchaus keine Probleme hat, bin quasi ne Ausnahme. Ich nehme auch keinerlei Medis.
Laut Histologiebefund liegt noch keine komplette Zirrhose vor( kommt wahrscheinlich eher vom Bier bei mir) :fest
Unter Testosteronmangel leide ich auch nicht, der Wert war 9,6 und 9 ist normal.
Die Osteoporose kommt bei mir hauptsächlich von jahrelanger Einnahme Omeprazol und Panteprazol.
Mag ja sein das einige hier im Forum sich freuen das dadurch die Eisenwerte runtergehen, aber da geh ich lieber einmal mehr zum Aderlass, dass ist echt ein Teufelszeug :evil , da nicht nur die Eisenaufnahme gehemmt wird, sondern auch viele wichtige Mineralien und Stoffe die der Körper braucht und somit irgendwann andere negative Mangelerscheinungen auftreten.
Zum Aderlass bin ich alle 4 Wochen erstmal, muss in 14 Tagen nochmal zum Blut nehmen, je nachdem wie der Wert dann aussieht muss ich halt mehr oder weniger zum Aderlass.
So, die Laborwerte hab ich noch nicht, das einzige was ich weiß ist, das es keine vererbte HCT ist, da muss ich das nächste mal bei meiner Ärztin nachhaken, da die aber gleichzeitig auch noch Onkologin ist fall ich wahrscheinlich mit meiner HCT etwas in die unteren Schubladen und werde da nicht immer vorstellig zum Gespräch, abgesehen davon was ich da immer sehe bin ich ganz zufrieden mit mir, hab auch keine psychischen Probleme (noch nicht).

Vielen Dank erstmal an alle für die herzliche Begrüßung und die Hilfeangebote, ich werde demnächst davon mit Sicherheit Gebrauch machen!!!!

LG Sven
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Kunozerus » So 6. Nov 2016, 20:44

Hallo Sven,

auch von mir ein herzliches Willkommen! :hallo

Ich hoffe sehr, dass du hier Antworten auf viele deiner Fragen findest. Auch ich habe mich in der ersten Zeit nach meiner Diagnose (Hämochromatose, vermutlich in Verbindung mit seronegativer rheumatischer Arthritis) stundenlang durch alle möglichen Beiträge gelesen, was mir viel an Information gebracht hat. Das war wichtig, denn danach war ich sicher, dass das nun gewiss nicht das "Ende" ist...

Und, wie Wolle schon sagte, wir sind zwar nur noch ein kleines und (der heutigen Zeit entsprechend) ruhiges Forum, aber wir sind nett und lustig!

:winke


PS.
An Wolle und alle anderen:
Einer meiner Hunde hieß KUNO, ein Traumtyp... :D In der Zeit mit ihm ging es bei mir los mit Foren und Ebay, es musste also ein Nickname her. Kuno gab es bei Ebay schon, eine Zahl dahinter wollte ich nicht, also kam der hausinterne Name für das liebe Tier zum Einsatz. Und dabei bin ich in vielen Foren geblieben.
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Re: Neu hier!!

Beitragvon wolle » Di 22. Nov 2016, 19:52

Hi Sven,

hatte Dich eben gerade im Forum gelesen.

Wie geht es Dir, - und klappt es mit den AL´s etc....

kannst ja gerne mal schreiben1

:hallo wolle :hallo
LG Wolle
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Sven » Mi 23. Nov 2016, 22:42

Hi Wolle,

danke der Nachfrage, hatte letzte Woche ungeplant nach 14 Tagen meinen 3. AL, sollte eigentlich nur zum Blut abnehmen kommen,
der hat mir dann doch 1 Tag lang weiche Knie gemacht.
Heute hab ich angerufen wegen der Auswertung vom Blut nehmen und wegen dem nächsten Termin zum AL.
Muss mitte Januar nochmal zum Blut nehmen, ob ich überhaupt noch einen AL bekomme(??? keine Ahnung warum),
weiß nur dass ich wahrscheinlich ne Anämie habe.
Eosinophile Gr. 2-4% =5
Hämoglobin 14-17 = 12
Hämatokrit 40-54 =39
MCH 27-32 = 36
MCV = 80-9 = 109
PTT 23-33 = 43,8
Thrombinzeit 15-19 =14
282Y- Mutation neg.
63D- Mutation neg.
65C- Mutation neg.
C282- Wildtyp pos.
H63- Wildtyp pos.
S65- Wildtyp pos.

kannst Du mit den Werten was anfangen??
Hab das mal gegoogelt, bin aber nicht so richtig schlau draus geworden.

