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  • Bild Titel: meine Ziege
    Autor: Silver61
    Verfasst am: Mi 23. Sep 2020, 12:02
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: christiane, blackmungo (42), Superintendent (57)

Bin auch ein Mutant

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Mi 13. Feb 2019, 01:50

Hallo, :winken

dann stell ich mich hier auch mal vor :)

Bin 29, männlich und komme aus Franken und seit ende 2018 diagnostizierter Mutant.

Kurz zu meinem "Leidensweg":
Habe schon seit ein paar Jahren immer wieder starke Probleme mit Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Knieschmerzen (joggen war nicht mehr möglich) etc.
Aber mein Hausarzt hat nie etwas entdeckt.
Im Dezember 2018 hatte ich dann genug und bin wieder bei meinem Hausarzt aufgeschlagen und habe ihm meine Probleme geschildert. Der hat mich dann ohne irgendwie zu untersuchen mit Antidepressiva nach Hause geschickt. Die ich allerdings nicht genommen habe.
Habe direkt den Tag danach einen anderen Arzt aufgesucht und ihm alles nochmal geschildert. Der ist aus allen Wolken gefallen, dass ich nicht untersucht wurde. Der hat mich dann am nächsten Tag wieder antanzen lassen zum Blut abnehmen und ein paar Tage später zur Besprechung der Werte. Dabei ist ihm aufgefallen, dass mein Ferritin bei 886 liegt und hat mir dann seine Vermutung (Hämochromatose) mitgeteilt, mich darüber aufgeklärt und direkt für mich beim Internisten angerufen und dort einen Termin für ende der Woche ausgemacht. Außerdem hat er die Transferinsättigung "nachbestellt", diese lag bei 81,4%.
Zwei Tage später war ich dann beim Internisten und er hat mich weiter aufgeklärt und auch mit mir über die gängigste Therapie (Aderlass) gesprochen. Außerdem hat er mir dann gleich nochmal Blut abgenommen und einen Gentest machen lassen, welcher den Verdacht bestätigt hat. Es wurden alle Organe per Ultraschall überprüft, aber keine Auffälligkeiten.

Soll jetzt alle 2 Wochen zum Aderlass (500ml) antanzen.
Am 12.01 war ich dann zum ersten Mal beim Ölwechsel und es war die Hölle für mich. Habe die typische Vakuumfalsche mit der der Blauen Kanüle (1,5mm). Ich hab Schweißausbrüche währenddessen bekommen und habe die ganze Zeit damit gekämpft, nicht in Ohnmacht zu fallen.
Beim zweiten Mal wollte am rechten Arm nichts fließen und und er durfte es links erneut probieren, wo es dann geklappt hat. Diesmal keinerlei Probleme mit dem Kreislauf.
Gestern dann wieder den linken Arm genommen und anscheinend hat sich die Kanüle an der Vene festgesaugt und es wollte einfach nicht so laufen. Es lief sehr sehr langsam. Normal war die Flasche nach 5min voll. Diesmal hat es nach knapp 25min bei 350ml gestoppt. Dann hat die Arzthelferin nochmal den Doc geholt, er hat ein bisschen an der Kanüle rumgespielt und schwupps waren die 500ml voll und mein Kreislauf ist wieder weggesackt.

Am 14.02 darf ich dann wieder hin um zum ersten mal die Blutwerte überprüfen zu lassen.

Hat irgendjemand Tipps für mich wegen dem Kreislauf?

Habe keinerlei Probleme mit Blutabnahme oder Nadeln (es sei denn es sind so Stecknadeln :D).
Versuche immer so viel wie nur möglich an dem Tag zu trinken und zu essen. Mampf auch vorher Traubenzucker ohne ende.
Bekomme keine Infusion und der Blutdruck wird auch nicht gecheckt.

