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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Tine2016 » Do 27. Apr 2017, 21:20

Hallo an alle,

ich bin 34 Jahre und weiß seit Ende September, dass ich Hämochromatose habe. Festgestellt worden ist es, weil mein Herz anfing starke Probleme zu machen. Meine Herzleistung war zeitweise bei 19% und zu Weihnachten habe ich überlegt, ob dies mein letztes Weihnachten sein wird. Ich sollte eigentlich auf die Transplantationsliste kommen. Zum Glück habe ich durch die Blutwäsche sowie durch das Medikament Exjade viel Eisen verloren und inzwischen hat sich mein Herz wieder erholt und hat wieder die normale Herzleistung. Allerdings meldet es sich immer wieder, was nicht gerade angenehm ist.

Mein Höchstwert beim Ferritin war 5000. Inzwischen bin ich bei 65. Bei mir sind leider mehrere Organe betroffen: Leber, Herz, Pankreas (Diabetes Typ 2) und die Hypophyse (keine Regel mehr). Gibt es jemanden mit ähnlichen Folgen? Mich würde interessieren, ob die Regel wieder kommt (Kinderwunsch) und ob ich Diabetes wieder wegbekommen kann. Momentan nehme ich dafür täglich eine Tablette.

Was mich so wütend macht ist, dass es über die letzten 8 Jahre kein Arzt auf die Idee gekommen ist. Erst waren die Leberwerte schlecht. Ständig musste ich mir anhören, dass ich weniger Alkohol trinken soll und nicht so viel fettiges. Ich kann an zwei Händen abzählen, wie viel Alkohol ich im Jahr trinke. Ich mag nämlich keinen. Ich koche viel selber und daher kaum fett. Ich würde ja gern mein Ergebnis noch dem Arzt vom Ultraschall vom September an den Kopf klatschen. Damals musste ich mir wegen der Leber noch anhören dass das von zu viel Industrieessen kommt. Zwei Wochen später kam das Ergebnis Hämochromatose.

Vor sieben Jahren hatte ich das erste Mal Schmerzen in den Fingergelenken. Wurde auf Rheuma getestet ohne Ergebnis. Seit 2011 bekomme ich meine Regel nicht mehr, nur noch wenn ich die Pille nehme. 2015 kam die Diagnose Diabetes. Drei Monate vor meinem langen Krankenhausaufenthalt, war ich noch beim MRT wegen der Hypophyse. Dort hat man wegen einem Tumor geschaut aber die Eisenablagerungen hat man nicht entdeckt. Jetzt sagen immer alle Ärzte, mit denen ich seit dem Ergebnis zu tun habe, dass das doch ein Arzt hätte mitbekommen müssen. Hat aber keiner. Warum schauen die Ärzte nicht genauer hin? Wäre ich nicht an dem einen Tag zum Arzt gegangen, der mich zur Kardiologin schickte und diese mich ins Krankenhaus, wäre es wahrscheinlich nie rausgekommen und ich wäre irgendwann einfach tot umgefallen. Ein Arzt sagte mir, das ich nicht mehr das 40. Lebensjahr erreicht hätte.

Wo kann man noch Informationen über die Hämochromatose erhalten? Im Internet findet man immer nur die Standartsachen.

Wie ist es euch mit der Diagnose ergangen?

Gruß Tine 2016.
Zuletzt geändert von Tine2016 am Mo 1. Mai 2017, 23:42, insgesamt 2-mal geändert.
Tine2016
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Re: Neu hier und lebe noch

Beitragvon Lia » Sa 29. Apr 2017, 00:03

Hallo Tine,

herzlich willkommen im Forum :winken
Schreibe Dir am Wochenende!

