HÄMOCHROMATOSE-FORUM • Thema anzeigen - Wird es irgendwann besser?

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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Wird es irgendwann besser?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Wird es irgendwann besser?

Beitragvon argo » Di 9. Jan 2018, 18:06

Hallo liebe Foristen,
bin neu hier und stelle mich mal kurz vor. Bin männlich, 31 und vor kurzem als homozygot diagnostiziert worden.

Die Diagnose kam nachdem ich mich 2 Jahre mit für mich unzuordbaren Symptomen herumschlagen musste. Ich war auf einmal ständig sehr müde, habe viele Unverträglichkeiten entwickelt, kann mich nicht mehr so voll belasten wie früher. Diverse Arztbesuche haben stets nichts ergeben außer, dass es sehr wahrscheinlich psychosomatisch sei. Das konnte ich jedoch stets verneinen, da ich mich für geistig gesund halte.

Der Befund wurde dann im Rahmen einer anderen Untersuchung zufällig entdeckt. Es wurde auch gleich mit Aderlass begonnen im November. Ich habe bis heute 6 Aderlässe machen lassen. Mein ursprünglicher Wert war 550 Ferritin und ist durch die Aderlässe jetzt auf 250 reduziert worden.

Das Problem ist, dass es mir leider immer noch sehr schlecht geht. Kleine Besserungen sind spürbar, die aber leider nur sehr geringfügig sind.

Müssten nicht schon längst deutliche Besserungen zu spüren sein oder muss ich mich noch gedulden oder könnte etwas ganz Anderes die Ursache sein?

Viele Grüße
argo
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Re: Wird es irgendwann besser?

Beitragvon Hedgehog » Di 9. Jan 2018, 21:34

Aderlässe machen oft müde. Es kann schon dauern, bis sich eine deutliche Besserung spüren lässt. Jetzt ist es viel zu früh, um die Hoffnung auf mehr Gesundheit aufzugeben! So wie ich es verstehe, kommen auch nachträglich Besserungen, nachdem Ferritin schon längst im Normalbereich liegt. Ferritin wird ja im Blut gemessen, und ein Arzt hat mir mal erklärt, dass es länger dauert, bis gespeicherte Eisenüberfluss überall aufgeräumt wird. Mein ursprünglicher Ferritin war 2400 und mit etwa 20-30 wurde mit Aderlässe gestoppt, und Ferritin ist nachher weiter sinken geblieben. Ich war erst enttäuscht, dass es mir nicht sofort viel besser ging, als ich nicht mehr zu viel Eisen hatte. Doch inzwischen merke ich, dass ich deutlich mehr Energie und weiniger Schmerzen habe, als vor der Diagnose. Ferritin liegt jetzt beinahe zu niedrig, doch geht es mir jetzt gut. Bei mir ist wichtig, daran zu arbeiten, so gesund möglich zu werden. Ich war so lange zu müde, und hatte mich wegen Schmerzen allmählich meine Bewegungen reduziert: so brauchte es halt Zeit, um die Muskeln und Gelenke wieder richtig arbeiten zu lassen, und im allgemeinen mehr Kondition zu haben.(wobei es unrealistisch wäre, ganz so wie früher zu werden, aber Bewegungstherapie und Yoga haben mir viel geholfen). Die Wartezeit auf der richtigen Diagnose muss manchmal auch erst verarbeitet werden. Wenn man sich (vielleicht auch unbewusst) sich darüber ärgert, kostet das auch Kraft. Es kann wie 'gestohlene Jahren' empfunden werden, und wenn das Wut verursacht, muss diese irgendwie allmählich losgelassen werden. Bei mir jedenfalls! Sicher kommt bald eine mehr experte Antwort, doch inzwischen herzlich willkommen.
Hedgehog
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Re: Wird es irgendwann besser?

Beitragvon argo » Mi 10. Jan 2018, 12:32

Hallo,
danke für die Antwort und das Willkomenheißen.

Schmerzen habe ich noch keine so wirklich, obwohl mir Physiotherapie immer gut tat. Mein Problem ist vor allem die Leber und das Herz. Hatte zwischenzeitlich mal gelbe Haut, was zum Glück wieder verschwunden ist.
Nach den Aderlässen bin ich auch immer ein bisschen müde, hat sich aber bis jetzt immer nach 1-2 Tagen gelegt.
Verlorene Jahre sind es definitiv, bin aber froh, dass etwas gefunden wurde. Dann werde ich mich erst nochmal in Geduld üben.

VG argo
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Re: Wird es irgendwann besser?

Beitragvon Lia » Sa 13. Jan 2018, 01:06

Hallo Argo,

herzlich willkommen im Forum auch von mir :winke !
Hedgehog hat ja schon geschrieben, dass auch Aderlässe müde machen können.

