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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Vorstellung & Dank an das Forum

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon domi » Fr 29. Jun 2018, 10:49

Hallo zusammen :hallo

Ich bin neu hier und beschäftige mich nun seit knapp einer Woche mit Hämochromatose. Da bei mir aufgrund meines Alters sowieso bald der "50'000er Service" fällig war, hatte ich mich vor zwei Wochen mehr oder weniger spontan dazu entschlossen bei einem Labor ein Blutbild zur Kontrolle zu machen. Das Ergebnis bekam ich letzten Freitag und ich war vom Ferritinwert 1286 mcg/l (Laborreferenz 30 - 400) sehr überrascht. :roll
Bei der anschliessende Besprechung mit meinem Hausarzt kam rasch der Verdacht Hämochromatose auf. Da im Blutbild nicht alle für Hämochromatose relevanten Werte bestimmt wurden und um den gemessenen Wert zu prüfen, folgen nun weitere detailliertere Untersuchungen ...

Da ich von Hämochromatose (Hämato-was? ...) bisher noch nie etwas gehört hatte, begann ich natürlich zu recherchieren und dabei bin ich auf Euer Forum gestossen. Ich habe in den letzten 7 Tagen als interessierter Gast sehr viel Zeit hier verbracht und - so denke ich - bereits sehr viel gelernt! Daher habe ich mich entschlossen mich hier zu registrieren und Euch meinen Dank auszusprechen. Das Forum ist ausgesprochen informativ und hat mir sehr dabei geholfen, zu verstehen, was Hämochromatose eigentlich ist, welche Typen es gibt und wie die mögliche Therapie aussieht (falls sich die Diagnose bestätigt).
Ihr leistet hier tolle "Arbeit" und dies in einer auch für Laien (wie mich) verständlichen Sprache. Vielen Dank dafür! :blumen

Liebe Grüsse aus dem südlichen Nachbarland (CH)
Domi
M 50, 184cm/88kg, 19.06.2018: Zufallsbefund Ferritin 1286 mcg/l (30-400) 02.08.2018: 1086 mcg/l, ab dann AL, 02.11.2018 712 mcg/l.
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon Konrad » Fr 29. Jun 2018, 16:03

Hallo domi,

herzlich willkommen im Forum! :hallo
Das Lob wird Lia, die den Laden hier rockt, sicherlich freuen. :blumen

Jetzt muß ich bei deinem 50'000er Service doch mal nachhaken.
Du schreibst, du hast das Blutbild bei einem Labor machen lassen.
Das hört sich irgendwie nach DIY an, oder habe ich da was falsch verstanden?
Darf ich fragen, was für ein Test das war und wer die zu untersuchenden Werte zusammengestellt hat?
Ich frage auch deshalb, weil bei den Hausärzten Ferritin höchst selten untersucht wird.

Ansonsten kann ich dich nur beglückwünschen, daß du auf den erhöhten Wert gestoßen bist. :daumen
Offenbar hast du ja noch keine Beschwerden. Viele HC-Patienten machen sich erst auf die Suche, wenn die Krankheit schon Schäden verursacht hat, und selbst dann wird der erhöhte Ferritinwert oftmals erst sehr spät gefunden.
Also alles perfekt, wenn wirklich HC dahinterstecken sollte, denn dann kann die Therapie beginnen, bevor größere Schäden entstehen.

Aber wenn das ein DIY-Test war, würde ich erst mal ganz gelassen abwarten. :nick
Man kann in der Präanalytik viele Fehler machen, die dann falsch überhöhte Werte produzieren.
Evtl. löst sich das alles in Luft auf.

LG, Konrad
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon Lia » Sa 30. Jun 2018, 10:07

Hallo domi,

herzlich willkommen im Forum! :winken
Vielen Dank für Dein Forumslob! Freut alle, die hier mitmachen! So kleine Nischenforen in Zeiten von Facebook und DSGVO habens nicht einfach, aber ich finde sie sehr wichtig. :)
Was das erhöhte Ferritin angeht, würde ich gelassen die weiteren Tests abwarten. Schön, dass Dein Hausarzt Hämochromatose als eine der möglichen Ursachen für dauerhafte Ferritinerhöhung im Blickfeld hat. Sollte sich Hämochromatose herausstellen und Du bist gesundheitlich fit (sprich Leber usw. haben keinen irreversiblen Organschaden), werden die Aderlässe zuverlässig das überschüssige Eisen entfernen und später in Balance halten und Du wirst nie eisenbedingten Organschäden entwickeln. Wenn Du magst, berichte doch weiter, was die Untersuchungen gebracht haben, auch wenn es nicht Hämochromatose sein sollte. Das hilft Mitlesenden in ähnlicher Situation.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon domi » Sa 30. Jun 2018, 10:41

