Wer ist online?

Insgesamt sind 28 Besucher online: 1 registrierter, 1 unsichtbarer und 26 Gäste
Der Besucherrekord liegt bei 144 Besuchern, die am So 22. Sep 2013, 15:04 gleichzeitig online waren.

Mitglieder: Bing [Bot]

basierend auf den aktiven Besuchern der letzten 5 Minuten

Statistik

17 Beiträge


Neuestes öffentliches Bild

  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
    Betrachtet: 2
    Kommentare: 0

Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: christiane, blackmungo (39), Superintendent (54), Grubi (51)

Neu hier und etwas verwundert ...

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon -Willi- » Sa 23. Sep 2017, 23:00

Hi Lia, guten Abend :)

Vielen Dank für die Tel.-Nr. ... aber bei denen habe ich nur nen Termin wegen den beiden Zysten bekommen ... Hämochromatose und die Sache mit der Leber werden wohl nur noch im Leberzentrum im Nebengebäude betreut ... inzwischen habe ich auch dort jemanden erreicht und meine Unterlagen sind schonmal per Fax dort ... sobald sich der Oberarzt das angeschaut hat bekomme ich von dort telefonisch nen Termin zugeteilt ... aber die Termine werden eben nach Dringlichkeit vergeben ...

In der MNR-Klinik habe ich für Freitag, 13.10. nen Termin bekommen, aber ob dann sofort das Endo-Sono gemacht wird um die Sache mit den 2 Pankreas-Zysten abzuklären, das konnte man mir bei der Terminvergabe nicht sagen ... nur bei meinem Glück kann ja eigentlich an nem Freitag, den 13. nichts gutes bei rumkommen ^^

... meinen Humor nicht verlieren und den Kopf nicht hängen lassen ... das ist im Moment garnicht so einfach ... dazu ist die Diagnose von Dienstag echt ein wenig heavy für mich gewesen, dachte das zieht sich alles ein wenig länger hin und ich könnte noch was reissen mit meiner Chemiefabrik ;)

Was meinst du mit dem "was hat man denn untersucht nach der Diagnose HC"? ... im KH bin ich ja gelandet wegen dem Diabetes, in der Notaufnahme kam der Verdacht Bronzediabetes auf und am vorletzten Tag vor der Entlassung das MRT, sowie am Entlassungstag Sono Herz ... entlassen wurde ich ja mit dem Verdacht auf HC und der Gentest hat Ende Januar die Diagnose gesichert. Seitdem wurden nur die Aderlässe durchgeführt und jetzt seit 3 Wochen zusätzlich Exjade ...

Die Untersuchungen am Dienstag fanden auf meine Initiative hin statt ... jedenfalls hab ich jetzt ne Erklärung warum ich immer schlapper werde, nur von den Aderlässen konnte es ja nicht sein, nach den ersten habe ich mich ja frischer als vorher gefühlt ...

Wünsche ne gute Nacht :) :hallo
... gestern standen wir noch am Abgrund ... heute sind wir einen Schritt weiter ^^
Benutzeravatar
-Willi-
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 10
Registriert: Do 17. Aug 2017, 07:59

Re: Neu hier und etwas verwundert ...

Beitragvon Lia » So 24. Sep 2017, 22:29

Hallo Willi,

Was meinst du mit dem "was hat man denn untersucht nach der Diagnose HC"?

Ja, das war etwas flapsig von mir ausgedrückt, denn man hat ja die Leber untersucht und auch das Herz, wenn auch anscheinend vergessen, die Hormonfunktionen abzuchecken. Kenne ja auch nicht den genauen Befundbericht vom damaligen Leber MRT. Fibrose wird in verschiedene Grade eingeteilt- aber man hat Dir zumindest nicht gut erklärt, wie es mit der Leber bei Dir ist oder welcher Grad Deine Fibrose zu Diagnosezeitpunkt bereits war, ob da bereits eine Zirrhose vorhanden war. Ich finde, das sollte ein Arzt schaffen, das einem Patienten zu erklären. Ich gebe zu, ich bin nicht glücklich, wie das bei Dir bisher gelaufen ist, sowohl was Diagnostik und Therapie anbetrifft als auch die Arzt-Patienten Kommunikation.
Wenn es auch noch ein bischen dauert für die nächsten Untersuchungen, die Warterei ist sicher nervenaufreibend- so wird man sich vermutlich gut um alles kümmern. Wenn nicht, darf man als Patient ruhig auch mal meckern :) man soll sich jetzt mal für Dich anstrengen, das hast Du verdient!
Ich drücke Dir die Daumen für den Zystenkram, dass das Ergebnis das bestzuerwartende ist. Um den Freitag 13 würd ich mir keine Gedanken machen, nimm einfach nen anderen Kalender mit, chinesischen Kalender mit chinesischem Jahr oder so, dann hast Du sofort ein anderes Datum :)

Liebe Grüße

Lia
Die Hummel hat 0,7 qcm Flügelfläche bei 1,2 Gr. Gewicht. Nach den bekannten Gesetzen der Aerodynamik ist es unmöglich, bei diesen Verhältnissen zu fliegen. Die Hummel fliegt trotzdem!
Viele, die ihrer Zeit vorausgeeilt waren, mussten auf sie in sehr unbequemen Unterkünften warten. (S.J.Lec)
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.(Erasmus v. Rotterdam)-Recht hat er, der Erasmus! :nick
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 5244
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Vorherige

Zurück zu Ich bin neu(gierig)

Wer ist online?

Mitglieder: Bing [Bot]