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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Nebenbefund: Hämochromatose

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Nebenbefund: Hämochromatose

Beitragvon Meow » Mi 26. Jun 2019, 00:38

Hallo,

zu allererst möchte ich mich schon einmal bei euch bedanken.
Das Forum hier hat mir, als bisher stillschweigender Leser, bereits ziemlich geholfen.

Ich bin seit Geburt Herzpatientin, habe schon seit der Kindheit eine leichte Spastik und habe seit vielen
Jahren schon den Titel ‚seltener Fall‘. Bei im Grunde genommen so ziemlich allen Problemen die ich hatte.
Mein Körper ist eigentlich okay und dennoch passiert in regelmässigen Abständen etwas,
das eigentlich so nicht geschehen dürfte.
Wie auch immer:
Mit 27 bekam ich im Mai einen Herzschrittmacher, 4 Monate darauf einen Schlaganfall.
Mit 31 hatte ich dann einen Herzinfarkt, der meinen Schrittmacher verschob.
Wir ersetzten ihn, aber kurz darauf wurde mir bekannt gegeben das ich nun eine Herzinsuffizienz habe.
Diese bleibt mir erhalten, zumindest bei den meisten Kardiologen.
Generell scheint mein Herz sehr... sprunghaft zu sein.
Aber das ist eine andere Geschichte.

Ich hatte schon immer starke Regelblutungen mit teils enormen Eisenverlusten, die sich auch deutlich im
Blutbild zeigten. Damals hat es mich nicht so interessiert, ich hab also genommen was die Ärzte mir sagten.
Vor allem dann als mir Xarelto als Blutverdünner verschrieben wurde.
Als dann noch dazu kam das aus meinen Tagen Wochen und schließlich Monate wurden, bekam ich eine Spirale.
Zu dem Zeitpunkt war ich enorm schwach, konnte kaum mehr geradeaus gucken und schlief die meiste Zeit des Tages
und das, obwohl ich eigentlich ein sehr aktiver Mensch bin.
Seit mittlerweile fast 3 Jahren ist nun Ruhe, zumindest dachte ich das.

Im Januar diesen Jahres fing es an das es mir zunehmend schlechter ging.
Stress, dachte ich. Etwas das ich liebe aber das mich dennoch eines Tages umzubringen scheint.
Seit 3.5. bin ich nun krank geschrieben.
Ich bin kaum mehr belastbar, schaffe es mit Müh und Not die allernötigsten Dinge zu erledigen.
Als Stammgast in der Herzklinik hat man das große Glück das manchmal genauer hin gesehen wird.
Sie machten dort erweiterte Blutuntersuchungen und fanden etwas verschlechterte Leberwerte und die üblichen Verdächtigen.
Ich wurde zum Hämatologen geschickt, die machte den Gentest und meinte das es dennoch nicht ganz zu meinen jetzigen Problemen passt, weil die Werte dafür zu niedrig sind.
Da ich nach wie vor nicht wirklich bei jedem weiss was sie bedeuten (meine Konzentration und Google Recherche gilt gerade der akut problematischen Situation, die Hämochromatose muss warten ^^‘), schreibe ich nun alle veränderten mal auf:
Haemoglobin 14.8
Eisen 154
GPT/ALT (37grad) 48.2
gamma GT (37grad) 56.7
Ferritin 219
Transferrinsättigung 61.7

