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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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"nur" leicht erhöhter ferritinwert

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

"nur" leicht erhöhter ferritinwert

Beitragvon ini » Sa 27. Mai 2017, 19:43

hallo an euch und :hallo mein "hut ab" für dieses forum und so viel geballte kompetenz und den wertschätzenden umgang ... habe fast den ganzen tag gelesen. wow! :applaus

also: bin 54, weiblich, normalgewichtig, insgesamt recht gut erhalten, ausgestattet mit einem gendefekt (willebrand-jürgens-syndrom) = pseudo-bluter oder auch "gefäß-hämophilie"; dieser gendefekt wirkt sich aber nur in blutungssituationen aus.

halte mich für fast unverschämt gesund - und das trotz meiner seit fast 9 jahren anhaltenden ungeklärten gelenkbeschwerden; habe einfach keine lust auf kindergeburtstag :fest !

früher taten rippenbögen, unterarme und hände weh, inzwischen "nur noch" :lach die finger: vor 4 jahren die fingergrundgelenke, jetzt köcheln die fingerendgelenke fast ständig vor sich hin. gern nachts bzw. in ruhe, auch NACH, aber nicht während belastung. gern nach haltearbeiten wie radfahren oder yoga im tuch, aber auch aus dem nichts - ich erkenne einfach kein muster. zum verzweifeln :gruebel .
meine dämliche kleinschreiberei fußt darauf, dass ich tippe wie ein weltmeister (mit 10 fingern und in einem irren tempo :nana ), so dass ich mir schon einmal die strecksehne des rechten kleinen fingers angerissen habe ... den man für jeden 2. großbuchstaben braucht - die orthopäden faseln was von beginnender arthrose oder arthritis, ist es aber nicht.

kein arzt, kein physio- oder ergotherapeut konnte und kann mir helfen, keine heilpraktikerin, niemand. ich dachte einfach, ich muss eben damit leben :down .

dann schwächelte meine 81-jährige, erblindete ma und bekam die diagnose "hämochromatose" - sie ist (im gegensatz zu mir kassen-fuzzi) privat versichert und der arzt ließ sie viermal zu ader. sie hat NICHT meine gelenkbeschwerden, sagte aber, dass sie die ersten drei male von der matte gehüpft sei und sich gelenkmäßig super gefühlt hat. beim vierten mal fand sie's zuviel und schwächend.

kurz und gut: habe meinen internisten um einen check gebeten :frage . ferritin 165,1, alle anderen werte incl. leber, senkung, eisen, rheumafaktoren, crp, cholesterin etc. 1 a.
gentest negativ => also wohl eine erworbene siderose; denn ich trinke gern mein weinchen und esse auch fleischlich.
da der doc im urlaub ist, ich auf einen test bei der heilpraktikerin, was ich essen & trinken soll, noch warten muss, wüsste ich gern von euch :winken , was ihr mir empfehlt.

weniger vino, weniger fleisch, statt dessen aderlass bzw. blutspende? :down

wie kriege ich sonst meine schmerzenden, gefühlt geschwollenen, überwärmten endgelenke beruhigt? meine ma (blinde fühlen oft gut) sagt, die fingerspitzen seien "heiß und aufgetrieben" - aber sie sehen wirklich voll normal aus.

bitte um hilfe & zuspruch :troest und danke euch fürs lesen und vielleicht-antworten :blumen und schicke liebe grüße :winke
ini
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Frischling
Frischling
 
Beiträge: 2
Registriert: Sa 27. Mai 2017, 10:24

Re: "nur" leicht erhöhter ferritinwert

Beitragvon Lia » Sa 27. Mai 2017, 22:04

Hallo ini,

herzlich willkommen im Forum :winke !
Danke für den ab-ben Hut :hallo :) Schön, wenn solche positiven Rückmeldungen kommen! :D
(Im Moment hat das Forum leider akuten Mangel an aktiv schreibenden Leuten, aber vielleicht gibt es bald wieder mehr Austausch, würde mich sehr freuen.)

Vorab eine Bitte:
Kannst Du bei dem Ferritinwert die Einheit dazuschreiben + idealerweise Normbereich des Labors?
Mutter ist C282Y homozygot?
Erst dann können wir gut antworten.

Ganz allgemein gesprochen:
Gentest negativ d.h. einfach heterozygot+ Ferritin in der Norm bedeutet trotz Elternteil mit Hämochromatose:
keine erbliche Neigung zu Eisen + aktuell keine Eisenüberladung weder geerbt noch erworben. (Trotz Ernährung mit viel Wein und Fleisch, was neben der heterozygoten HFE-Mutation erklären kann, warum z.B. kein Eisenmangel besteht.)
Das wäre es fürs Allererste von mir!

Liebe Grüße

Lia
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Lia
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