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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Hallo sagt der Neue aus Ulm

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 8. Okt 2018, 20:40

Danke Euch für die Antworten - auch wenn diese nicht zu einem doppelten "Tschüss" geführt haben. :down

Eine Frage habe ich noch an die Allgemeinheit: Meine Ärztin sagt, es wäre ausreichend, das Féritin bis 200 runterzufahren. Man müsse nicht bis 60 runter. Meine Frage nun: Warum muss man tatsächlich so weit runter, wenn man mit 200 doch im "Normbereich" ist?
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » Di 9. Okt 2018, 08:14

Moin Bernd,

ich selbst bin nur Betroffener und keine Experte so wie Lia oder Konrad.

Ich kann Dir nur aus meinen Erfahrungen berichten, -
wobei diese in erster Linie aus meinem Bauch entstehen,
wie ich mich fühle, oder wie es mir mein Internist sagt,
oder wie ich es hier im Forum lese und für mich annehmen kann.

Zu deiner Frage, erscheint es mir schon logisch unter dem Referenzwert ( ... 200 ... ) zu bleiben,
ich bewege mich da bei um 100 im Ferritin, - immer unter der Berücksichtigung das der HB nicht runter geht.
Wie du weißt sind wir durch den Gen-Defekt nicht in der Lage überschüssiges Eisen, welches wir durch Nahrungsaufnahme
zu uns nehmen, auf dem natürlichen Weg abzubauen, bzw. auszuscheiden. Dieses führt ja zwangsläufig zu der in Jahren
aufgebaute Speicherung in den Organen ( Leber, Bauchspeichel, Herz ...) und Knochen. Eisenspeicherung ist verständlicher Weise
nicht gesundheitsförderlich, im Gegenteil ... - ist ja auch bekannt, allso versucht mann so schnell wie möglich das überschüssige Eisen
durch Aderlässe aus dem Körper zu bekommen. Zunächst durch den eigendlichen Blutverlust, der mit der Neubildung ausgeglichen wird,
wofür er das Eisen brauch, - da bedient man sich dem Speichereisen, - was dadurch natürlich bei der Häufigkeit der AL gesenkt werden kann,
aber natürlich auch den Körper / Organismus belastet - siehe HB oder Schlappheit etc...

Nun ist irgendwann Ferritin von z. B. 200 erreicht und du liegst im Normalbereich. Was aber noch lange nicht heißt, dass der Eisenspeicher geleert ist,
was weiterhin die Organe (Leber...) belastet, zwar nicht mehr so doll, aber die Belastung bleibt. Und Du nimmst auch weiter Nahrung zu dir, bitte keine Nägel essen, ...
wodurch auch gleich wieder dein Ferritin steigt und seine fast geleerten Eisenspeicher wieder füllt, - denn es wird nur eine gewisse Menge an Eisen benötigt,
beim gesunden Menschen wird der Überschuss auf natürlichen Wege ausgeschieden, - bei uns Hämos nicht, da lagert sich der Eisenüberschuss in unseren
Organen ab, - ich denke mal am meisten in der Leber. Somit ist der gesunde Referenzwert gleich immer überschritten ...

Wenn ich den Ferritin gleich etwas geringer halte, sprich in den Eisenmangel gehe, - habe ich immer noch einen Freiraum, wo keine Speicherung statt findet.

Entscheidender Punkt dabei ist für mich jedoch, - wie ich mich mit einem Eisenmangel fühle, - und dieses kann ich nur selber erkennen und ggf. mit meinem
Arzt besprechen.

Du kannst auch in die Richtlinien gucken, - wo glaube ich sogar ein Wert unter 100 empfohlen wird, - aber dass lese ggf. bitte nach!

Ich hoffe ich konnte Dir bisschen meine Erfahrung rüber bringen, letztendlich musst Du das mit Deinem Arzt besprechen,
mein Arzt macht selbst bei Ferritin 100 noch einen Aderlass, - wenn der HB es zulässt, d. H. nicht im Keller ist!

Ich bin Diabetiker, und ziehe da auch gerne einen Vergleich, den Blutzucker lieber etwas niedriger zu halten um Reserven für einen Snack zu haben ...
(Doch das ist wieder eine Andere Wissenschaft).

