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H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon mark123 » Mo 26. Feb 2018, 22:33

Hallo,

mich würde die Meinung der HC-Experten hier interessieren:

Ich bin als H63D homozygot bekannt, was ja (nach allem was ich bisher gelesen habe) eher selten zu einer problematischen Eisenüberladung führt.

Aktuelle Blutwerte:

Eisen 154 µg/dl (n 33-193)
Transferrin 194 mg/dl (n 200-360)
Transferrinsättigung 56,2% (n 16-45)
Ferritin 139 ng/ml (n 30-400)
Hb 16,7 g/dl (n 13,5-16,9)
Hämatokrit 48,4 % (n 40-50)
Leberwerte etc. alle normal

Ich bin 40 Jahre alt, normalgewichtig, und im Prinzip völlig gesund. Andererseits ist die TF-Sättigung erhöht und das Ferritin wäre für HC Patienten bereits höher als wünschenswert.

Daher stelle ich mir die Frage, ob ich um eventuelle spätere Probleme zu vermeiden, besser regelmäßig zur Blutspende gehen sollte? Wäre ja für einen guten Zweck... Andererseits würde es mich schon geiwsse Überwindung kosten, da ich Blutabnahmen noch nie gemocht habe.

Wie seht Ihr das? Sehr empfehlenswert oder egal? Wie häufig würdet Ihr ggf. zur Blutspende gehen?

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon Lia » Di 27. Feb 2018, 13:14

Hallo Mark,

herzlich willkommen im Forum :winke

Wie Du schon geschrieben hast, führt eine H63D Homozygotie nur selten zu einer relevanten Eisenüberladung.
Ist eine Aderlasstherapie notwendig, so überwiegt derzeit der ärztliche Konsens, bei Nicht C282Y-Homozygoten das Ferritin nicht so weit abzusenken, wie man das bei einer C282Y Homozygotie machen würde, sondern ein Absenken in den Normalbereich reicht i.d. R. aus. Liegt Ferritin im Normbereich wie bei Dir, kann man zuverlässig davon ausgehen, dass keine relevante Eisenüberladung vorhanden ist. Eine leichte Neigung zu vermehrtem Eisen zeigt eine leicht erhöhte Transferrinsättigung, sie passt zu einer H63D Homozygotie und spiegelt die Tendenz zu "effektiver" Eisenspeicherung wider und die würde durch Blutspenden etwas abgesenkt.

Zu Deinen Fragen: Daher stelle ich mir die Frage, ob ich um eventuelle spätere Probleme zu vermeiden, besser regelmäßig zur Blutspende gehen sollte? Wäre ja für einen guten Zweck... Andererseits würde es mich schon geiwsse Überwindung kosten, da ich Blutabnahmen noch nie gemocht habe.
Wie seht Ihr das? Sehr empfehlenswert oder egal? Wie häufig würdet Ihr ggf. zur Blutspende gehen?

Aus meiner Sicht ist die Blutspende von den Eisenwerten her möglich (weder zu hoch =Ablehnung der Spendefähigkeit noch zu niedrig=Gefahr von Anämie) Evtl wäre für Dich ab und an Blutspenden empfehlenswert, weil das einer hohen Blutzähigkeit (=Hämatokrit) entgegenwirkt. Bei Dir ist Hämatokrit normal, aber im oberen Normbereich.
Falls Du hohen Blutdruck hast, kann ab und an ein Aderlass aufgrund der blutdrucksenkenden Wirkung ebenfalls gesundheitlichen Nutzen bringen (Ggfls Rücksprache mit Arzt wg Einstellung d. blutdrucksenkenden Medis)
Häufigkeit: Nicht häufiger, als Männer Blutspenden dürfen. Eine genaue "ideale" Zahl kann ich Dir nicht nennen.
Aufgrund Deiner Blutwerte (Genug Eisen, genug Hämoglobin bzw Hb im oberen Normbereich) scheinst Du für die Blutspende besonders gut geeignet zu sein (sofern die anderen Spendevoraussetzungen vorliegen)

Kurzum mein Vorschlag: Ich würde es locker angehen, Schweinehund überwinden und einfach mal zur Blutspende gehen, dann siehst Du, wie Du es findest. Die Leute, die dort die BLutspende vornehmen, sind erfahren und wissen, wie es geht. Findest Du es blöd, musst Du nicht wieder hin. (Aber Eisenwerte im Blick behalten). Findest Du es mitm BLut abnehmen ok und das Gefühl gut, helfen zu können, kannst Du ja wieder hingehn. :) Die Blutspendenintervalle, die für Männer erlaubt sind, würden völlig ausreichen, Dein Ferritin weiter in einem sicheren Bereich halten. Soweit meine Gedanken dazu.

