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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Ich bin der Neue...

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Ich bin der Neue...

Beitragvon Jens83 » Mo 3. Dez 2018, 19:55

Hallo Zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen und meine Geschichte erzählen:
Ich bin Jens, 35 Jahre alt und komme aus Bielefeld. Im Frühjahr dieses Jahres hatte ich eine sehr starke Grippe, von Der ich mich nur sehr langsam erholte.
In dem Prozess der Genesung traten dann erste Symptome auf, die bis heute andauern. Seit vielen Monaten verspüre ich ein extrem unangenehmes Gefühl der Übelkeit. Es ist nicht die Art von Übelkeit die man verspürt, wenn man etwas Falsches gegessen hat, oder zu viel Alkohol getrunken hat. Es ist ein Art Druck im Hals, der mich mittlerweile bis auf´s Blut reizt. Dazu kommen allgemeine Müdigkeit, keine Leistung bei Sport, oder einfachen Alltagstätigkeiten, Herz Rhythmus Störungen in Form von Extrasystolen und Gelenkschmerzen im linken Handgelenk und der linken Schulter.
Nach einem Ärztemarathon ist dann vor einigen Wochen erstmals eine Hämatologin auf den erhöhten Ferritinwert aufmerksam geworden.
Obwohl dieser nur moderat erhöht war (500 ng/l) hat Sie mit meinem Einverständnis einen Gentest auf HC durchgeführt. Dieser war dann auch positiv. Am letzten Donnerstag hatte ich dann meinen ersten Aderlass.

Aktuell macht mich einfach diese Übelkeit fertig. Hat von Euch Jemand ähnliche Symptome und einen ähnlichen Verlauf? Ich bin nicht so naiv zu glauben, dass es nach einem Aderlass jetzt direkt besser wird, aber kann Jemand von Euch sagen wann sich erste Besserungen einstellen können? Hat Jemand ähnlich starke Symptome bei einem nur leicht erhöhten Ferritinwert?

Vielen lieben Dank im Voraus.
Jens83
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Re: Ich bin der Neue...

Beitragvon Hedgehog » Mo 3. Dez 2018, 22:30

Ich kann mir nicht genau vorstellen, ob die Übelkeit, die Du beschreibst, irgendwelche Gefühle ähnlich ist, wie ich erlebt habe. Was ich aber bei mir wohl als Übelkeit beschreiben würde, wird oft durch Ingwer geholfen (zB als Tee, aber auch sonst). Das ist nicht nur dann, wenn es mit dem Bauch zu tun hat, sondern auch im Auto oder wegen starke Kopfschmerzen. Manchmal helfen auch Entspannungsübungen, besonders dann, wenn mal Saueres aus dem Bauch hoch kommen will. kann jetzt nicht mehr schreiben, wollte aber gleich hallo sagen.
Hedgehog
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Re: Ich bin der Neue...

Beitragvon pskau » Mi 5. Dez 2018, 09:08

Hallo Jens,
herzlich willkommen hier im Forum.
Leider muss ich mich bei Deinem Problem auf das Begrüßen hier beschränken.
Ich hatte weder Übelkeit noch ähnliche Symptome und verfüge auch nicht über die fachliche Kompetenz, daher kann ich Dir leider nicht mit Tipps und Hinweisen weiterhelfen.
Vielleicht finden sich aber (wieder?) unsere lieben Experten hier ein und können weiterführende Ratschläge geben.
Sorry hierfür. Alles Gute, Petra
pskau
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Re: Ich bin der Neue...

Beitragvon Jens83 » Mi 5. Dez 2018, 15:57

Trotzdem vielen Dank Petra :)
Jens83
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Re: Ich bin der Neue...

Beitragvon Sonnenblume » Mi 5. Dez 2018, 16:57

Huhu Jens,
auch von mir ein herzliches Willkommen :winke

Ich selbst habe nie an Übelkeit gelitten, aber ich hatte auch nur gering erhöhte Ferritin Werte.
Zu den Symptomen von Hämochromatose gehören aber wohl auch Übelkeit, so habe ich es auf einigen Internetseiten gefunden.
Ich denke, dass du einfach ein wenig Geduld brauchst bis die Aderlässe deinen Eisenwert reduzieren.

Ich wurde beim Hämatologen sehr gründlich untersucht...Leber- und Nierenultraschall und die Blutwerte. Wurde das bei dir auch gemacht?

Hoffentlich geht die Übelkeit bei dir recht schnell weg, ansonsten würde ich das auf jeden Fall bei deiner Ärztin ansprechen.

:winken
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Re: Ich bin der Neue...

Beitragvon wolle » Mi 5. Dez 2018, 18:45

Hallo Jens!

Willkommen im Forum.

Was sagt Dein Doc. zu Deinem Übelkeitsgefühl? Mir ist nicht bekannt, dass dieses mit der HC in Verbindung zu bringen ist.

Wie sieht Deine Aderlasstherapie aus.

Meist wird zu Anfang 4-6 Wochen, wöchentlich ein AL gemacht, dann ggf. 14 tägig oder 3 wöchig ein Aderlass, später monatlich einer,
weiter gestreckt als Erhaltungsaderlas 1/4 jährlich einer, - dieses setzt aber schon voraus das du Dich im 50iger - 100 Bereich befindest,
dieses wird aber auch unterschiedlich gehandhabt, - dass entscheidet der behandelnde Arzt.

Wann eine größere Absenkung des Fer. erreicht ist, hängt von mehreren Faktoren ab, wie oben beschrieben, wie oft der AL erfolgt,
und natürlich wieviel ML gelassen werden. Was sagt Dein Doc.

Es ist gut, dass im frühen Alter, der Gendefekt entdeckt wurde, so ist entsprechend dein Ferritingehalt noch gering,
und entsprechende Organschädigungen ggf. noch nicht eingetreten, - und das Fortschreiten der Eisenspeicherung
durch die AL gehemmt werden, und weitere Folgeschäden hoffentlich vermieden werden.
Doch das wird Dir hoffenlich auch Dein Arzt gesagt haben, - sonst nerve Ihn damit!

:winke Wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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