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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: christiane, blackmungo (39), Superintendent (54), Grubi (51)

Neu hier und etwas verwundert ...

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Sa 19. Aug 2017, 21:41

... dass hier so wenig los ist, schließlich macht die HC keinen Urlaub ^^

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt doch schon 3 Tage hier im Forum angemeldet bin muss ich ja zumindest mal "Hallo" sagen :)

Ein paar Kleinigkeiten zu meiner Person:

Ich bin männlich, 53 Jahre alt und lebe in nem beschaulichen Städtchen (Dorf) zwischen Wuppertal und Essen. Am 03. Januar 2017 bin ich mit einem Zuckerwert von 465 bzw. 480 (Hausärztin/Notaufnahme) für 2 Tage auf der Intensivstation gelandet um anschließend noch weitere 2 Wochen im KH zu verbringen. Der aufnehmende Arzt hatte auch schon richtig gelegen mit seiner Vermutung Bronzediabetes wie sich im Laufe der Zeit herausstellen sollte. Auf der Station ging man allerdings zuerst von nem späten Typ-1 aus. Nachdem endlich geklärt war dass ich kein Typ-1 bin wurde auch mal ne Ultraschall-Untersuchung sowie für den nächsten Tag ein MRT Abdomen terminiert.

Ergebnis Ultraschall : Steatosis hepatis, Milz vergrößert mit 16 x 7 cm
Ergebnis MRT : Bild einer Hämochromatose der Leber, (Fibrose) sowie Hämosiderinablagerungen in Pankreas und Milz :(

Zum Abschied bekam ich dann noch zu hören, dass ich meine beiden Knie-TEP (links 2012, rechts 2015) wohl auch der HC zu verdanken habe :daumen

Nach der Entlassung dann also Überweisung zum Hämatologen/Onkologen ... Gespräch ... Blutabnahme ... Einwilligung in den Gentest und nach 1 Woche die Gewissheit:
HFEE: Pathol. +
HFEC28: homoz. +
HFEH63: Normal

Dazu gabs dann die Werte:
FE: 41,7 +
FERRIT: 5993 +
GOT37: 74 +
GPT37: 74 +
GGT37: 54
TRAN-T:179 -
TRASÄT: 93 +
EBK:45 -

Kann mir jemand evtl. die letzen 3 Werte etwas erläutern?

Sofortige Einleitung Aderlassbehandlung mit wöchentlichen Aderlässen (je 500 ml) seit Ende Januar fortlaufend. Zwischenstand Mitte Mai Ferrit=4017, Ende Juni Ferrit=4062 ... habe dann meinen Urlaub genutzt um 2 Aderlässe wöchentlich durchzuziehen und Ende Juli nen Wert von ca. 2.500 erreicht (genauer Wert liegt mir nicht vor). Kommende Woche ist dann neben dem Aderlass mal wieder Labor angesagt, ich bin gespannt wo ich derzeit liege :)

Ach ja, ich hab schon ein wenig gelesen hier im Forum ... @ Wolle: du suchst doch jemanden mit Diabetes Typ-3C ... hier ist einer :D

So wie es aussieht wurden bei mir zuerst die Spätfolgen und danach erst die eigentliche Krankheit erkannt :(

... und sorry wenn ich keine Maßeinheiten zu meinen Werten liefern kann, geben meine Zettel vom Doc leider nicht her :?

Gruß -Willi- :hallo
... gestern standen wir noch am Abgrund ... heute sind wir einen Schritt weiter ^^
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-Willi-
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Re: Neu hier und etwas verwundert

Beitragvon Lia » So 20. Aug 2017, 00:35

Hallo Willi,

herzlich willkommen im Forum! :winke

Uff, das ist ja gut, dass man jetzt wenigstens die zugrundeliegende Ursache kennt. Bei Dir sind aufgrund des sehr hohen Ferritins die klassischen Organprobleme aufgetreten. Sehr schade, dass man das nicht früher erkannt hat, aber schön, dass Du mit den Aderlässen loslegen konntest und schon eine ordentliche Strecke geschafft hast. :)

Diese letzten drei Werte sind wie das Ferritin und das Serumeisen: Eisenlaborparameter. Einder davon ist überflüssig und veraltet: Die EBK (Abkürzung für Eisenbindungskapazität) misst man heute eigentlich nicht mehr. Wurde von der Messung der Transferrinsättigung abgelöst. Hat Dein Labor auch gemessen- mitTRASÄT abgekürzt. Sie lässt sich aus dem Transferrin (TRAN.. auf Deinem Laborzettel) und Serumeisen (Fe) mit einer bestimmten Formel errechnen.
Bei Hämochromatose ist Transferrin typischerweise erniedrigt und das Serumeisen erhöht. Die Transferrinsättigung ist bei HFE-Hämochromatose typischerweise sehr erhöht- so wie bei Dir mit 93%. (Die Transferrinsättigung liegt normalerweise bei Menschen ohne HFE-Hämochromatose bei nur 15-45 %.) Ist aber für Dich im Moment nicht der entscheidende Wert, ausschlaggebend ist das Ferritin. Das Ferritin sitzt bei Hämochromatose als Speichereisen in überschüssiger Menge in den Organen, hauptsächlich in der Leber, der auch bei Gesunden als Eisenspeicher-Organ dient. So viel zu Deiner Frage. Wenn Du weitere Fragen hast, nur zu! :)