Müssten nicht schon längst deutliche Besserungen zu spüren sein oder muss ich mich noch gedulden oder könnte etwas ganz Anderes die Ursache sein?
Auf die "Kann" -Fragen bei Gesundheitsthemen ist die Antwort meist ja . Auch hier: ja, es KANN auch etwas ganz Anderes die Ursache sein.
Müdigkeit ist sehr unspezifisch, das kann alles mögliche bedeuten. Bei fast allen körperlichen und psychischen Erkrankungen ist auch Müdigkeit dabei. Bis zu einem gewissen Grad ist Müdigkeit bei allen Menschen normal und nicht krankhaft. Erst wenn sie ein gewisses Maß übersteigt, man immer müde ist, die Müdigkeit ein starkes Ausmaß hat, den Alltag lähmt, dann ist das nicht mehr im gesunden Rahmen.
Man sagt, Müdigkeit ist der Schmerz der Leber. Die Leber wird durch ein Übermaß an Eisen geschädigt. Du hast nur eine geringgradige Eisenüberladung (bist Du C282Y homozygot oder H63D?) Die Leber wird da noch nicht wirklich viel gelitten haben. Leberwerte unauffällig? Gelbe Haut selbst diagnostiziert gehabt oder ärztlich bestätigt? Herz- Eisenbedingte Organschäden am Herz sind bei Ferritin 550 ng/ml eher nicht zu erwarten. Was sagt der Arzt?
Du hast ja schon diverse ärztl. Untersuchungen wegen der Müdigkeit gemacht. Es ist aber nicht auszuschließen, dass die Ursache noch nicht gefunden wurde.
(Einige häufige Ursachen für vermehrte anhaltende Müdigkeit: Anämie, Vitamin B12 Mangel, Vitamin D Mangel, Hormonstörungen z.B Schilddrüsenunterfunktion, Diabetes mellitus, Erkrankungen von Leber, Herz, Niere . sehr häufig sind psychische Ursachen - unser modernes Leben: negativer Stress, Schichtdienst, Schlaf- Licht-und Bewegungsmangel, schlechte Schlafqualität, ungesunde Ernährung, Sehschwäche, viel Bildschirmarbeit etc. Vermutlich wurde das alles schon abgeklärt?)
Du wirst sehen, ob das Eisen bei Dir eine Rolle spielt, wenn die intensiven Aderlässe rum sind und Du dann in der Erhaltungsphase angekommen bist. Nach einer Zeit, wenn sich der Körper von der intensiven Phase erholt hat, sollte die Müdigkeit nachlassen.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Wird es irgendwann besser?

Beitragvon argo » Sa 13. Jan 2018, 21:19

Hallo Lia,
danke ebenfalls für die Antwort.

Die Müdigkeit hat sich schon ein bisschen gebessert, aber zufriedenstellend ist es halt noch nicht. Sie wird z.B. spürbar, wenn ich fettreich esse. Dann werd ich ziemlich schnell müde. Bekomme dann auch einen extremen Druck im Kopf und starken Tinnitus. Vermutlich ist das dann sowas wie eine hepatische Enzephalopathie.

Die Ärztin meint das wird wieder, aber bis jetzt halten sich die Besserungen leider noch sehr im Rahmen. Dabei lebe ich sehr gesund, bin mittlerweile größtenteils auf vegan umgestiegen, Alkohol schon seit Jahren nicht mehr getrunken.

Der Ikterus war letztendlich der Grund für die Vorstellung in der Klinik. Gefunden wurde allerdings nichts. Ultraschall der Leber war ergebnislos, die Leberwerte sind auch sehr gut. Allgemein sind alle Blutwerte sehr gut bis auf Ana Titer ist ziemlich hoch, was allerdings auch keine Bedeutung habe. Auch Mängel hab ich keine. Die Untersuchung des Herzens hat auch nichts ergeben.

Ich warte jetzt erstmal noch ab, nur komisch ist das alles schon.

VG argo
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Re: Wird es irgendwann besser?

Beitragvon Lia » Sa 13. Jan 2018, 22:59

Hallo argo,

eine hepatische Enzephalopathie, auch eine geringgradige, ist ein Zeichen einer fortgeschrittenen Leberschädigung und tritt bei akutem Leberversagen, Leberzirrhose oder Pfortaderthrombose auf. Bei 550 ng/ml Ferritin wäre allenfalls eine geringgradige Leberbelastung -wenn überhaupt- und kein Zeichen einer eisenbedingten fortgeschrittenen Leberschädigung zu erwarten. Bei unauffälligen Leberwerten ohne Hinweis auf Leberschädigung und unauffälligem Ultraschall ist nicht von einer solchen Störung der Entgiftungsfunktion der Leber auszugehen, woher sollte eine hepatische Enzephalopathie kommen? Das würde ich mal schnell vergessen.

