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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
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Langjährige Erfahrungen mit Hämochromatose

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Langjährige Erfahrungen mit Hämochromatose

Beitragvon Marcin2580 » So 6. Nov 2016, 11:00

Hallo Leute

Ich bin jetzt 30 Jahre alt, und bin seit ca 7 Jahren in Behandlung vom HC . Nach intensiven Aderlass in den 1-2Jahren haben sich jetzt meine Werte relativ stabilisiert und es haben sich momentan keine Folgeschäden ergeben, dabei waren meine Leberwerte und Feritin bei der Diagnose durch eine Leberpunktion dramatisch hoch bei ca 2.000 ng/ml.

Jetzt nach dem ich das 3 mal im Jahr mache bin ich immer zwischen 200 und 300 ng/ml

ich muss zu geben ich habe mich nie intensiv mit meiner Krankheit auseinandergesetzt, durch viel Arbeit bin Selbständig und Familienplanung usw...

Nun treten doch ein paar Fragen auf, wo ich euch bitten würden um Antwort.

- Wie hoch sollte der Feritinwert sein durchschnittlich?
- Wie sieht es mit den Knochenschmerzen aus (Schmerzen habe ich bereits in der Fingern leichte und manchmal Oberbauch und Knie Rücken)
- Wie sieht es mit zunehmenden Alter aus mit der Krankheit? 7 Jahre habe ich die Krankheit und es ist nicht dramatisch würde ich sagen aber wie ist es wenn man Sie 20 Jahre hat oder 30 Jahre hat?
- Lebenserwartung ? und wie verbessert man diese ?

Über viele Antworten würde ich mich echt freuen.
Schönen Sonntag euch. :hallo
Marcin2580
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 2
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Re: Langjährige Erfahrungen mit Hämochromatose

Beitragvon wolle » So 6. Nov 2016, 11:50

Hallo Marcin2580,

willkommen im Forum.

Gleich um auf Deine Fragen zu kommen,
möchte ich vorweg schicken,
das die Antworten meine Meinung ist,
und den Ärztlichen Rat NICHT ersetzen, d. H. der Arzt ist immer einzubeziehen,
eine arztliche Beratung darf das Forum nicht geben und ist nicht in seinem Interesse!


Ich selber habe HC in einer Form, siehe Fussnote. Anfangs mit Gelenkschmerzen im Kniebereich und Gicht!
Diese Gelenkschmerzen und Gicht ist mit den Jahren zurückgegangen, bedingt auch dadurch, das ich auf Alkohol verzichtet habe,
und Sport betreibe, wo ich entsprechenden Muskelaufbau etc. unter Fachlicher Aufsicht, betreibe. Es hat sich eine Diabetes entwickelt,
die als Typ 2 erkannt wurde, - aber ob z. B. die BS durch überschüssiges Eisen geschädigt wurde, oder durch Alk..... so wie die Leber,
die natürlich mit der Frage " trinken sie viel " als Alkoholgeschädigt eingestuft wurde... vielleicht auch die ganze HC vom Alk. kommt ... ????

Meinen Ferritinwert möchte ich um 50-100 halten, also unter dem Richtwert, - achte jedoch auch darauf, bei unbehagen etc. meinen Arzt
zu Rate zu ziehen.

Wie sich meine Krankheit in 20 oder 30 Jahren entwickelt oder aussieht, weiß ich nicht, mache ich mir ehrlich geschrieben auf so einen langen
Zeitraum keine Gedanken, und sehe ich persönlich auch nicht als planbar an, weil es sicher viele zusätzliche Faktoren in der heutigen Lebenszeit
gibt, die einem das Leben verkürzen kann. Ich habe mal irgendwo im Internet gelesen, das bei der HC eine Lebenserwartung von 10 Jahren geschrieben
wurde, - demnach wäre ich jetzt fällig, denn ich bin glaube ich schon im 11. Jahr nach Bekanntwerden! OK, - aber ich denke noch nicht daran das Handtuch
vorzeitig zu werfen, - weil das Leben mir einfach zu schön erscheint, - obwohl ich es auch oft schwer empfinde, - aber das hat nichts mit meinen Krankheiten zu tun.

