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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
    Betrachtet: 2
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: Andrea61 (57), Stephan800 (51), Nataneck (50), Elena (65), dokanja (54), Berry (54), hot4711 (56)

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über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon wolle » So 22. Jan 2017, 09:53

Hallo,

ich bin der Meinung, das Herbstloch könnte es eigentlich nicht mehr geben, denn wir haben Winter, daraus ergibt es sich, dass es für das Sommerloch noch viel zu früh ist.

Doch was ist hier los,
wo bist du,
oder du
oder du, ... der auf anderen Seiten surft,
oder du, ... hast Dir neuen PC gekauft
und du, ... ja auch auf dem Tablet findet man unser Forum wieder .... u.s.w.

Vielleicht magst du jetzt, wo du hier liest,
auch antworten,
und vielleicht schreiben,
wie es Dir geht, was du machst,
aber auch, was besser laufen könnte,
und auch schreiben, oder besser dazu beitragen, dass es hier mehr zu lesen
und damit zu beantworten gibt.

Natürlich auch Fachlich....
weiß du vielleicht was neues,
oder hast fragen ...

Immer raus damit!

:winke wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



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Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon wolle » So 22. Jan 2017, 10:33

Ich fange damit auch mal an,
und das ohne von a-z.


Ich muss gestehen, - ich bin hier ein wenig Schreibfauler geworden, auch mein Tagebuch ruft schon seit längern nach mir!

Betreffend meiner HC war ich im Dez. zum letzten mal beim Aderlass, - gehe jetzt so 3 - 4 mal im Jahr zum Aderlass.
Es gehört in mein Leben, genauso wie meine Diabetes und Alkoholkrankheit. Es ist ein Teil von mir, - und so pflege ich es.
Als ich vor über 10 Jahre, am 6.7.2005 hier ins Forum gefallen bin ... ja, - war eine heute im nachherein gedacht - ein Zeitpunkt
ins ungewissene zu fallen, den Halt zu verlieren, - und dank einzelner User hier im Forum, wo ich in erster Linie ( da noch so aktiv im Forum )
Lia namentlich nennen möchte ...ist es heute die Tatsache, das ich HC geschädigt bin, aber es so nebenbei her läuft. Eher ist da für mich hier
das Forum etwas besonderes, - weil ich hier auch Leute persönlich getroffen habe, Leidensgenossen gefunden habe, - und diese Freundschaften
auch weiter pflegen möchte.

Hierher gekommen bin ich dadurch, das ich mal mit Gelenkschmerzen zu Arzt war etc..., und durch regelmäß Blutuntersuchungen, gefolgt von
(ungefragten) gentest die Diagnose erstellt wurde, und ich nicht wusste wie mir geschah. Mit den AL sind die Gelenkschmerzen zurück gegangen,
den Rest habe ich heute mit Sport im Griff.

Für mich war und ist es wichtig, den Lesern hier zum Ausdruck zu bringen, was bzw. wie ich mit der HC umgehe, eigene Erfahrungen berichte,
siehe mein Tagebuch, - und hier zu lesen, zu lernen .... etc... Dabei bleibt bei mir das fachliche Eindeutig auf der Strecke, - doch kann und will ich
hier keinen ärztlich Rat ersetzen, - abgesehen davon, dass dieses das Forum nicht leisten kann, und nicht leisten darf. Aber der Erfahrungsaustausch
an erster Stelle stehen, und natürlich auch der Spaß, Bilderraten, Katzen suchen, A-Z ...etc.

Späte in meinem Forumsverlauf, hat sich mein Alkoholmissbrauch bestätigt, - auch wenn wir HC´ler bedingt grundsätzlich eine geschädigte Leber haben,
wo sehr schnell darauf verwiesen wird, mal ein Bierchen, Weinchen, Pikolöchen .... weniger zu trinken! Bierchen, Weinchen, Pikolöchen .... lö ... chen, -
dieses ... chen ..., eine Verherrlichung eines Gutes, welches in unserer Gesellschaft so HOHES Ansehen hat, überlege mal zu welchen Anlässen Alkohol getrunken wird, - jedoch im übermäßigen Genuss, schleichend zur Sucht, Krankheit und Tod führt. Hatte ich auch hier anscheint die Erkenntnis für mich, rechtzeitig das Problem zu erkennen und anzugehen, - darauf gefolgt mit der Diabetes. Vielleicht ist es auch mein Weg.
Wo für mich die HC eher nebenbei her läuft, setze ich micht täglich mit der Diabetes und daraus resultierend meinem Management, Insulin spritzen und Kohlehydratenrechnen auseinander, und selbst die Alkoholkrankheit bestimmt mehr mein Leben, - weil allgemeine Probleme nun nicht mehr einfach weggesoffen werden.

