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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Sonnenblume stellt sich vor

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Sonnenblume » Sa 18. Nov 2017, 00:15

Hallo liebe Forums-Mitglieder,

ich möchte mich bei Euch bedanken, denn ich bin seit einigen Monaten nun stille Leserin und Ihr habt mir die Angst genommen, mich auf die Gespräche beim Arzt vorbereitet und meine Fragen beantwortet. Danke dafür!

Nun zu meiner Person:
Ich bin 32 und bei mir sind zum Glück bis jetzt noch keine Organschäden oder andere Symptome aufgetreten, aber ich habe ein auffälliges Blutbild, woraufhin ich nun nach 5 Jahren genanalytisch untersucht wurde und sich herausgestellt hat, dass ich C282Y homozygot bin. Ich habe auch gleich mit einer Aderlass-Therapie begonnen und mir werden 300 ml alle zwei Wochen abgenommen.

Bei mir ist 2012 das erste Mal ein erhöhter Serumeisenwert bestimmt worden. Daraufhin habe ich mich beim Hausarzt nachgefragt, woraufhin dieser meinte, dass hohe Eisenwerte doch gut seien. Als letztes Jahr wieder ein recht hoher Eisenwert bestimmt wurde, habe ich mich eigenmächtig auf die Suche gemacht und bin auf Hämochromatose und Euch gestoßen.

Dieses Jahr habe ich meinen Hausarzt gebeten, dass er den hohen Werten auf den Grund geht, woraufhin er lediglich den Ferritin bestimmt hat und der war natürlich erhöht. Er sah keinen Anlass mich weiter untersuchen zu lassen und sagte mir, dass ich das schon nicht haben werde. Also bin ich erneut auf Arztsuche gegangen und war nun endlich erfolgreich und wurde entsprechend untersucht und diagnostiziert.
Mein Werte sind allerdings auch recht moderat im Vergleich zu dem, was ich hier im Forum schon gelesen habe (Eisen 200 µg/dl, Ferritin: 300 µg/l, Transferrin-Sättigung 84%).

Ich verstehe aber trotzdem nicht, wie eine solch einfach zu behandelnde Krankheit, die so schwerwiegende Schäden hervorrufen kann, anscheinend nicht bekannt ist. Vielleicht hatte ich auch einfach Pech mit meinen Ärzten.

Freue mich darauf mit Euch zu plaudern und Erfahrungen auszutauschen.
:winken
Ganz liebe Grüße und Dank an Euch
Eure Sonnenblume
Sonnenblume
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Lia » Sa 18. Nov 2017, 01:42

Hallo Sonnenblume,

herzlich willkommen im Forum :winke !
schöner Name, Sonnenblume ist eine meiner Lieblingsblumen! :D

ich möchte mich bei Euch bedanken, denn ich bin seit einigen Monaten nun stille Leserin und Ihr habt mir die Angst genommen, mich auf die Gespräche beim Arzt vorbereitet und meine Fragen beantwortet. Danke dafür! Das finde ich ja klasse, da freuen wir uns! :) Mal ein Ausgleich, dass sich jemand schon bei der Begrüßung bedankt! :hua in letzter Zeit häufen sich hier nämlich neue Benutzer, die sich zwar gerne Rat holen, aber verschwinden, ohne zu antworten oder sich zu bedanken, daher freue ich mich besonders! :D

