HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,
Möchte mich als neue Betroffene vorstellen. Ich bin nach langer Unzufriedenheit zu einer Rheumatologin gegangen und habe von ihr die Diagnose Hämochromatose erhalten. Ewig müde und heftige Gelenkprobleme haben mich dorthin geführt. Seit mindestens 10 Jahren habe ich eine angebliche Fettleber, der damalige Arzt unterstellte mir Alkoholmißbrauch. Schon 2016 ergab eine Blutuntersuchung einen Ferritinwert von über 700. Ich müsste mehr trinken wurde mir gesagt. Aber das kennen hier sicher sehr viele. Meine Hausärztin ist noch in Urlaub. Was meint ihr, braucht man einen Spezialisten oder soll die Hausärztin die Behandlung machen? Ich bin 61 Jahre und geringfügig beschäftigt, fahre Behindertenbus. Kann ich das nach den vielen Aderlässen oder ist das gefährlich? Fragen über Fragen! Wohne in der Nähe von Nürnberg ursprünglich aber Hürtherin. Ich glaube dort wäre ich zur Zeit besser ärztlich betreut . Freue mich auf den Austausch hier im Forum.

Hallo,

willkommen im Forum!

Als erstes empfehle ich Dir die Ruhe zu bewahren!
Es mag zwar für Dich was sehr unbekanntes sein, und im Internet liest man ja auch viel ... etc...
Sicher hast du auch hier viel im Forum schon gelesen!

Leider habe ich die selbe Erfahrung gemacht,
zu erst starke Gelenkschmerzen,
und natürlich auch schlechte Leber und sogar Fettleber, -
und natürlich ist da immer der Alkohol dran schuld.

Wobei die Leber wohl auch am ehesten und meiste Eisen speichern kann,
ist dieses Organ doch noch mit am meisten generationsfähig,
sprich Sie erholt sich wieder, soweit sie noch nicht geschädigt ist!

Wenn du magst kannst du Deine Werte und Ergebnis Gentest einstellen!

In wie weit Dein Hausarzt da kompetent ist, kannst du nur erfahren wenn du Ihn fragst.
Aderlässe kann er wohl vielleicht machen, - es ähnelt einer Blutspende, - die allerdings
für den Mülleimer ist, und anfangs häufiger gemacht wird, damit das Speichereisen verringert wird,
durch neue Blutbildung, für die das Eisen benötigt wird.

Dabei solltest Du schon drauf achten, wie es Dir dabei geht,
lieber alles langsamer angehen.

Ernsthafte Probleme sind mir nicht bekannt.

Also nochmal, lass es langsam angehen und mach Dir keine Sorgen!

Lies Dich mal ruhig in die Beiträge ein,
und frage ... doch bedenke, dass wir nur aus eigener Erfahrung berichten,
und den Arztbesuch und Arztgespräch NICHT ersetzt!


Gruß Wolle

Danke Wolle,
nächste Woche weiß ich mehr. Das werd ich schon noch hinkriegen.

Hallo Settermama,

willkommen hier. Wolle hat das so gut beschrieben. Am Anfang türmen sich die Fragen. Ich persönlich habe selbst jetzt nach 1,5 Jahren noch viele offene Fragen, aber der Wald lichtet sich und die Aderlässe sind verkraftbar.

Hier im Forum gibt es kompetente Menschen - die können Dir neben Deinem Arzt an der ein und anderen Stelle helfen.

Jetzt erstmal schönes Wochenende und Zuversicht!

Bernd

Hallo Settermama,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich schließe mich meinen Vorrednern an, HC ansich ist keine Katastrophe und kann gut mit Aderlässen behandelt werden.
Probleme beim Autofahren/Busfahren sind mir auch nicht bekannt, mach Dir da mal keine Sorgen.
Vielleicht nicht gleich im Anschluss an die ersten Aderlässe, erst mal testen, wie Du Dich danach fühlst, aber grundsätzlich habe ich noch nie eine Warnung gehört oder erhalten.
lg pskau

Hallo zusammen,
Zur Zeit schreiben sehr wenig Leute hier, leider. Ich kann aber auch noch nichts beitragen. War heute noch einmal zur Blutabnahme. Wenn die Werte sich bestätigen kriege ich Donnerstag eine Überweisung ins Klinikum Nürnberg. Gibt es von dort schon Erfahrungen? Freue mich wenn sich jemand meldet!

Hallo Settermama,

weiterhin gilt für Dich "erstmal oder weiterhin die Ruhe bewahren"...
Das Klinikum Nürnberg kenne ich nicht und habe somit keine Erfahrungen gemacht.
Wobei Erfahrungen sind ja relativ, der Eine meint gute Erfahrunge gemacht zu haben,
und ein Anderer hat schlechte Erfahrung gemacht. Im Ergebnis so 1:1. Und was bringt es mir?
Nichts!

Entscheident ist für mich, ob das Klinikum darauf spezialisiert ist.

So wird z.B. ein Zahnarzt keine Magenspiegelung machen können ... ich weiß dummes Beispiel.