Ich glaube relativ wichtig und kritisch ist nun keiner dieser Werte.
Sie sind zwar ein bisschen drüber, aber sollten keine massiven Auswirkungen haben.
Beim Gentest fand man heraus das ich es von beiden Eltern habe.
Was das bedeutet hat man mir nicht gesagt, aber da man mich nicht mehr darauf ansprach, ging ich davon aus dies
ist auch für die beiden keine dramatische Information.
Ich las das Aderlässe bei Insuffizienzpatienten kontraindiziert sind.
Jetzt bin ich noch nicht so massiv eingeschränkt
(bewertet wird es immer anders, daher kann man die genauen Werte schlecht angeben)
und daher entschied man sich für die Aderlässe.
Meinen ersten hatte ich am letzten Montag und zwar in der ‚Softversion‘ mit 300ml, damit man erstmal guckt
wie es mir damit geht. Wegen dem Herzen gaben sie mir danach 500ml Kochsalzlösung.
Als das Blut aus mir raus floss ging es mir zunehmend schlecht.
Nicht weil ich kein Blut sehen kann, immerhin gebe ich meines problemlos quasi ständig ab, sondern einfach Kreislauftechnisch. Es hat sich einfach angefühlt als würde ich vollkommen absacken. Ganz schlimm. Mein Blutdruck hingegen ist gerade schon dauerhaft extrem erhöht, der Aderlass führte aber spannenderweise zu einem weiteren Anstieg.
Nachdem die Kochsalzlösung in mir drin war wurde erstmal wieder alles okay.
Auf der Heimfahrt wurde ich dann immer müder und müder und zuhause war ich erstmal so erschöpft das ich stundenlang geschlafen habe.
Am nächsten Tag hatte ich dann Schmerzen im Arm und meine akute Problematik (unter Anderem auch Schwere in den Oberschenkeln, gefolgt von Muskelkater und Muskelzuckungen nach geringster Belastung) hatte sich die 2-3 Tage danach enorm verschlechtert,
danach gings aber wieder.
Um den Körper zu schonen gehen wir es jetzt erstmal mit monatlichen Abständen an.
Mein Hausarzt würde die Aderlässe auch machen, aber ohne das ‚umständliche Auffüllen mit Kochsalzlösung‘,
da es seiner Meinung nach keinen Mehrwert haben dürfte.
Dank euren Erfahrungen weiß ich jetzt das für mich die vorerst beste Lösung zu sein scheint bei der bisherigen
Ärztin dafür zu bleiben.

Mir ist klar das dies nun viel zu lesen war, aber ich wollte mich halbwegs vernünftig vorstellen - UND ich bin gerade aufgrund
meiner momentanen Lebenssituation - oder eher Leidenssituation sehr durcheinander und versuche alles für mich zu ordnen.
Da hilft niederschreiben ganz gut. Tut mir leid für die Textwand. ^^‘

Achso, ich bin weiblich, 36 Jahre alt und eigentlich ein recht wesensfester unerschütterlicher Mensch,
der bestimmt auch das jetzt alles irgendwann auf die Reihe bekommt.
Aber was mich definitiv nicht mehr verlassen wird, ist diese Hämochromatose und die damit verbundenen Aderlässe.
Und die Ironie des Lebens.

Liebe Grüsse und habt nen schönen Tag,
TK :)

Ps: Die Rechtschreibfehler sind mir bekannt, aber ich schreibe gerade vom Handy aus, was mich etwas überfordert und deswegen ist es mir gerade auch einfach egal. Ich hoffe ihr versteht mich dennoch. ^_^
Meow
Frischling
Frischling
 
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Registriert: Di 25. Jun 2019, 17:16

Re: Nebenbefund: Hämochromatose

Beitragvon wolle » Fr 28. Jun 2019, 09:12

Hallo Meow oder TK,

willkommen im Forum!

Ich finde nicht das Du zuviel geschrieben hast, im Gegenteil, - danke für die Ausfürlichkeit und Vertrauen!

Du hast ja doch einen sehr ernsthafte Lebensgeschichte Deiner Gesundheit, - sicher erfordert das auch viel Kraft.
Schön das Du den Weg hier her gefunden hast.

Du solltest das nun alles langsam angehen lassen,
mit der Kochsalzlösung ging es mir anfangs genauso, - dient dem Verlustausgleich.
Mir ging es jedoch nach dem AL immer besser,
es mag bei Dir und Deinem Körper etwas neues sein,
und bei Deiner Vorbelastung ist das Absacken des Kreislaufs wohl auch verständlich - oder?

Du scheints in guten ärztlichen Händen zu sein!

Unsere Spezialistin ist hier Lia, - ggf. kannst du dort auch eine PN (Private Nachricht) schreiben.

Mit dem tippen auf dem Handy kenne ich, - es ist schon sehr Mühsam. Ein Bekannter hat sich einfach
eine kleine Bluthooth-Tastatur zugelegt ... - sieht witzig aus, wenn Handy auf dem Tisch liegt, und er
auf die Tastatur hackt ...

Wir sind hier im Moment leider ein etwas kleinerer Haufen, ... aber das kann sich ja immer wieder mal ändern ...
haben einen Chat ...

Wie sieht es bei Dir mit Gelenkschmerzen aus?

Dir erstmal alles Gute ...