Viele Grüße und Danke schon mal für Vorschläge :)
blaxxx
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Feenwald » Mi 13. Feb 2019, 08:06

Hallo,
ich habe deinen Bericht aufmerksam gelesen. Also ich bin ja schon 76 und weiblich und bei mir wurde das Ganze nach vielen vielen Jahren erst vor zwei Jahren entdeckt. Habe die Hämochromatose geerbt!!! Beim Adlerlass von 1/2 Liter bin ich ohnmächtig geworden. Dann wurde beschlossen, mir nur noch 1/4 Liter Blut zu entnehmen und immer Füße hoch. Dann ging das so einigermaßen. Dann musste ich mit einem Ball pumpen, damit überhaupt etwas Blut herausfloss. Dann musste ich die Nadel die ganze Zeit in einer bestimmten Stellung halten.
Mein zweites Problem: Ich habe viel zu dünne Venen, die Nadel will manchmal gar nicht rein, oder sie saugt sich an der Venenwand fest. Letztlich hilft mir zu 90 %: Den Arm, an dem der Einstich vorgenommen werden soll, mit Wärmepads (gibts im Internet) warmzuhalten, habe aber schon 1 Stunde vorher damit begonnen und erst kurz vorher habe ich dann den Pad entfernt, den ich mit einer Binde festbinde, bin selbst draufgekommen. So dehnen sich die Venen und ich habe dadurch bei vielen Aderlässen (mittlerweile 26) meistens keine Probleme mehr.
Probiere es aus. Also die dünnste Nadel und Wärme und viel trinken (am besten Wasser) an diesem Tag.
Viel Glück und viele Grüße von
Feenreich
Feenwald
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Mi 13. Feb 2019, 09:32

Guten morgen,

Viele Dank für deine Antwort.
Ich glaube bei mir ist nicht die Menge das Problem, da sobald die klammer an dem Gummischlauch zur Vakuumflasche entfernt wird und das Blut fließt, gehts bergab. Denke mal dass mein Bludruck absackt oder so.

Was für Wärme pads sind das? Ich kenne nur die Wärmepflaster.

Habe relativ gute Venen. Da hat bislang immer jeder getroffen :D

Viele liebe Grüße
Fabi
blaxxx
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon wolle » Sa 16. Feb 2019, 18:53

Hallo Fabi,

willkommen im Forum!

Es wundert mich Deine Aussage, dass kein Blutdruck gemessen wird ...

Dieses sollte vor und nach dem AL gemacht werden.
Besonders dann, - wenn so mein herauslesen, ggf. dein Blutdruck schon vorher im Keller ist.

Aber das solltest Du auf jeden Fall mit Deinem Doc. klären, alles andere hier wäre bzw. ist reine Spekulation,
und hilft dir nicht weiter!

Bei mir läuft es auch sehr unterschiedlich,
und ich muss zu 99% die Nadel ein bisschen mit Finger führen, damit Sie sich z.B. nicht fest saubt,
oder anfänglich habe ich Infusion für Blutausgleich bekommen ...
Insgesamt war bzw. ist jeder AL anders, mal gut, mal schlecht, langsam oder schnell ... - es ist dann eben so.

Vllt. ist es auch Deine Grundeinstellung, oder Gedanken die du dir machst ... doch kläre es bitte mit Deinem Doc. ab,
denn da spielt sicher auch Dein allgemeiner Körperzustand, Psyche etc. eine Rolle, -
oder vllt. ist es auch die Menge, die zuanfang schon sehr heftig für Deinen Körper sein kann!

Wie Gut, gut in "", - denn eigendlich ist es ja nicht gut ... den Gendefekt zu haben, - aber gut, dass dieser so früh und rechtzeitig
bei Dir erkannt wurde, - und so eine Organschädigung nicht vorliegt, und entsprechend Deine Werte noch niedrig sind,
mit den AL´s werden diese weiter fallen, - und so bei mir die AL´s zeitlich gestreckt, - sprich Erhaltungs AL z.B. 2 monatig oder 1/4 jährlich gemacht,
doch das musst du auch mit dem Arzt besprechen! Und ggf. kannst du mit einer Blutspende noch etwas sinnvolles machen,
denn ich sage mal als HC AL landet der Lebenssaft in der Mülle!