Aufgrund des hohen Ausgangsferritins möchte ich noch ein paar ungefragte :wink: Hinweise posten: Falls noch nicht geschehen, sollten bei sehr hohem Ausgangsferritin/Vollbild Hämochromatose immer auch folgende Untersuchungen gemacht werden:
- diverse Hormonfunktionen überprüfen lassen, denn auch in der Hirnanhangsdrüse kann das Eisen Schäden anrichten +
-das Herz checken +
-auf Osteoporose untersuchen- Knochendichtemessung (bei Hämochromatose kommt Osteoporose auch bei Männern nicht selten vor und gehört frühzeitig erkannt und behandelt!).
Besprich diese Punkte ggfls mit Deinem behandelnden Arzt.

Wurde mal die sogenannte Erythrozyten-Apherese angesprochen? Das ist fast so ähnlich wie der herkömmliche Aderlass. Bei dieser apparativen "BLutwäsche" werden nur rote Blutkörperchen entnommen und der Rest des Blutes wird gleich wieder dem Körper zurückgeführt. Man bekommt so in kürzerer Zeit deutlich mehr Eisen aus dem System als mit konventionellen Aderlässen. Kenne jetzt das Stadium Deiner Fibrose nicht, aber mittels Erythrozyten-Apherese könnte der fibrotische Umbau der Leber durch schnellere Eisenreduktion evtl. etwas zügiger eingedämmt werden. Besprich das am besten mal mit Deinem Arzt. Ob das direkt in Deiner Region angeboten wird, weiss ich nicht, aber definitiv in Köln. Kann Dir dazu einen Link posten. Leider ist es eine Einzellfallentscheidung, ob die Kasse diese im Vergleich zur herkömmlichen Aderlasstherapie deutlich höheren Therapiekosten übernimmt. Das müsste vorab geklärt werden.
Noch was: unbedingt alles weglassen, was der Leber schaden könnte.(Alkohol, leberschädliche Medikamente- Achtung z.B. bei Schmerzmitteln auch hier immer mit dem Arzt o. Apotheker sprechen, ob ein Medikament auf die Leber gehen kann) Und alles tun, was der Leber gut tut und was Körper und Geist bei Laune hält, z.B- in frischer Luft draußen sein - wenns mal nicht regnet :)

Das wärs erstmal von mir! (Hoffe, das war jetzt nicht zu viel Input auf einmal...du hattest ja nur die 3 Werte angefragt...)

Liebe Grüße

Lia
Die Hummel hat 0,7 qcm Flügelfläche bei 1,2 Gr. Gewicht. Nach den bekannten Gesetzen der Aerodynamik ist es unmöglich, bei diesen Verhältnissen zu fliegen. Die Hummel fliegt trotzdem!
Viele, die ihrer Zeit vorausgeeilt waren, mussten auf sie in sehr unbequemen Unterkünften warten. (S.J.Lec)
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.(Erasmus v. Rotterdam)-Recht hat er, der Erasmus! :nick
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » So 20. Aug 2017, 08:04

Moin moin und danke für die recht schnelle Antwort und Aufklärung 8)

Nein, keine Bange, ich sauge alle Infos die ich bekommen kann förmlich auf und freue mich drüber :)

Da ist mir bei meiner Aufstellung doch glatt das Echokardio durch die Lappen gegangen, sorry ... trag ich hier direkt nach:

SR. Normal großer linker Ventrikel mit guter systolischer und gestörter diastolischer LV-Funktion (EF: 60%, E/A 0,7). Keine reg. Wandbewegungsstörungen. Klappen morphologisch und funktionell normal. LA leicht dilatiert (75 ml). Re. Herzabschnitte normal weit, Trikuspidalinsuffizienz I°, sPAP 25 mmHG+ZVD, normale RV-Funktion (TAPSE im Normbereich). Kein Hinweis für einen intrakavitären Thrombus. Kein Pericarderguss

Mir wurde erklärt, eine Klappe sei nicht richtig dicht, das wäre aber "fast normal", ansonsten sei wohl alles in Ordnung. :frage

Also sage ich jetzt mal :
Herz checken ... erledigt

Hormonfunktionen überprüfen lassen ... red ich mit meiner Hausärztin drüber ... kann eh was nicht stimmen, da im letzten Herbst von Heute auf Morgen meine Libido einfach so weg war, als ob jemand nen Schalter umgelegt hätte ... leider hat es den Urologen nicht weiter interessiert, er wollte mir lediglich nen Hormontest als IGEL verkaufen und konnte mir nichtmal den genauen Preis nennen ("irgendwas zwischen 60 und 100 €" waren seine Worte). Für die Untersuchung der Hypophyse, da ist wohl ein Schädel-MRT das Mittel der Wahl ?

auf Osteoporose untersuchen ... wohl nen Fall für meinen Orthopäden ? Hoffentlich hat er noch was in seinem Budget-Säckel für dieses Quartal ^^

Ja, die Erythro-Apharese wurde angesprochen, aber von mir ... mein Hämatologe meinte, es wäre bei der AOK sehr schwierig ne Kostenübernahme zu erreichen, da keine Anämie vorliege. Meines Wissens nach ist die nächste Anlaufstelle in Köln, keine Ahnung ob die Uni-Klinik in Düsseldorf das auch anbietet, wäre etwas näher, nur 25 - 30 Km.
Der behandelnde Arzt würde lieber zukünftig Eisen-Chellatoren einsetzen (ich vermute Exjade), aber das kostet der KK ja auch nen kleines Vermögen und da ich eh schon kurzsichtig bin möchte ich mein Sehvermögen nicht weiter gefährden. :?

