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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Hallo sagt der Neue aus Ulm

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Di 17. Jul 2018, 21:12

Hallo zusammen,

ich bin 38 Jahre und bei mir wurde anfangs des Jahres die Diagnose gestellt, nachdem ich 6 Wochen Antibiotika wegen Verdachts auf Borreliose schluckte :evil
Mittlerweile bin ich nach ca. 15 Aderlässen von 1200 auf 550 gesunken (Sättigung bei 85%), habe aber tierische Schmerzen unten an den Fußsohlen und ein fieses Ziehen in den Fingern bekommen. Leider sind auch meine Leukos seit einem Jahr im Keller bei rund 3000 und wollen sich nicht mehr erholen. Ob das mit der Häma zusammenhängt, kann mir keiner sagen.
Mal sehen, was daraus wird.
Ansonsten freue ich mich hier zu sein.
Liebe Grüße Bernd
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Lia » Mi 18. Jul 2018, 23:08

Hallo Bernd,

herzlich willkommen!
Glückwunsch zum bereits deutlich gefallenen Ferritin! Gentestergebnis war vermutlich C282Y homozygot? Das wäre die übliche Form der Hämochromatose und würde zu der dabei typischerweise so erhöhten Transferrinsättigung passen.
Was sagt denn Dein Arzt? Welche Deiner Beschwerden sieht er im Zusammenhang mit Hämochromatose?
Manchmal hat man Läuse UND Flöhe, wie man so schön sagt. Eine Hämochromatose-Disposition schließt eine davon unabhängige, weitere gesundheitliche Baustelle nicht aus. Falls noch Unklarheiten sind bzgl der Einordnung Deiner gesundheitlichen Beschwerden, kann ich gerne ggfls etwas dabei helfen.

Liebe Grüße ins schöne Ulm, (... ein Zungenbrecher meiner Kindheit war inUlmunumUlmunumUlmherum :hua )

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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Fr 20. Jul 2018, 08:58

Hallo Lia,
es ist alles sehr seltsam. Begonnen hat es letztes Jahr mit Schmerzen im Daumen und im Handgelenk. Beide zeigten Flüssigkeit. Das Blutbild zeigte nur leicht erhöhte Eisenwerte und Leukozyten bei 2700.
Ein Rheumatologe schaute dann genauer hin: EBV reaktiv und leichte Antikörper IGM Borreliose. Also 5 -5 Wochen Antibiotika. Leukos bei 3000. Danach trat keine Besserung auf. Zunehmendes Hautbrennen. Die Infektiologie an der Uni Ulm fand dann die Feritinwerte heraus (Sättigung 80%, 1100, Transferin bei 1,8, Leukos bei 2700). Der Gentest und eine Leberbiopsie lieferten den Beweis C282Y homoygot. Die Gelenke waren jetzt wieder gut. Die Adrelässe habe ich gut ertragen, aber das Hautbrennen an Händen und Fußsohlen war immer präsent. Eine Ärztin hat dann starken Vitamin B und D Mangel festgestellt. Mit Infusionen haben wir das Brennen nun weg. Seit vier Wochen nun plötzlich strakte Schmerzen an den Fingergrundgelenken und an den Fußgelenken. Da ich den ganzen Tag stehe, geht es im Grunde nur mit IBU. Jeden
7 zweiten Tag eine 600 IBU, dann meistere ich den Tag. Der Orthopäde versucht es mal mit Einlagen, wirkliche Alternativen hat er nicht. Ich bin ein wenig verängstigt, weil es so massiv kommt und es mich doch im Alltag sehr einschränkt. Möchte mit meinen 38 schon noch eine Weile arbeiten. Bekommt man das mit den Gelenken in den Griff, so dass man den Alltag besteht? Weicht der Schmerz auch mal wieder? Hab jetzt nächste Woche ein MRT, auf dem Röntgenbild war alles ok....

