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Hämochromatose und Blasenkrebs

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hämochromatose und Blasenkrebs

Beitragvon Schnute07 » Di 7. Mai 2019, 14:08

Moin zusammen !

Ich hoffe darauf, dass man hier ein wenig Licht in Dunkle bringen kann. Nicht ich bin von der Krankheit betroffen, sondern mein Mann.

Am besten fange ich wohl am Anfang an:
Im Januar diesen Jahres entdeckte die Friseurin meines Mannes auf seinem Kopf eine ca. Fünf-Mark-Stück-Große kahle Stelle. Ein Besuch bei unserer Hausärztin brachte ihm eine Überweisung zur Hautärztin, die einen Kreisrunden Haarausfall diagnostizierte, gegen den man nichts machen könne. Mein Mann erhielt eine Tinktur zum Auftragen auf die Kopfhaut. Wir wendeten diese auch an. Allerdings hat mein Mann Stand jetzt mehr als dreiviertel seiner Haare verloren. Für ihn ein Alptraum.
Anscheinend hellhörig geworden, veranlasste unsre Hausärztin (Internistin) einen Gesundheitscheck und liess hierbei auch den Eisenwert bestimmen. Dieser lag am 18.02.219 bei 752 ng/ml bei einem Normwert von 30 - 400 ng/ml. Also überwies sie meinen Mann an einen Hämatologen. Dieser führte eine weitere Blutuntersuchung durch. Am 19.03.2019 lag der Ferretin-Wert dann bei 882,0 nl/ml bei einen Normwert von 122 - 275 ng/ml. Eine durchgeführte Erbgutuntersuchung ergab dann: HEREDITÄRE HÄMOCHROMATOSE, MutationC282Y: homozygot vorhanden.
Laut Aussage des Hämatologen soll mein Mann eine Aderlasstherapie machen, bei der 2-3 Mal im Jahr 500 ml Blut abgenommen werden sollen.

Wir haben ein wenig Recherche im Netz betrieben (nein, wir haben nicht "Doctor Google" befragt) und sind dabei auf verschiedene Erfahrungsberichte von Betroffenen gestossen. In diesen war samt und sonders von wöchentlichen Aderlässen die Rede. Nun fragen wird uns natürlich, was eigentlich richtig ist. Sind die Werte meines Mannes vielleicht nicht so bedenklich hoch, dass es tatsächlich reicht, 2-3 Mal im Jahr Blut abzunehmen ?

Hinzukommt noch, dass mein Mann vor drei Jahren im April die Diagnose Blasenkrebs bekam.
Nach einem sehr turbulenten ersten Jahr, in dem sich immer wieder Rezidive bildeten und eine Mitomycin-Instillationtherapie nicht anschlug, brachte eine BCG-Instillationstherapie dann Erfolg. Das Monster schläft seit nunmehr zwei Jahren. Es haben sich seither keine neuen Rezidive gebildet.
Es ist nun natürlich die große Befürchtung, dass durch eine Aderlasstherapie eine Schwächung des Immunsystems erfolgt und das Monster womöglich wieder aufwacht. Ausserdem haben wir, bedingt durch die Krebsdiagnose, unsere Ernährung darhingehend verändert, dass wir nur noch wenig Fleisch, dafür aber viel Gemüse, insbesondere Kohl und allegemein Vitamin-C-haltiges Gemüse essen, da Blasentumore anscheinend kein Vitam C "mögen". Vieles davon enthält aber viel Eisen, was natürlich nun völlig kontraproduktiv ist. Was also tun ?

Ich hoffe, dass wir hier einige Antworten von Betroffenen finden werden. Schon bei der Blasenkrebserkrankung hat sich das Blasenkrebsforum als unglaublich wertvoll erwiesen,da wir hier viel mehr Informationen und nützliche Unterstützung erfahren haben, als die Ärzte jemals hätten geben können. Es ist immer noch das Beste, von Betroffenen zu hören und zu lernen, als von den Ärzten, die im allgemeinen sehr "zugeknöpft" sind. Unserer Erfahrung nach funktioniert es immer nach dem alten Sesamstrassen-Motto: Wer nicht fragt, bleibt dumm ! Oftmals muss man nur erstmal erfahren, welches die richtigen Fragen sind.

So, das soll's erstmal gewesen sein. Schon mal im voraus ganz lieben Dank für möglichst viel Input.