Alkohol steht seit der Diabetes bei mir auf der Roten Liste, habe aber auch schon vorher nur sehr selten welchen getrunken, ist noch nie mein Ding gewesen ...
Welches Schmerzmittel ist denn nicht Leberschädigend ? Ich habe bisher noch keins gefunden ... Habe momentan eh kaum ne Auswahlmöglichkeit, Diclo habe ich schon hinter mir, mein Körper verträgt es nicht mehr ... Ibu wirkt nicht mehr ... also bin ich bei Meloxicam gelandet, welches mir zumindest über den Tag hilft damit ich meinen Job schaffe ... und bei Bedarf schütte ich 25 - 30 Tropfen Novalgin nach, aber wirklich nur wenns nicht anders geht ...

Wünsche nen schönen Sonntag, liebe Grüße zurück, Willi :hallo
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon wolle » So 20. Aug 2017, 10:32

Hallo Willi,

auch von mir ein verspätetes Willkommen :wink:

Schleppst ja ne ganze Menge mit Dir rum,
wo ich jedoch auch daraus erkenne,
dass Du Dich mit dem Thema schon sehr viel beschäftigt hast.
Vieles hat Dir Lia erläutert.

Schon, wie Lia auch schrieb, echter Mist, das erst die Folgeschäden
die Diagnose geben, - was nicht so schön ist.

Bei mir hat sich dass alles durch Zufalluntrsuchungen ( wie hier beschrieben ) ergeben,
Ausgang waren Gelenkschmerzen, - wo dann auch eine Routine - Untersuchung es ans Licht brachte,
und so weitere Folgeschäden mit AL vorgebeugt werden konnte und weiter vorbeugen kann.

Für mich war es schon ein Wink mit dem Zaunpfahl, mehr auf meine Gesundheit zu achten,
was schon oft sehr schwer ist, - jedoch auch gerade bei der Diabetes erforderlich ist.
Ich denke mal, dass bei dir gleich die Insulin Therapie zum Einsatz gekommen ist,
und du entsprechende Schulung hattest etc... Gut das alles auch ohne Alkohol " therapieren " zu können.
Denn ich denke mit wäre es nach meinem Empfinden unmöglich!

Meine Meinung für die Allgemeinheit, chronische Krankheiten, dazu zählt Hämochromatose,
Diabetes, Alkoholismus ... werden uns den Rest unseres Lebens begleiten, - und da macht es keinen Sinn
dieses als seinen Feind zu sehen, es versuchen zu bekämpfen, oder abzuschütteln... das wird nicht funktionieren,
genauso wie das verdrängen oder MISSAchten.
Es gehört zu mir, und jemehr ich die chronische Krankheit akzeptiere und gut bescheid drüber weiß,
um so besser werde ich damit leben können, - wenn ich Sie als einen Teil von mir sehe, pflege und akzeptiere,
- und so meine innere Ausgewogenheit finde und bei behalte.

.. dass hier so wenig los ist, schließlich macht die HC keinen Urlaub ^^


... wir bezeichnen es hier als Sommerloch, welches leider auch immer größer wird. Doch wie du hier auch liest, - sind hier sehr viele alteingesäßene User, - die von mal zu mal zwar hier rein schauen, - doch Ihre HC soweit pflegen, etc. - und das Internet biete ja auch noch andere Möglichkeiten, - und jedem ist es freigestellt wo er sich bewegt. Auch wenn hier viele andere Dinge ausdiskutiert werden, oder einfach nur Spaß bei Spielen haben, - ist dieses eine Komunikation eines Zweckgebundenem Forum, welche mit jedem Beitrag eine Wertsteigerung hat.
Und du kannst mit Deinem Beitrag ... das Forum beleben und den Wert steigern... wobei ich den Wert schon als sehr hoch ansätze.

Genauso hast du die Möglichkeit im Chat deine Erfahrungen auszutauschen.

Gruß Wolle :daumen :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » So 20. Aug 2017, 11:11

Moin Wolle :)

Ja, leider habe ich in der Vergangenheit wohl öfters mal "Hier" gerufen ohne es zu wissen ...

Und an deinen Worten ist sehr viel wahres dran ... meinen Diabetes habe ich inzwischen akzeptiert und nenne ihn (leider nur geklaut aus nem Diabetes-Blog) mein kleines blaues Haus-Schwein :lach :lach ... manchmal ganz lieb und umgänglich, um dann an anderen Tagen ungefragt auf den Teppich zu pinkeln ... :down
Für die HC muss mir noch etwas einfallen, denn die werde ich ja ebensowenig wieder los ... bin aber auf dem besten Weg auch diese als dauerhaften Begleiter zu akzeptieren, gejammert habe ich lange genug, vor allem als ich erfahren habe dass meine "Chance" auf nen LCC rapide nach oben geschnellt ist mit der Diagnose ...

