HÄMOCHROMATOSE-FORUM • Thema anzeigen - Die neue aus Niedersachsen

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Die neue aus Niedersachsen

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Die neue aus Niedersachsen

Beitragvon Catarina » Sa 30. Jun 2018, 16:10

Hallo an Alle und vielen Dank für die Freischaltung.
Ich habe mich bereits ein bißchen durchs Forum gelesen und viel wissenswertes für mich entdeckt. :blumen Die Möglichkeit Informationen von ebenfalls Betroffenen zu bekommen, habe ich bereits in Hashimoto Foren schätzen gelernt.

Nun zu mir: Ich bin 66 Jahre alt und bis auf meine AI - Krankheit Hashimoto und ein paar Lebensmittel-Unverträglichkeiten eigentlich ganz gesund (dachte ich).

Mein Hashimoto wurde 2004 diagnostiziert, ich wurde mit L-Thyroxin eingestellt und - alleingelassen. "Ihre Werte sind gut" - Warum gehts mir dann nicht gut? :evil
In Foren habe ich mich dann selber schlaugemacht und auf Ernährung etc. geachtet. Ein von mir eingeforderter "Eisen"-Test ergab einen Wert von 365+ng/ml ( 4,63 - 204) Kommentar:" Kann mal passieren, nicht so viel Fleisch essen"
Dann erwähnte letztes Jahr eine Cousine in einem Gespräch über vererbbare Krankheiten daß ihr Vater eine "Blutkrankheit" - Hämochromatose habe.
Aufgeschreckt, gegoogled, Schock :guck : bei Italienern tritt diese Krankheit bei 30% mehr Menschen auf. (mein Vater war Italiener).
Test ergab Okt.2017 Ferritin: 1330+ ( 10-291), Transferrin: 255 (250-380) Eisen: 165+ (39-149) Diagnose: leichte Hämochromatose.
Test im Juni 2018: Ferritin: 1570+ Eisen: 203+ Transferrin wurde nicht gemessen. " Alles in Ordnung, wir überprüfen die Werte im Oktober nochmal. Evtl. müssen wir einen Aderlass machen. Ach ja, sie haben ein paar Punkte in der Iris, lassen Sie Sich mal einen Augenarzttermin geben."
Mein Blutdruck ist normal, MCV seit Jahren im hoch normalen Bereich, GGT zum ersten Mal seit Jahren erhöht.

Montag habe ich nun einen Notarzttermin beim Augenarzt ( normaler Vorsorgetermin wäre im Feb.2019) und ich bin ein wenig verunsichert.
Soll ich bis Oktober auf meine Blutwerte warten oder auf einem früheren Termin bestehen? :gruebel

Vielen Dank und ein schönes Wochenende

LG
Catarina
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Re: Die neue aus Niedersachsen

Beitragvon Lia » Sa 30. Jun 2018, 22:39

Hallo Catarina,

herzlich willkommen im Forum :winke !
Schön, dass Du schon so bald einen Augenarzt-Termin bekommen hast, mach Dich erstmal nicht verrückt, muss nichts Schlimmes dabei herauskommen.