Liebe Grüße
Kerstin
Schnute07
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 1
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Re: Hämochromatose und Blasenkrebs

Beitragvon wolle » Mi 8. Mai 2019, 07:53

Hallo Kerstin,

willkommen im Forum, auch an Deinen Mann!

Wie das Aderlass Verhalten bei Krebs ist, - kann ich Dir nicht sagen, - schwieriges Thema.

Doch ist der AL ja eigendlich nichts anderes wie eine Blutspende.
Mit dem Unterschied für die Mülle und bei der HC anfangs öfters,
sobei mir am Anfang ein Monat wöchentlich, und später vom Zeitraum gestreckt, je nach dem wie hoch der Ferritin Wert ist,
wo das Ziel sein sollte, den Ferritin Wert unter den Vorgaben/Normalwerten zu halten, was du auch sicher selbst heraus gefunden hast.

Ich denke mal Eure Befürchtungen solltet Ihr mit Eurem Hämatologen oder 2. Meinung eines weiteren Arztes ansprechen.

Leider ist hier momentan auch eine Forumsflaute,
und es ist mir hier leider keiner bekannt, der leider vom Kreibs betroffen ist, an den ich sonst ggf. verweisen könnte.
Unsere Expertin ist hier "LIA", du kannst Ihr ggf. auch eine PN schicken.

ich wünsche Euch,
das hier noch jemand anderes aus Erfahrung berichten kann.

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Hämochromatose und Blasenkrebs

Beitragvon pskau » Do 9. Mai 2019, 16:59

Hallo Kerstin,
auch von mir ein Willkommen hier im Forum an Euch beide.

Bei mir wurde am Anfang der Therapie (hatte ~ 1.100ng/ml Ferritin) wöchentlich ein AL bzw. wöchentlich eine Apherese durchgeführt, solang der HB in Ordnung blieb. Später dann alle 2 Wochen, weil mir das zu heftig wurde und ich schon beim Treppenlaufen japsen musste.
Vielleicht kämen ja eher Apheresen in Frage, hierbei werden nur die roten Blutkörperchen ausgewaschen, die restlichen Bestandteile des Blutes bekommt man quasi wieder, somit auch „das Immunsystem“. Aber wie auch immer, eine wöchentliche Therapie schlaucht den Körper ordentlich.
Im Falle Deines Mannes mit seiner individuellen Krankengeschichte würde ich erst einmal den Arzt bzgl. des von ihm vorgeschlagenen Rhythmus befragen und im Zweifelsfalle noch eine 2. Arztmeinung einholen. Wenn Leber- und sonstige Werte ok sind, ist vielleicht eine langsamere AL-Therapie, bei der die Eisenwerte ja auch reduziert werden, die bessere Variante um das Monster nicht zu wecken.
Ich betone aber ziemlich ausdrücklich: ich bin kein Arzt und habe nur meine Sicht der Dinge geschildert. Letztlich solltet Ihr alles mit Eurem Doc abklären!

Um das Eisen im Essen würde ich mir gar keine Gedanken machen. Dein Mann hat sein ganzes Leben gebraucht, um sich den heutigen Ferritinwert anzufuttern, das aktuelle Gemüse und Obst macht dabei nur einen winzigen Anteil aus („das macht den Kohl nicht fett“). Wenn die jetzige Ernährung gut gegen Krebs ist, würde ich da gar nichts dran ändern.

Kreisrunder Haarausfall: eine Bekannte von mir hatte aus heiterem Himmel plötzlich kreisrunden Haarausfall. Sie hat wirklich alles probiert, aber nichts hat geholfen. Dann, Perücken waren schon gekauft, nach ca. 1 Jahr sind die Haare, auch aus heiterem Himmel, wieder gewachsen. Eine Ursache ist nie gefunden worden.
Dann ca. vor 2 Jahren habe ich kreisrunden Haarausfall bei meiner Tochter entdeckt. Erst 2 kleine Stellen, die aber stetig größer wurden. Ich hatte schon Vollpanik, dass die ganzen Haare ausfallen würden. Bei Ihr hat eine Tinktur, die in der Apotheke nach einem Rezept der Hautärztin gemixt wurde, sehr gut geholfen. Nach 3 Monaten kamen erst einzelne Haare, dann immer mehr und dann war nichts mehr zu sehen. Bei Teenies, so wurde uns gesagt, könne das in einer Wachstumsphase schon mal vorkommen. Wenn Bedarf besteht, könnte ich das Rezept mit der Rezeptur mal raussuchen.
lg pskau
pskau
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