Klar, die ersten beiden Tage auf der Intensiv bekam ich das Insulin per Pumpe verabreicht, seitdem hänge ich an der Nadel :wink: und werde neidisch wenn ich mitbekomme mit wie wenig Insulin manche (und auch du) auskommen. Meine Faktoren für die Mahlzeiten sind 3,5 - 2 - 3,0 ... dazu noch morgens 12 I.E. und abends 19 I.E. Levemir ... also insgesamt nicht grade wenig ... aber wenns hilft nimmt man das gerne in Kauf :)
Ich habe das Angebot einer Intensiv-Schulung (1 Woche, ganztags in der Diabetologenpraxis) dankend angenommen und muss sagen, es hat mir eine Menge gebracht ... ich schau mir genauer an was ich zu mir nehme, weiche z.B. jetzt öfters mal auf Vollkornprodukte aus und die Panik vor ner Entgleisung ist auch nicht mehr da ... mein HBA1c hat sich bedeutend gebessert, auch wenn man berücksichtigt dass er durch die permanenten AL falsch positiv angezeigt wird ... ich vertraue meine Diabetologin wenn Sie mir sagt ich hätte mein kleines Haus-Schwein gut im Griff :lach :lach

... erstmal nen schönen Sonntag noch und bis zum nächsten mal, Gruß Willi :hallo
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon Lia » Mi 23. Aug 2017, 11:52

Hall Willi,

Vorsicht, Antwortbeitrag ist lang! :mrgreen

was das Herz angeht, das ist gecheckt. Gut, dass nur kleinere Auffälligkeiten gefunden wurden. :D

Hypophyse
Hormonfunktionen überprüfen lassen ... red ich mit meiner Hausärztin drüber ... kann eh was nicht stimmen, da im letzten Herbst von Heute auf Morgen meine Libido einfach so weg war, als ob jemand nen Schalter umgelegt hätte ... leider hat es den Urologen nicht weiter interessiert, er wollte mir lediglich nen Hormontest als IGEL verkaufen und konnte mir nichtmal den genauen Preis nennen ("irgendwas zwischen 60 und 100 €" waren seine Worte). Für die Untersuchung der Hypophyse, da ist wohl ein Schädel-MRT das Mittel der Wahl ?

Nein, Schädel -Mrt, bleibt Dir erspart :) Hormone misst man über Blut (und Urin). Das ist bei Dir keine larifari- IGEL-Sache, sondern Dein Hausarzt überweist an einen Endokrinologen. (Hätte er längst tun sollen... ) Der Verdacht auf eisenbedingte Schädigung des Hypophysenvorderlappens besteht, wenn hochgradige Eisenüberladung zum Diagnosezeitpunkt vorhanden ist und erst recht, wenn über bereits längere Zeit Libidoverlust da ist. Du kannst Dir also selbst ausrechnen, wie wichtig das für Dich ist. Da geht es nicht um IGEL-Spielereien, sondern es ist dringend Handlungsbedarf beim Endokrinologen und auch gggfls bei einem neuen Urologen geboten, der weiss, was die Folgen von manifester Hämochromatose anrichten können. Es braucht also bei drohenden und aber noch abwendbaren irreparablen Schäden immer eine baldige Diagnose und zügige Therapie, zumal ein bereits vorhandener Diabetes schon genug Schäden gerade auch im Bereich Libido und Männergesundheit anrichten kann. Die Hypophyse schüttet aber noch andere Hormone aus, es wird also nicht nurTestosteron gemessen, sondern bspw. auch TSH (Schilddrüsenhormon).

Osteoporose
Bei Organschäden bei Hämochromatose mit eisenbedingter Schädigung des Hypophysenvorderlappens und Leberschaden sind Testosteronmangel und Osteoporose leider oft vorhanden. Komplikationen bei Testosteronmangel ohne Therapie sind u.a. die Osteoporose (siehe unten) sowie Abnahme der Muskelmasse (und bei Leuten ohne Eisenüberladung eine Anämie).
Eine Testosteronersatztherapie bei entsprechendem Mangel ist also nicht nur für die Libido bedeutsam: Testosteron ist für verschiedene Organsysteme im Körper wichtig. Die Gabe von Testosteron kann mehrere durch Testosteronmangel bedingte Beschwerden verbessern z.B. depressive Zustände sowie Fettstoffwechsel und evtl Insulinresistenz, Körperfettantteil und eben auch die Knochendichte Daher ist das wirklich wichtig, den Hormonen nachzugehen bei hochgradiger Eisenüberladung. Testosteron kann als Gel aufgetragen werden oder per Injektionen gegeben werden. Manchmal findet man erst beim Urologen die richtige zugrundeliegende Diagnose Hämochromatose. Bei diesem Patienten hat die Testosterontherapie gut gewirkt. http://www.praxis-depesche.de/nachricht ... hromatose/