Wichtig finde ich, seinen Weg mit dem Arzt abzuklären und zu finden und zu gehen,
wobei Dein Gefühl stehts im Vordergrund stehen sollte!

Alles gute Dir,
und vielleicht schreibt noch jemand anderes seine Erfahrung?

:winke wolle :hallo
LG Wolle
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Do 11. Okt 2018, 16:18

Jubidu :D :D :D Jetzt wären wir mal bei 120 Feritin :D
Dafür die Leukos bei 3000 und die Roten im Grenzbereich. Die Fußsohlen schmerzen, aber vllt schenkt sich das ja auch noch :-) …. viele AL kommen ja nimmer. Gruß an alle Mitleidenden!
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon pskau » Fr 2. Nov 2018, 15:22

Hallo Bernd,

ich möchte gratulieren zu dem erfreulichen Wert.
Dann stehen ja jetzt "nur" noch ErhaltungsAl an- das ist doch super.
Zu den Leukos kann ich allerdings nichts sagen- Sorry.
LG
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 5. Nov 2018, 22:07

Hallo zusammen,

ich hätte mal wider eine Frage (komme mir ziemlich bescheuert vor, da ich ständig frage :-) ):
Folgende Blutwerte von letzter Woche geben mir keine Erklärung
Eisen: 31 (33-193)
Ferritin: 170 (30 - 400)
Transferin: 1,83 (2,00 - 3,60)
Trafsferinsättigung: 11,9 ( 16,0 - 45,0)

Warum ist das Eisen und die Sättigung plötzlich so niedirg? Spricht das gegen weitere Aderlässe?

Euch allen eine gute Woche und liebe Grüße,
Bernd
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » Sa 10. Nov 2018, 12:18

Hallo Bernd,

ständiges Fragen ist keine Untat, frage ruhig.

Doch leider kann ich Dir auf die Frage keine Antwort geben,
was sagt Dein Arzt?

Gruß

Wolle
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Hedgehog » Mo 12. Nov 2018, 19:22

Bei den Werten würde ich eine Weile mit Aderlässen warten. Mit Ferritin bist Du ja schon im Normalbereich, obwohl mit Hämochromatose meistens Ferritin von ungefähr 50 angeraten wird. So hat es meiner Meinung nach keine extreme Eile, um noch weiter Blut wegzuwerfen. Eine Pause schadet , denke ich, weiniger als zu viel Blutverlust. Ich würde warten, und nach einer Weile wieder testen. Es kann nämlich vorkommen, dass Ferritin von selber weiterhin fällt, nachdem mit Aderlässen gestoppt ist. Ein Facharzt hat mir mal etwas darüber gesagt. Ich kann es leider nicht erklären warum, denn das Gespräch hat dann eine andere Richtung genommen, habe mir nur gemerkt, dass er es kein Problem und auch nicht ungewöhnlich fand, dass mein Ferritin nach 2 Jahren ohne Aderlass noch am Sinken war, da ich ja vorher eine intensive Zeit von wochentlichen Aderlässen durchgemacht hatte. Bei mir fällt Ferritin sogar jetzt noch, 4 Jahren nach dem letzten Aderlass! Deswegen halte ich bei niedrigen / fallenden Eisenwerte Vorsicht für ratsam. Genau wie bei Menschen ohne Hämochromatose sollte auch nach eine Ursache gesucht werden, wie versteckte Blutungen im Darm oder im Magen. Wichtig ist, den Arzt zu befragen und darüber nachzudenken.
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 12. Nov 2018, 22:52

Ihr Liebe,

DANKE für Eure Gedanken und Antworten. Ich wird jetzt mal doch wieder zur Uni spazieren - die haben schon so viele Fälle durchgemacht....

Wünsche Euch allen eine gute Restwoche :-)

Ganz liebe Grüße aus dem Schwabenland,

Bernd
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 18. Feb 2019, 21:17

Hallo zusammen,


Intensivphase beendet :-) Feritin bei 35 - weiß gar nicht, was ich denn nun ohne meine halbe Stunde Hinliegen machen soll :-)


Großes Aber: die Gelenke. Nun habe ich seit einem Jahr die Diagnose und innerhalb eines Jahres: Hüfte, Fußballen, Ellenbogen, Handgelenke und ein Fingergrundgelenk. Meine Frage an Euch: War das bei Euch auch so extrem. Vor allem, es wurde während der Aderlässe schlimmer :guck

Weitere Frage: Kann man wirklich nur Schmerzmittel schlucken (tcm? sonstige Therapien? Homöopathie? ). An der Uni in Ulm sagen sie, ich soll einfach abwarten, aber das ist ja auf Dauer schwierig. Zu welchem Arzt geht man damit am besten: Orthopäde oder Rheumatologe?