:hallo Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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wolle
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Re: Nebenbefund: Hämochromatose

Beitragvon Lia » Sa 29. Jun 2019, 09:18

Hallo Meow,

herzlich willkommen im Forum! :winke
Bei Dir ist m.E. zu beachten: bei Herzinsuffizienz kann das Herz den Körper nicht mit genug Sauerstoff versorgen.
Eisenmangel (!) wäre für Dich ein Problem, da durch fehlendes Eisen nicht genügend Sauerstoff transportiert und genutzt werden kann.
Mittels Gentest wurde die erbliche Disposition für Hämochromatose festgestellt. (Welche Genkonstellation genau?)
Meist ist bei DIagnose die Transferrinsättigung sehr deutlich erhöht, das ist bei Dir nicht der Fall.
Die Frage ist für mich, wie eisenüberladen Du tatsächlich bist. Diverse Laborwerte, auf die man bei Hämochromatose achtet, bzw die auffällig sein können Hb, Transaminasen Ferritin könnten bei Dir aufgrund der Herzerkrankung (Sauerstoffversorgung, Rechtsherzinsuffizienz? =>Stauungsleber?) bzw Medikamente beeinflusst sein.
Die leichte Erhöhung der angegebenen Leberwerte erklärt sich nicht durch Eisenüberladung bei Hämochromatose-Disposition wenn Ferritin nur leicht über Norm liegt.

Der Anstieg des Blutdrucks könnte sich für mich durch Nervosität beim ersten Aderlass erklären. Wie sehen das die Ärzte?

Bei Ferritin etwas über 200 ng/ml (immer Einheiten dazu schreiben, ich gehe jetzt von ng/ml aus) ist m.E. nicht sicher, wie bei Herzinsuffizienz, die nicht durch kardiale Hämochromatose verursacht ist, sondern durch einen angeborenen Herzfehler, das Ferritin zu interpretieren ist. Denn die Transferrinsättigung ist zwar erhöht, aber nicht sehr hoch.
D.h. vermutlich besteht aktuell angesichts der Laborwerte nur eine leichte Tendenz zu Eisenüberladung, die natürlich im Blick behalten werden sollte, bei der ich aber nicht sicher bin, wie viel Nutzen die Aderlässe Dir bringen werden.
Angesichts des aktuellen Gesundheitszustands und des nicht gut vertragenen Aderlasses würde ich mit den Ärzten sprechen, wie sinnvoll eine Eisenreduzierung ist, ob man nicht abwartet, ob das Ferritin überhaupt weiter ansteigt.
Ich persönlich finde es wichtig, dass bei so einer gesundheitlichen Konstellation kein Eisenmangel vorhanden ist, der Herzfunktion und Sauerstoffversorgung zusätzlich beeinträchtigen würde. Man muss also bei Dir schon wissen, ob die Werte sicher eine Eisenüberladung anzeigen und m.E. wird die Aderlasstherapie vermutlich keinerlei Einfluss auf die Leberwerte haben und eine Eisenüberladung der Leber und des Herzens ist bei den angegebenen Werten unwahrscheinlich. Deine leicht auffälligen Leberwerte könnten sich z.B. durch eine leichtgradige chronische Stauungsleber erklären, falls eine bereits lange bestehende Rechtsherzinsuffizienz vorliegen sollte. Das ist jetzt ins Blaue hinein gesagt, nur Dein Arzt kann beurteilen, was die Leberwerte bei Dir verändert. Es könnten auch Medikamente sein.

Vermutlich ist gynäkologisch da nicht viel zu machen, wenn Du so lange starke Blutungen hattest, die Spirale hilft Dir, aber ich würde das Thema auch mal mit dem Gynäkologen besprechen. Vielleicht würdest Du eine leichte Monatsblutung besser vertragen als Aderlasstherapie (plötzlicher größerer Blutverlust) auf einen Schlag und man könnte darüber das Ferritin steuern.

Falls das Ferritin bei Dir Eisenüberladung bedeutet, wirst Du nicht viele Aderlässe brauchen, um das Ferritin abzusenken. (Eisenchelattherapie macht bei der geringen Eisenüberladung m.W. keinen Sinn, wird erst ab deutlich höherem Ferritin gemacht.)
Wegen Deines geschilderten Gesundheitszustandes wäre ich vorsichtig. Würde nur an "guten" Tagen, wenn überhaupt, Aderlass machen und nur mit an die gesundheitliche Situation angepasster Entnahmemenge. Den Volumenverlust per Infusion auszugleichen, halte ich bei Dir schon für sinnvoll. Mit der Ernährung kann man seine Eisenaufnahme etwas beeinflussen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass nicht jeder Arzt die Aderlässe anraten wird zum jetzigen Zeitpunkt, bei der aktuell vermutlich nur geringen Eisenüberladung, aber dem insgesamt schlechten Gesundheitszustand mit Herzinsuffizienz und einem bereits nicht gut vertragenen Aderlass.
Das wärs erstmal von mir :)

liebe Grüße

Lia
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Re: Nebenbefund: Hämochromatose