Ich verstehe aber trotzdem nicht, wie eine solch einfach zu behandelnde Krankheit, die so schwerwiegende Schäden hervorrufen kann, anscheinend nicht bekannt ist. Vielleicht hatte ich auch einfach Pech mit meinen Ärzten.
Natürlich ist es schade, dass es nur Deiner Initiative zu verdanken ist, dass man die genetische Disposition für Hämochromatose im Frühstadium erkannt hat. (War bei mir übrigens genauso. Hatte allerdings sehr kooperativen Hausarzt, der sofort Gentest machte und mit der Therapie loslegte)
Ich versuche mal Verständnis für Deinen Arzt zu wecken, er muss kein schlechter Arzt sein. Gleich mehrere Gründe: :wink:
1 im Lehrbuch im Studium steht weniger die genetische Disposition/Frühzeichen im Vordergrund, sondern man lernt v.a. die gravierenden, einprägsamen Organschäden einer sehr fortgeschrittenen Hämochromatose im Vollbild: Bronzediabetes (Diabetes mit Hautverfärbung), Leberzirrhose etc.
So ein Krankheitsbild ist (heutzutage zum Glück) sehr selten. Kann sein, der Arzt hat noch nie einen Bronzediabetes in der Praxis gehabt. Auch ohne Therapie entwickeln nicht sehr viele Männer und nur sehr wenige Frauen dieses extreme Vollbild der Erkrankung. Die Zeichen einer Eisenüberladung im nicht so gravierenden Stadium sind weniger spektakulär: Gelenkprobleme, erhöhte Leberwerte, reversible Lebererkrankung...natürlich auch behandlungsbedürftig, aber nicht so im Blickfeld des Arztes. Ein Hausarzt muss jeden Tag viele Erkrankungen im Blick haben, da fällt einem die Hämochromatose vielleicht einfach nicht ein bei einer jungen Frau, sondern hat sonst mit Eisenmangel zu tun und freut sich über "ausreichend" Eisen :) :roll
2 Zudem ist häufig auch nicht im Kopf, dass man präventiv so toll mit den Aderlässen intervenieren kann, man verhindert, dass es je zur Erkrankung kommt. Sollte jeden Hausarzt glücklich machen, nur sind die Aderlässe sehr aufwendig für die Praxis und lohnen sich finanziell überhaupt nicht. Und kein Pharmavertreter rennt die Arztbude ein und preist Aderlässe an. Wäre die schulmedizinische Standardtherapie nicht die Aderlasstherapie, sondern ein Medikament, wäre Hämochromatose viel mehr im Blickfeld der Ärzte, da bin ich sicher. (Selbst wenn sie nerven, die Pharmavertreter, aber sie und die dazugehörige Erkrankung bleiben im Gedächtnis)
3 Es gibt viele Ursachen für erhöhte Eisenwerte (Wobei ich zugeben muss, so ganz gilt dieser Punkt nicht... ) Man sollte als Arzt chronisch erhöhtem Eisen nachgehen.

Das wärs auf die Nacht erstmal von mir und ich freue mich auch auf den Austausch.
Wir haben hier auch einen Chat, früher stark frequentiert rund um die Uhr, wird er zur Zeit fast nicht mehr benutzt. Kann man ändern :)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon wolle » Sa 18. Nov 2017, 08:24

Hallo Sonnenblume,

auch von mir begrüßt im Forum hier.

Wie immer kann mann/frau nur sehr wenig zufügen, was Lia geschrieben hat.

Aus meiner Sicht und Meinung möchte ich bemerken, dass die Hc OHNE bereits aufgetretenen Folgeschäden (Gelenkschmerzen ... ) festgestellt wurde. Somit kannst du, oder hast du das Glück (liest sich doof, sorry), entsprechend durch Aderlässe oder Blutspenden, - den Folgeschäden vorbeugen, - wie z. B. bei einer Erkältung, rechtzeitig Ingwer-Tee etc. vorzubeugen ( gell Lia ). Aus dieser Sicht ist es doch positiv.

Zum Thema Ärzte, - ich denke jeder hat da seine Erfahrungen gemacht, - ist es die fehlende Zeit des Arztes, oder das ggf. Unwissen über HC. Ich bin der Meinung, - und es ist vielleicht auch ein persönlicher Lernprozess, - den Doc. Löcher in Bauch zu Fragen, - und wenn er Deine Fragen nicht sofort beantworten kann, - gib Ihm den kleinen Hinweis, - es Dir beim nächsten Aderlass beantworten zu können.