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und eine gute Restwoche :-)

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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Hedgehog » Do 21. Feb 2019, 15:11

Ich finde Physiotherapie hilfreich, und auch Entspannungsübungen (hinlegen ist ja weiterhin gut!), wobei ich oft auch kurz einschlafe. Ich habe auch eine Zeitlang Yoga gemacht, nur passt das zur Zeit nicht mit meinen anderen Sachen im Stundenplan. Meine Hände sind neulich schlechter geworden, und da ich keine Termine mehr bei der Physiotherapeutin habe, habe ich einfach Google befragt und Übungen für den Händen gefunden. Das scheint oft zu helfen. Bewegung ist ganz wichtig, aber mit Maß: wenn ich zu lang dasselbe mache, ob gehen oder sitzen, dann werde ich steifer und habe mehr Schmerzen. Aber ich schlucke zur Zeit keine Tabletten für Schmerzen.

Auch habe ich neulich ein Buch gelesen, wo behauptet wird, dass solche Schmerzen auch dadurch geholfen werden, dass man genug Wasser trinkt (nicht Kaffee, Tee, Saft….), weil alles im Körper, also auch die Gelenke, auf ausreichen Wasser angewiesen ist, um richtig zu funktionieren.

Ich schlucke jeden Tag Fischölkapseln, und auch Magnesium. Auch mische ich täglich einen Teelöffel Turmeric Pulver, einen Teelöffel Olivenöl, ein Wenig schwarzes Pfeffer und ein wenig Ingwer in ein bißchen Milch. Tumeric soll gegen Inflammation helfen, und ist fettlöslich; schwarzes Pfeffer sollt auch nötig sein, damit der wirksame Bestandteil vom Turmeric aufgenommen werden kann. Das habe ich begonnen, als ich nach ein paar Jahren Diclofenac damit aufhören wollte.

Leider kann ich nicht den Körper aufteilen, um eine Hälfte so zu behandeln und die Andere nicht! Kann also nichts beweisen, denn solche Schmerzen und Versteifungen sind ohnehin nicht immer gleich, doch schaffe ich es meistens ohne Schmerzmittel. Habe wohl Schmerzen, und muss micht also genung ausruhen, aber die Schmerzen sind jetzt auszuhalten und ich kann schlafen (was früher ohne Diclofenac nicht so ging).


Es kann gut sein, dass es bei Dir etwas besser wird, nachdem Dein Körper sich von der intensiven AL Phase etwas erholt hat: bei mir sind die Schmerzen immer schlimmer, wenn ich zu müde bin.


Ich hoffe, es wird besser!
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon pskau » Do 21. Feb 2019, 15:29

halli01 hat geschrieben:
Großes Aber: die Gelenke. Nun habe ich seit einem Jahr die Diagnose und innerhalb eines Jahres: Hüfte, Fußballen, Ellenbogen, Handgelenke und ein Fingergrundgelenk. Meine Frage an Euch: War das bei Euch auch so extrem. Vor allem, es wurde während der Aderlässe schlimmer :guck

Zumindest mir ist es ähnlich gegangen. In meiner ersten Intensiv-Enteisungsphase vor vielen Jahren spürte ich plötzlich auch einige meiner Gelenke, die vorher halt unauffällig vorhanden waren. Bei den meisten hat sich das im Laufe der Zeit wieder gegeben, nur bei meinen Sprunggelenken blieben Probleme

Weitere Frage: Kann man wirklich nur Schmerzmittel schlucken (tcm? sonstige Therapien? Homöopathie? ). An der Uni in Ulm sagen sie, ich soll einfach abwarten, aber das ist ja auf Dauer schwierig. Zu welchem Arzt geht man damit am besten: Orthopäde oder Rheumatologe?

