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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Hallo sagt der Neue aus Ulm

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 8. Okt 2018, 19:40

Danke Euch für die Antworten - auch wenn diese nicht zu einem doppelten "Tschüss" geführt haben. :down

Eine Frage habe ich noch an die Allgemeinheit: Meine Ärztin sagt, es wäre ausreichend, das Féritin bis 200 runterzufahren. Man müsse nicht bis 60 runter. Meine Frage nun: Warum muss man tatsächlich so weit runter, wenn man mit 200 doch im "Normbereich" ist?
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » Di 9. Okt 2018, 07:14

Moin Bernd,

ich selbst bin nur Betroffener und keine Experte so wie Lia oder Konrad.

Ich kann Dir nur aus meinen Erfahrungen berichten, -
wobei diese in erster Linie aus meinem Bauch entstehen,
wie ich mich fühle, oder wie es mir mein Internist sagt,
oder wie ich es hier im Forum lese und für mich annehmen kann.

Zu deiner Frage, erscheint es mir schon logisch unter dem Referenzwert ( ... 200 ... ) zu bleiben,
ich bewege mich da bei um 100 im Ferritin, - immer unter der Berücksichtigung das der HB nicht runter geht.
Wie du weißt sind wir durch den Gen-Defekt nicht in der Lage überschüssiges Eisen, welches wir durch Nahrungsaufnahme
zu uns nehmen, auf dem natürlichen Weg abzubauen, bzw. auszuscheiden. Dieses führt ja zwangsläufig zu der in Jahren
aufgebaute Speicherung in den Organen ( Leber, Bauchspeichel, Herz ...) und Knochen. Eisenspeicherung ist verständlicher Weise
nicht gesundheitsförderlich, im Gegenteil ... - ist ja auch bekannt, allso versucht mann so schnell wie möglich das überschüssige Eisen
durch Aderlässe aus dem Körper zu bekommen. Zunächst durch den eigendlichen Blutverlust, der mit der Neubildung ausgeglichen wird,
wofür er das Eisen brauch, - da bedient man sich dem Speichereisen, - was dadurch natürlich bei der Häufigkeit der AL gesenkt werden kann,
aber natürlich auch den Körper / Organismus belastet - siehe HB oder Schlappheit etc...

Nun ist irgendwann Ferritin von z. B. 200 erreicht und du liegst im Normalbereich. Was aber noch lange nicht heißt, dass der Eisenspeicher geleert ist,
was weiterhin die Organe (Leber...) belastet, zwar nicht mehr so doll, aber die Belastung bleibt. Und Du nimmst auch weiter Nahrung zu dir, bitte keine Nägel essen, ...
wodurch auch gleich wieder dein Ferritin steigt und seine fast geleerten Eisenspeicher wieder füllt, - denn es wird nur eine gewisse Menge an Eisen benötigt,
beim gesunden Menschen wird der Überschuss auf natürlichen Wege ausgeschieden, - bei uns Hämos nicht, da lagert sich der Eisenüberschuss in unseren
Organen ab, - ich denke mal am meisten in der Leber. Somit ist der gesunde Referenzwert gleich immer überschritten ...

Wenn ich den Ferritin gleich etwas geringer halte, sprich in den Eisenmangel gehe, - habe ich immer noch einen Freiraum, wo keine Speicherung statt findet.

Entscheidender Punkt dabei ist für mich jedoch, - wie ich mich mit einem Eisenmangel fühle, - und dieses kann ich nur selber erkennen und ggf. mit meinem
Arzt besprechen.

Du kannst auch in die Richtlinien gucken, - wo glaube ich sogar ein Wert unter 100 empfohlen wird, - aber dass lese ggf. bitte nach!

Ich hoffe ich konnte Dir bisschen meine Erfahrung rüber bringen, letztendlich musst Du das mit Deinem Arzt besprechen,
mein Arzt macht selbst bei Ferritin 100 noch einen Aderlass, - wenn der HB es zulässt, d. H. nicht im Keller ist!