Manche Fragen werden hier im Forum beantwortet, wenn Sie gestellt werden, zusätzlich kann ein Austausch im Chat statt finden.

Lia hat geschrieben, dass ein Arzt oder die Pharmaindustrie nicht so an uns verdient, -
was ich ergänzen möchte,
in dem ich einfach den Vergleich zu der Volkskrankheit "Diabetes" oder "Bluthochdruck" ins Spiel bringe,
wo ja wirklich Geld gemacht wird!

Ich nehme an, das bei der HC der gute Aderlass wirklich noch am Sinnvollsten ist, und damit wirklich keine Mark bzw. Euro gemacht werden kann. Was mich dabei stört, und wohl immer Diskussionsthema bleibt, - dass der Aderlass halt nur für die Mülltonne ist, - weil eine Blutspende leider noch nicht immer erlaubt bzw. angenommen wird. Vielleicht ist es für dich auch eine Herausforderung, Dein Anliegen,
als AL Ersatz eine Blutspende zu leisten, - denn wenn ich Dich richtig gelesen habe, ist Dein Ferritinwert noch im Referenzbereicht.
Sonst bitte mich berichtigen!

Soweit mal von mir,
weiterhin viel Spaß beim Lesen hier.

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Lia » Sa 18. Nov 2017, 10:34

hallo Sonnenblume, hi Wolle :winke

ja, das ist auf jeden Fall unterm Strich positiv, finde ich auch. Denn Du hast mit den Aderlässen das Eisen in Balance und bleibst eisengesund.
Der Ferritinwert ist zwar für Männer im oberen Normbereich (bis 300 ng/ml). Wenn aber eine Frau um die 30 mit einem Ferritin von 300 ng/ml aufwartet, sollte man als Arzt schon hingucken, denn das ist ungewöhnlich bei einer gesunden jungen Frau, Normbereich für Frauen: bis 200 ng/ml.

Wie immer kann mann/frau nur sehr wenig zufügen, was Lia geschrieben hat. Doch Wolle, bitte mach :) Früher gabe es viele verschiedene Menschen, die geschrieben haben, wenn ich mir die Threads von damals anschaue: Leute mit Sachkenntnis und Leute mit wertvollen Erfahrungen und Leute, die einfach nur Mut gemacht haben. Das war ne runde Sache. Mir macht es zwar Freude zu schreiben, aber ich wünschte mir sehr, es wäre wieder bunter hier.
An Bluthochdruck habe ich auch gedacht, jetzt wurde aktuell in den USA grad der Grenzwert runtergesetzt, ab jetzt ist schon 130/80 mmHg statt 140. Bluthochdruck. Und schwups hat man mehr Kranke, die mit Medikamenten behandelt werden sollen. Abgesehen davon ist sicherlich 130 in den meisten Fällen gesünder als 140... aber man sollte Graubereiche lassen und ich nicht alles sofort krankstempeln. Ein frischdiagnostizierter gesunder Mensch mit Hämochromatose-Mutation bei leicht erhöhtem Ferritin sollte Blutspenden dürfen, um das Eisen zu balancieren, das ist aber leider nicht so einfach. Zum Blutspenden stelle ich gleich was rein ins Forum . (Das fehlen mir Hanne und Manes, die sich sehr fürs Blutspenden engagiert haben)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Sonnenblume » Sa 18. Nov 2017, 15:39

Hallo Lia, hallo Wolle,

vielen Dank für Euer Willkommen. Ich werde mich auf jeden Fall erkundigen, ob ich Blut spenden kann.