Ich hatte eine Zeit mit niedrigen Ferritin und HC Bekanntheit bei der Blutspende die Zulassung,
die ich dann leider 2 Jahre später mit der Diabetes verloren habe.

Dir alles Gute und die Wünsche,
das die nächsten AL für Dich angenehmer werden!

:winke Wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Hedgehog » Do 21. Feb 2019, 15:19

Wie gut, dass Du die Antidepressiva nicht genommen hast, sondern einen andern Arzt besucht hast! Ich war nicht so schlau, was die richtige Diagnose mit vielen Jahren verzögert hat. Als 'mental health patient' (Geisteskrank? Depressiv? Weiß nicht, was auf Deutsch der geläufige Begriff ist) wird man nicht ernst genommen, wenn man über Schmerzen und Müdigkeit klagt.

Noch etwas zum AL: sich vorher bewegen kann manchmal helfen.
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Sa 23. Feb 2019, 22:33

Hallo ihr Beiden,

vielen Dank für eure Nachrichten.

@Wolle: Habe dein Tagebuch schon fleißig durchstöbert :)
Ja man lernt nie aus. Immerhin weis ich jetzt auch, dass sich die Kanüle festsaugen kann. Das wusste die Arzthelferin anscheinend auch noch nicht :D Hatte aber als es so langsam lief schon den verdacht, dass das passiert sein könnte. Hab mich nur noch nicht so recht getraut an der Nadel rumzuspielen :D

500ml sind wenn man es nicht gewohnt ist schon ne Menge. Andererseits will ich schnell in die Erhaltungsphase. Dann lieber alle 2 Wochen mal 5-10min leiden.

Und ja es wurde kein einziges mal der Blutdruck gemessen. Würde es denn einen Unterschied machen? Was könnte der Arzt denn machen wenn er vorher schon ein wenig niedrig ist?

Über Blutspenden habe ich auch schon nachgedacht und mich ein wenig informiert, wo man es in der Nähe machen lassen kann. Hab ich dann auf jeden Fall vor. So hat das Ganze dann wenigstens etwas Gutes und es landet nicht einfach im Müll. Spenden darf man aber erst, wenn man in der Erhaltungsphase ist oder?
Schade, dass du nicht mehr spenden kannst :(

@Hedgehog:
Ja da bin ich auch sehr froh drüber. Hatte die Tabletten sogar schon von der Apotheke geholt und dann einmal genauer nachgelesen, was das Zeug mit einem macht und mich dann ganz schnell dagegen entschieden.
Ich hatte echt Glück, dass der andere Arzt das so schnell entdeckt hat. Schade, dass es bei dir nicht auf Anhieb die richtige Diagnose war :(
"mental health patient" müsste doch allgemein "Patient mit psychischer Erkrankung" sein, oder nicht?

Das mit der Bewegung hat die letzten Monate nicht ganz so geklappt. Hatte Lern und Prüfungsphase in der Uni und da sah es mit der Bewegung eher schlecht aus :D Werde das am Montag (nächster AL) auf jeden Fall mal versuchen.

Viele Grüße
Fabi
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Hedgehog » So 24. Feb 2019, 17:51

So arg viel Bewegung muss es nicht sein, damit Blut besser fließt. Zum AL spazieren / den letzten Teil des Weges zu Fuß / in der Klinik ein paar mal die Treppe hinauf und herunter, wenn es dort welche gibt…..so etwas kann manchmal helfen.
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon pskau » Mo 25. Feb 2019, 12:54

Willkommen hier auch von mir! :winken

Wärmepads: Du könntest die Packs nehmen, die man mit einem Knick am Metallplätchen aktivieren kann, zu haben als Handwärmer. Die kannst Du nach Gebrauch auch wieder "aufladen" im Kochtopf.
Kreislauf: Messen halte ich persönlich schon für sinnvoll, dann weißt Du/der Arzt schon mal, wo es hingehen könnte.
Füße hoch beim Aderlass kann auch helfen und danach nicht gleich aufspringen, sondern langsam.
Ich bekomme vor dem AL immer eine Kochsalzinfusion, damit der Flüssigkeitshaushalt nicht so durcheinander kommt, bei mir hilft es. Vielleicht sprichst Du Deinen Arzt mal drauf an.

