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Bin auch ein Mutant

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon wolle » Sa 20. Jun 2020, 19:24

Das Einzige, was wirklich nervt, ist das ständige Festsaugen der Kanüle.


Hallo Fabi,

schön von dir wieder zu lesen!

Ja das Festsaugen hat es Dir wohl angetan.
Ist bei mir nicht anders, - ich habe mich schon daran gewöhnt,
das ich mit leichten Fingerdruck auf die Nadel etwas nach helfen muss...

Mein Doc. setzt die Kanüle, - und meint dann nur noch ... "Wolle ... Du und Dein Finger machen das schon ..." :greenkugel

Sprich du bist im Erhaltungs AL ... jut!
Du liegst aber sehr niedrig mit Deinem Ferritin, - wie geht es Dir damit?

Gruß

:daumen Wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon larssondk » Sa 20. Jun 2020, 23:51

Moin,

was ist denn ein "Festsaugen der Kanüle"? Vorstellen kann ich mir das schon irgendwie. Ich hatte auch paar Aderlässe, wo das Blut nicht so wollte und die Schwestern dann nachgeholfen haben bzw die ganze Zeit dabei waren.

Viele Grüße
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Do 2. Jul 2020, 10:31

Vielen Dank für eure Nachrichten.

Fühle mich zurzeit wieder ein bisschen schlapp. Weis aber nicht, ob das am niedrigen Ferritin liegt.
Ich wollte die Tage nochmal mit meinem Doc sprechen, ob wir es nicht anders handhaben können. Dass ich anstatt direkt zum AL zu kommen, erstmal nochmal die Werte bestimmen lasse, um zu schauen, ob ein AL notwendig ist. Weil zu niedrige Werte sind auf Dauer denk ich auch nicht das Wahre.

@larssondk: Beim Aderlass wird eine Vakuumflasche verwendet, an der ja ein Schlauch mit der Kanüle hängt. Durch den Unterdruck in der Flasche, kann es vorkommen, dass sich die Kanüle innen an der Vene festsaugt. Wenn das passiert, dann läuft nur noch sehr wenig, bzw garnichts mehr. Dann muss man bissl dran rumspielen. Bisschen wackeln oder allgemein bewegen, damit sie sich wieder löst.

Viele Grüße
Fabi
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Lia » Do 2. Jul 2020, 19:11

Hallo Fabi, hatte am Dienstag Dir schreiben wollen, wurde aber unterbrochen. Du schreibst jetzt genau zu meinem Punkt: dem niedrigen Ferritin.
Fühle mich zurzeit wieder ein bisschen schlapp. Weis aber nicht, ob das am niedrigen Ferritin liegt.

Zu niedriges Ferritin kann Eisenmangelsymptome wie Müdigkeit und Schlappheit machen. Auch bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition und vormals Eisenüberladung.
Hier mein Entwurf vom Dienstag:

Hallo Fabi, gratuliere Dir, dass Du die intensive Aderlaß-Phase geschafft hast und mittlerweile in den Erhaltungsaderlässen angekommen bist! :daumen :D :daumen
Eine Frage habe ich angesichts Deiner aktuellen Werte. Welchen Zielbereich strebt Dein Arzt an? In welchem Bereich will er das Ferritin bei Dir haben? Falls Du das nicht weisst, würde ich ihn beim nächsten Besuch einfach mal fragen.
Hintergrund meiner Frage: Wichtig ist bei uns, nicht nur Eisenüberladung zu vermeiden, sondern auch Eisenmangel durch zu viele Aderlässe. Die daraus resultierenden Eisenmangel-Symptome und Eisenmangelanämie sind auch nicht gesund.
Serumferritin soll in der intensiven Phase <50 ng/ml gebracht werden (gilt jetzt für die C282Y-Homozygoten, vergisst man immer, dazuzuschreiben). Danach wird Serumferritin in einem "eisen-sicheren" Bereich gehalten, damit man weder Eisenüberladung noch Eisenmangel hat. Nach EASL-Leitlinie ist das für Serumferritin 50-100 ng/ml. Früher gab es die Empfehlung, zwischen 20-50 ng/ml. Da kann es aber zu Eisenmangelsymptomen kommen, daher macht man das für die meisten Menschen mit Hämochromatosedisposition nicht mehr. Nicht nur Dein Ferritin, sondern auch die anderen Eisenwerte zeigen an, dass Du aktuell ein klares Eisendefizit hast.
Ich würde bei aktuell so niedrigem Eisen VOR dem Erhaltungsaderlass Eisenwerte und Hb abnehmen, ob ein Aderlass überhaupt sinnvoll ist. So kann man unnötige Aderlässe und unnötigen gesundheitlichen Schaden durch Eisenmangel vermeiden.

Wollte dazu noch einen Link heraussuchen, aber das sollte dem Arzt eigentlich schon der gesunde Fachverstand sagen.
Sprich mit ihm. Ich bin mir ziemlich sicher, dass einige Zeit vergehen wird, bis Aderlässe bei Dir wieder dran sind.
Einstweilen darfst Du Dich wie andere unmutierte Menschen mit Eisenmangel eisenreich ernähren. Eventuell bei starker gesundheitlicher Beeinträchtigung ist mit dem Arzt auch eine kurzfristige Eisensubstitution zu erwägen. Ja, auch bei Hämochromatose-Disposition, wenn der Patient Eisenmangel mit Symptomen hat und sich eine Eisenmangelanämie anbahnt (Guck mal auf deinen Hb-Wert und den Normbereich.) Wenn ich das richtig lese, bist Du nicht gerade im Endpunkt der intensiven Aderlässe, wo man mal so ein niedriges Ferritin vertreten kann (fände ich nur bei sehr hohem Ausgangsferritin >1000 ng/ml und drohendem irrevers. Organschaden angeraten, aber nun ja-), sondern bereits in Erhaltungsaderlässen? In den Erhaltungsaderlässen gibt es m.E. keinen medizinisch vertretbaren Grund, ein Ferritin von 8 ng/ml anzustreben.