Liebe Grüße

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon mark123 » Di 27. Feb 2018, 22:24

Hallo Lia,

vielen Dank für Deine kompetente Antwort!

Übrigens, schon vor Jahren meinte ein Arzt mal zu mir, ich könnte mit der Eisensupplementation aufhören. Ich würde doch sicher was nehmen. Was ich nicht tat! Damals war das freie Eisen über der normalen Bandbreite. Die Transferrinsättigung (selbst nachträglich ausgerechnet, warum machen das die Labore nicht automatisch wenn Eisen und Transferrin dabei sind???) war in den letzen 15 Jahren immer leicht erhöht bis 59%. Beim Transferrin scheint es einen leichten Abwärtstrend zu geben, jetzt leicht erniedrigt. Hb und Hämatokrit waren immer am oberen Ende der Bandbreite. Ferritin wurde gerade erstmals bestimmt.

Wenn ich Dich noch mit weiteren Fragen löchern darf:

Auch MCV, MCH und MCHC waren bei mir schon immer recht hoch, teils auch einer der Werte leicht überhöht. Gibt es da eigentlich einen Zusammenhang zum Eisenstoffwechsel? Sind diese Werte bei HC Betroffenen ebenfalls eher hoch oder hat das damit nichts zu tun?

Jedenfalls werde ich Deiner Empfehlung folgen und mir einen Ruck geben und nächste Woche die Blutspende ausprobieren. Gerade zurzeit werden ja wegen der Grippewelle vermehrt Spender gesucht. Männer dürfen max. 6 Blutspenden pro Jahr leisten. Ich hatte jetzt eher an 2-3 Mal pro Jahr gedacht... Die Eisenwerte werde ich so oder so im Rahmen von Checkups alle paar Jahre im Blick behalten.

Nur interessehalber:

Normalisieren sich bei HC-Patienten mit nicht-aggressiver Aderlasstherapie eigentlich auch Transferrin und Transferrinsättigung? Oder bleiben diese Werte tendenziell auffällig?

Und gibt es eigentlich eine Faustregel um wieviel das Ferritin ungefähr je 500ml Aderlass/Blutspende absinkt?

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon Lia » Do 1. Mär 2018, 21:02

Hallo Mark,
Auch MCV, MCH und MCHC waren bei mir schon immer recht hoch, teils auch einer der Werte leicht überhöht. Gibt es da eigentlich einen Zusammenhang zum Eisenstoffwechsel? Sind diese Werte bei HC Betroffenen ebenfalls eher hoch oder hat das damit nichts zu tun?
Ja MCV ist gerne hoch bei Menschen mit Hämochromatose. Da es auch bei Alkoholikern hoch ist, werden undiagnostizierte Hämochromatose-Betroffene von unerfahrenen Ärzten gerne mal als heimliche Trinker abgestempelt, auch wenn diese beteuern, nur wenig Alohol zu trinken.
MCH und MCHC sind besonders gerne bei Eisenmangelanämie deutlich vermindert.
Hier mehr dazu (wobei zu MCV und Hämochromatose glaube ich nichts steht. http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ery_indizes.htm

Jedenfalls werde ich Deiner Empfehlung folgen und mir einen Ruck geben und nächste Woche die Blutspende ausprobieren. Gerade zurzeit werden ja wegen der Grippewelle vermehrt Spender gesucht. Männer dürfen max. 6 Blutspenden pro Jahr leisten. Ich hatte jetzt eher an 2-3 Mal pro Jahr gedacht... Die Eisenwerte werde ich so oder so im Rahmen von Checkups alle paar Jahre im Blick behalten.
Probiers doch mit 2-3 mal pro Jahr, vermutlich passt das auch .

Normalisieren sich bei HC-Patienten mit nicht-aggressiver Aderlasstherapie eigentlich auch Transferrin und Transferrinsättigung? Oder bleiben diese Werte tendenziell auffällig?Sie normalisieren sich während der Aderlasstherapie vermutlich, aber es ist normal, dass die Werte gerne etwas auffällig bleiben. Übertrieben Laborkosmetik wäre da fehl am Platz.