Bis dahin liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier und lebe noch

Beitragvon Lia » Mo 1. Mai 2017, 12:07

Hallo Tine,

herzlich willkommen im Forum! :winken

Bei Dir liegt vermutlich eine juvenile Form der Hämochromatose vor, Hämochromatose Typ 2.
Diese Form der Hämochromatose, die schon in jungem Lebensalter zu schweren Organschäden führt, ist extrem selten. In der Rückschau fällt es schwer, sich vorzustellen, dass die Ärzte so lange darauf nicht gekommen sind, obwohl Herz und Hypophyse typischerweise besonders betroffen sind bei dieser Hämochromatose-Form.
Vermutlich hast Du wirklich großes Glück, dass Du um eine Herztransplantation drumrum gekommen bist und sich Dein Herz so gut erholt hat durch die Eisenentzugstherapie. :daumen :)
Ich kann verstehen, dass Du wütend bist, wenn so spät die richtige Diagnose kommt. Die Abstempelung zum heimlichen Alkoholiker kennen viele im Forum. Das liegt daran, dass bestimmte Laborwerte (Leberwerte inbs Gamma-GT sowie MCV) bei chronischem Alkoholmissbrauch erhöht sind, aber eben auch bei Hämochromatose. Da Hämochromatose viel seltener ist als Alkoholmissbrauch, denken die Ärzte natürlich nicht an Hämochromatose, wenn sie nicht schon mal in der Praxis die Erfahrung gemacht haben, dass diese Werte auch bei Patienten mit Hämochromatose derart auffällig sein können.
Bei Dir kam ja aber noch mehr zusammen, wo man dringend hätte hellhörig werden müssen. Schwere Beeinträchtigungen von Herz PLUS Hypophyse PLUS erhöhte Leberwerte hätten an juvenile Hämochromatose dringend denken lassen müssen, zumal wenn kein Hypophysentumor vorliegt.

Die juvenile Hämochromatose ist wie gesagt sehr selten. Hier im Forum bist Du die erste Frau, die ein Vollbild der Hämochromatose in jungen Jahren hat. Ganz zu Beginn des Forums war mal ein junger Mann, bei dem ich auch vermute, dass Mutationen für eine juvenile Hämochromatose mit vorhanden waren, weil er bereits nach der Pubertät hochgradig eisenüberladen war. Bei ihm entdeckte man es aberglücklicherweise vor Entstehen von hochgradigen Organschäden. Paar Jahre später und er wäre wohl sehr krank gewesen.
(Die neonatale Form, die ebenfalls extrem selten ist und sehr hochgradige lebensgefährliche Eisenüberladung macht, ist hier im Forum hingegen schon öfter Thema gewesen und es gibt eingie Erfahrungsberichte von Müttern über ihre Kinder mit neonataler Hämochromatose.)
Gabri hatte eine sekundäre Hämochromatose mit Herzbeteiligung mit Grunderkrankung Thalassämie, ist aber schon lange nicht mehr im Forum aktiv.

Leider gibt es wenig ergiebige Literatur zu den Fragen der Prognose von Herz-und Hypophysenbeteiligung, die Du auch per PN geschrieben hast. Habe mal etwas zusammengesucht:

Deutschsprachig zur Prognose von Herz und Hypophyse:
Hämochromatose, Kaltwasser Caspary ca 2001 download-Link freier Volltext
hypogonader Hypogonadismus Amenorrhoe: Besserung selten
Kardiomyopathie: Besserung manchmal

(Kardiale Hämochromatose, Gilles,Stremmel 2009 Volltext nicht frei erhältlich, ich habe den Artikel, er ist aber null ergiebig, was die Prognose angeht. Mehr dazu evtl per PN)

Die hereditäre Hämochromatose, Niederau 2009 (Volltext nicht frei zugänglich, Artikel liegt mir vor, ebenfalls nicht ergiebig bzgl Prognose außer:
Zitat "Endokrine Veränderungen sind meist ein Spätsymptom und sprechen nur schlecht auf die Aderlasstherapie an."

Zu juveniler Hämochromatose finden sich hauptsächlich englischsprachige Artikel. Diese sind aber ebenfalls nicht ergiebig, was die Prognose der einzelnen Organbeteiligungen nach erfolgreicher Aderlasstherapie angeht.

A Late Presentation of a Fatal Disease: Juvenile Hemochromatosis (Patient Mann)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3784272/
Herz:
Zitat:
There are limited but encouraging data on the use of iron chelation therapy in JH patients who present with decompensated heart failure, with improvement in cardiac function, blood counts, liver function, and ferritin levels after weeks to months of therapy.