Beitragvon Meow » So 30. Jun 2019, 12:42

Hallo ihr Beiden,

erstmal vielen lieben Dank fürs Willkommen heißen. :)

Also Wolle, jetzt möchte ich erstmal dir antworten.
Ich muss leider gestehen das es für mich gar kein Problem ist meine Krankheitsproblematik so öffentlich zu machen, denn ich habe ja auch verdammt viele Menschen um mich herum, die ich diesbezüglich stets auf dem Laufenden halten muss. Und wenn man durch so viele Arztzimmer rennt wie ich, dann gewöhnt man sich daran jedem einfach alles zu erzählen.
Was im Schlimmsten Fall dabei rum kommt ist schließlich genau die Hilfe, die man eventuell braucht. =)

Das mit den Aderlässen und dem Wohlgefühl danach hätte ich auch gerne.
Nach meinem jetzigen Verständnis hängt es aber damit zusammen das ich ja schon immer Probleme bei Blutverlust hatte, wie gesagt war das schon während meiner Perioden immer schwierig, nachdem der Blutverdünner dazu kam wurde es extremer und als dann auch noch diese Phase war wo meine Blutung nicht mehr stoppte über Wochen, dachte ich echt ich hätte keinen Funken Lebensenergie mehr in mir.
Ich schätze also, das sich das für mich nie rechnen wird. Aber... es ist noch im Rahmen und ertragbar und das ist doch schonmal gut.
Laut Ärzten dürften mir Aderlässe und Blutverluste generell allerdings gar nichts ausmachen.
Das haben die schon damals in der Gyn Klinik nicht in Zusammenhang bringen können und jetzt sehen es Hausarzt und Hämatologin genauso.
Das ist einer der Punkte bei denen ich mich nicht so fühle wie ich eigentlich sollte.
Aber obwohl meine Ärzte manchmal nicht wissen warum es mir so geht wie es mir geht, sind es wirklich die Besten der Besten in meiner Umgebung. Da bin ich sehr dankbar für. ^_^

Und zum Glück, dank der Tatsache das dies eben nur der Nebenbefund ist, hatte ich ja noch keine körperlichen Probleme, die nun 100% auf Kosten der Hämochromatose gehen. Gelenkschmerzen hab ich nur ganz selten und auch nur minimal.
Es scheint also noch kein großer Schaden entstanden zu sein.
Das hätte ja auch in ein paar Jahren ganz anders aussehen können, von dem her ist es ganz gut gelaufen das man es nun schon am Beginn deutlich sehen konnte.

Danke dir auf jeden Fall für den Hinweis mit der Bluetoothtastatur! Ich hatte gar nicht auf dem Schirm das es sowas ja auch für das Handy geben könnte und habe mir nun direkt eine bestellt, da mein PC sich im Dachgeschoss befindet und ich keine Chance habe da im Sommer längerfristig dran zu kommen.
Also danke für den Tipp. :)

Und ich komme gern mal in den Chat und freue mich auch schon darauf euch ein bisschen besser kennenzulernen.
Hab einen schönen Tag ^_^

_______________

Lia, danke auch dir für deine ausführliche Antwort. =)

Das ist gut zu wissen das man bei mir mit dem Eisen ein wenig aufpassen muss.
Das wird auch der Grund sein, warum man mich erst wieder in vier Wochen nach dem ersten Aderlass gebeten hat vorbei zu kommen.
Meine Herzinsuffizienz ist allerdings auch meines Erachtens merkwürdig, denn die Marker im Blut zeigen sie (wohl) nicht an.
Das Gewebe meiner Herzkammer ist nicht fest wie bei einem normalen Erwachsenen, zumindest nicht überall. An manchen Seitenwänden sind Fasern, wie es oft bei Kindern der Fall ist. Beim Herzinfarkt, der auch selten war, denn es war kein Gefäß verstopft, sondern das Herz als solches hat gekrampft (was man erst seit diesem Jahr, weil es sich immer wieder in der soften Variante und nach ausführlicher Belastung wiederholt, mit der Spastik in Verbindung bringt - allerdings bisher noch ohne Befund und wirklichen Beweis, aber es ist auch eher der Strohhalm an den man sich klammert) hat die Zellen der Herzspitze absterben lassen, so das diese nahezu unbeweglich ist.
Das führt dazu das mein Herz sich so bewegt, das die Fasern einen Teil der Kammer blockieren und dadurch kann sich diese nur zu einem etwas eingeschränkterem Teil füllen.
Daher ist meine Auswurffraktion gemindert. Quasi ein Zusammenspiel aus zwei Auffälligkeiten.