Das Argument mit der Pharmaindustrie hat mich überzeugt, umso wichtiger, dass man Eigeninitiative ergreift. Dieses Forum hilft sicherlich, denn bei der Suche nach zu hohen Eisenwerten bin ich ja auch auf Euch gestoßen :D

Ich werde mich in der nächsten Zeit ein wenig mehr mit den Hintergründen der Hämochromatose beschäftigen. Ich habe dazu auch einen sehr interessanten wissenschaftlichen Artikel gefunden, den ich mal erarbeiten will. Aus beruflichen Gründen habe ich Zugang zu wissenschaftlichen Artikeln :wink:
Ich habe gesehen, dass es auch einen Themenbereich "Fachsimpelei" gibt. :D Da werde ich mich auch mal durchlesen.

Schönes Wochenende wünsche ich Euch
Sonnenblume
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Lia » Sa 18. Nov 2017, 21:50

Hallo Sonnenblume, habe Dir eine private Nachricht geschickt.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon wolle » So 19. Nov 2017, 06:25

Moin Sonnenblume,
Moin Lia,

Zum bluthochdruck, hat man da bei uns nicht gerade die Werte hochgesetzt.
Das Verändern der Referenzwerte ist ja auch ein Politikum,
wie auch das Blutspenden ...

Sonnenblume, du kannst uns ja an Deinem Artikel teilhaben lassen,
wenn du hier mal den Linkverweis einstellst.

Schönen Sonntag

:daumen wolle :winke
LG Wolle
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon -Willi- » Mo 27. Nov 2017, 00:55

Dann will ich das mal schnell nachholen und das Blümchen (nachträglich) ebenfalls willkommen heißen :D
... und vielen Dank für die :blumen zu meinem aktuellen Beitrag :)

Und noch ein kleiner Tipp zur Vorsorge, auch wenn deine HC rechtzeitig bzw. frühzeitig erkannt wurde ... Wir Mutanten haben ein vielfach erhöhtes Risiko am Leberkrebs (HCC) zu erkranken als unsere gesunden Mitbürger. Aus diesem Grund nerve bitte deinen Arzt regelmäßig alle 6 Monate wegen einer Sonographie des Abdomens, denn nur wenn Veränderungen an den Organen frühzeitig erkannt werden, hat man eine Chance rechtzeitig etwas zu unternehmen !

... danke für die lieben Grüße, sende gerne welche zurück :) LG -willi- :hallo
... gestern standen wir noch am Abgrund ... heute sind wir einen Schritt weiter ^^
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Hedgehog » Do 30. Nov 2017, 13:27

Willi, bleibt denn das vielfach erhöhtes Risiko am Leberkrebs zu erkranken auch noch, nachdem Ferritin und Transferrinsättigung in den Normalbereich heruntergeholt sind? Sind dann dauerhaft neben Eisen auch die Leberwerte im Blut regelmäßig zu kontrollieren? (bei uns kommt es darauf an, wo man wohnt, vom wem man in der Erhaltungsphase betreut wird, und was für Kontrollen weiterhin gemacht werden.)
Sonnenblume, schön, dass Du da bist und ohne allzu hohes Ferritin mit der Behandlung begonnen bist. Vielleicht kannst Du Deinem Hausarzt so langsam Einiges beibringen! Und eventuell auch über diese Gruppe erzählen, falls er noch andere Hämochromatosepatienten entdeckt?
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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Lia » Do 30. Nov 2017, 19:48

Hallo miteinander,

da das Thema sicher einige Leute hier interessiert, habe ich mal was zusammengeschrieben in einem neuen Thread:
magic_viewtopic.php?f=21&t=2818&p=39876#p39876

Liebe Grüße

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Re: Sonnenblume stellt sich vor

Beitragvon Sonnenblume » Mo 4. Dez 2017, 16:03

Hallo Hedgehog,

danke für dein Willkommen. Ich finde deinen Namen sehr schön, gerade die englische Bezeichnung gefällt mir sehr.
Ich habe tatsächlich überlegt, ob ich meine beiden Hausärzte über meine Diagnose aufkläre.

Liebe Grüße :D
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