(ungefähre Übersetzg: "Wenige, aber positive Daten für die Eisenchelat-Therapie bei Patienten mti juveniler Hämochromatose mit dekompensierter Herzinsuffizienz mit Besserung der Herzfunktion, der Bluwerte, der Leberfuntkion und der Ferritinwerte nach Wochen oder Monaten der Therapie.")
Hypophyse Hypogonadismus:
Our patient may also have benefited from hormone replacement therapy for hypogonadotropic hypogonadism and prevention of osteoporosis, which is a frequent complication of JH [32].
(U. Übers.: "Unser Patient hätte auch von einer Hormonersatztherapie für hypogonadotropen Hypogonadismus profitieren können und daher auch von der Prävention einer Osteoporose, die eine häufige Komplikation der juvenilen Hämochromatose ist." )
Quelle: obiger Link

Juvenile Hereditary Hemochromatosis, Goldberg 2005/updated 2011
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1170/ (freier Volltextartikel)
Zitat
Hypogonadotropic hypogonadism is generally considered irreversible, despite adequate iron removal. However, reversal of hypogonadism has been observed in some young individuals who have been successfully treated with phlebotomy or iron chelation [Angelopoulos et al 2005]. For the majority of individuals with hypogonadism, testosterone or hormone replacement therapy (HRT) is required to improve symptoms and prevent the development of secondary osteopenia or osteoporosis [Angelopoulos et al 2006].
(U.Übers.: "Hypogonadotroper Hypogonadismus wird trotz erfolgreicher Eisenentfernung generell als irreversibel angesehen. Aber dennoch wurde eine Umkehrung von Hypogonadismus bei einigen jungen Patienten gesehen, die erfolgreich mit Aderlässen oder Eisenchelat-Medikamenten behandelt wurden. Für die Mehrheit der Patienten mit Hypogonadismus ist eine Testosteron-oder Hormonersatztherapie nötig, um die Symptome zu verbessern und die Entwicklung einer sekundären Osteopenie oder Osteoporose zu verhindern.")

Zitat
Transdermal preparations (i.e., patches) deliver testosterone or estradiol at a controlled rate into the systemic circulation, avoiding first-pass hepatic metabolism; therefore, this approach may be useful for individuals with juvenile hemochromatosis, eliminating the risk of potential liver complications.

(U.Übers.: "Transdermale Präparate geben Testosteron oder Östradiol in kontrollierter Dosierung in den Körperkreislauf, ohne dabei im First-Pass-Mechanismus die Leber zu belasten. Daher könnte diese Vorgehensweise für Patienten mit juveniler Hämochromatose sinnvoll sein, weil sie das Risiko potentieller Leberkomplikationen eliminiert." )

Zitat
Administration of gonadotropins has restored fertility and has led to a twin pregnancy in a woman with juvenile hemochromatosis.
( U. Übers.: " Die Verabreichung von Gondadotropinen hat bei einer Frau mit juveniler Hämochromatose die Fruchtbarkeit wiedergegeben und zu einer Zwillingsschwangerschaft geführt.")

Bekommst Du Hormonersatz? Osteoporose-Prävention?
Darf ich fragen, wie Dein Gentestergebnis lautet?

Du könntest auch mal bei der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. nach Betroffenen fragen bzw Deine Fagen stellen, zumal die Vorsitzende meines Wissens auch schon in jüngerem Lebensalter schwer betroffen war.
http://www.haemochromatose.org/kontakt/kontakt.html

Das wäre es erstmal von mir, alles Gute für Dich. :) Ich drücke Dir die Daumen! :daumen

liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Tine2016 » Fr 5. Mai 2017, 22:55

Hallo Lia,

Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Beim Gentest kam Typ 1 raus.

Ich glaube mein vorheriger Hausarzt hatte das Thema gar nicht auf dem Schirm. Frauenarzt hatte eher auf Schilddrüse und Hypophyse geschaut. Endokrinologe auf Diabetes und Hypophyse. Die Diagnose kam durch eine Biopsie beim Herz.