Ich bin Diabetiker, und ziehe da auch gerne einen Vergleich, den Blutzucker lieber etwas niedriger zu halten um Reserven für einen Snack zu haben ...
(Doch das ist wieder eine Andere Wissenschaft).

Wichtig finde ich, seinen Weg mit dem Arzt abzuklären und zu finden und zu gehen,
wobei Dein Gefühl stehts im Vordergrund stehen sollte!

Alles gute Dir,
und vielleicht schreibt noch jemand anderes seine Erfahrung?

:winke wolle :hallo
LG Wolle
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Do 11. Okt 2018, 15:18

Jubidu :D :D :D Jetzt wären wir mal bei 120 Feritin :D
Dafür die Leukos bei 3000 und die Roten im Grenzbereich. Die Fußsohlen schmerzen, aber vllt schenkt sich das ja auch noch :-) …. viele AL kommen ja nimmer. Gruß an alle Mitleidenden!
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon pskau » Fr 2. Nov 2018, 14:22

Hallo Bernd,

ich möchte gratulieren zu dem erfreulichen Wert.
Dann stehen ja jetzt "nur" noch ErhaltungsAl an- das ist doch super.
Zu den Leukos kann ich allerdings nichts sagen- Sorry.
LG
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 5. Nov 2018, 21:07

Hallo zusammen,

ich hätte mal wider eine Frage (komme mir ziemlich bescheuert vor, da ich ständig frage :-) ):
Folgende Blutwerte von letzter Woche geben mir keine Erklärung
Eisen: 31 (33-193)
Ferritin: 170 (30 - 400)
Transferin: 1,83 (2,00 - 3,60)
Trafsferinsättigung: 11,9 ( 16,0 - 45,0)

Warum ist das Eisen und die Sättigung plötzlich so niedirg? Spricht das gegen weitere Aderlässe?

Euch allen eine gute Woche und liebe Grüße,
Bernd
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon wolle » Sa 10. Nov 2018, 11:18

Hallo Bernd,

ständiges Fragen ist keine Untat, frage ruhig.

Doch leider kann ich Dir auf die Frage keine Antwort geben,
was sagt Dein Arzt?

Gruß

Wolle
LG Wolle
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon Hedgehog » Mo 12. Nov 2018, 18:22

Bei den Werten würde ich eine Weile mit Aderlässen warten. Mit Ferritin bist Du ja schon im Normalbereich, obwohl mit Hämochromatose meistens Ferritin von ungefähr 50 angeraten wird. So hat es meiner Meinung nach keine extreme Eile, um noch weiter Blut wegzuwerfen. Eine Pause schadet , denke ich, weiniger als zu viel Blutverlust. Ich würde warten, und nach einer Weile wieder testen. Es kann nämlich vorkommen, dass Ferritin von selber weiterhin fällt, nachdem mit Aderlässen gestoppt ist. Ein Facharzt hat mir mal etwas darüber gesagt. Ich kann es leider nicht erklären warum, denn das Gespräch hat dann eine andere Richtung genommen, habe mir nur gemerkt, dass er es kein Problem und auch nicht ungewöhnlich fand, dass mein Ferritin nach 2 Jahren ohne Aderlass noch am Sinken war, da ich ja vorher eine intensive Zeit von wochentlichen Aderlässen durchgemacht hatte. Bei mir fällt Ferritin sogar jetzt noch, 4 Jahren nach dem letzten Aderlass! Deswegen halte ich bei niedrigen / fallenden Eisenwerte Vorsicht für ratsam. Genau wie bei Menschen ohne Hämochromatose sollte auch nach eine Ursache gesucht werden, wie versteckte Blutungen im Darm oder im Magen. Wichtig ist, den Arzt zu befragen und darüber nachzudenken.
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Re: Hallo sagt der Neue aus Ulm

Beitragvon halli01 » Mo 12. Nov 2018, 21:52

Ihr Liebe,

DANKE für Eure Gedanken und Antworten. Ich wird jetzt mal doch wieder zur Uni spazieren - die haben schon so viele Fälle durchgemacht....

Wünsche Euch allen eine gute Restwoche :-)

Ganz liebe Grüße aus dem Schwabenland,

Bernd
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