Guten Mittag Lia und Konrad

Merci für den netten Empfang hier im Forum und Eure Meinung zu meinem "Fall".
Natürlich wäre es mir am liebsten, wenn sich alles in Luft auflösen würde. Allerdings glaube ich schon, dass der gemessene Ferritinwert stimmen könnte, denn ich habe keinen DIY-Test gemacht. Konrad, Du meinst doch "Do it yourself" oder? :D Ich war in einem "Walk in Labor", d.h. Blutentnahme durch eine Fachperson und Analyse in einer Laborgemeinschaft. Das Labor bietet Einzel- und Blockanalysen an, die direkt (ohne ärztliche Anweisung) in Auftrag gegeben werden können. Ich hatte mich für die zwei folgenden Blockanalysen entschieden:
- Vorsorgeblock 55+ Mann (umfasst die wichtigsten Laborwerte die "Mann" im Alter ab 55 im Auge behalten sollte, inkl. Ferritin)
- Hormonstatus Männerfit (umfasst die wichtigsten Hormone für das Wohlbefinden des Mannes)
Natürlich wäre auch die Analyse "Eisenstatus" im Angebot gewesen, nur wusste ich halt damals noch nicht, das genau diese für mich interessant wäre :roll ...

Nun, mein Entscheid für die Analyse war mehr oder weniger (eher weniger) spontan, denn ich habe zwar keine massiven Beschwerden, allerdings ein paar unspezifische Symptome, die mich seit längerer Zeit beunruhigen. Seit ca. einem Jahr bin ich immer sehr müde, obwohl ich genug schlafe, ich bin häufig sehr antriebslos und habe schwermütige Verstimmungen. Ganz allgemein habe ich Mühe, Dinge zu erledigen, die mir früher ganz einfach von der Hand gingen und ich fühle mich nicht mehr so leistungsfähig wie auch schon. Dazu kam auch noch Lustlosigkeit bzw. verringerte Libido. Lange Zeit habe ich diese Symptome auf eine allgemeine Erschöpfung zurückgeführt, da ich beruflich zwei extrem anstrengende, stressige Jahre hinter mir habe. Letztendlich war das jedoch der Grund, warum ich mich dafür entschieden habe, mal ein paar meiner "Betriebsparameter" zu überprüfen.

Aufgrund der - doch professionellen - Laboranalyse gehe ich somit schon davon aus, dass ich am Tag der Blutentnahme diesen Ferritinwert hatte. Ob er entzündungsbedingt erhöht war lässt sich leider nicht sagen, da CRP nicht ausgewertet wurde. Allerdings habe ich mich an diesem Tag sehr gut gefühlt, also ich habe zumindest keine Entzündung bemerkt. Deshalb steht nun die spezifische Überprüfung beim Hausarzt an und dann sehen wir weiter ...

Selbstverständlich werde ich weiter berichten, denn ich helfe gerne und es hilft auch mir bei der Verarbeitung der Situation. :daumen

Nun wünsche ich Euch ein sonniges Wochenende 8)

Liebe Grüsse
domi
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon Konrad » Sa 30. Jun 2018, 19:38

Hallo domi,

ja, ich meinte "Do It Yourself". Das ist so eine Modeerscheinung in den USA, die jetzt auch nach Europa schwappt.
Es gibt DIY-Tests für den Vitaminstatus, Allergietests, usw. bis zur ausführlichen Genanalyse.
Die Blutentnahme und Probenaufbereitung macht der Kunde selber und schickt dann die Probe per Post an das Labor.
Blutentnahme natürlich ohne Nadel, nur mit einer Lanzette.
Was da alles passieren kann, kann man sich vorstellen. :roll
Ich weiß auch nicht, wie die Konservierung funktioniert, da es ja keine Zentrifuge gibt, um das Serum abzutrennen.