Momentan kann keine Blutwäsche durchgeführt werden, da HB-Wert zu niedrig. Am Mittwoch habe ich einen Termin bei einem Arzt der sich mit Hämochromatose gut auskennen soll. Mal sehen was er so zu sagen hat.

Inzwischen muss ich immer etwas lachen, weil sie mir vor Jahren beim Blutspenden mal ne Packung Eisentabletten in die Hand gedrückt haben, wegen zu niedrigen Eisenwerten. Beim nächsten Mal hieß es dann, das ich für eine Frau aber hohe Eisenwerte hätte. Wir haben es auf die Eisentabletten geschoben. 10 Jahre später dann die Diagnose.

Gruß Tine2016
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Lia » Sa 6. Mai 2017, 11:12

Hallo Tine,

Momentan kann keine Blutwäsche durchgeführt werden, da HB-Wert zu niedrig. Am Mittwoch habe ich einen Termin bei einem Arzt der sich mit Hämochromatose gut auskennen soll. Mal sehen was er so zu sagen hat.
Das mit dem Hämochromatose-erfahrenen Arzt finde ich sehr gut. Zum Hb-Wert:
Eventuell könnte die Erythrozytapherese mit Erythropoetin (Epo) kombiniert werden.
Epo steigert die Blutbildung.
Zitat:"Zurzeit besteht die Standardtherapie der Hämochromatose aus der regelmäßigen Durchführung
von Aderlässen. Dieses Verfahren ist jedoch langwierig, oft nicht gut verträglich und bleibt
durch Entwicklung einer Anämie limitiert. Diese Schwierigkeiten lassen sich vermutlich durch
eine Kombinationstherapie mittels Erythrozytapherese und Erythropoetin vermeiden."
Ausführlich wird das in dieser Dissertation beschrieben +Quelle für obiges Zitat: http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servl ... rueckl.pdf

Mich wundert, dass bei Dir die übliche Genkonstellation für Hämochromatose Typ1 vorliegt. (Die gegebenen Links passen trotzdem aufgrund der entsprechenden Symptomatik.) Frauen mit Hämochromatose Typ1 erkranken aufgrund der Monatsblutung weniger hochgradig als Männer und auch erst in späterem Lebensalter.
Wenn man als junge Frau über viele Jahre ein Ausbleiben der Monatsblutung hat und zugleich die Genkonstellation C282Y homozygot für Hämochromatose Typ 1, so ist das Risiko für Hämochromatose-Symptome ähnlich groß wie bei Männern, die ja auch keine monatlichen Eisenverlust durch Blutung haben.
Nur wäre auch für einen Mann im Alter von 34 Jahren eine so hochgradige Eisenbelastung und so ausgeprägte Symptome ungewöhnlich. Und bei Dir sieht man ja die Amenorrhoe als Folge der Hämochromatose, nicht als Ursache der Hämochromatose, oder? Blutspenden sorgt für Eisenverlust. Eisentabletten geben zusätzliches Eisen. Je nachdem, wie viel und wie häufig hat beides Einfluss darauf, wie sich die Hämochromatose-Mutationen auswirken, schwächer oder stärker.
Sind noch Hämochromatose-Mutationen mit im Boot, die bereits in jugendlichem Alter eine hochgradige Eisenüberladung verursachen? Ich als Laie vermute das stark, wird der Arzt jedenfalls einschätzen können. Dies wäre evtl relevant, was Familienmitglieder angeht. Evtl. sollte bei näheren Verwandten da schon in jungem Alter besonders gut hingeschaut werden und lieber ein mal zu viel Eisenwerte gemessen als zu wenig. Normalerweise ist bei Hämochromatose Typ1 eine Testung auf Hämochromatose erst in einem Alter ab 18 Jahren sinnvoll, weil zuvor keinerlei relevante Eisenüberladung zu erwarten ist. Vielleicht wird der Arzt ja dazu etwas sagen.
Alles Gute für den Arzt-Termin!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Lia
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon wolle » So 7. Mai 2017, 05:19

Hallo Tine,

willkommen im Forum.