Insgesamt gehe ich meinen Weg.

Und zum Jahreswechsel, im Herbst beginnend vorbereiten auf dieses Schmuddelwetter und Dunkelheit, dann die Weihnachtsvorfreuden(oder nicht vorfreuden ) und letztendlich der Jahresabschluss -PRIVAT- und -BERUFLICH-, lassen es mich immer wieder spüren, wie weit ich da mit mir umgehe,
mir Stress mache, und doch noch feststelle, dass es irgendwie weiter geht .... Und nun bin ich im Moment da angekommen, oder komme noch an, dass ich wieder für mich die Ruhe einfordere, suche und finde .... und mir auch wieder mehr Zeit für mich und auch das Forum nehmen kann, wobei es weitere Foren gibt.

Ja und dann ist es wirklich schade, so wie hier im Moment nur 3 Leute schreiben.

Und daran müssen wir arbeiten!

Vielleicht habe ich jetzt eine weitere Plattform mit diesem Beitrag geschaffen,
wo auch von anderen Lesern

Fragen
Ideen
Meinungen

kommen, dann bitte her damit.

So könnte ich mir auch vorstellen, eine/die Linkseite zu überarbeiten, wo jeder zu beitragen kann, wenn er mitteilt,
in welchen Foren er z.b. sein unwesen treibt oder reingeschaut hat und interessantes gelesen hat ( ist auch Werbung für das Forum ),
wobei ich die rechtliche Seite nicht kenne, - aber dafür gibt es ja auch Admins .... :daumen :winken

Wen es interessiert, so habe ich angefangen im Unterforum hier einen Beitrag in Richtung Diabetes und FSL eingestellt. Sicher gibt es auch
in diesem Bereich sicher weitere Foren, die sich intensiver damit beschäftigen, - wobei jedoch die HC keine Bedeutung findet, -
vielleicht ist hier jemand mit ähnlichen Erfahrungen, z.B. sprich Diabetes 3c etc.... gerne dort im Bereich mitteilen!

So im Moment fällt mir nicht mehr ein.

:winke wolle :hallo

Ach doch, - vielleicht geht der Chat ja auch bald wieder, denn auch dort hat es in der Vergangenheit sehr regen und schönen Austausch gegeben.
LG Wolle
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon mausi » So 22. Jan 2017, 17:13

Hallo Wolle!

Super Idee. Ich habe Lia bereits eine PN geschickt ob sie weiss was los ist. Sowenig war doch noch nie oder?
Bin ja jetzt auch schon 7 Jahre dabei. Es hat mir damals sehr geholfen. Mir hat es, im wahrsten Sinn des Wortes, den Boden unter den Füssen weggezogen. War am Boden zerstört. Bin vorher schon jahrelang von Arzt zu Arzt gefahren, wegen Beschwerden im Oberbauch und Fettleber sowie Gelenkschmerzen. Das erste , wie kann es anders sein, hören sie zu trinken auf. Davon hatte ich schon genug. Doch dann bin ich auf einen guten Internisten gestossen, der endlich weitere Untersuchungen veranlasste. Dabei ergab sich dann die HC. Heute, kann ich damit leben, aber nur dank euren vielen Zusprüchen und Aufklärungen. Lia ist diesbezüglich ein Wahnsinn. Doch auch ich interessiere mich immer meher dafür.
Leider ist bei mir noch RLS - Restless Legs dazu gekommen. Da ist HC harmlos. Die vielen Nächte die ich dann umher wandere trotz starken Tabletten .... schon fast high..... aber nützt nichts. Doch auch da gab es einen Lichtblick man fand die richtigen Tabletten und ich hatte Ruhephasen dabei herrlich. Doch voriges Jahr, habe es ja eh gepostet, der AD war zuviel. Seitdem geben meine Füsse keine Ruhe mehr. Ich sollte Eisen einnehmen damit der Eisenspiegel steigt meinte vorige Woche die Ärztin. Na wie soll das gehen. Oje oje hab ich vergessen war die Antwort. Jetzt hab ich Pflaster bekommen, sollten die nicht helfen, muß ich für 14 Tage auf eine neurologische Station Schmerztherapie machen.
Meine Schmerzen in den Gelenken habe ich auch in Griff, sehr selten Griff zur Tablette.
Sind das Begleiterscheinungen bei HC- Wolle hat Diabetis ich hab RLS, hat sonst auch noch jemand was dabei.
So, ich glaube ich hab wieder einen kleinen Beitrag geleistet, hoffe es melden sich noch viele.