Was m.E., zumindest bei mir, auch geholfen hat, war "Ruhe". Nicht im Sinne von lautlos, sondern nachdem ich es geschafft hatte, mit einer gewissen Gelassenheit zum AL zu gehen, wurden meine AL auch zunehmend unproblematischer. Bei den ersten AL hatte ich vorher jedoch einen Blutdruck in für mich schwindelerregenden Höhen, der ist dann während des AL schlagartig gefallen und mir wurde schummrig. Wenn Du Yoga kannst/machst, probiere es mal, ansonsten kleiner Spaziergang mit positiven Gedanken kann es auch tun. Lenk Dich ab, denk an was schönes!
Mein Blutdruck ist nun auch vor der Behandlung gewohnt niedrig, richtig abgesackt ist er in der letzten Zeit dann auch nicht mehr.

Blutspenden: Es gibt Kliniken, die - "normale" Eisenwerte vorausgesetzt - Dich als Spender akzeptieren, die meisten Spendestellen tun das nicht. HC = Blut für den Müll. Wenn Du allerdings mal in der Erhaltung bist, könntest Du vielleicht nachdenken, ob Du die entsprechende Angabe einfach vergisst?. Ich persönlich halte dies nicht für verwerflich, insb. falls Du eine seltene Blutgruppe hast, aber das muss jeder mit sich selbst ausmachen. Vielleicht findest Du ja auch einen aufgeklärten Spendedienst.

Es wird schon, Du wirst sehen.
lg pskau
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Mo 25. Feb 2019, 23:11

Hallo,

so der 4. AL ist überstanden.

Zuerst hatte ich eine kurze Besprechung mit dem Doc über meine Werte:

Werte vor AL:
Ferritin 886
Transferinsättigung: 81%

Werte vom 14.02 nach 3 ALs
Ferritin 650
Transferinsättigung: 58%

Hat sich also schon mal gut was getan :)

Habe auch mit dem Doc über mögliches Blut spenden geredet und er meinte, dass da grundsätzlich nichts dagegen spricht und er auch dafür ist. Er meinte nur, dass es ein paar Dienste gibt, die HC Blut ablehenen. Muss halt nur schauen, wer einen annimmt.

Diesmal lief es echt gut. Die Nadel hat sich nur einmal leicht festgesaugt, aber fast direkt wieder gelöst und die Flasche war nach ca 5 Minuten voll. Nur bei den letzten 150ml hab ich wieder das gut Schwitzen angefangen und es wurde mir ordentlich schwindelig. Aber es war auszuhalten. Die Arzthelferin hat mir dann wieder den Ventilator angemacht und mir etwas zu trinken gegeben und dann ging es wieder.

Habe den Doc vorher gefragt, ob wir vorher und danach den Blutdruck messen können und er meinte nur "na klar".

Blutdruck vorher: 139 zu 73
Blutdruck danach als mir nicht mehr schwindlig war: 124 zu 70
Kann leider mit Blutdruckwerten nicht wirklich etwas anfangen :D

Habe versucht, so viel wie möglich Ratschläge umzusetzen. Ruhe davor, gut gegessen, viel getrunken, kleinen Sparziergang in der Sonne hingemacht (sind leider nur ca. 350m). Habe diesmal auch wieder einige Stückchen Traubenzucker vorher gegen. Das hat beim 2. AL auch ganz gut geholfen.

@pskau:
Wärmen hat doch nur Auswirkung darauf, wie sehr die Venen rauskommen oder nicht? Weil damit habe ich keine Probleme. Bei mir trifft zum Glück jeder.
Kann dir nicht mal meine Blutgruppe sagen :D

Ab welchen Werten hat bei euch die Erhaltungsphase begonnen?
Weil der Doc meinte, dass man nach den nächsten 3 ALs eventuell schon die Abstände erhöhen könnte. Wobei meine Abstände mit 2 Wochen eh schon relativ groß waren.
blaxxx
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon wolle » Di 26. Feb 2019, 19:48

Hallo Fabi,

hast du das mit dem Schwindel und Schwitzen deinem Doc. erzählt, - da es ja beim letzten Mal auch aufgetreten ist?