... da lese ich gleich mehrere Baustellen bei Dir, - wobei ich Dir da nichts neues schreibe.

Ich möchte Dir meine Erfahrung mit der Diabetes 2 mal hier lassen,
da ich selber als Insulinpflichtiger Diab. 2 geführt werde. Wobei ich der Meinung bin: Typ 3c zu sein, - ein Mix aus 1 und 2. Wie du ja weißt der Typ 1 die BS kein Insulin mehr zur Verfügung stellen kann, und beim Typ 2 nicht ausreichend Insulin produziert wird. Und in der Gruppe der 3er, alle die landen, wo 1 oder 2 nicht zutrifft.
So denke ich, dass auch in meinem Fall, die BS durch die HC und Eisenüberschuss (oder Alkohol) geschädigt wurde, so dass zu den Mahlzeiten, wo entsprechend mehr Kohlenhydrate aufgenommen werden, die BS nicht ausreichend Insulin zur Verfügung stellen kann, und somit es zu erhöhten Zuckerspitzen kommt, die zwar wieder sehr langsam abgebaut werden .... - so meine Erkenntnisse mit dem FreeStyleLibre! Dir ist klar woher die Spitzen kommen?!

Frage stellt sich, bist du Insulinpflichtig, und darf ich nach Gewicht ggf. Übergewichtigkeit fragen?
Nimmst du am DMP teil?


Ich schrieb, das ich Insulinpflichtig bin, jedoch nur mit Bolus zu den Mahlzeiten! Seit ich ca. 1/2 Jahr den Sensor des FSL benutze (bezuschusst meine KK),
kann ich kontinuierlich meinen ZELLzucker kontrollieren, und daraus meine Erkenntnisse und Schlüsse daraus ziehen.

Die Diabetes, genauso wie die HC und andere Krankheiten, sind für den Betroffenen sehr unangenehm, - dass versteht sich von selbst.
Doch gerade bei der Diabetes, hat jeder selbst die Möglichkeit, mit seinem Management, sich seinen Umständen entsprechend zu pflegen, -
so möchte ich es mal nennen, - den es ist ein Bestandteil, eine Krankheit von mir, die mich unter Umständen ein Leben lang begleiten wird.
Genauso wie die HC und auch die Alkoholkrankheit und viele mehr. Und es liegt an uns selbst, in wie weit wir diese Krankheiten pflegen!

Ich habe bei mir die Erfahrung gemacht:

- zur HC verweise ich auf mein Tagebuch
- zum Alkohol .... ja erkannt, und ich trinke keinen Alkohol mehr, - und will, und brauche es nicht zu versuchen ... weil ich sofort wieder drauf wäre,
und ich meine Selbstzerstörung mit Alk. nicht mehr stoppen könnte.
- Diabetes, gehört zu mir, ist ein Teil von mir .... und hier gibt es Spielregeln, ... und die wichtigste ist wie eigendlich auch bei den zu vor genannten Punkten am Ball zu gleiben!

Bei der Diabetes, - ist es das Insulin, - aber auch und das ist wichtig der Sport und Bewegung, - im doppelten Sinne, weil ich da auch was gegen meine Gelenkschmerzen gezielt machen kann, - diese durch gezielte Übungen, doch noch bisschen mehr beweglicher machen kann (bei mir Knie und Füsse),
und zum 2. durch Muskelaktivitäten zusätzlich die Kohlenhydrate besser verarbeiten kann, - welches den Vorteil hat, dass ich nur 50% weniger zusätzlichen Insulinbedarf mir spritzen muss, - genauso, durch Ernährungsumstellung (welche mir noch nicht gelingt) noch bessere Werte erziehlen könnte.

So das ein wenig von mir.
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Tine2016 » Di 9. Mai 2017, 18:32

Hallo Lia,
hallo Wolle,

danke für eure Antworten. Epo spritze ich zweimal die Woche. Aber momentan will der HB-Wert nicht steigen. Eisen ist bei 44 und Ferretinwert ist 65.