Welcher Arzt hat den aktuellen Ferritinwert festgestellt? Kennt er den Verlauf der Werte? Einem hohen Ferritin, insbesondere >1000 ng/ml sollte man nachgehen. Nur aus einem hohen Ferritin kann man noch keine Hämochromatose diagnostizieren. Hämochromatose kann hier naheliegen, aber es gibt diverse weitere mögliche Ursachen für hohes und ansteigendes Ferritin.
Auf was wartet der Arzt? Auf Symptome wie eine deutliche Leberschädigung? Wenn der Hausarzt derzeit keine weitere Diagnostik machen möchte, würde ich ihn um eine Überweisung an geeignete Stelle bitten. Die Symptome einer Hämochromatose sind, sofern rechtzeitig erkannt, völlig vermeidbar dank simpler Aderlässe. Es wäre daher gegen die Logik, bis zum Auftreten von Symptomen mit einer Diagnostik/Therapie zu warten. Ich würde mit Deinem Arzt sprechen, dass Du beunruhigt bist und Fragen stellen. Fragen könnten sein: warum er weiter mit der Diagnosesicherung und daran anschließenden Therapie abwartet, obwohl 1. Ferritin bereits mehrfach gemessen wurde, 2. eine steigende Tendenz und über 1000 ng/ml festzustellen ist und 3. in der näheren Blutsverwandtschaft Hämochromatose bekannt ist und ob er für eine Diagnostik weiterüberweisen möchte.
Was sagt er zur GGT? Was sagt er zur Leber und überschüssigem Eisen in der Leber? Bei Hämochromatose steigt das Risiko für einen gravierenden irreparablen Leberschaden bei Ferritin >1000 ng/ml an, darunter ist das Risiko eher gering, aber natürlich kann die Leber schon eisenbedingt geschädigt sein. Die Leber kann sich aber sehr gut vollständig erholen, solange noch kein irreparabler Leberschaden besteht, also auch das spricht m.E. dafür, die Diagnostik bald vorzunehmen und die Leber nicht mit überschüssigem Eisen zu belasten.

Beim googlen ist immer etwas Vorsicht angesagt. In Italien gibt es nicht 30 % mehr Hämochromatose, sondern in Italien findet man bei ca 30% der Hämochromatosen keine HFE-Mutationen (In Deutschland m.W. nur bei ca 10 %.) Da machen dann andere Mutationen die Hämochromatose, nicht HFE-Mutationen. Zudem muss man in Italien auch an Thalassämie als zusätzlichen Faktor für Eisenüberladung denken. Aber das bedeutet eben nicht, dass es in Italien 30% mehr Hämochromatose-Fälle gäbe.

Liebe Grüße

Lia
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Lia
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Re: Die neue aus Niedersachsen

Beitragvon Catarina » So 1. Jul 2018, 15:01

Hallo Lia,
vielen Dank für Deine Antwort.

Meine Hämochromatose hat ein Internist diagnostiziert bei dem ich auch mit meinem Hashimoto in Behandlung bin. Der Ferritinwert war nie ein Thema, wurde ohnehin immer nur auf meinen Wunsch überprüft. Im letzten Jahr im Juni war er auf 1220+ gestiegen, was in Kombination mit dem Gespräch meiner Cousine über Familienkrankheiten zu einer leichten Panikattacke führte :guck :bibber . Zwei Monate später war das Ferritin auf 826+ gesunken, im Oktober war das Ferritin auf 1330+ gestiegen, erstmalig wurden auch Transferrin- ( 255+) und Eisen- (203+) Werte genommen. Diagnose: leichte Hämochromatose. Bei der letzten Untersuchung wurde ebenfalls der Bauchraum (Leber, Nieren,Bauschspeicheldrüse) mit Ultraschall überprüft, ohne Befund. Der GGT wurde nicht angesprochen, dass er erhöht ist habe ich erst zuhause auf dem Laborblatt gesehen.
Ich werde jetzt erstmal den Augenarzttermin am Montag abwarten.

Beim googlen ist immer etwas Vorsicht angesagt. In Italien gibt es nicht 30 % mehr Hämochromatose, sondern in Italien findet man bei ca 30% der Hämochromatosen keine HFE-Mutationen (In Deutschland m.W. nur bei ca 10 %.) Da machen dann andere Mutationen die Hämochromatose, nicht HFE-Mutationen. Zudem muss man in Italien auch an Thalassämie als zusätzlichen Faktor für Eisenüberladung denken. Aber das bedeutet eben nicht, dass es in Italien 30% mehr Hämochromatose-Fälle gäbe.


Danke für deine Richtigstellung. :blumen Von den ganzen Informationen war mir nur noch das 10% zu 30% Verhältnis im Kopf geblieben. :achso

Einen schönen Sonntag wünscht

Catarina
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