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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon marciellsky » Di 12. Jun 2018, 10:10

Hallo zusammen,

ich bin sehr dankbar für dieses Forum, da ich mir dadurch etwas Orientierung in der aktuellen Phase erhoffen. Meine Vater hatte Hämochromatose, daher weiß ich, dass ich eine erbliche Vorbelastung habe. Die Werte wurde auch ab und zu kontrolliert, bisher nicht auffällig. Jetzt wohne ich seit einiger Zeit in München und habe das Thema mit meinem Hausarzt auch besprochen. Leider kennt er sich mit dem Thema gar nicht aus. So hat er z.B. bei der letzten Blutanalyse den Ferritin gar nicht bestimmen lassen, obwohl ich vorher darauf hingewiesen habe. Nur auf Nachfrage - und eher widerwillig - hat er den Wert bestimmt. Er ist deutlich überhalb der Norm (>300), auch die Transferinsättigung ist bei über 60%. Aus meiner Sicht Werte mit Handlungsbedarf. Ich vertraue meinem Hausarzt - der sonst ok ist - bei diesem Thema einfach nicht mehr und möchte die richtige Strategie und Behandlung mit einem fachlich besser aufgestellten Arzt besprechen. Idealerweise jemand, der auch Erfahrungen mit den dann wohl notwendigen Aderlässen hat. Ich brauche einfach jemanden, der mich ein wenig an die Hand nimmt.

Ich habe bisher aus dem Forum nur die Ärzte Schleicher/Brückl gefunden, die zwar scheinbar spezialisiert sind, aber leider nur privat behandeln. Ich weiß nicht, ob ich mir das leisten kann.

Daher meine Bitte an Euch "Erfahrenen": kann mir jemand einen Arzt in München empfehlen. Mir ist die Qualifikation wichtiger als der Ort in München - ideal wäre jemand im Münchener Osten (dort wohne ich) bzw. in Richtung Gern (Nordwesten), weil ich dort arbeite.

Zu mir: bin 40 Jahre alt, habe zwei Kinder, spiele Tennis ... und bin gerade extrem verunsichert.

Danke für Eure Unterstützung.

Viele Grüße
Chris
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Re: Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon Lia » Di 12. Jun 2018, 12:01

Hallo Chris, herzlich willkommen im Forum :winke

es gab schon mal einen sehr ähnlichen Thread mit gleicher Fragestellung mit vermutlich hilfreicher Antwort:
magic_viewtopic.php?f=19&t=2714&p=39021&hilit=M%C3%BCnchen#p39021
Hoffe, das hilft Dir weiter. Der Arzt hat zumindest 1 Hämochromatose-Patientin :) : Du kannst Taischi ggfls direkt per PN anschreiben, vielleicht meldet sie sich hier auch noch und Ihr könnt Euch austauschen.

Gut, dass bisher die Werte ab und zu kontrolliert wurden. Wenn der Vater C282Y homozygot war und die Mutter keinerlei Hämochromatose- Mutation hatte, wärest Du einfach heterozygot, was viele Menschen sind und per se keinen Krankheitswert hat. Je nach Kofaktoren kann diese einfache Heterozygotie für eine leicht erhöhte Transferrinsättigung und Ferritin im oberen Normbereich oder auch etwas darüber verantwortlich sein. Aktuell deutlich erhöhtes Ferritin bei zuvor immer unauffälligen Werten hätte andere Mitfaktoren oder eine ganz andere Ursache als Eisenüberladung.
Wenn Du magst, kann ich Dir bei einer ersten Orientierung helfen, die bei der Arztsuche hilfreich sein kann, um einzuschätzen, ob Du wirklich einen spezialisierten Arzt oder einen Arzt in einer Klinik brauchst oder ob das mit ab und an mal Ferritin messen, ggfls plus paar Aderlässe/Blutspenden wohl bestens balanciert werden kann und eher rein präventiv ist. Dazu bräuchte es dann allerdings etwas genauere Angaben zu den bisher gemessenen Blutwerten und Gesundheitszustand. In der Zusammenschau verschiedener recht simpler Blutwerte kann man oft schon ziemlich gut abschätzen, in welche Richtung zu denken ist, ob wirklich ein spezialisierter Arzt nötig ist, oder ein interessierter Hausarzt um die Ecke bestens ausreicht, der ggfls weiterüberweist, wenn es Unklarheiten geben sollte.
Tennis klingt auf jeden Fall schon mal für eine gewisse sportliche Fitness und einen eher guten Gesundheitszustand! :)
Vielleicht melden sich ja noch Münchner mit ihren Erfahrungen bei Dir, das wäre klasse! :)
Viel Erfolg! :daumen

Liebe Grüße

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Re: Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon Taischi » Di 12. Jun 2018, 17:16

Hallo,

ja, ich bin immer noch Patientin bei Herrn Dr. Sawallisch bzw. seiner MTA, die bei mir die Aderlässe macht und die erforderlichen Laboruntersuchungen veranlaßt. Die Praxis ist in Schwabing, nicht gerade in Deiner Gegend. Gruß, Taischi