Ob Du gesund lebst, ist mit veganer Lebensweise kritisch zu hinterfragen. Mängel hast Du keine, sagst Du. Was wurde untersucht? Supplementierst Du Vitamin B12? Genügend Vitamin B12 ist für die Blutneubildung wichtig, die bei intensiver Aderlassphase (= dem Blutverlust in kurzen Intervallen) zu Hochleistung angekurbelt wird. Schon Menschen ohne Aderlässe mit veganer Lebensweise haben ein Risiko für einen Vitamin B12 Mangel, weil vegan nicht gleich gesund bedeutet. Vegane Ernährung kann einen Vitamin B12 Mangel begünstigen. Ich würde Dir empfehlen, Deinen Hausarzt darauf hinzuweisen, dass Du Dich vegan ernährst und ihn fragen, ob er angesichts der durch Aderlässe notwendigen und besonders geforderten Blutneubildung eine Vitamin B12 Supplementation anraten würde.

Die nur zu 1 Zeitpunkt wahrgenommene (?) und von selbst verschwundene(?) Gelbfärbung hast Du selbst festgestellt oder haben die Ärzte das als "Ikterus" bezeichnet?
Fettreiches Essen und "schwere Kost"(Eisbein, Weihnachtsessen Gänsebraten & Co) machen jeden Menschen müde. Eine Fettunverträglichkeit, also mit Krankheitswert, würde auf bestimmte Krankheiten hindeuten- auch da würde man durch Laborwerte Hinweise bekommen.

Die meisten Auffälligkeiten, wenn eine Herzuntersuchung nichts ergeben hat, sind harmlose Extrasystolen, Herzstolpern, das jeder gesunde Mensch ab und an hat. Bei mir sind Häufungen des Herzstolperns Zeichen für psychischen Stress und bedeuten mir, Stress zu reduzieren. Ich finde da also erstmal nichts komisch, Du hast ein leicht erhöhtes Ferritin, das sich durch eine Homozygotie von C282Y (oder welche Mutation?) erklärt. Leber, Herz unauffällig. Gut- :) Da also kein Grund zur Sorge.

Was den Tinnitus angeht, hörst Du den nur nach Nahrungsaufnahme oder dauerhaft?
Ohrgeräusche hat jeder mal oder auch dauerhaft. Eine zu starke Konzentration darauf, ein zu sehr "In-sich-hineinhorchen" kann den Tinnitus zum Problem werden lassen. Art und mögliche Ursachen des Tinnitus und wie man ihn behandelt, kann beim Arzt geklärt werden. (Wenn ich in mich hineinhorche, habe ich auch Töne im Ohr. Ständig. Es wäre also evtl nicht gut, nach der Nahrungsaufnahme zu sehr in sich hineinzuhorchen, nur weil man irgendwo in zweifelhaften Quellen gelesen hat, dass Tinnitus durch Nahrungsmittelintoleranzen verstärkt würde. Denn sobald man darauf achtet, verstärkt sich das Ohrgeräusch, das ist so, egal wodurch. Man trainiert seine Gedanken dann evtl. in die falsche Richtung.)

Ein leicht erhöhter Ana-Titer kommt auch bei Gesunden vor. Mich würde daher interessieren, was Du als ziemlich hoch bezeichnest? Wenn der Arzt keinen Grund zur Sorge sieht, wird er vermutlich nicht ziemlich hoch oder bedenklich sein, auch wenn das dem Laien so vorkommen mag.
Ich sehe nichts an körperlichen Beschwerden, die komisch wären, sondern nur eine leichte, durch Mutation gut erklärbare Ferritinerhöhung, die bestens mit einigen Aderlässen in Eisenbalance zu bringen ist. Daran sehe ich auch nicht wirklich was Krankes, sondern nur eine genetische Disposition zu besonders guter Eisenspeicherung, die rechtzeitig in Balance gebracht/gehalten wird.

Hoffe, ich konnte Deine gesundheitlichen Bedenken etwas in Relation bringen. Kurzum: Vitamin B12 würde ich mal bei Gelegenheit mit dem Arzt besprechen. Tinnitus-Thematik würde ich mit dem Arzt ggfls weiter angehen, mich auch einer psychosomatischen Komponente öffnen. Um nicht in einen Irrgarten zu geraten, der für die körperliche und seelische Balance und auch das Arzt-Patienten-Vertrauensverhältnis nicht hilfreich wäre, würde ich das Googeln auf seriöse Webseiten beschränken, gerade beim Thema Tinnitus.
Liebe Grüße

Lia
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