Schöne Woche
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon Schrotti » Do 26. Jan 2017, 09:19

Also ich, ich bin hier. :wink:
Erst Jahresendstress und jetzt Jahresanfangsstress. :roll
:nana OK Ok, keine Entschuldigung, :nene aber jetzt bin ich ja da... :D
Und ich schwöre 5 heilige Meineide dass ich versuchen werde wieder öfters hier reinzuschauen. :kap
Schon allein im Wolle mit seinem HSV zu ärgern. :mrgreen

Also, bis hoffentlich bald. Irgendwann muss es ja ruhiger werden.

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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon wolle » So 29. Jan 2017, 04:25

Schrotti hat geschrieben:Also ich, ich bin hier. :wink:
....

Schon allein im Wolle mit seinem HSV zu ärgern. :mrgreen

Also, bis hoffentlich bald. Irgendwann muss es ja ruhiger werden.

Schrotti


Meinst DU da hilft noch??? :down
LG Wolle
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon Koch1 » So 29. Jan 2017, 13:26

Hallo Wolle,

bin auch schon einige Jahre hier, nicht so aktiv wie du und einige anderen, aber ab und an komme ich hier vorbei und lese einige Ausführungen.
Ja, Ihr seit eine tolle Truppe.
Ich kan auch vor einigen Jahren hierher mit meiner HC von Ferritin 1300 und positivem Gentest und lag auch am Boden.

Das Forum, ganz besonders die sehr aktiven lieben Personen, die sich heute noch um die Neuankömmlinge kümmern, herzlichen Dank.
Gehe heute 4 Mal im Jahr zur Blutspende und zusätzlich zum Hausarzt 2 mal zum Aderlass. Somit habe ich mein Wohlfühlbereich zwischen 40-100 Ferritin.

Trinke täglich mein Bier und wenn nicht, Wein und esse warauf ich Lust habe.

Wolle, du bist aktiv und ich finde das sehr gut......Deine Schilderungen bringen bestimmt die danieder liegen wieder in die Höhe. Bleib so.

Ich bin heute eher passiv aber werde mich in Zukunft wieder mehr hier zu Wort melden.

allen einen schönen Sonntag.

LG
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon Lia » So 29. Jan 2017, 14:37

Hi Koch,

freut mich, von Dir zu lesen! :D :winke
Hilft auch den Neuankömmlingen weiter, zu erfahren wie bei den inzwischen alten Hasen das Thema Routine geworden ist, das Leben weiter geht. :)
Sehe immer wieder gerne Deine leckere Avatar-Torte! :ham :mrgreen

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag!

Lia
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon wolle » So 29. Jan 2017, 15:08

Hallo Koch1,

nachträglichen Glückwunsch zum 5Jährigen Jubi hier!