auf Osteoporose untersuchen ... wohl nen Fall für meinen Orthopäden ? Hoffentlich hat er noch was in seinem Budget-Säckel für dieses Quartal ^^
Will man einfach so eine DXA Knochendichtemessung, muss man das selber bezahlen, aber als chronisch Kranker mit erhöhtem Osteoporoserisiko sollte das seit den neueren Bestimmungen bei Hämochromatose von den Kassen übernehmbar sein, wenn "eine medikamentöse Osteoporose-Behandlung geplant" ist.
Hierzu schreibt ein Osteoporose-Selbsthilfeverband:
Da wir als Osteoporose-Selbsthilfe-Verband um die Problematik bei Osteoporose wissen und da wir auch der Vorsorge einen hohen Stellenwert zumessen, möchten wir Ihnen folgenden Tipp zum Vorgehen geben:
Bitten Sie ihren Hausarzt oder Orthopäden um eine Verordnung - nicht herumreden, einfach ganz klar sagen, was Sie möchten. Und fragen Sie, wer die Messung durchführt
Wenn Sie keine verordnung bekommen, müssen Sie selber zahlen. Leider
Wenn Sie keine Praxis zur Messungen genannt bekommen oder kennen, rufen Sie ihre Krankenkasse an und fragen dort wo, in welcher Praxis in Ihrer Nähe, die Messung durchgeführt werden kann.
Quelle http://www.osd-ev.org/osteoporose/knoch ... nleistung/
Sinnvolle Reihenfolge wäre m.E., zuerst zum Enokrinologen und dann je nach Ergebnis die Knochendichtemessung.

Erythrozyten-Apherese
Ich glaube auch, dass Deine nächste Anlaufstelle bzgl Apherese erst in Köln wäre. Wenn das für Dich eine Option wäre, sollte man evtl schon mit der Kasse in Kontakt treten. Evtl kann da auch die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. noch Tips geben - würde ich mal Kontakt aufnehmen. Was Deferasirox angeht, Exjade, so hat das wohl deutlich mehr Nebenwirkungsrisiko als z.B. die E-Apherese, aber das ist ja nicht die alleinige Überlegung:
Letztlich muss der Arzt überlegen, wie man bei möglichst minimierten Risiken eine maximal zügige Entfernung des überschüssigen Eisens hinbekommt.
Der Nutzen der gewählten Eisenentzugstherapie (normale Aderlässe, Apherese mit /ohne Epo , zusätzliche Gabe von Eisenchelatoren (Deferasirox, Deferoxamin,)) muss das Risiko einer zu lang andauernden Eisenentzugstherapie mit Risiko irreparabler Schäden überwiegen.
Ich kenne den Grad Deiner Leberfibrose nicht, aber wenn noch keine Zirrhose vorhanden ist, sollte man den Fibrosierungsprozess eindämmen, damit eine irreparable Leberzirrhose verhindert werden kann. Das ist sehr wichtig. Darum muss allgemein gesprochen die Eisenentfernung bei hochgradiger Eisenüberladung so zügig wie gesundheitlich verträglich durchgezogen werden, um irreparable Folgeschäden noch zu verhindern.
Bei der Erythrozyten-Apherese kann im Einzelfall zur Stimulation der Blutbildung Erythropoietin eingesetzt werden. (Das als Epo bekannte Mittel zum Blutdoping :) Gibt eine gute Untersuchung dazu. Habe die Unterlagen da. )
Oder eben Exjade, das zwar simpel als Pille einzunehmen ist, aber reichlich teils schwere Nebenwirkungen haben kann. Im Einzelfall ist es schon sinnvoll, zusätzlich zur Aderlasstherapie zu nehmen. Ich an Deiner Stelle würde mir da eine Zweitmeinung von anerkannt Hämochromatose-erfahrener Seite einolen. (Klinik/Arzt mit viel Erfahrung auf dem Gebiet der Eisenentzugstherapie bei hochgradiger Eisenüberladung. )

Von Ferne besehen habe ich etwas den Eindruck, dass man da noch etwas zu lasch mit Deiner Hämochromatose umgeht. Weil bislang keine Untersuchungen auf Hormonstörungen erfolgt sind, obwohl sogar eindeutige Hinweise für das Vorliegen sprechen (Libidoverlust). Und weil die Planung, wie zügig die Eisenentzungstherapie stattfinden soll, um das weitere Fortschreiten des Leberschadens zu stoppen m.E. eher am Beginn der Therapie überlegt werden sollte und nicht erst mittendrin, wenn schon viel Zeit verstrichen ist.

Schmerzmittel.
Auf jeden Fall das besonders leberschädliche Paracetamol vermeiden, machst Du ja schon.
Dein Hausarzt und Dein Apotheker sollen einen Überblick über ALLE Medikamente haben, die Du einnehmen sollst. Ganz wichtig.
Sage jedem Arzt, dass Du Hämochromatose hast und welche Folgeschäden vorliegen Leber, Diabetes... (Sollte eine durch Testosteronmangel bedingte Osteoporose vorliegen, so muss auch hier bei Deinen Medikamenten darauf geachtet werden, dass sie die Osteoporose nicht verschlimmern.)
Was die Schmerzmedikation angeht, so sollte Dein Hausarzt Dich zu einem Schmerztherapeuten überweisen. Auch der Schmerztherapeut muss wissen, was für Folgeschäden bei Dir bestehen (die TEPs, die Hämochromatose-Arthropathie Diabetes) oder ggfls zu vermuten sind (z.B. erhöhtes Osteoporoserisiko, eisenbedingter Libidoverlust, Schilddrüsenfunktionsstörung, psych. Belastung). Der wird Dich untersuchen und die Schmerzmittel so auswählen, dass sie für Dich passen. Und er wird schauen, welche Möglichkeiten bestehen trotz Gelenkbeschwerden, trotz der KnieTEPs , um die Schmerzen zu reduzieren und die Gelenke auf lange Sicht optimal hinzubekommen. (Physiotherapie, evtl Reha und wichtig: gezielt regelmäßige Bewegung!, psych. Unterstützung und bei Übergewicht Gewichtsabnahme.)