LG Sven :frage :frage :frage
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Re: Neu hier!!

Beitragvon Lia » Do 1. Dez 2016, 00:03

Hallo Sven,

die von Dir geposteten Laborwerte/Befunde passen zu einer Leberzirrhose.
Aber nicht zu erblicher Hämochromatose: Bei Dir liegt keine der gängigen Hämochromatose-Mutationen vor, weder homozygot, was das hohe Ferritin erklären würde, noch einfach heterozygot, was viele Menschen in der Bevölkerung sind und keinen Krankheitswert hätte ohne zusätzliche eisenbegünstigende Faktoren.
C282Y sowie H63D- Mutation neg. Ferner wurde noch auf die S65C Mutation getestet, ebenfalls keine Mutation.
Wildtyp bedeutet: keine Mutation, das ist bei Dir positiv, also keine Mutation.
Da hast also keine der gängigen Mutationen. Das schließt noch keine erbliche Hämochromatoseform aus, das wären dann aber seltene Mutationen, die nur in einem erweiterten Gentest getestet werden. (Kann der Arzt bei Verdacht veranlassen.)

Es stellen sich nun für mich ein paar Fragen: Was ist die Ursache für die Zirrhose?

Wie wurde die Eisenüberladung bei Dir nachgewiesen? Es wurde ja eine Leberbiopsie gemacht, Gewebeproben aus der Leber wurden histologisch untersucht, schreibst Du irgendwo. Was steht im Befundbericht zum Eisen? Falls eine Eisenüberladung der Leber nachgewiesen wurde, was wird als Ursache gesehen?
Es ist sehr wichtig bei einer noch nicht fortgeschrittenen Leberzirrhose, die Ursache zu wissen, damit man die leberbelastenden Faktoren zügig meiden und die Leber entlasten kann. Ich bin als Laie jetzt noch nicht sicher, ob Du überhaupt eine richtige Hämochromatose hast, eher scheinen mir mehrere Faktoren zusammenzukommen, die das Ferritin erhöhen.

Wie hoch ist die Transferrinsättigung?
Wie hoch war Hb vor den Aderlässen? Bestand schon vor den Aderlässen eine Anämie?
Eine leichte makrozytäre Anämie (Anämie mit hohem MCV) sieht man bei Leberzirrhose häufig.
Besteht ein Vitamin B12-/Folsäuremangel?
Bestand/besteht ein erhöhter Alkoholkonsum? Wenn MCV hoch + Gentestergebnis negativ, ist auch Alkohol als Ursache für hohes Ferritin und Leberzirrhose zu vermuten. Bei einer durch Alkohol (mit) verursachten Zirrhose kann eine erworbene Eisenüberladung vorliegen. (mehr dazu: hier ) Ein solchermaßen erhöhtes Ferritin setzt sich dann zusammen aus tatsächlicher akoholbedingter Eisenüberladung der Leber und erhöhtem Ferritin, das durch Lebererkrankung freigesetzt wird.
Zudem gibt es erworbene Eisenüberladung ohne erhöhten Alkoholkonsum bei nicht alkoholisch bedingter Fettlebererkrankung, die bei manchen Betroffenen auch in eine Leberzirrhose übergehen kann.

Wenn eine Aderlasstherapie durchgeführt wird in kurzen Zeitabständen ohne Eisenüberladung der Leber, führt das rasch in eine Anämie.
Bei einer geringgradigen Eisenüberladung der Leber bei erworbener Eisenüberladung muss darauf geachtet werden, ob und wie viele Aderlässe mit welcher Entnahmemenge und in welchen Abständen sinnvoll sind.
Kommt der Patient in eine Anämie und klagt über schlechte Verträglichkeit der Aderlässe, ist das vermutlich ein Hinweis, dass man sehr vorsichtig mit Aderlässen sein sollte bzw deren Sinn überprüfen muss.

So viel für heute
Liebe Grüße

Lia
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