Momentan bin ich Untergewichtig und nehme morgens eine Tablette für Diabetes. Daher habe ich die Hoffnung noch gegensteuern zu können.

Werden alle Probleme die durch die Hämochromatose entstanden sind besser, wenn alle Eisenwerte im Normbereich sind? Ich habe etwas Angst das sich wieder alles verschlechtert.

Mal sehen was der Arzt morgen sagt.

Gruß Tine2016
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Lia » Do 11. Mai 2017, 15:13

Hallo Tine,

hoffe, der Termin beim Arzt hat Dich weitergebracht und Dir hilfreiche Perspektiven eröffnet!

Momentan bin ich Untergewichtig und nehme morgens eine Tablette für Diabetes. Daher habe ich die Hoffnung noch gegensteuern zu können.
Kann mir gut vorstellen, dass beim Diabetes bei Dir ein Spielraum zur Besserung gegeben ist, wenn sich Dein Körper noch weiter erholt, da Du ja noch mit Tabletten auskommst.

Werden alle Probleme die durch die Hämochromatose entstanden sind besser, wenn alle Eisenwerte im Normbereich sind? Ich habe etwas Angst das sich wieder alles verschlechtert. Alle Probleme nicht, habe ja schon etwas dazu geschrieben. Hämochromatose geht nicht nur auf Leber Herz und Gelenke, sondern beeinträchtigt auch diverse Hormonfunktionen (Hypophyse, Nebennierenrinde, Schilddrüse). Durch Schädigung der Hypophyse kommt es zur Amenorrhoe. Weiss jetzt nicht ,was untersucht wurde und ob Du mit Hormonersatz eingestellt bist. Je nach dem wäre da also noch ein Ansatzpunkt, vermutlich hat der Arzt mit Dir beim Termin auch darüber gesprochen.
Deine Leberwerte waren schlecht, schriebst Du im Eingangsbeitrag. Wie geht es Deiner Leber heute? Wenn noch keine Leberzirrhose vorliegt, kann sich Deine Leber wieder vollständig erholen.

Soweit für den Moment,

liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Tine2016 » Do 25. Mai 2017, 09:49

Hallo,

am Freitag war ich mal wieder bei der Erythrozytendepletion. Ich habe es ganz gut vertragen nur habe ich nun seit ein paar Tagen das Gefühl schlechter Luft zu bekommen. Meine Werte vor der Beahndlung waren:

Eisen 37 ug/dl; Transferrin 2,2 g/l; Ferritin 50 ng/ml; Transferrinsättigung 13 %. Der HB-Wert war bei 12,6 und danach bei 10,1.

Kann es sein, dass ich momentan einen leichten Eisenmangel habe? Zur Zeit reißen mir auch ständig die Fingernägel ein und ich habe das Gefühl mehr Haare zu verlieren.

Mein größtes Problem ist dieses Gefühl, schlecht Luft zu bekommen. Durch die Herzinsuffizienz habe ich letztes Jahr keine guten Erfahrungen mit Luftproblemen gemacht und denke dadurch immer sofort, dass mein Herz wieder schlechter wird. Aber das scheint sich ganz gut zu erholen. Allerdings werde ich wohl immer Tabletten nehmen müssen.

Wenn mein HB-Wert wieder angestiegen ist, will man mal einen Aderlass mit Flüssigkeitssubstitution probieren.

Die Leberwerte GPT, GOT und Gamma-GT sind im Normbereich. Nur Alk. Phosphatase war dieses Mal erhöht. Sonst war dieser Wert bei den anderen Laborbefunden in Ordnung. Aber die Ärztin meinte, die Leberwerte sind in Ordnung.

Mein Hausarzt hat letztens auch mal die Zuckerwerte bestimmt. Ich war bei der Blutabnahme nicht nüchtern. Blutzucker basal 134 mg/dl; Hb A1c (absolut) 26,8 mmol/mol HB und HbA1c 4,6 %. Ich nehme ja morgen ein Medikament für Blutzucker. Im September will ich dann mal das Thema Diabetes in Angriff nehmen.

Ich hoffe das bald alles etwas normaler wird und auch die Ängste verschwinden.