Dein Hausarzt ist die zentrale Anlaufstelle. Er soll sowohl zum Endokrinologen und zum Schmerzmediziner überweisen. Hausarzt oder Endokrinologe wissen vielleicht einen geeigneten Urologen in Deiner Nähe, der die Problematik ernst genug nimmt. Evtl würde ich Zweitmeinungen einholen, was Eisenentzungstherapie oder Urologe angeht. Ggfls, wenn Du den Eindruck hast, man nimmt Deine Situation nicht ernst genug, auch Arztwechsel. Es ist zudem sehr sinnvoll, selbst als Patient sämtliche Befunde und Laborberichte, Blutwerte etc in einem Ordner zu sammeln und zu jedem Arztbesuch mitzunehmen. (Also nach jedem Arztbesuch und Aderlass den Befund-Laborbericht kopieren, meist mit kl. Kopiergebühr.)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Do 24. Aug 2017, 22:02

Hallo und guten Abend :)

oh ja, die Antwort ist mal echt lang ... Termin bei der Hausärztin ist gemacht, kommende Woche Donnerstag in der Früh ... bedingt durch meine Arbeitszeit (11 - 19:30 Uhr) hab ich immer nur ein kleines Zeitfenster zur Verfügung und kann mich nicht Stunden in nen Wartezimmer setzen ... suche schon nach nem Endokrinologen in der näheren Umgebung, finde aber meißt nur Ärzte in Kliniken oder welche die nur privat abrechnen :(

Für die Knochenmessung habe ich schon mit der AOK gesprochen, der Tenor ist der gleiche: wenn ne medikamentöse Behandlung geplant ist bei postivem Ergebnis, übernehmen die ohne Murren die Kosten. Fehlt eigentlich nur noch der Doc der ne Überweisung akzeptieren würde, denke mal das ist das eigentliche Problem an der Sache :(

Ebenso habe ich mit der KK über nen Fibro-Scan und Erythro-Apharese gesprochen, der Hämatologe muss nen Kostenübernahmeantrag i. R. einer Einzelfallentscheidung bei der KK stellen. Ich glaub ich muss ernsthaft mit ihm reden kommende Woche beim nächsten AL ...

"Bei der Erythrozyten-Apherese kann im Einzelfall zur Stimulation der Blutbildung Erythropoietin eingesetzt werden. (Das als Epo bekannte Mittel zum Blutdoping :) Gibt eine gute Untersuchung dazu. Habe die Unterlagen da. )
Oder eben Exjade, das zwar simpel als Pille einzunehmen ist, aber reichlich teils schwere Nebenwirkungen haben kann. Im Einzelfall ist es schon sinnvoll, zusätzlich zur Aderlasstherapie zu nehmen. Ich an Deiner Stelle würde mir da eine Zweitmeinung von anerkannt Hämochromatose-erfahrener Seite einolen. (Klinik/Arzt mit viel Erfahrung auf dem Gebiet der Eisenentzugstherapie bei hochgradiger Eisenüberladung. )"

Meinst du die Dissertation von Frau Brueckl ? Die habe ich schon abgespeichert :) Werde ich ausdrucken und nächste Woche sowohl dem Hämatologen als auch meiner Hausärztin auf den Tisch klatschen, damit sich beide mal ins Thema einlesen können ;) Wenn du noch anderes an Lesestoff meinst, immer her damit :)

Und da haben wir den Salat ^^ ... da bleibt mir wohl nur die Uniklinik Essen oder D'dorf als Alternative ... ansonsten siehts hier in der Gegend wohl sehr mau aus mit erfahrenen Ärzten bei dem Thema :(

Hoffe doch, ich kann noch etwas erreichen und meine Leber ist in einem Zustand, der noch nicht allzu ernst ist, damit sich der "Lappen" wieder etwas erholen kann ...

Danke erstmal für deine Antwort und die Tipps :)

LG zurück, Willi
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon wolle » Fr 25. Aug 2017, 20:04

Hei,

kurze Rückmeldung, - bin im Moment ein wenig im Stress - und wenn ich Zeit habe, kämpfe ich mit meinem PC der momentan auch bisschen spinnt. Ich melde mich später nochmal ausführlicher.