Und gibt es eigentlich eine Faustregel um wieviel das Ferritin ungefähr je 500ml Aderlass/Blutspende absinkt?
Gaaaanz grob über den Daumen 30 ng/ml pro Aderlass à 500 ml. Aber das ist nicht total definitv berechenbar. (Vor allem bei Patienten in den ersten Aderlässen , die einen Leberschaden haben, kann Ferritin anfangs sehr stark absinken nach den ersten Aderlässen, weil dieses Serumferritin auch durch den Leberschaden bedingt sinkt und daher nicht nur das Eisen aus den Eisenspeichern reflektiert.)

Liebe Grüße

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon mark123 » Do 1. Mär 2018, 22:06

Vielen Dank, Lia, sehr interessant!

Derselbe Arzt, der meinte, ich könne mit der (nicht vorhandenen) Eisensupplementation aufhören, hatte in der Tat auch das leicht erhöhte MCV kommentiert: Man würde sehen, dass ich regelmäßig Alkohol trinke. Was ich auch tue, aber nicht übermäßig!! Daher fand ich es überraschend, dass man es in den Blutwerten sehen soll.

Kann mir jedenfalls gut vorstellen, dass viele HC Patienten vor der Diagnose erstmal in eine Ecke gedrängt werden.

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon mark123 » Di 6. Mär 2018, 22:16

So, gestern war ich das erste Mal bei der Blutspende: Im Prinzip alles ganz ok, trotzdem hab ich nach ca. 3 Minuten gemerkt, dass es anfängt unangenehm zu werden. Eine Weile hätte ich es noch aushalten können, aber die aufmerksame Dame hat mir es sofort angesehen (ich wurde wohl sehr blass) und hat sofort abgebrochen. Das war nach 350ml. Sicherheitshalber bekam ich sofort einen Tropf mit Kochsalzlösung. Dann war sehr schnell wieder alles normal.

Alles nur Kopfsache? Etwas angespannt war ich, aber eigentlich nicht übertrieben nervös.

Werde es vielleicht noch ein zweites Mal probieren. Tipps?

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon Lia » Di 6. Mär 2018, 23:41

Hallo Mark,

jemand von einem Blutspendedienst sagte mir, wenn jemand mal umkippen würde, seien es gerne die besonders fitten, eher jüngeren Männer....
Würde es abhaken und einfach irgendwann wieder probieren.

Hast Du am Tag der Blutspende genug getrunken (z.B. 2 Liter verteilt über den Tag) und genug gegessen (z.B. 1 std vor der Spende)? Beides wichtig.
Kaffee und schwarzen Tee kann man auch trinken, wenn man das sonst auch trinkt.
Lenkst Du Dich während der Blutspende ab oder konzentrierst Du Dich darauf, wie das Blut aus dem Körper kommt? Ablenken kann helfen.
Auch übermüdet sollte man nicht sein am Tag der Spende.
Hier paar Tipps zum Blutspenden zusammengefasst:https://de.wikihow.com/Bereite-dich-auf-eine-Blutspende-vor
Vermutlich klappt es beim nächsten Mal viel besser! :daumen

Liebe Grüße

Lia
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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon Daniel1983 » Mi 7. Mär 2018, 12:58

Hallo mark123,

wenn ich etwas zu Deiner Blutspendeerfahrung sagen darf:

ich hatte bis jetzt die Ehre 5 Aderlässe (dabei 4 mal mit Blutspendenadel) durchführen zu lassen. 5 Minuten hat es in der Regel gedauert mir die 500 ml abzuzapfen. Wegen der Erfahrungsberichte hier im Forum hatte ich meinen Körper zwar darauf vorbereitet (viel trinken vorher - so wie es Lia geschrieben hat) aber trotzdem war ich beim ersten Mal alles andere als in der Lage "Bäume" ausreißen zu können. Mir war flau und ich hatte das Gefühl als wäre ich betrunken. Ich konnte, im Gegensatz zu Dir, aber nicht wählen ob ich nochmal zum Aderlass (bei Dir Blutspende) gehe oder nicht. Also zumindest nicht ohne meine Gesundheit zu gefährden. Beim zweiten Mal hat mein Körper diese Prozedur wesentlich besser weggesteckt als beim ersten Mal. Vielleicht ist das auch bei Dir so. Vor allem würde ich, sofern Du in Erwägung ziehen solltest nochmal zur Blutspende zu gehen, dafür sorgen vorher (und nachher) ausreichend zu trinken.

