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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Beitragvon Tobias87 » Do 29. Nov 2018, 22:15

Hi Leute,

erstmal zu meiner Person. Ich bin 31 Jahre alt, normalgewichtig, habe bis meine Schmerzen aufgetreten sind recht viel Sport gemacht und mich normal ernährt. Weder gesund noch all zu ungesund. In meiner Familie geht fast niemand zu Ärzten - selbst bei Krankheiten, daher ist es schwierig mit der Frage nach dem familiären Auftreten gewisser Krankheiten.

mich plagen seit 6 Jahren Beschwerden und kein Arzt hat je gefunden was mir fehlen sollte. Vorrangig sind das Schmerzen um die Wirbelsäule zwischen den Schulterblättern bis zum Nacken.
Das musste ich akzeptieren, obwohl ich dadurch mittlerweile laut Arzt depressiv geworden bin. Als ich dann beim Arbeiten immer wieder quälend Müde war trotz 7-8 Stunden Schlaf hat dann ein Arzt den Ferritin-Wert geprüft. Anstatt zu niedrig war er zwischen 700-800 ng/ml (mehrfach gemessen über Wochen hinweg).
Ein Gentest bei einem Prof. Dr. so und so (will niemanden verleumden, aber sauer bin ich dennoch) hat laut Prof. ergeben, dass ich keine HC hätte. Ein Allgemeinarzt hat mir dann aber letzte Woche erklärt, dass ich doch eine HC habe und hat mir die Ergebnisse des Profs. gezeigt auf meinen Protest. Ich war so geschockt bzw. bin es immernoch, dass ich mir nicht merken konnte, welche Faktoren homozygot waren. Es sind bei mir aber 2, der Rest ist nur heterozygot.

Meine Fragen sind nun: Bin ich einer von euch oder nicht? Je mehr ich über diese Krankheit lese, desto unsicherer werde ich. Wo kommen meine Beschwerden her, wo der Ferritin-Wert (ihr habt i.d.R. weit über 1.000 - also evtl doch keine HC?) usw.

Viele Grüße
Tobias
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Re: Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Beitragvon wolle » Fr 30. Nov 2018, 10:55

Moin Tobias,

willkommen im Forum.

Ein Allgemeinarzt hat mir dann aber letzte Woche erklärt, dass ich doch eine HC habe und hat mir die Ergebnisse des Profs. gezeigt auf meinen Protest


Es sind Deine Unterlagen, Deine Patientan-Akte ..., - ich habe mir da sogar eine Kopie aushändigen lassen, - und jeder gute Arzt, wird sicher nichts dagegen haben,
allso nochmal hin, und lass dir den Gentest kopieren!

Was hat Dein Doc. jetzt weiter gesagt, was ist mit Aderlässen?

Meine Fragen sind nun: Bin ich einer von euch oder nicht? Je mehr ich über diese Krankheit lese, desto unsicherer werde ich. Wo kommen meine Beschwerden her, wo der Ferritin-Wert (ihr habt i.d.R. weit über 1.000 - also evtl doch keine HC?) usw.


Entscheident ist doch der Gentest, - hast du diesem eigendlich zugestimmt -, hättest du diesen von Deinem Prof. auch ausgehändigt bekommen müssen.
Schau Dir mal das Alter der anderen an, - wobei das relativ ist. Entscheidend ist, das Eisen gespeichert wird, und dieses greift bei zu viel die Organe an.
Durch den Aderlass wird durch den Blutverlust, neues Blut produziert, wozu es Eisen benötigt, - so wird der Eisengehalt abgebaut, einmal durch den Blutverlust,
und zum 2. bei der Neuprouktion, - so wird auch mit der Zeit den Organen das überschüssige Eisen entzogen.

Bei mir sind mit der Zeit auch die Gelenkschmerzen zurück gegangen.

:winke wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Beitragvon pskau » Fr 30. Nov 2018, 11:26

Willkommen Tobias,
Grundsätzlich erst einmal keine Panik! Hämochromatose (einmal erkannt) ist kein Todesurteil! Man kann mit einfachen Mitteln: regelmäßige Aderlässe, prima gegensteuern und ansonsten ganz normal weiterleben.

Wolles Worten – lass Dir die Ergebnisse in Kopie geben – kann ich mich nur anschließen.
700 – 800 ng/ml ist nicht niedrig, bei Männern ist meines Wissens eine Obergrenze von 300 ng/ml Ferritin gesteckt.
Aber mal ganz unabhängig von der Frage, ob Du nun den Gendefekt hast oder nicht, gegen Aderlässe oder – wenn Du genommen wirst – regelmäßiges Blutspenden spricht gar nichts. Auch bei völlig gesunden Menschen ohne Hämochromatose ist die Abgabe von Blut gut (in jedem Fall nicht schädlich), die Neubildung von Erys verursacht eine Verjüngung Deiner roten Blutkörperchen (quasi Anti-Aging-Kur), Wolle hatte das besser formuliert.