Ich denke, wenn ich, so auch immer wieder schreibe, meine Krankheit voll akzeptiere als einen Teil von mir, ist das der Beste Weg auch um und für sich mit seiner Krankheit zu sorgen, zu managen, was doch ganz gut gelingt, - im Internet noch die richtigen Beiträge liest, was schon manchmal einem Glückspiel ähnelt, oder sich so wie hier in einem sehr guten Forum austauscht. Letztendlich liegt es an mir was ich will, - oder.

Warum machst du Dir darüber gedanken, wie es in 20 oder 30 Jahren mit Dir steht, - oder stützt im Rollator, oder doch sitzend? Sorry die Ironie!

OK ein anderes Thema sind da Versicherungen, - die teurer sind etc.... da kannst du Dir auch Gedanken machen.

Beispiel oder Tip an Diabetiker: .... nach oder bei einem Unfall nie gleich sagen, dass mann/frau Diabetiker ist. - Folge wäre, ob mann oder frau überhaupt Fahrtüchtig war .... etc....

... weitere Fragen ... stelle Sie gerne, meine Meinung, wenn vorhanden folgt, - jedoch ohne ärztlichen Rat!

Auch Dir schönen Sonntag!

:hallo wolle :daumen
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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wolle
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Beiträge: 4315
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 17:48
Wohnort: Hamburich, schönste Stadt im ganzem Universum

Re: Langjährige Erfahrungen mit Hämochromatose

Beitragvon Fry » So 6. Nov 2016, 22:42

Hallo Marcin2580,

schön, dass du das Forum gefunden hast.

Nach meinem Kenntnisstand geht von der HC keine ungünstige Auswirkung auf die Lebenserwartung aus, wenn die Eisenüberladung durch AL abgebaut wird, bevor es zu Organschäden gekommen ist. Wie Du schreibst, liegen bei Dir keine Organschäden vor, also gibt es keinen Grund sich derzeit Sorgen zu machen.

Du schreibst weiter, dass Du Dich nie intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt hast. Ich denke, wenn man eine HC hat, sollte man sich damit so gut wie möglich auskennen, was dann doch eine gewisse Auseinandersetzung erfordert. Aus meiner Sicht ist eine aktive Beschäftigung mit der HC erforderlich, weil es nötig ist, den Rest des Lebens diese zu managen, wie ja auch Wolle schon schrieb.

Und man ist auf ärztliche Unterstützung angewiesen, von jemandem, der sich damit wirklich gut auskennt. Aber die Verantwortung kann man nicht an den Arzt abtreten, die liegt bei jedem betroffenen selbst.

Du schreibst, dass dich Selbstständigkeit und Familienplanung von einer intensiven Beschäftigung mit der HC abhalten. Das kann ich überhaupt nicht nachvollziehen. Ich selbst bin auch selbstständig, arbeite wirklich viel. Die AL Termine nutze ich immer als kleine Auszeit. Ich richte mir die AL Tage so ein, dass ich keine geschäftlichen Termine habe und betrachte es als eine Art Wellness :wink: . Meine Frau und mein Sohn akzeptieren, dass ich die HC habe und ich sehe wirklich nicht, wie einen das von dem aktiven Managen der Krankheit abhält.

Was den Zielwert betrifft, so solltest Du den mit Deinem Arzt besprechen. Meine Ärztin hält für mich 50 ng/ml für den richtigen Richtwert. Also richte ich mich darauf ein. Ich plane meine Termine für Kontrolle des Ferritin und für den AL selbst.

Bestimmt bekommst Du noch viele weitere (und andere) Kommentare zu Deinen Fragen.

Viele Grüße,
Fry
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Re: Langjährige Erfahrungen mit Hämochromatose

Beitragvon Marcin2580 » So 18. Dez 2016, 10:19

Danke schon mal...

Gibts keine weitere Beiträge ? Antworten und Erfahrungen ? :-(
Marcin2580
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