Ich bin zu einer Rheumatante gegangen, um ausschließen bzw. untersuchen zu lassen, ob ich zusätzlich unter Rheuma/Gischt leide und vor nicht allzulanger Zeit, ob ich vielleicht Schuppenflechte haben könnte, die sich an den Gelenken abspielt (Haut ist bei mir ein wenig betroffen, Gelenke aber nicht).
Ein Orthopäde könnte vielleicht präventiv prüfen, ob Du eine Beinfehlstellung haben könntest. nur um nicht die Hüfte/Knie noch zusätzlich durch Fehlbelastung zu schädigen. Vielleicht kann er auch Krankengymnastik verschreiben, um Deine schmerzenden Gelenke schonend zu bewegen und die Muskulatur zu stärken.
Darüber hinaus kannst Du Dich natürlich mit Deiner Ernährung beschäftigen (ich mache gerade einen Selbsttest bis Anfang April und ich kann berichten: mir schmeckt es einfach nicht, aber das ist ja ein individueller Eindruck)
Medikamente sind nicht perse nur schlecht, auf die Menge und Dauer kommt es halt an.
Zu Homöopathie, alternativen Heilungsmethoden und Ernährungsergänzungsmittel speziell für Arthrose kann ich nichts aus eigener Erfahrung berichten.

LG pskau


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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Fr 22. Feb 2019, 20:40

Hallo zusammen,

Danke für Eure Antworten. ich bin nur so erstaunt, dass die Schmerzen so massiv an so vielen Gelenken auftreten und nun auch schon drei Wochen anhalten, also nicht wieder verschwinden. Bisher haben sie sich immer wieder verzogen. Bei den Rheumatologen in der Umgebung herrscht Aufnahmestop - 6 Monate Wartezeit :-(

Mich packt da echt die Angst, dass ich mit jetzt 38 Jahren mit 50 die Frührente beantrage :-( Ich neige da leider immer gleich zur Panik. Aber ich hoffe immer noch, dass Ulm einen Arzt zu bieten hat, der sich auskennt :daumen

Schönes Wochenende allen!
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » Sa 23. Feb 2019, 18:39

Moin Halli01,

Glückwunsch, dass Du deinen Level erreicht hast und nun wohl zu den Erhaltungs AL über gehst,
wenn du magst, schreib mal in welchen Abständen nun weitere AL erfolgen sollen,
oder wie Du oder Dein Arzt weiter machen will.

Anfängliche Gelenkschmerzen sind bei mir langsam weg gegangen,
als ich mit Rehasport begonnen habe, und leichtes Muskelaufbauträinig in Fitnessstudio gemacht habe.

Dann gab es bei mir mal eine Zeit, wo ich noch 1 mal im Monat einen AL gemacht habe, dass nach ca. 3 Wochen
sich Fussschmerzen auch unter den Sohlen bemerkbar gemacht haben, - aber so schnell wie gekommen, auch wieder gegangen sind!

Manchmal denke ich, wenn gerade der Ferritin niedrig ist,
und somit die Eisenreserven aus den Organen und Muskeln und Knochen zur neuen Blutbildung benötigt werden,
vielleich das, - ich nenne es mal den letzten Rest aus einem leeren Schwamm zu holen, vielleicht diese Schmerzen
verursachen. Aber das ist meine pers. Meinung, - ich habe da noch nichts drüber gelesen.
Vielleicht ist es auch nur ein Wetterbedingtes Empfinden ....? Für mich ist auf jeden Fall eine Besserung durch Bewegung
und leichtes Muskelaufbautraining aufgetreten.

Alles Gute Dir.

:winke wolle :hallo
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 25. Feb 2019, 14:29

So, komme eben vom Hausarzt. Der meint natürlich, dass ein Rheumatologe der richtige wäre und verschrieb mir als "Versuch" Kortison. Habt Ihr mit der Behandlung von Kortison schon Erfahrung? Bringt das etwas bei der Behandlung von Gelenkschmerzen durch HC?

Euch einen schönen Tag - die Sonne lacht :-)
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Di 26. Feb 2019, 18:36

Kurze Rückmeldung: Nun nehme ich seit drei Tagen Kortison und die Schmerzen haben extrem abgenommen. Hat schon mal jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht. Irgendwie beruhigt mich das, da die Schmerzen der letzten Wochen so eine never ending Story zu werden schien....
Ein wenig Hoffnung :-)
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