P.S. Ich habe nie mehr nachgefragt, ob in der Praxis noch andere HC-Patienten sind.
Taischi
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Re: Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon marciellsky » Di 19. Jun 2018, 11:33

Hallo Lia,

vielen Dank für Deine Antwort und vor allem Dein Angebot mir etwas Rat zu geben, was notwendig sein könnte. Ich habe eine C282Y heterozygot-H63D heterozygot (=Compound Heterozygotie) Form. Nach meinem Wissen führt das eher zu einer leichteren Form der Hämochromatose. Meine Wert haben sich im Zeitablauf wie folgt entwickelt:
2013: Transferrin 208, Eisen, 91, Sättigung 30, Ferritin 250
2016: Transferrin 204, Eisen 118, Sättigung 41%, Ferritin (wurde nicht ermittelt, Arzt hat es vergessen)
2018: Transferrin 191, Eisen 165, Sättigung 61%, Ferritin 374 (wobei das Ferritin erst vier Wochen später ermittelt wurde und dabei die Sättigung nur 44% war)

Aus meiner Sicht klarer Trend und Handlungsbedarf. Mein Arzt meint es sei noch nicht eindeutig und wir sollten in 2 Monaten erneut Blutwerte nehmen. Ich habe den Eindruck, dass er das Thema nicht ernst genug nimmt. Wenn ich in die Literatur zu HC schaue, dann wäre jetzt doch die klare Empfehlung die Werte - wenn auch nur prohylaktisch - in einen niedrigeren Bereich zu bringen.
Zudem habe ich in den letzten 12 Monaten häufiger Müdigkeit, teilweise auch leicht depressive Phasen - kann auch alles durch einen stressigen Job kommen. Zudem beim letzten Ultraschall leicht vergrößerte Leber.

Alleine deswegen suche ich jemanden, der mehr Erfahrung hat und mir sagt, was jetzt sinnvoll ist. Ich habe jetzt unabhängig davon erstmal für nächste Woche einen Termin zur Blutspende vereinbart, das kann ja auf keinen Fall schlecht sein.

Danke, wenn Du mir eine Einschätzung gibst.

Viele Grüße
Chris
marciellsky
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Re: Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon Tine2016 » Di 19. Jun 2018, 13:59

Hallo zusammen,

ich habe momentan in München und Umgebung auch Probleme jemanden zu finden, der den Aderlass macht. Eigentlich werde ich von einer Klinik betreut, aber dort ist ein Arzt inzwischen der Meinung, dass die Klinik mit mir mehr Kosten hat als Nutzen. Finde ich schon sehr unverschämt einem Patienten so etwas zu sagen. Er will mich lieber wieder an die Maschine hängen statt einfach mit dem Blutspendebeutel mir die 500 ml abzunehmen. Er hat mir nahegelegt, dass wir einen anderen Arzt für mich finden, der den Aderlass durchführt. Vor einem halben Jahr hatte ich auch schon die Diskussion. Da sollte es dann der Hausarzt machen. Der war nicht begeistert und hat am Ende mal 100ml genommen. Aber Hausärzte sind eigentlich auf Aderlass gar nicht vorbereitet. Es lief dann über 11 Röhrchen!!!! Habt ihr auch immer wieder Diskussionen mit Ärzten über den Aderlass?

Meiner Mutter wurde vom Arzt nahe gelegt, dass sie zum Blutspenden soll. Dabei nimmt sie Medikamente, mit denen sie gar nicht Blutspenden kann. Irgendwie ist das gerade ein Spießrutenlauf.


Wie läuft es bei denen, die schon länger Aderlässe haben eigentlich mit den Venen? Nach 1,5 Jahren sind meine schon nicht mehr so toll.


Gruß Tine
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Re: Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon enriko14 » Mi 20. Jun 2018, 11:40

Hallo Tine2016,
versuche doch mal von deinem Arzt eine Überweisung für die Medizinische Poliklinik III in Großhadern zur ambulanten Mitbehandlung zu bekommen. Die Ärzte sind sehr kompetent und es werden alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt.
Auch der Aderlaß läuft problemlos ab ( es werden regelmäßig Hämochromatosepatienten behandelt ).
Wegen der Venen würde ich mir an deiner Stelle noch keine Sorgen machen, bei mir wird jetzt seit 50 Jahren Aderlässe durchgeführt und geht immer noch so einigermaßen.
Viele Grüße
enriko14
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Re: Arzt mit HC Erfahrungen in München gesucht

Beitragvon Tine2016 » Mi 20. Jun 2018, 19:34

Hallo Enriko,

ich bin in Großhadern. Allerdings laufe ich über die Kardiologie und für die Aderlässe gehe ich zur Transfusionsmedizin im Keller. Nur der Leiter der Abteilung Transfusionsmedizin scheint mehr auf das Geld zu schauen als auf die Patienten. Die Onkologie übernimmt auch die Aderlässe? Na dann werde ich das morgen mit den Kardiologen mal besprechen. Ich habe eh morgen in Großhadern wieder Aderlass und Kontrolle Herz. Habe mir aber auch einen Termin beim Dr. Mehringer am Louise-Kiesselbach-Platz geben lassen.


Gruß Tine2016
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