Da ist das "Walk in Labor" natürlich eine ganz andere Hausnummer.
Ich würde fast sagen, das ist in manchen Fällen sogar besser, als zum Hausarzt zu gehen.
Man hat geschultes Personal, das sich mit den Anforderungen für eine saubere Probenentnahme auskennt und eine direkte Verarbeitung der Probe ohne Zeitverlust und Temperaturproblemen beim Transport. Insofern kann man annehmen, daß die Ergebnisse valide sind.
Wahrscheinlich zuverlässiger als beim Hausarzt, bei dem ich immer wieder Laborergebnisse habe, die einen Vermerk tragen, daß das Material hämolytisch war. :(
Allerdings ist der Wertemix natürlich sehr unspezifisch, halt ein Rundumschlag ohne patientenspezifische Auswahl.

Mich wundert, daß bei dem Mix kein CRP dabei war.
Aber es gibt noch andere Parameter, mit denen man eine Entzündung feststellen kann.
Z.B. die BSG (Blutsenkungsgeschwindigkeit) oder die Leukozytenzahl (Linksverschiebung).
Wenn ich es bedenke, ist Ferritin natürlich auch ein Entzündungsmarker, wenn auch durch die Eisenabhängigkeit ein unzuverlässiger.
Lustig, was wir mit der HC-Brille beim Ferritin als wichtige Indikatoreigenschaft ansehen, ist für den Gebrauch als Entzündungsmarker eher ein Schmutzeffekt. :)

LG, Konrad
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon Konrad » Sa 18. Aug 2018, 14:16

Hallo domi,

wie sind deine Erfahrungen mit dem Walk-in Labor?
Hat dein Hausarzt die Laborwerte bestätigt?

Ich habe mal im Internet nach Walk-in Laboren gesucht und habe fast ausschließlich schweizer Adressen gefunden.
Offenbar ist die Verbreitung dieser Art Labore ein schweizer Phänomen.
Hast du eine Erklärung für diese Vorliebe?

Ich habe gelesen, daß Migros vor zwei Jahren im großen Stil in dem Markt eingestiegen ist.
Die Lebensmittelhygiene ist in der Schweiz auf einem Top-Niveau und ich weiß, daß Migros für mikrobiologische Untersuchungen viel Geld ausgibt. Wahrscheinlich kann man auf diese Art die Auslastung der Labore verbessern.
Aber, wie sieht es mit der Qualität aus?
Als Kunde, der die Qualität der Analysen nicht selber überprüfen kann, habe ich da immer ein ungutes Gefühl.

LG, Konrad
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon domi » Di 6. Nov 2018, 13:07

Hallo zusammen

Ich finde es ausgesprochen schade, dass Konrad und Lia nicht mehr dabei sind. Gerade sie beide haben mich Anfang des Sommers - nach dem ersten Verdacht dass auch ich HC Betroffener bin - mit ihren sachlichen und lehrreichen Beiträgen beruhigt und in meinen weiteren Schritten zu Abklärung bestätigt. Da ich die Hintergründe dazu nicht kenne, kann ich das natürlich nicht weiter kommentieren, sondern nur mein Bedauern zum Ausdruck bringen, das es soweit kam. Herzlichen Dank für Eure Hilfe und ich wünsche Euch für die Zukunft alles Gute!

Obwohl meine Hauptkontakte hier, nun nicht mehr dabei sind, beantworte ich trotzdem noch die an mich gestellten Fragen und beschreibe kurz meinen aktuellen Stand. Eventuell hilft es ja jemandem anderen, so wie es mir geholfen hat als ich hier verschiedenste Beiträge las ...

Mein aktueller Stand:
Die Bestätigung des hohen Ferritinwertes durch den Hausarzt erfolgte am 2.8.2018 (ich hatte da 1086 mcg/l). Der Hausarzt bestätigte somit die HC bei mir und verordnete mir vorerst 4 Aderlässe (alle 3 Wochen) und danach wieder ein Labor zur Kontrolle. Diese Kontrolle erfolgte letzten Freitag (02.11.2018). Der Wert ist mittlerweile auf 712 mcg/l gesunken. Die Therapie hat somit angeschlagen :D Da der Zielwert bei 200 mag/l liegt werde ich nun bis Ende Jahr weitere Aderlässe machen und dann im Januar erneut den Wert kontrollieren.
Ich vertrage die Aderlässe übrigens sehr gut. Habe jeweils rund 10min für ca. 0.5l und fühle mich danach nicht mal müde. Da habe ich also grosses Glück :D
Einen Gentest hielt mein HA übrigens für unnötig, da die Therapie ja so oder so klar war. Finde ich Pragmatisch und kostenbewusst.
Bleibt noch zu erwähnen, dass ich eigentlich keine grossen körperliche Beschwerden hatte/habe. Bei mir war/ist die Symptomatik eher psychisch (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit etc.). Und aktuell fühle ich mich subjektiv schon besser. Das kann natürlich auch ein Placeboeffekt sein, aber egal, ich nehme das gerne so an!