Liebe Grüße,
Bernd
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Hedgehog » Fr 20. Jul 2018, 17:30

Hallo Bernd, bin keine Ärztin und kann nur von mir selber berichten, weiß natürlich auch nicht, was neben Hämochromatose sonst noch bei Dir los sein mag. Doch möchte ich sagen, sei nicht verzagt. Es kann durchaus vorkommen, dass die Schmerzen mal weiniger werden, ohne dauernd Schmerzmittel zu schlucken. Ich habe ziemlich lange (vielleicht 1-2 Jahre?) jeden zweiten Tag Diclofenac genommen, um weiter zu kommen. Nachdem es mir mit nicht mehr so viel Eisen im allgemeinem besser ging, konnte ich mit Physiotherapie (Krankengymnastik? Bin mir nicht sicher, was man da auf Deutsch sagt) allmählich auf die Drogen verzichten. Es hat aber erst eine gute Weile gedauert, bis ich mich so weit von der intensiven Aderlass-Periode erholt hatte, dass ich überhaupt Kraft und Mut zur Therapie hatte. Es was für mich auch große Gedankenumstellung, schmerzhafte Bewegungen nicht unbedingt zu vermeiden. Für mich heißt jetzt jeder unerwarteter Schmerz die richtige Bewegung dazu suchen. Und auch gut zu mir selber sein...mich vernünftig anstrengen, aber auch genug ausruhen. Es ist zwar lästig, im jungen Alter so viel daran arbeiten zu müssen, doch kann ich jetzt zum Beispiel meistens problemlos beim Volkstanz mitmachen. Kurz nachdem ich 40 wurde haben bei mir die Schmerzen begonnen, und der Eisen wurde erst später entdeckt und behandelt. Ich dachte damals, es war für mich vorbei mit tanzen, machte ich mir auch Sorgen um die Treppe. Jetzt bin ich 49 und es geht mir viel besser als vor der Diagnose. Hat nur viel länger gedauert als ich mir gedacht habe, und kostet Zeit und Arbeit: es lohnt sich aber!
Entspannungsübungen helfen auch, mit Schmerzen umzugehen, finde ich. Sonst habe ich oft unnötige zusätzliche Schmerzen, weil sich Muskeln verkrämpfen, ob aus Stress, oder als Reaktion zu den von Hämochromatose verursachte Schmerzen.

Wir sind also nicht nur auf Drogen angewiesen, um weiterleben zu können. Aber sie helfen auch manchmal.
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » So 29. Jul 2018, 13:05

Der Gentest und eine Leberbiopsie lieferten den Beweis C282Y homoygot.


Ich frage mich gerade, was zu erst gemacht wurde,
die Leberbiopsie oder der Gentest ....

Wenn Gentest zuerst, - halte ich alle mal die Leberbiosie für überflüssig, .... oder warum wurde Sie gemacht?



Hallo Bernd,

willkommen im Forum!

Bei mir sind die Gelenkschmerzen mit der Zeit auch besser geworden, - mache allerdings auch als Sportmuffel - Rehasport, - wo ich mit
der Zeit gemerkt habe, dass ich gelenkiger geworden bin! Ich mache daraus keinen Leistungssport, - sondern so wie ich mit meinen Gelenken
kann, - leider habe ich im Moment stärke Fussschmerzen, auch als Einlagenträger, - liegt teilweise am Sport, oder auch schwer Tragen längere
Zeit ... ich denke da gibt es soviele Ursachen der Gelenkschmerzen, - das solltest du beobachten und kennen lernen, was Deinen Gelenke gut tut,
und vorallem was nicht!

:winke wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Di 11. Sep 2018, 20:12

Ihr Lieben,
zuerst DANKE für Eure Antworten und all das Mitdenken und Sorry, dass ich erst jetzt schreibe. Ich bin mittlerweile bei einem Ferritin von 290 und das Ende ist in Sichtweite :->)))) Einzig das Brennen an den Füßen ist noch da und damit verbunden ständig und schnell kalte Füße. Aber ich lerne damit zu leben und war in den Sommerferien sogar fleißig wandern :-)

Zu der Frage von Dir Wolle: Es wurde zuerst der Gentest gemacht, dann empfahl mir der Prof eine Leberbiobpsie. Rückblickend war diese unnötig, denn die Werte und der Gentest waren Beweis genug für das Vorliegen einer Häma. Jetzt weiß ich wenigstens, dass die Leber noch nichts abbekommen hat, aber völlig an EIsen übersättigt ist. Ich bin doch sehr erstaunt, dass selbst leitende Profs einer Uni, so wenig über Häma wissen. So wurde mir gesagt, dass das Feritin nach 6 - 9 Aderlässen von 1100 auf 60 fällt.