Herzliche Grüße
Daniel
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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon Taischi » Mi 7. Mär 2018, 19:43

Hallo Mark123,
ich gehe seit ca. 35 Jahren regelmäßig zum Aderlaß. Anfangs ziemlich oft, jetzt nur noch 3 bis 4 x pro Jahr. Anfangs haben sie mir 500 ml abgezapft, da bin ich dann ohnmächtig geworden. Seit langer Zeit "spende" ich nur noch 250ml, das vertrage ich bestens. Ich habe auch noch nie eine Kochsalzlösung bekommen. Warum versuchst Du es auch nicht mit einer geringeren Menge? Gegebenenfalls mußt Du dann öfters gehen, dafür verträgst Du den Aderlaß dann auch besser. Gruß, Taischi
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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon mark123 » Fr 11. Mai 2018, 20:33

Hallo zusammen,

vielen Dank nochmal an alle für die Tipps und Infos.

Im Gegensatz zu den meisten hier ist bei mir (H63D homozygot) ja keine Aderlasstherapie erforderlich. Dafür bin ich blutspendetauglich und war vor 2 Monaten das erste mal bei der Blutspende.

Für mich war schnell klar, dass ich es erneut probieren möchte, obwohl mein Kreislauf beim ersten Mal gewisse Probleme machte. Denn in den ersten Wochen nach der Blutspende habe ich mich energetischer gefühlt, zum Beispiel beim Sport. Das dünnere Blut schien mir gut zu tun! In den letzten 2-3 Wochen fühlte ich mich dann wieder schwergängiger.

Heute morgen bin ich wieder zur Blutspende, nicht lange nach dem frühestmöglichen nächsten Termin. Während der Blutspende, die liegend stattfand, habe ich diesmal darauf geachtet, meine Füße langsam und konstant zu bewegen bzw. zu wippen, um den Kreislauf zu unterstützen. Außerdem habe ich mich diesmal direkt vor der Blutspende mit einem Fläschchen Cola hochgepuscht (sonst ernähre ich mich sehr zuckerarm und trinke keinerlei Süßgetränke).

Und siehe da: Es ging alles problemlos!

Darüber freue ich mich: Ich kann mit meinem Blut anderen helfen, kann einer Eisenüberladung vorsorgen, aber das dünnere Blut scheint mir auch sofort gut zu tun. Glaube nicht, dass letzteres ein Placebo-Effekt ist - und selbst wenn, wäre es mir trotzdem recht :-)

Eine Sache fand ich noch interessant:

Mein Hb Wert bei Blutkontrollen lag immer zwischen 16,0 und 17,0. Vor der letzten Blutspende im März wurde kapillär 16,4 gemessen. Ich hatte vermutet, 2 Monate nach einer (bei 350ml abgebrochenen) Blutspende eher leicht tiefer zu liegen. Aber diesmal wurde 17,7 gemessen! Ist das ein HC-typischer Effekt wegen der quasi unerschöpflichen Eisenreserven?

Wenn ich das hier lese, scheint es ja eher untypisch zu sein: https://www.aerzteblatt.de/archiv/17285 ... szeit-lang

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Re: H63D homozygot - Blutspende zur Vorsorge?

Beitragvon Lia » So 13. Mai 2018, 23:16

Hallo Mark,

schön, dass es nun so gut geklappt hat. Danke für die positive Rückmeldung. Sie macht anderen Mut, bei denen es beim ersten Mal auch nicht so gut lief. :)

Eisenmangel ist bei "unmutierten" Blutspendern oft ein Problem und die Blutspende für Blutspender nicht total gesund, wenn ein Risiko für Eisenmangel besteht und man nicht ausreichend z.B. mit eisenreicher Kost gegensteuert. Ein Mensch mit Hämochromatose-Disposition kann sich dank Eisenreserven viel schneller von der BLutspende erholen als Ottonormal-Blutspender. Daher ist zu erwarten, dass Du schnell wieder auf normale Werte kommst. Die Blutbildung wird durch den Aderlass angekurbelt und läuft auf Hochtouren.
Freut mich, dass Du Dich nach dem Aderlass insgesamt besser gefühlt hast, ich kann nachvollziehen, dass dünneres Blut= niedrigerer Hämatokrit durch den Aderlass nach vorher hoher Blutzähigkeit zu Wohlbefinden beitragen kann. Meiner Ansicht nach nicht nur Placeboeffekt, sondern positive Wirkung durch Blutverdünnung möglich.

Liebe Grüße

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