Noch zu den gestellten Fragen:
Ja, in der Schweiz liegen diese Labore tatsächlich im Trend. Ich denke, dass immer mehr (vor allem auch junge Menschen) sich nicht nur auf den Hausarzt verlassen wollen sondern ihre Gesundheit mehr selbst in die Hand nehmen wollen. Sicher spielt auch die Digitalisierung eine Rolle. So kann meist einfach über Internet ein Termin vereinbart werden und die Ergebnisse bekommst Du dann via E-Mail oder per Post. Ein unkompliziertes und einfaches Vorgehen. Meine Erfahrungen waren auf jeden Fall gut, denn so habe ich herausgefunden dass ich HC habe und etwas unternehmen muss. Der Qualität des Labors habe ich vertraut, den gemäss Homepage des Labors machen sie auch Analysen für Spitäler und Ärzte. Natürlich wichen die Resultate des Walkin-Labors von denjenigen des HA-Labors ab. Es lag aber auch eine recht lange Zeit zwischen den beiden Blutentnahmen. Alles in allem finde diese Art von Checks für Routinechecks und auch bei unspezifischen Symptomen als durchaus sinnvoll. Klar ist jedoch dass Interpretation, Diagnose und Therapie bei Werten ausserhalb des Referenzbereichs Sache des Hausarztes sind. Genau so habe ich das auch gemacht 8)

Die Qualität eines Labors zu beurteilen ist für uns Patienten/Kunden sicher sehr schwierig. Ich denke das ist eine Sache des Vertrauens, wie die Arztwahl ja auch :wink:

So, genug für heute, ich werde mich auf jeden Fall im Januar wieder hier melden und auch ab und zu ins Forum schauen. In der Zwischenzeit wünsche ich Euch allen ein gute Zeit, viel Erfolg und vor allem gute Gesundheit!

Liebe Grüsse
Domi
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domi
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Re: Vorstellung & Dank an das Forum

Beitragvon wolle » Sa 10. Nov 2018, 11:15

Hallo Domi,

hatte ich Dich schon begrüßt?

Zwei Dinge sind mir bei deinen letzen Outing aufgefallen:

Zielwert 200 - entspricht wohl dem Referenzwert?
Im Allgemeinem wird ein niedrigerer Wert (Ferritin) beschrieben,
ich halte da meinen Wert bei 50 bis 100,
wobei es für mich auch ein Wohlseinsgefühl ist,
und mit meinem Arzt abgestimmt ist!

Gentest:
Meine Meinung:
Letzendlich ist der Gentest eine Bestätigung der HC,
wird aber sicherlich nichts an der Therapie ändern,
da der Aderlass nun mal das Sinnvollste ist.

Entscheident ist dabei für mich, die Vererbbarkeit,
sprich das sich ggf. Geschwister testen lassen sollten ...

und weiterer Grund, bei fester Diagnose,
leider auch Versicherungen Ihre Einschränkungen (Lebensversicherung)
in Vordergrund stellen, wg. der HC eine Ausschluss vorziehen.

Und natürlich so hier, keine Blutspende möglich ist!


Schön Vergleichen tue ich das mit meiner Diabetes,
die schon ein Lebenlang da sein kann,
aber festgestellt,

die Besorgnis eine Unterzuckerung steigt,
und als Autofahrer z.B. verpflichtet bist vor Fahrtantritt
deinen Blutzucker zu überprüfen,
um eine Unterzuckerung und Folgen auszuschließen.

Bei einem Unfall, kann dieses sehr negative Folgen haben.

Auch hier findet eine stark Stigmatisierung statt.

Muss nicht so sein,
kann aber sein ...

Meine Meinung.

Gruß Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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