:hallo wolle :daumen
LG Wolle
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Di 29. Aug 2017, 22:30

Nabend zusammen :)

Kleine Zwischennachricht : Morgen gehts los mit Exjade, heute gabs wöchentlichen Al und den aktuellen Ferritinwert ... leider höher als gedacht :( ... beim letzten mal stand nur > 2.500 auf dem Zettel ... seit heute bin ich mir bewusst, dass das vieles bedeuten kann ... aktuell liege ich bei knapp 3.600 ... und der Doc hat mich heute nach diesem Studienbericht bzw. der Dissertation von Frau Brueckl gefragt, den hatte ich Doofie natürlich zuhause vergessen :rot :applaus ... aber er will jetzt auch mit der Praxis in Köln Kontakt aufnehmen und die Voraussetzungen klären.

Ich glaube, er hat spätestens durch unser Gespräch heute auch die Ernsthaftigkeit erkannt, mit der ich zu der Sache stehe ...

Donnerstag gehts weiter bei der Hausärztin, dann mal schauen ob und was ich Neues erfahre ... also bis dann,

Grüße Willi :) :hallo
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon Lia » Mi 30. Aug 2017, 09:43

Hallo Willi,

viel Erfolg! :daumen

Ich glaube, er hat spätestens durch unser Gespräch heute auch die Ernsthaftigkeit erkannt, mit der ich zu der Sache stehe ...

Das hört sich ja schon mal gut an!

Liebe Grüße

Lia
Die Hummel hat 0,7 qcm Flügelfläche bei 1,2 Gr. Gewicht. Nach den bekannten Gesetzen der Aerodynamik ist es unmöglich, bei diesen Verhältnissen zu fliegen. Die Hummel fliegt trotzdem!
Viele, die ihrer Zeit vorausgeeilt waren, mussten auf sie in sehr unbequemen Unterkünften warten. (S.J.Lec)
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Fr 1. Sep 2017, 06:58

Moin zusammen :)

mit der Kasse abrechnende Endokrinologen sind wohl so selten wie bunte Hunde ... in Wuppertal gibts nen Termin für April, in Essen für Januar ... alles sehr dürftig :(
Hat da jemand nen Tipp für mich wie man schneller dran kommt ?

... leicht enttäuscht von den Fachärzten wünsche ich trotzdem allen ein schönes Wochenende ...

-Wili- :hallo
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon Lia » Fr 1. Sep 2017, 08:52

Hallo Willi, lies Dir das mal durch:
https://www.verbraucherzentrale.de/facharzttermin
http://www.kbv.de/html/terminservicestellen.php
Hier ne Liste von Endokrinologen, falls Du noch nicht alle durch hast :)
http://www.endokrinologie.net/arztsuche ... ax_dist=50
Dringlichkeit müsste in Deinem Fall darstellbar sein: hochgradige Eisenüberladung (und schon Zeit verstrichen), die eine Diagnostik nicht nur von Leber, Herz, sondern auch der Hormonfunktionen (eisenbedingte Schädgung Hypophysennvorderlappen) notwendig macht + inzwischen Symptome, die eine Schädigung mit Veränderungen der Hormonfunktionen sehr wahrscheinlich machen und irreparable Schäden nur bei rechtzeitiger Diagnose und Therapie verhindert werden können.

Also wieder mal ist der Hausarzt die Ansprechperson. Ein guter Hausarzt ist Gold wert! Sprich mit ihm: Es ist auch sein Job, die Diagnostik endlich abzuschließen und dazu gehört bei Dir ganz klar eine Untersuchung auf Hormonstörungen im Rahmen einer eisenbedingten Schädigung des Hypophysenvorderlappens. Sprich mit ihm, er soll Dampf machen. Mein Hausarzt ruft übrigens auch direkt mal eine Facharzt-Praxis an ( z.B. wenn es dringend ist oder weil der Facharzt überlaufen ist. So soll das sein.)
Testosteron und Schilddrüsenwerte kann aber auch jeder Hausarzt abnehmen. (Wenn Dein Hausarzt "ausfällt",Testosteron könntest Du auch beim Urologe oder Andrologen...) Beim Endokrinologen laufen die Untersuchungen etwas spezifischer ab, weil das das spezielle Fachgebiet ist, daher hielte ich das als Laie bei Dir schon für sinnvoll, aber Testosteron und Schilddrüsenhormone testen lassen, das kann auch der Hausarzt.

Liebe Grüße

Lia
Die Hummel hat 0,7 qcm Flügelfläche bei 1,2 Gr. Gewicht. Nach den bekannten Gesetzen der Aerodynamik ist es unmöglich, bei diesen Verhältnissen zu fliegen. Die Hummel fliegt trotzdem!
Viele, die ihrer Zeit vorausgeeilt waren, mussten auf sie in sehr unbequemen Unterkünften warten. (S.J.Lec)
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Mi 6. Sep 2017, 10:32

Moin zusammen,

mal wieder Zeit für ne Zwischenmeldung :)

Ich hab jetzt 1 Woche Exjade hinter mir und merke nicht allzu viel von den Nebenwirkungen, gestern gabs dazu den wöchentlichen AL ... konnte ausnahmsweise anschließend mal relaxen, da ich die Woche zuhause bin :) Nächste Woche gibts dann ergänzend zum ersten Mal Kontrolle der Nierenwerte ...