Liebe Grüße Tine
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon bella » So 28. Mai 2017, 13:55

seit anfang der neunziger jahre begannen herzrhythmus-Störungen-zu beginn nur abends vor dem einschlafen wenige Minuten. als es dann bis zu einer halben stunde ging habe ich intensivere Untersuchungen verlangt. die Ärzte hielten mich merklich für bekloppt. während der Untersuchungen war nichts zu messen-alles in Ordnung. als es dann Auffälligkeiten gab wurden sie flink. im Krankenhaus bemerkte man kaliummangel und später wurde versucht mit Elektroschocks den normalrhythmus wiederherzustellen. das gelang nicht.
seitdem bei mir die aderlässe gemacht wurden ist die Intensität der herzunruhe merklich gesunken. das zeigt auch das eeg.
magnesium muß ich immer nachfüllen- nur geringe dosierungen. Kalium nehme ich in mini dosierungen und lasse den spiegel kontrollieren.
obwohl bei mir als compound-fall die ferritin-werte nie sehr hoch waren hat mir die Senkung geholfen und Symptome stark abgemildert.
wegen der verstärkten kaliumausscheidungen wurden Untersuchungen gemacht-verdacht auf conn-syndrom. das ist so eine Störung der Nebennieren. für die erhöhten Ausscheidungen wurde keine Ursache gefunden.
man hat mir dringend geraten stress zu reduzieren und zwar körperlichen und psychischen.. die ferritinsenkung war sicher hilfreich.
langer rede kurzer sinn: die herzkomplikationen haben sich reduziert. hoffe, das macht mut.

grüße von bella
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Tine2016 » So 28. Mai 2017, 17:49

Hallo Bella,

vielen Dank für deine Antwort. Ja das macht mir Mut und ich weiß auch, das ich das Schlimmste hinter mir habe aber dieses ständigen auf und abs des Körpers machen mir echt zu schaffen. Heute bin ich 1, 5 Stunden spazieren gegangen. Wenn ich daran denke, das vor paar Monaten schon 150 Meter gehen mich angestrengt hat, dann ist das jetzt super. Ich hoffe die Luftprobleme bessern sich auch, wenn ich nicht mehr so oft zur Apharese muss und der Körper länger Zeit hat sich zu erholen. Seit 8 Monaten wird ja eigentlich meinem Körper sehr viel abverlangt und es nervt mich, das ich nicht immer so kann wie ich will. Auf der anderen Seite achtet man mit so einer Krankheit zukünftig mehr auf sich, weil man nicht will, das es wieder so schlimm wird.

Gruß Tine
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon bella » So 28. Mai 2017, 18:36

hihi, ich war noch sehr jung (18 jahre) als so blöde Erkrankungen mich ausbremsen wollten. an diese wut, an den heißen Zorn in dieser zeit erinnere ich mich gut. hat mir besser getan als wenn ich gejammert hätte. da steckt wenigstens kraft hinter. die konnte ich gut gebrauchen bei all meinen schwächen.. genieße die Besserungen, dadurch hast du futter für deine Hoffnungen

grüße von bella
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Tine2016 » Mo 25. Sep 2017, 21:25

Hallo an alle,

ich wollte mal einen aktuellen Stand mitteilen, vor allem für alle, deren Herz auch von der Hämochromatose betroffen ist. Seit März 2017 habe ich wieder eine normale Herzleistung. Momentan sind noch Herzrhythmusstörungen vorhanden. Ansonsten kann ich mich aber wieder ganz normal im Alltag bewegen und darf auch wieder Sport machen. :applaus

Liebe Grüße Tine
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Re: Neu hier Herzinsuffizienz durch Hämochromatose

Beitragvon Lia » Mo 25. Sep 2017, 21:59

Hallo Tine,

das ist ja klasse! :daumen :blumen :daumen
...und jetzt habe ich an diesem ausgesprochen nervigen Tag plötzlich wieder richtig gute Laune, denn er endet mit einer schönen Nachricht! :D
Viel Spaß beim Sporteln!

Liebe Grüße

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