Aber macht ja nichts. Ich fühle mich nach den Aderlässen ansich gar nicht müde, einzig ziehen meine Knochen direkt danach richtig heftig. Das Vergeht dann aber wieder. Von daher .-)
Insgesamt bin ich mir immer unsicher, wer für uns zustöndig ist: Internisten, Hämatologen, der Hausarzt, ... richtig eine Ahnung hat irgendwie keiner :-)

So genug - euch eine gute Woche und Grüße aus dem Ländle im Süden Deutschlands :-)
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 17. Sep 2018, 16:53

Hallo zusammen,
mir kommt noch eine Frage: Wie problematisch ist ein niedriger Transferinwert. Ist es normal, dass er in der Akut-AL-Phase bei 1,7 liegt? Oder muss man dabei etwas beachten. Mein Hausarzt zuckt nur mit den Schultern....

Liebe Grüße und einen schönen Spätsommertag :-)
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Konrad » Di 18. Sep 2018, 12:21

Hallo Bernd,

halli01 hat geschrieben: Ist es normal, dass er in der Akut-AL-Phase bei 1,7 liegt?

ein erniedrigter Transferrinwert ist normalerweise das Zeichen, daß die Erythropoese auf eine Menge lokalen Eisens zurückgreifen kann. Wenn dieses Eisen in Hämosiderinspeichern liegt, dann ist es häufig im Ferritinwert nicht sichtbar.
Was hat die Leberbiopsie denn für einen HIC-Wert (Lebereisenkonzentration) ergeben?
Wieviele AL hast du bis jetzt hinter dir?

Zu deinen schmerzenden Füssen fällt mir noch ein:
Wurden die Schilddrüsenwerte (TSH, FT3, FT4) untersucht?
Eine Schilddrüsenunterfunktion kann in Zusammenhang mit einem Vitamin-B12-Mangel diese Beschwerden verursachen.

LG, Konrad :winken

PS:
Was war das für ein Antibiotikum (Wirkstoff)?
Antibiotika können Nervenschäden verursachen insbesondere in Zusammenhang mit Eisen (medikamentös induzierte Neuropathien).
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Di 18. Sep 2018, 19:59

Hallo Konrad,

danke für Deine Antwort, aber ich glaube das mit dem Transferin habe ich nicht verstanden. Spricht das dafür die AL weiter zu machen. Ich bin bei 200 und müsste zu 60.
Das Antibiotikum war Doxycilin.

Liebe Grüße aus dem Schwabenland
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Konrad » Di 18. Sep 2018, 21:42

Hi Bernd,

halli01 hat geschrieben:Spricht das dafür die AL weiter zu machen. Ich bin bei 200 und müsste zu 60.

In jedem Fall weitermachen mit den AL, wenn es der Hb-Wert erlaubt.
Es kann halt noch etwas dauern, bis sich dein Transferrinwert normalisiert. Solange deine Blutfabrik noch Speichereisen vor der Haustür findet, bleibt der Transferrinwert niedrig.
Hat man dir nach der Leberbiopsie den Lebereisenwert mitgeteilt?

Das Antibiotikum Doxycyclin gilt jedenfalls nicht als nervenschädigend.
Es verändert aber die Darmflora, so daß in der Nachfolge Vitamin-Mängel auftreten können.
Speziell die B-Vitamine (z.B. Vitamin B12 und Folsäure) sind für die Blutbildung wichtig.
Ein Vitamin-B-Mangel (spez. Vitamin-B12) kann auch die Nervenfunktion der Extremitäten beeinträchtigen (Polyneuropathie).

Übrigens, kalte Füße können auf eine mangelhafte periphere Durchblutung hinweisen.
Eine mögliche Ursache kann eine Schilddrüsenunterfunktion sein, daher meine Frage nach den Werten. Eine Störung der Schilddrüse kann eine Folge der HC sein.

LG, Konrad

PS:
Was sagen deine Ärzte denn zu der Leukopenie?
Haben die keine Bedenken mit den AL?
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Lia » Mi 19. Sep 2018, 14:26

Hallo Bernd,

ein Transferrinwert von 1,7 g/l liegt m.W. im Normbereich, wenn auch im unteren Normbereich. (Evtl ist auf Deinem Laborzettel als erniedrigt angegeben, es gilt immer der Normbereich des jeweiligen Labors.) Menschen mit erblicher Hämochromatose-Neigung haben oft eine Neigung zu niedrigem Transferrin, weil viel Eisen im System ist. Niedriges Transferrin ist bei Menschen mit Hämochromatose und während der intensiven Aderlassphase also quasi "normal". :)

Der Vitamin-B12-Mangel hattest Du ja schon in einem früheren Beitrag geschrieben, wurde ja bereits erkannt. Er wurde und wird? behandelt. Durch Vit-B12-Mangel können sich die erniedrigten Leukozyten bereits erklären, denn die Leukozyten brauchen das Vitamin B12 als Baustoff. "Brennen" kann von einem deutlichen Vit.-B12-Mangel herrühren, muss aber nicht und wir können von Forumsseite das natürlich nicht beurteilen. Es gibt Untersuchungen, die das klären können.