Liebe Grüße

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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Fr 3. Jul 2020, 10:55

Hallo Lia,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort und auch für deine Glückwünsche.

Mein Ferritin ist glaube ich schon seit ende letzen Jahre bei 7-8, also meine Schlappheit könnte schon daher kommen.
Wenn ich mich recht erinnere, dann hat er einen Ferritinwert um die 50 ng/ml angepeilt. Er jetzt auch die Abstände auf 20 Wochen geändert. Ich bezweifel aber, dass der Abstand ausreicht, um eine Werte aus dem Definzit zu pushen.

Ich habe grundsätzlich nichts an meiner Ernährung geändert :wink: Dafür esse ich zu gerne :D
Er hat auch glaub ich spaßeshalber vor längerer Zeit mal gesagt, dass wenn meine Werte weiter so runtergehen, er mich noch Eisen substituieren lassen muss :D

Habe Ihm jetzt einmal eine Email geschrieben und Ihm eine vorherige Blutkontrolle vorgeschlagen.

Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Fabi
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon larssondk » So 5. Jul 2020, 21:27

blaxxx hat geschrieben:Vielen Dank für eure Nachrichten.

Fühle mich zurzeit wieder ein bisschen schlapp. Weis aber nicht, ob das am niedrigen Ferritin liegt.
Ich wollte die Tage nochmal mit meinem Doc sprechen, ob wir es nicht anders handhaben können. Dass ich anstatt direkt zum AL zu kommen, erstmal nochmal die Werte bestimmen lasse, um zu schauen, ob ein AL notwendig ist. Weil zu niedrige Werte sind auf Dauer denk ich auch nicht das Wahre.

@larssondk: Beim Aderlass wird eine Vakuumflasche verwendet, an der ja ein Schlauch mit der Kanüle hängt. Durch den Unterdruck in der Flasche, kann es vorkommen, dass sich die Kanüle innen an der Vene festsaugt. Wenn das passiert, dann läuft nur noch sehr wenig, bzw garnichts mehr. Dann muss man bissl dran rumspielen. Bisschen wackeln oder allgemein bewegen, damit sie sich wieder löst.

Viele Grüße
Fabi


Moin Fabi,

ich hatte schon sehr viele Aderlässe dieses Jahr ;) und musste auch min. 2x jemanden dabei haben um "rumzuspielen", wie du es schreibst ;) Dann ging es auch meistens sehr fix danach. Übrigens war mein Ferritin danach auch sehr niedrig und ich hatte, obwohl permanent zuviele RBK und Erys, eine leichte Anämie danach. Folglich sehr müde.

Viele Grüße
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Mo 7. Sep 2020, 14:19

Hallo zusammen :)

war jetzt letzte Woche am Donnerstag in der Praxis und habe mich mit Ihm unterhalten.
Anschließend wurde mich noch kurz Blut abgenommen, um die aktuellen Werte zu überprüfen.

Heute hat er mich angerufen und mir die Werte mitgeteilt. Ferritin ist in 12 Woche gerade einmal von 8 auf 16ng/m gestiegen.
Allerdings, wenn ich Ihn richtig verstanden habe, ist die Transferrinsättigung von ca 12 auf 46% gestiegen. Finde ich, wenn ich ehrlich bin, einen großen Sprung nach oben.

Haben uns jetzt darauf geeinigt, den nächsten AL Anfang Dezember zu machen.

Viele Grüße
Fabi
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Lia » Fr 11. Sep 2020, 15:30

Hallo Fabi, gut, dass man die Werte vorab überprüft, um Dich vor weiterem Eisenmangel zu bewahren.

Um eine Transferrinsättigung von 46% würde ich mir keine Sorgen machen, das ist für Menschen mit Hämochromatoseneigung normal, die Transferrinsättigung von 12 hatte allerdings einen bei Dir einen ernstzunehmenden vorhandenen Eisenmangel und quasi vollständige Erschöpfung der Eisenreserven mit Ferritin von 8 ng/ml angezeigt. Der Körper braucht aber ausreichend Eisen um Blut bilden zu können und richtig funktionieren zu können.

Ich mach jetzt mal Orakel :wink: : ich bin mir ziemlich sicher, dass bei Dir auch noch Anfang Dezember kein Erhaltungsaderlass dran ist, sondern Du eher weiter schauen musst, das Eisen weiter in eine gesunde Balance zu hochzubringen, es auf ein gesundes Maß ansteigen lassen. Würde daher unbedingt vorab Eisen kontrollieren, sonst bist Du mit einem vorschnellen Aderlass schwups wieder im Eisenmangel. Habe jetzt deine Geschichte nicht so gut im Kopf und kann nicht so lange ins Internet, aber vermutlich solltest Du Dich mit genug Eisen ernähren und man sollte, falls man nicht weiss, warum das Ferritin so abgesunken ist und nur so langsam steigt, ggfls auch chronischen Blutverlust (z.B. im Magen-Darmtrakt- z. B. medikamentenbedingt) ärztlich abklären.

Liebe Grüße

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