HÄMOCHROMATOSE-FORUM • Thema anzeigen - Hallo sagt der Neue aus Ulm

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Hallo sagt der Neue aus Ulm

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Di 17. Jul 2018, 21:12

Hallo zusammen,

ich bin 38 Jahre und bei mir wurde anfangs des Jahres die Diagnose gestellt, nachdem ich 6 Wochen Antibiotika wegen Verdachts auf Borreliose schluckte :evil
Mittlerweile bin ich nach ca. 15 Aderlässen von 1200 auf 550 gesunken (Sättigung bei 85%), habe aber tierische Schmerzen unten an den Fußsohlen und ein fieses Ziehen in den Fingern bekommen. Leider sind auch meine Leukos seit einem Jahr im Keller bei rund 3000 und wollen sich nicht mehr erholen. Ob das mit der Häma zusammenhängt, kann mir keiner sagen.
Mal sehen, was daraus wird.
Ansonsten freue ich mich hier zu sein.
Liebe Grüße Bernd
halli01
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Lia » Mi 18. Jul 2018, 23:08

Hallo Bernd,

herzlich willkommen!
Glückwunsch zum bereits deutlich gefallenen Ferritin! Gentestergebnis war vermutlich C282Y homozygot? Das wäre die übliche Form der Hämochromatose und würde zu der dabei typischerweise so erhöhten Transferrinsättigung passen.
Was sagt denn Dein Arzt? Welche Deiner Beschwerden sieht er im Zusammenhang mit Hämochromatose?
Manchmal hat man Läuse UND Flöhe, wie man so schön sagt. Eine Hämochromatose-Disposition schließt eine davon unabhängige, weitere gesundheitliche Baustelle nicht aus. Falls noch Unklarheiten sind bzgl der Einordnung Deiner gesundheitlichen Beschwerden, kann ich gerne ggfls etwas dabei helfen.

Liebe Grüße ins schöne Ulm, (... ein Zungenbrecher meiner Kindheit war inUlmunumUlmunumUlmherum :hua )

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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Fr 20. Jul 2018, 08:58

Hallo Lia,
es ist alles sehr seltsam. Begonnen hat es letztes Jahr mit Schmerzen im Daumen und im Handgelenk. Beide zeigten Flüssigkeit. Das Blutbild zeigte nur leicht erhöhte Eisenwerte und Leukozyten bei 2700.
Ein Rheumatologe schaute dann genauer hin: EBV reaktiv und leichte Antikörper IGM Borreliose. Also 5 -5 Wochen Antibiotika. Leukos bei 3000. Danach trat keine Besserung auf. Zunehmendes Hautbrennen. Die Infektiologie an der Uni Ulm fand dann die Feritinwerte heraus (Sättigung 80%, 1100, Transferin bei 1,8, Leukos bei 2700). Der Gentest und eine Leberbiopsie lieferten den Beweis C282Y homoygot. Die Gelenke waren jetzt wieder gut. Die Adrelässe habe ich gut ertragen, aber das Hautbrennen an Händen und Fußsohlen war immer präsent. Eine Ärztin hat dann starken Vitamin B und D Mangel festgestellt. Mit Infusionen haben wir das Brennen nun weg. Seit vier Wochen nun plötzlich strakte Schmerzen an den Fingergrundgelenken und an den Fußgelenken. Da ich den ganzen Tag stehe, geht es im Grunde nur mit IBU. Jeden
7 zweiten Tag eine 600 IBU, dann meistere ich den Tag. Der Orthopäde versucht es mal mit Einlagen, wirkliche Alternativen hat er nicht. Ich bin ein wenig verängstigt, weil es so massiv kommt und es mich doch im Alltag sehr einschränkt. Möchte mit meinen 38 schon noch eine Weile arbeiten. Bekommt man das mit den Gelenken in den Griff, so dass man den Alltag besteht? Weicht der Schmerz auch mal wieder? Hab jetzt nächste Woche ein MRT, auf dem Röntgenbild war alles ok....

Liebe Grüße,
Bernd
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Hedgehog » Fr 20. Jul 2018, 17:30

Hallo Bernd, bin keine Ärztin und kann nur von mir selber berichten, weiß natürlich auch nicht, was neben Hämochromatose sonst noch bei Dir los sein mag. Doch möchte ich sagen, sei nicht verzagt. Es kann durchaus vorkommen, dass die Schmerzen mal weiniger werden, ohne dauernd Schmerzmittel zu schlucken. Ich habe ziemlich lange (vielleicht 1-2 Jahre?) jeden zweiten Tag Diclofenac genommen, um weiter zu kommen. Nachdem es mir mit nicht mehr so viel Eisen im allgemeinem besser ging, konnte ich mit Physiotherapie (Krankengymnastik? Bin mir nicht sicher, was man da auf Deutsch sagt) allmählich auf die Drogen verzichten. Es hat aber erst eine gute Weile gedauert, bis ich mich so weit von der intensiven Aderlass-Periode erholt hatte, dass ich überhaupt Kraft und Mut zur Therapie hatte. Es was für mich auch große Gedankenumstellung, schmerzhafte Bewegungen nicht unbedingt zu vermeiden. Für mich heißt jetzt jeder unerwarteter Schmerz die richtige Bewegung dazu suchen. Und auch gut zu mir selber sein...mich vernünftig anstrengen, aber auch genug ausruhen. Es ist zwar lästig, im jungen Alter so viel daran arbeiten zu müssen, doch kann ich jetzt zum Beispiel meistens problemlos beim Volkstanz mitmachen. Kurz nachdem ich 40 wurde haben bei mir die Schmerzen begonnen, und der Eisen wurde erst später entdeckt und behandelt. Ich dachte damals, es war für mich vorbei mit tanzen, machte ich mir auch Sorgen um die Treppe. Jetzt bin ich 49 und es geht mir viel besser als vor der Diagnose. Hat nur viel länger gedauert als ich mir gedacht habe, und kostet Zeit und Arbeit: es lohnt sich aber!
Entspannungsübungen helfen auch, mit Schmerzen umzugehen, finde ich. Sonst habe ich oft unnötige zusätzliche Schmerzen, weil sich Muskeln verkrämpfen, ob aus Stress, oder als Reaktion zu den von Hämochromatose verursachte Schmerzen.

Wir sind also nicht nur auf Drogen angewiesen, um weiterleben zu können. Aber sie helfen auch manchmal.
Hedgehog
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » So 29. Jul 2018, 13:05

Der Gentest und eine Leberbiopsie lieferten den Beweis C282Y homoygot.


Ich frage mich gerade, was zu erst gemacht wurde,
die Leberbiopsie oder der Gentest ....

Wenn Gentest zuerst, - halte ich alle mal die Leberbiosie für überflüssig, .... oder warum wurde Sie gemacht?



Hallo Bernd,

willkommen im Forum!

Bei mir sind die Gelenkschmerzen mit der Zeit auch besser geworden, - mache allerdings auch als Sportmuffel - Rehasport, - wo ich mit
der Zeit gemerkt habe, dass ich gelenkiger geworden bin! Ich mache daraus keinen Leistungssport, - sondern so wie ich mit meinen Gelenken
kann, - leider habe ich im Moment stärke Fussschmerzen, auch als Einlagenträger, - liegt teilweise am Sport, oder auch schwer Tragen längere
Zeit ... ich denke da gibt es soviele Ursachen der Gelenkschmerzen, - das solltest du beobachten und kennen lernen, was Deinen Gelenke gut tut,
und vorallem was nicht!

:winke wolle :hallo
LG Wolle
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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