Eine Hypothyreose=Schilddrüsenunterfunktion kann kalte Füße machen usw., aber es gibt verschiedene Ursachen für kalte Füße, muss keine Krankheitsbedeutung haben. :) Bei hochgradiger Eisenüberladung sollte man Hormonfunktionen mit abchecken (Schilddrüse ok? Und auch: Testosteron ok?). Das ist vermutlich bei Dir bereits geschehen, Die Uniklinik Ulm ist eigentlich sehr erfahren mit Hämochromatose und auch beim Hausarzt wird das meist schnell mitgecheckt. (Frag mal Deinen Arzt. Auf dem Laborzettel steht z.B. bzgl TSH)
Hinweis: Gibt leider Foren, die regelrechte Schilddrüsenreligion kultivieren. Dabei ist die ärztliche Vorgehensweise recht klar, wie eine Hypothyreose rational abzuklären ist. Ärzte wie z.B. auch mein kompetenter Hausarzt haben ihre Not damit, forenreligionsgläubige Patienten zu überzeugen, dass sie als Ärzte schon in der Lage sind, eine Hypothyreose zu erkennen; ihnen geht dadurch wichtige Zeit für das eigentliche Patientengespräch flöten.
Die Ärzte werden i.d.R. ebenso gut beurteilen können, in welche Kategorie eine Leukopenie gehört (Leukopenie= zu wenig weisse Blutkörperchen), ob 1 geringgradig = ungefährlich, 2 = überwachungsbedürftig, oder 3 gravierend/klinische Verschlechterung/andere Blutwerte verändern sich auch =dringlicher Handlungsbedarf.
Leukopenien können ggfls einfach nur beobachtet werden und regulieren sich evtl schließlich von selbst, wenn z.B. eine reaktive Leukopenie vermutet wird und/oder ein Vitamin-B12-Mangel die Ursache sein sollte, der behoben wird. Bei Hämochromatose mit Organschaden kann auch schon die Milzvergrößerung erniedrigte Leukozyten erklären. Wenn die Leukozyten zu sehr abfallen, wird der Arzt mit den Aderlässen aussetzen, kannst ihn ja fragen, ab wann er bei Dir stoppen würde, dann hat er das Thema auf dem Schirm und Du bist beruhigt :)

Sprich mit Deinem Arzt, wenn Dir unklar ist, ob der Vitamin-B12-Mangel vollständig behoben wurde. Wenn das Brennen usw. weiter besteht, teile das Deinem Arzt mit. Ein durch Vit.-B12-Mangel entstandenes "Brennen" (Fachbegriff wäre bei Vit B 12-Mangel funikuläre Myelose, kannst Du mal googlen.) kann sich bei Verabreichung von Vitamin B12 zurückbilden oder aber bei zu fortgeschrittenem Stadium stoppen lassen, d.h. die Beschwerden können fortbestehen, werden sich aber bei Behebung des Mangels nicht mehr verschlimmern.

Falls Du jetzt Sorge hast, eine Schilddrüsenunterfunktion, Minderdurchblutung etc zu haben, sprich ebenfalls mit dem Arzt.

Deine eigentliche Frage war das Transferrin. Wie gesagt, ein niedrig normaler Transferrinwert ist kein Grund zur Beunruhigung. Vertraue Deinem Arzt. muss man dabei etwas beachten". Soweit nicht, denn die Aderlässe finden ja weiter statt. Hauptaugenmerk liegt bei den Eisenwerten bei Hämochromatose erstmal auf dem Ferritin, ausreichend hohem Hb-Wert und sonstiger Aderlassfähigkeit. Am Ende der intensiven Aderlassphase kann man evtl noch feinjustieren und in Zusammenschau mit anderen Laborwerten wie Transferrin/-sättigung, MCV, Hb einen für Dich passenden Ferritin-Zielwert und Erhaltungsbereich finden. Laborkosmetik gilt es dabei zu vermeiden. :)
Noch kurz hierzu:Ich bin doch sehr erstaunt, dass selbst leitende Profs einer Uni, so wenig über Häma wissen. So wurde mir gesagt, dass das Feritin nach 6 - 9 Aderlässen von 1100 auf 60 fällt. Die Zahl ist natürlich Quatsch, vermute aber, dass da nur irgendwo ein Missverständnis war zwischen Dir und Arzt. Sprich den Arzt doch noch mal drauf an, falls Du ihn wiedersehen solltest vielleicht lässt sich das aufklären. :)