Mein Hausarzt ist Internist, und macht auch meinen AL, anfangs waren es lt. seiner Angabe
nur 2 Patienten mit HC, wo er AL machte,- und so haben wir gemeinsam gelernt ...
und ich glaube es hat mir mehr gebracht, - als den Fachmann zu suchen, wobei die Suche
sicher über viele Ärzte bei mir gehen würde ... und hätte dann sicher nicht so schnell
den erforderlichen AL gemacht ... Leider, - so mein Gefühl und Erfahrung - hat sich in den
letzten 15 Jahren sehr viel geändert, - mein Arzt hat mehr Patienten und weniger Zeit,
muss bedingt durch die Gesundheitspolitik anders arbeiten, - was sicher nicht zum
Vorteil der Patienten ist, - aber es sind ja alle Ärzte betroffen. Wobei für mich entscheident ist,
das mein Doc mich über 20 Jahre kennt und entsprechende Gesundheitsakte hält.
Und das ist für mich das entscheidende.

Das hier mal wieder weniger geschrieben wird,
... ist wohl im Moment so ...,
ich glaube immer daran dass es mal wieder mehr werden,
auch im chat.

Vielleicht liegt es doch an den anderen allgemeinen Foren wie FB ... etc.
wobei dort der Austausch und Quallität ganz anders ist.

Nicht die Quantität, sondern die Quallität der Beiträge sprechen für ein Forum.
Und ich glaube mit der Quallität sind wir auf dem richtigen Weg. Und immer bemüht
alle Fragen zu beantworten, wobei ich mich da schwer tue,
weil ich nur aus eigenen Erfahrungen sprechen kann.

Wirklich Behandeln tut der Arzt, - und sollte Dir auch entsprechende Auskunft geben.

Was soll denn im Klinikum Nürnberg gemacht werden,
und wie sieht es mit AL´s aus?

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, und vielleicht kannst du dann ja Deine Erfahrung
später mitteilen.

wolle

Hallo Wolle,
Im Klinikum Nürnberg soll ich in die Hämatologische Ambulanz. Die machen auch den AL. Leider jedes mal 40 Kilometer ( aber das sind wir Landeier gewöhnt). Donnerstag hab ich Besprechung bei meiner Ärztin. Dir weiterhin gute Besserung und das du bald wieder hüpfen und springen kannst

Hallo Settermama,
auch bei mir stand damals die Entscheidung an, ob ich der ALs in der Uniklinik Düsseldorf oder bei meiner Hausärztin machen lassen würde.
Zur Uniklinik musste ich 20 Minuten fahren und dann entsprechend warten, zur Hausarztpraxis konnte ich in 5 Minuten laufen und, wie Wolle auch schon hervorhob, hatte ich dort eine dicke Krankenakte. Schließlich hatte die neue Ärztin in dieser Praxis meine HC erkannt.
Heute, nach 1 Jahr und fast 40 Aderlässen, bin ich sehr froh, dass ich mich für die Hausarztpraxis entschieden hatte.
Zwar hatte meine Ärztin bis dahin keine Erfahrung mit HC aber gemeinsam haben wir uns rangearbeitet und sie hatte sich bei Kollegen erkundigt.
Mittlerweile sind meine Werte gut im Toleranzbereich und ich muss nur noch alle 6 Wochen zum AL. Aber auch dann habe ich einen Termin und komme sofort dran. So bin ich of nur 45 Minuten aus dem Haus.

Ob es mit dem Autofahren klappt, würde ich langsam testen. Vor allem, da Du für viele kleine Menschen in Deinem Bus verantwortlich bist. Bei mir ist es so, dass ich zur Arbeit 75 km fahren muss und da ich die Möglichkeit habe, auch mal von zu Hause aus zu arbeiten, nutze ich das und mach am AL-Tag Home Office und lege mich mittags nach dem Aderlass eine Stunde hin, da ich dann ziemlich müde bin. Leider hat nicht jeder diese Möglichkeit. Auf jeden Fall geht Sicherheit über alles.

Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung mit möglichst wenigen Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Liebdachs

Hallo zusammen,
Habe mittlerweile meine Werte und einen Termin bei einem Hämatologen in Roth. Das ist nur 10km weit . Kein Problem für unsereins. Der scheint sich auszukennen und alles in der Praxis zu machen, so professionell wie die Arzthelferin am Telefon schon die Termine festmachte. Ich habe erst einmal ein gutes Gefühl. Termine erst im Juni. Ist mir recht, denn wir fahren morgen in Urlaub an die Ostsee. Die 14 Tage werde ich genießen! Wünsche euch und uns schönes Wetter und eine gute Zeit!
Settermama

... Dann wünsche ich Euch schönen Urlaub ...

Wir fahren ende Mai an die Ostsee, - aber Strand bleibt bei mir wohl mit / wg. Fuss gestrichen!

Aber Hauptsache Urlaub und Wasser gell!

wolle

Hallo Settermama,

klasse, dass es jetzt bei einer versierten Praxis in der Nähe klappt!
Sollte auch, Du wohnst ja nicht am Ende der Welt

Liebe Grüße und hoffe, Du hattest einen tollen Urlaub!

Lia

Hallo Wolle, auch dir einen schönen Urlaub und hoffentlich wird das Wetter besser!
Lia, danke für die netten Worte!
Grüße aus Bliesdorf Strand

Die Settermama

Hallo ihr Lieben, will mich mal kurz melden. Ich war beim Hämatologen und habe Ferritin über 900 allerdings Transferrin normal. Gentest war auch negativ. Jetzt hat er einen Gentest auf eine andere Bluterkrankung gemacht und ruft im Klinikum an ob eine Eisenmessung in der Leber sinnvoll sei. Meine Leberwerte waren nur geringfügig erhöht. Woher kommt der hohe Ferritinwert? Wisst ihr noch weiter?

Ratlos eure Settermama