Danke für die Blumen,
die ich Dir gerne auch wieder geben möchte :blumen :daumen :applaus
LG Wolle
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon bella » Do 2. Feb 2017, 17:37

hallo zusammen,
ich bin noch immer eine treue mitleserin. es gibt bei mir nichts neues. einmal war ich durch die aderlässe bei ferritin 49 und hatte das gefühl unruhige beine zu bekommen. war aber nur eine ganz leichte Erscheinung und nach 3 1/2 Wochen war es wieder weg. sonst bekommen mir die aderlässe weiterhin gut.
mir tut auch das nur passive mitlesen hier richtig gut. es gibt mir mehr Sicherheit und etwas Orientierung.
danke euch allen

grüße von bella
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon Lia » So 5. Feb 2017, 15:45

Hallo Bella,

freue mich sehr, dass Du als Mitleserin weiter dabei bist. :D
Es ist auch sehr gut für die Neulinge hier, zu erfahren, wie gut die Hämochromatose Routine wird, wenn man die intensive Phase rum hat.
Und auch der Hinweis mit den unruhigen Beinen bei niedrigem Ferritin als Warnsignal, mit Aderlässen erstmal auszusetzen und Eisen nicht zu sehr sinken zu lassen ist sehr hilfreich. Eisenmangel ist ein Risikofaktor für das Restless-legs-syndrom, das braucht keiner :) Danke für Deinen Hinweis.

Hab weiter eine schöne Zeit und alles Gute für Dich! :winken

Liebe Grüße

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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon ILKA4711 » So 5. Feb 2017, 17:20

Ja, auch ich bin immer noch dabei. Meist als Mitleserin. Ich gehe mittlerweile 4 x im Jahr zum AL und gut ist. Man hat den Gendefekt, schaut, dass der Ferritinwert -bei mir 100- schön im Gleichgewicht bleibt und das wars. Aber als die Diagnose gestellt wurde, habe ich gedacht, das wars. Denn meine Oma ist an Leberkrebs gestorben.
Ich wünsche allen im Forum ein Gesundes Jahr 2017.
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon Lia » So 5. Feb 2017, 19:51

Huhu Ilka,

vielen Dank auch Dir für Dein Hallo! Schön, von Dir zu hören und dass es alles gut klappt und Du in der Erhaltungsphase paar Aderlässe pro Jahr machst und ansonsten das Thema durch ist!:winke
Dir auch ein schönes gesundes Jahr 2017! :winken

Liebe Grüße

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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon Ludger » Fr 17. Feb 2017, 22:29

Moinsen,
ja ich bin auch ziemlich schreibfaul aber ich bleibe ein Mutonkel
Oft bin ich ziemlich überfordert wenn ich das Forum aufmache über die Menge die ich lesen sollte um uptodate zu sein.

Aber wo ich grad am schreiben bin; hat irgendwer Erfahrungen mit Blutegeln im Zusammenhang mit unserer Krankheit ?

einen lieben Gruß
Ludger
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und wenn ich wüsste die Welt geht morgen unter werde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen, auch wenn mir das dabei schon leid tut.
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Re: über 1.600 Mitglieder .... wo seit Ihr?

Beitragvon wolle » Sa 18. Feb 2017, 09:37

Ludger hat geschrieben:Moinsen,
ja ich bin auch ziemlich schreibfaul aber ich bleibe ein Mutonkel
Oft bin ich ziemlich überfordert wenn ich das Forum aufmache über die Menge die ich lesen sollte um uptodate zu sein.

Aber wo ich grad am schreiben bin; hat irgendwer Erfahrungen mit Blutegeln im Zusammenhang mit unserer Krankheit ?

einen lieben Gruß
Ludger


Hallo Ludger,

.... wg. der vielen Beiträge, die Dir dann hochploppen ... hast Du Dir ja schon selbst beantwortet, - öfter rein schauen :daumen :mrgreen

... Zu den Blutegeln, - sehr interessante Frage, -
stellen sich für mich nachstehende Fragen:

- wieviel trinkt den son Blutegel
- wie lange bräuchte einer oder mehrere Blutegel um ca. 500 ml Blut zu saugen
- ist es das reine Blut wie beim Aderlass?

... ich persönlich finde den AL sinnvoller und schneller,
und alleine der Gedanke, das mich da so kleine Monster beißen und aussaugen ... bereiten mir schon unbehagen!

hier mal zum Nachlesen:
http://www.paracelsus-magazin.de/alle-a ... -biss.html
oder bei Wiki: https://de.wikipedia.org/wiki/Medizinischer_Blutegel

Alles Gute Dir, - vielleicht machst du da ja auch einen extra Beitrag auf, wo man die Meinungen, Erkenntnisse ... sammeln könnte
wie z. B. " Alternativen zum AL"

:winke wolle :hallo
LG Wolle
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