Liebe Grüße Lia
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Konrad » Mi 19. Sep 2018, 17:19

Lia hat geschrieben:ein Transferrinwert von 1,7 g/l liegt m.W. im Normbereich, wenn auch im unteren Normbereich.

In meinen beiden Laborberichten (Labor Schottdorf und Klinik r.d.Isar) ist der untere Grenzwert für Männer mit 2,0 g/l angegeben.
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Lia » Mi 19. Sep 2018, 20:58

@ Konrad, habe jetzt extra für Dich nochmal nachgeschaut bei med4you, obwohl ich hundemüde bin. Dort findet man den von mir verwendeten Referenzbereich. Weitere Laborseitenvergleiche mache ich jetzt nicht, zumal das nicht der Fragestellung von Bernd hilft und bereits vorhandene Verwirrung bzw Ängste fördern würde. (So würde ein Thread zu Wissensabsonderung, die nicht mehr den Zweck verfolgt, dem Fragesteller zu dienen, das Phänomen gibt es in vielen Foren leider. Ein Grund, warum ich in manchen Foren nicht mehr gerne lese.)

Hallo Bernd, ich sag jetzt meine Sicht nochmal klar: das niedrige (niedriger Normbereich oder darunter liegend je nach Labor- wurscht :) ) Transferrin kannst Du während der intensiven Aderlassphase m.E. einfach mal getrost vergessen, da nicht so relevant. Wie gesagt, auf "meiner" durchaus renommierten Laborseite ist das Transferrin mit 1.7 sogar im Normbereich, es gilt -ebenfalls wie gesagt- immer der Normbereich des jeweiligen Labors auf Deinem Laborzettel. Für Menschen mit Hämochromatose-Neigung ist sogar ein deutlich erniedrigtes Transferrin "normal". Da gibt es also aktuell keinen zusätzlichen Handlungsbedarf bei niedrigem Transferrin bei Menschen mit Hämochromatose in intensiver Aderlassphase, weil die Aderlasstherapie das Eisen richtig einpegelt. Wenn Du jetzt noch Bedenken hast, frage gern auch noch Deinen behandelnden Arzt. Wobei Du auch unter Fachpersonal unterschiedliche Meinungen finden wirst, beim Transferrin wird es allerdings vermutl. eher wenig Uneinhelligkeit geben.

Liebe Grüße

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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Konrad » Mi 19. Sep 2018, 21:36

Hallo Lia,
warum so gereizt?
Ich bin sicher, Bernd hätte nicht nach dem Transferrin gefragt, wenn der Wert im Normbereich gelegen hätte und darauf habe ich hingewiesen.
Ansonsten sind wir uns ja einig, daß der Wert auch außerhalb des Normbereichs kein Anlaß für Besorgnis ist.

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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Lia » Mi 19. Sep 2018, 22:47

offtopic: @ Konrad, Lies Dir meine Beiträge durch: ist es objektiv dringend erforderlich, reinzugrätschen, wenn ich versuche, Balance in einem Thread herzustellen? Das mit dem Normbereich wurde von mir soweit ausreichend formuliert, meinst Du nicht auch? (evtl ist auf Deinem Laborzettel als erniedrigt...gilt Normbereich des jeweiligen usw......) Der Thread ist eigentlich für Bernd da, wir sind nicht im Forum Fachsimpelei. Jetzt bin ich es: gereizt. Kann nicht Deine Intention sein- oder etwa doch? Ich werde da nun ein Auge drauf haben. Meine Beiträge verfasse ich wie bisher so, dass sie den Fragestellern dienen sollen, Verwirrung/Ängste abbauen sollen und ich versuche, mich laienverständlich auszudrücken. Werde nun aber wissen: zumeist kommt mindestens noch ein letztes Wort, das meint, entgegensetzen zu müssen, egal ob zielführend, relevant oder nicht. Gegeneinander statt Miteinander? In einem Forum spiegelt sich immer auch der Zeitgeist. Weiter allenfalls über PN, das crasht sonst den Thread.
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