Ob Deine Beschwerden von einer Hämochromatose kommen oder andere Ursachen haben, weiß ich natürlich nicht, an Deiner Stelle würde ich Deinen Doc zusätzlich bitten, insb. die Leberwerte zu prüfen, ob da (noch) alles ok ist. Welche anderen Werte auch noch untersucht werden sollten, weiß ich leider nicht, vielleicht haben unsere Experten ja noch einen Tipp.
In diesem Sinne
Kopf hoch
pskau
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Re: Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Beitragvon Liebdachs » Sa 1. Dez 2018, 13:09

Hallo Tobias,

Zu erst einmal Herzlich Willkommen bei uns Mutanten :wink:
Wie Petra schon schrieb: Lass Dich nicht verrückt machen. Der erhöhte Ferritinwert ist jetzt erkannt und man kann daran arbeiten. Ein Aderlass ist nichts Schlimmes und viele fühlen sich am Tag danach fitter als vorher.
Ich würde den Arzt bitten, nochmal denFerritinwert und die Leberwerte überprüfen zu lassen, aber auch die Transferrinsättigung. Danach sollte er ein klareres Bild haben.
Evtl. macht es auch Sinn, einen weiteren Gentest bei einer fachlich kompetenten Stelle wie z.B. der Leber-Ambulanz einer Uniklinik machen zu lassen, am Besten in Verbindung mit einem Fibroscan (ähnlich einer Ultraschalluntersuchung), um etwaige Leberschädigungen auszuschließen.
Das hört sich jetzt vielleicht etwas schlimm an, aber wenn es einmal erkannt ist und die Organe noch nicht geschädigt sind, kommt man dem Ganzen mit ein paar Aderlässen schonend und ohne schädigende Nebenwirkungen gut bei.
Wenn Dein Nickname Deinem Geburtjahr entspricht, wurde die HC ja sehr früh erkannt und man kann davon ausgehen, dass noch keine bleibenden Schädigungen der Organe vorhanden sind.
Mach Dich nicht verrückt und geh alles in Ruhe an.

Liebe Grüße
Heiko
Liebdachs
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Re: Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Beitragvon Hedgehog » Mo 3. Dez 2018, 16:22

Mit dem,was die Andere schon geschrieben haben, stimme ich überein. Nur fällt mir etwas auf: Du schreibst "Vorrangig sind das Schmerzen um die Wirbelsäule zwischen den Schulterblättern bis zum Nacken." Ein Bekannte von uns hatte in diesem Bereich schmerzen, und nach Untersuchungen wurde festgestellt, dass diese Schmerzen vom einem Herzproblem kamen. Bei ihm fielen die Schmerzen allerdings hauptsächlich bei Anstrengung auf. Er ist aber keineswegs übergewichtig und ging immer ziemlich viel und schnell zu Fuß….war also eine unerwartete Diagnose. Er wurde rechtzeitig behandelt und es geht ihm jetzt prima.
Was mir auch noch einfällt ist, dass erhöhtes Ferritin auch von Inflammation kommen kann: das wäre eventuell auch noch etwas, worüber Du vielleicht mit dem Hausarzt sprechen könntest. Ich hoffe, es gelingt Dir bald, mehr Klarheit zu finden, denn die erwähnte Ursachen lassen sich behandeln. Es ist aber schwer, fleißig dranzubleiben, wenn man immer müde ist! Lohnt sich aber.
Hedgehog
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Re: Hämochromatose mit ca. 750 ng/ml?

Beitragvon Tobias87 » Mo 3. Dez 2018, 17:47

Hallo Leute,
dass ich nicht geantwortet habe, liegt daran, dass ich nur per Handy Zugriff hatte und ich so ungern längere Texte damit tippe.
Eure Worte haben mich schon mal etwas aufgebaut. Danke!

Der Reihe nach nun zu den Fragen:
@wolle: Das ist ein guter Einwand mit der Akteneinsicht. Ich bin so ein treudoofer Mensch. Habe nie Probleme gehabt und Ärzten immer komplett vertraut, was anscheinend ein Fehler ist. Derzeit bin ich noch in Beratung. Ich hätte heute einen Termin beim Hämatologen gehabt zwecks Blutwerte. Leider hab ich jetzt eine Erkältung, was mich ärgert, da ich bisher bis vor wenigen Jahren krankheitsbedingt nie ausgefallen bin. Kann man jetzt aufs Alter schieben - oder kann das auch mit der HC zusammenhängen? In 8 Tagen hätte ich einen Ersatztermin, den ich noch abwarten würde um dann mit dem Hämatologen den Plan für die Aderlässe zu besprechen. Zu welchem Arzt geht ihr zwecks Aderlass-/Blutwertkontrollen? Hausarzt oder Hämatologe?
Dem Gentest hab ich freilich zugestimmt. Aderlässe hören sich ja ganz gut an, aber dann fehlen mir doch dementsprechend sauerstofftransportierende Blutkörperchen. Merkt man das nicht?
Darf man fragen wo du die Gelenkschmerzen hattest bzw. wie die sich geäußert haben? Ich habs ja z.B. nur im oberen Rücken... Man liest aber immer davon, dass eigentlich zuerst immer Extremitäten, v.a. die Finger von sowas betroffen wären.

@pskau: Klar will ich den Eisenwert senken! Aber ich will auch unbedingt die Ursache dafür kennen. Wenn es keine HC ist - ist es vielleicht eine andere Krankheit, die eine permanente Entzündungsreaktion hervorruft. Was mir gelinde gesagt etwas Unbehagen bereitet. Laut Ärzten waren die Leberwerte erst "etwas" erhöht und haben sich wieder etwas eingependelt. Ultraschall zeigt keine Organschäden.

@Liebdachs: Ja, Mutanten, das ist wohl das richtige Wort. Mich wurmt es aber, dass ich diese Schmerzen habe, die mich arg belasten und einschränken - obwohl der Ferritinwert nicht sooo hoch ist und ich auch noch nicht mal steinalt bin, daher zweifele ich oft an der Diagnose HC - v.a. weil der vermeintliche Experte (genannter Prof.) mir versichert hat, ich hätte KEINE HC :gruebel

@Hedgehog: Das hört sich interessant an mit dem Herzproblem. Ja, interessant. Ich will endlich wissen an was das liegt, auch wenn ich evtl. nichts dagegen tun kann. Zumindest möchte ich wissen, woran ich bin :( Kannst du mir vielleicht sagen, was es genau bei ihm ist und wie das herausgefunden wurde mit dem Herzen?
Tobias87
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