Vielleich sind 500 ml auch zu viel für Dich.
Der Blutdruck ist OK!

Was mir noch auffällt, dass du vorher Traubenzucker isst?
Ist dein Zuckerhaushalt ok, - sprich wg. Diabetes?
Es könnte auch sein, - dass durch die zusätzliche Traubenzuckerzufuhr,
die Bauchspeicheldrüse mehr Insulin frei gibt, um den Zucker schnell verarbeiten
zu können, - und wenn der Zucker weg ist, aber noch Insulin über ist,
wäre eine Unterzuckerung die Folge ... und die Leber nicht gespeicherte Glukose so
schnell freigeben kann ...

Bei einer Unterzuckerung ist es ein typisches Anzeichen: Schwitzen und Schwindel ...
kann aber auch vllt. innerer Stress beim AL sein?

Das sind aber Dinge, die du auf jedenfall mit Deinem Doc. besprechen solltest!

Genauso sieht es aus mit dem Strecken der Zeitabstände bei den Aderlässen.
Bei mir war es wenn ich micht noch entsinne 4 x einen in der Woche, dann 14tägig einen und dann Monatlich einen,
dann sehr lange alle 6 Wochen, - und nun 3-4 AL im Jahr, - doch auch das solltest du mit Deinem Arzt besprechen!

Erhaltungsaderlässe sollen Deinen Wert (auch unterschiedlich gehandhabt) --- Ferritin um 50 bis 100 halten ...
doch auch hier mit Deinem Doc. abstimmen und auch dein eigenes Wohlbefinden berücksichtigen.

Achte auch auf den HB Wert: Hämoglobinwert zwischen 14 – 18 g/dl gilt bei Männern als normaler Hb-Wert, vielleicht ist auch dieser
schon zu niedrig?

Wichtig ist erstmal das Eisen aus den Körper und Organen als Speicher zu entleeren, - halt wie eine Batterie -, ...
und vieles liest sich für mich da raus, dass es bei Dir im Moment auch zu viel des Guten ist ...
insofern kann das Strecken der Abstände schon sinnvoll sein!

Aber das besprechen mit deinem Arzt.
LG Wolle
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Di 26. Feb 2019, 22:27

Hi wolle,

vielen dank für deine Antwort.

Habe vor ein paar Monaten mal spaßeshalber bei meiner Oma (sie hat Diabetes) meinen Blutzuckerspiegel getestet und da war alles gut :D Ich weis, einmal sagt nicht viel aus.
Ich denke eher das liegt am inneren Stress, der für mich entsteht, wenn ich merke, dass mir schwindelig wird. Weil bei den beiden Malen, wo ich mir vorher ein bisschen (ca. 2 Stückchen Dextro Energy) Traubenzucker "gegönnt" habe, lief es besser, was den Schwindel anging. Denke aber, dass das mit dem Traubenzucker eher ne Kopfsache ist.

Vermute, dass das mit dem Schwindel allgemein eher ne Kopsache ist. So schlimm wie beim ersten Mal war es nicht mehr. Da hab ich eigentlich die Kompletten 5min damit gekämpft nicht wegzukippen :D So schlimm war es aber dann nie mehr. Denke mein Kopf versteht langsam, dass ihm bei der Menge nicht schwindelig werden muss. War mir anfangs relativ sicher, dass es einem bei nem Blutverlust von 500ml doch sicher schwindelig werden muss.
Habe grundsätzlich kein Problem mit Nadeln oder Blut. Ich kann ohne weiteres hinschauen (muss ja überprüfen, ob sie es vernünftig machen :wink:) Bin es auch gewohnt, da ich vor ein paar Jahren ne zeit lang ein Medikament genommen habe, bei dem vorgeschrieben ist, dass 1x im Monat die Leberwerte überprüft werden.