Ich hab jetzt nen Termin in ner Endokrinologischen Praxis, auch nicht grade nächste woche, aber dafür eine Praxis in Essen (gut erreichbar), wo ich wohl die "Rundumversorgung" bekommen kann ... beide Docs sind Internisten, Endokrinologen und kennen die HC ... die Ärztin ist dazu Diabetologin und es wird dort sowohl die Osteoporose-Messung als auch die -Behandlung angeboten :)
Hab auch ne Praxis in Remscheid gefunden, bei denen gibts nen Fibro-Scan inkl. Vor- und Nachbesprechung für 45 Euronen, Termin ist in 2 Wochen. Mal schauen was der Doc zu meinem MRCP sagt, meine Hausärztin hat zugegeben dass sie es nicht wirklich deuten kann ...

Also dann ... nen schönen Tag noch und bis die Tage :hallo
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Mi 20. Sep 2017, 22:07

Nabend zusammen :)

... und wieder habe ich "hier" gerufen ohne es zu wollen oder es zu wissen ...

Gestern war der Termin für meinen Fibro-Scan, direkt in Kombination mit Sono Abdomen. Zur Begrüßung gabs den ersten Schrecken : Der Fibro-Scan kostet dann doch 80 € statt 45 € wie mir am Telefon erzählt wurde :( Aber das war ja noch die harmlose Geschichte wie sich herausstellen sollte ...

Nach dem Vorgespräch bin ich mit dem Doc ins Untersuchungszimmer für die Sono und im Laufe der Untersuchung kam heraus, aus der leichten Fettleber ist eine Fettleber geworden, die Organränder nicht mehr glatt wie sie sein sollten, die Milz inzwischen eindeutig vergrößert und zur Krönung hat er noch 2 Zysten im Pankreas gefunden ... so langsam habe ich auf gut Deutsch gesagt die Schnauze voll von meinem verhunzten Körper :nene

Anschließend folgte der Fibro-Scan, der von ner Angestellten durchgeführt wurde, was aber wohl ziemlich egal sein dürfte
... für mich war das Ergebnis viel erschreckender : Fibrose Grad 4 = Zirrhose :down

Mir stellt sich augenblicklich die Frage ob es überhaupt noch nen Sinn macht die Aderlässe fortzuführen, zumal ich vormittags beim Aderlass die Ergebnisse der Vorwoche erhalten habe ... statt langsam Richtung Keller ist mein Ferritinwert stolze 600 Punkte in 3 Wochen nach oben gewandert ... also habe ich wohl noch irgendwo ne versteckte Entzündung im Körper ...

Jedenfalls bin ich für meinen Hämatologen wohl ein Rätsel, er hat mir empfohlen mich wahlweise im UKD oder UK Essen vorzustellen und während der Wartezeit meine Exjade-Dosierung zu erhöhen, ich soll weiter jeden Tag 360 mg und jeden 2. Tag zusätzliche 360 mg einnehmen.

Hat jemand hier ne vernünftige Durchwahl der Leberambulanz im UKD ? Unter der "normalen" Durchwahl 0211-81-16910 ist so gut wie kein durchkommen möglich oder man bekommt den AB zu hören, obwohl man während der regulären Sprechzeiten anruft ...

Es wäre schön wenn ich nen Tipp bekommen würde, danke :)

Gruß Willi :hallo
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Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon Lia » Do 21. Sep 2017, 10:06

Hallo Willi,

das ist ja ganz großer Mist
Irgendwie habe ich befürchtet, dass das eben doch in Richtung Leberzirrhose bei Dir geht und deswegen habe ich auch Druck gemacht, dass das vielleicht noch hätte verhindert werden können. Aber nun weisst Du, was los ist.
Was hat man denn überhaupt bei Dir untersucht, als man die Hämochromatose damals bei Dir festgestellt hat?

Bitte höre keinesfalls auf mit den Aderlässen, das ist weiterhin ganz wichtig, das überschüssige Eisen so schnell wie möglich rauszubekommen. Auch wenn die Leber inzwischen irreparabel geschädigt ist, so kann man doch schauen, dass sie so gut wie möglich entlastet wird. Jedes leberschädliche Gift sollte von Deiner Leber ferngehalten werden.
Du gehörst meiner Meinung nach in eine spezialisierte Ambulanz einer Uniklinik und daher glaube ich, planst Du gute Schritte.
Dort kann man die noch ausstehende weitere Diagnostik vornehmen und mit genug Fachwissen eine für Dich geeignete Therapie empfehlen.
Hier habe ich noch eine Telefonnummer für Düsseldorf, vielleicht kommst Du da besser durch.

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unt ... wachsenen/
Dienstags und Donnerstags
09.00 - 14.00 Uhr
Tel.: 0211/ 81-17849

Kopf hoch, auch wenns schwerfällt. Du hast einen richtig guten Humor, wie ich in Deinen Beiträgen lesen konnte und Du bist ein sozial eingestellter Mensch.
Beide dieser schönen Eigenschaften werden Dir helfen, mit der schwerwiegenden Diagnose klarzukommen.
Drücke Dir die Daumen, dass die in Düsseldorf den Hörer abheben :) und Dir bald einen Termin geben und Du Dich dort rundum gut aufgehoben fühlst.
(Die können übrigens die weitere Diagnostik Hypophyse auch in der Uniklinik machen....sprich mal den Leberarzt drauf an, vielleicht sparst Du Dir Zeit und Energie.)

Liebe Grüße

Lia
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