Achso, das mit den Zeitabständen wusste ich garnicht. Dachte man hält den Rhythmus so bei, bis die Werte im Normalbereich liegen. Ich vertraue ihm da auch voll und ganz.

Habe gerade nochmal nachgesehen. Mein Hämoglobinwert lag bei 14,9. Also noch im Rahmen.

Viele Grüße
Fabi
blaxxx
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Hedgehog » Mi 27. Feb 2019, 13:12

Blutspenden darf man hier in England in der Erhaltungsphase, nachdem man einen Brief vom Facharzt dem Blutspendedienst vorgelegt hat. Wir müssen auch einen Fragebogen ausfüllen und bestätigen, dass wir unser Blut weiterhin beim Arzt kontrollieren lassen, weil dass nicht vom Blutspendedienst für unsere Zwecke gemacht wird. Unser Blut kann also kaum gefährlich sein.
Hedgehog
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon wolle » Do 28. Feb 2019, 20:07

Hedgehog hat geschrieben:Blutspenden darf man hier in England in der Erhaltungsphase, nachdem man einen Brief vom Facharzt dem Blutspendedienst vorgelegt hat. Wir müssen auch einen Fragebogen ausfüllen und bestätigen, dass wir unser Blut weiterhin beim Arzt kontrollieren lassen, weil dass nicht vom Blutspendedienst für unsere Zwecke gemacht wird. Unser Blut kann also kaum gefährlich sein.


Hi Hedgebog,

nein unser Blut ist nicht gefährlich!!!!

Denn jeder gesunde Körper etc... kann überschüssiges Eisen über den organischen und letzendlich auf natürlichen Wege Ausscheiden,
dort findet keine Speicherung in den Organen statt.

Mir wurde es seitens einzelner Spendenorganisationen so bestätigt, - dass es 1. KEINE SPENDE mehr ist, es nicht freiwillig gemacht wird, da halt medizinischer erforderlicher Aderlass. Zum 2. befürchtet man ggf. durch den öffteren AL unangenehmlichkeiten, wo der Spendedienst nicht das Risiko eingehen will ... ( so wurde mir gesagt, dass ich nur wenige Male im Jahr spenden darf, - was alleine durch die Al´s ggf. überschritten wird ..., - und letztendlich glaube ich es auch ein Politikum zu sein, - wenn es übermäßig viele Blutkonserven geben würde, - würde der Preis nicht mehr stimmen ..., - oder möchte man das Eisen rausbekommen, wäre es ein zu hoher Kostenfaktor ... etc...

@Fabi,

... ja ich denke auch das die Kopfsache eine große Rolle spielt, - wenn ich da zum Beispiel an meine Frau denke, - der auch gleich komisch wird, - wenn Sie Blut sieht.

Aber frage ruhig Deinen Doc. mal aus, - wie er das sieht.

:winke wolle :hallo
LG Wolle
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon blaxxx » Mi 17. Jun 2020, 15:19

Hallo zusammen :)

kurzes Update von meiner Seite.

Habe mich mittlerweile an das Abnehmen der 500ml gewöhnt und habe währenddessen keinerlei Probleme mehr mit dem Kreislauf. Das Einzige, was wirklich nervt, ist das ständige Festsaugen der Kanüle.

Werte vor 1. AL:
Ferritin 886
Transferinsättigung: 81%

Aktuelle Werte (Referenzwerte):
Ferritin 8ng/ml
Transferrinsaettigung 12,8% (16-50)
Eisen(Serum) 42ug/dl (59-158)
Haemoglobin 13,7g/dl (13,5-17,2)


Ich muss mittlerweile nur noch alle 3 Monate zum Aderlass und nach jedem 2ten zur Blutkontrolle.

Viele Grüße
Fabi
blaxxx
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Re: Bin auch ein Mutant

Beitragvon Kirschbaum » Mi 17. Jun 2020, 17:21

Hallo Fabi,

super dass Du schon Deinen Zielwert erreicht hast. Das freut mich für Dich und die Aderlässe hast Du auch erstmal los. :winke

Gruß Kirschbaum
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