Witzigerweise ist aber das was du beschrieben hast mein vermutlich momentanes Problem.
Nur ohne Eisenmangel.
Aber dazu schreib ich ganz am Ende noch etwas.
Also ich und die Sportmedizinerin meines Vertrauens glauben, das zu wenig Sauerstoff (oder zu wenig Blut) in die Muskelzellen transportiert wird.

Meine Genkonstellation weiß ich nicht genau, die Ärztin hatte mich da abends um 19 Uhr zwischen Tür und Angel erreicht und mir erklärt das ich veränderte Gene beider Eltern hätte und dies sehr selten wäre. Ich warte noch darauf das meine Ärzte sich von ihren Urlaubszeiten und der nachfolgenden Flut an Patienten erholen und ich die Arztbriefe dafür in die Hände bekomme. Dann sage ich Bescheid. :)

Das mit der Eisenüberladung kann man jetzt in der Tat schlecht sagen. Die Leberwerte dürften eher mit der akuten Problematik in Verbindung stehen, schätze ich, denn ich hab in den letzten 3 Monaten spontan ohne Änderung von der Ernährung 10 Kilo zugenommen und bin nun deutlich übergewichtig. (War ich auch davor schon, aber das jetzt ist in dem Ausmaß neu) Laut der Ärzte besteht hier zwar nicht unbedingt ein Zusammenhang, aber ich würde es eher damit in Verbindung bringen als mit der Hämochromatose, da die Leberwände sich im Ultraschall auch dicker präsentiert haben als sie sein sollten.

Das die Blutwerte allerdings auch auf etwas anderes hindeuten können lässt mich aufhorchen. Mir präsentierte man dies bisher so das die Hämachromatose die einzige Erkrankung wäre, die das alles (von diesem Jahr zumindest) unter einen Hut bringt, wenngleich auch nicht in dem Ausmaß.

Mein Blutdruckanstieg hat auch eher mit der aktuellen Situation zu tun.
Der dürfte nicht auf die Behandlung zurück zu führen sein, denn ich bin eigentlich selten aus der Ruhe zu bringen und ganz sicher nicht von einem Aderlass und der damit verbundenen Aufregung. ^^' Mal zum Vergleich: Als ich mit Höllenschmerzen beim Herzinfarkt in der Klinik ankam und stundenlang auf dem Bett sitzen musste weil hinlegen mich atemlos machte und die Schmerzen unerträglich wurden und ich - Laberbacke - mal selbst zu unfähig zum reden war, weil all mein Bewusstsein damit beschäftigt war die Schmerzen unter einen Hut zu kriegen und nicht bewusstlos zu werden - selbst da war mein Blutdruck völlig okay. Und da hatte ich mal wirklich emotionalen Stress hoch 10.
Aber ich habe einen psychischen Notfallmodus (den übrigens auch meine Psychotherapeutin ganz interessant findet und sie hat ihn auch schonmal live erlebt) bei dem ich sämtliche Gefühle automatisch abriegle, ich fühle einfach nichts mehr, ausgenommen von Wut wenn es einen Grund gibt wütend zu werden (das liegt aber auch daran das Wut ein Überlebensnotfallempfinden ist das im dringenden Fall das Überleben sichert, bedeutet aber nicht das ich dann durchgängig wütend bin, sondern nur einfach das dies die einzige Emotion ist auf die ich Zugriff habe). Daher bin ich in den Notzeiten auch wenig beeinflussbar, sondern kann mich rein aufs gesund werden konzentrieren.

Ich bin mit den Medikamenten seit Jahren gut eingestellt, man hat sie nach dem Herzinfarkt nochmal feinjustiert aber alles in allem war nur der Diastolische Wert immer wieder problematisch, weil der immer wieder mal ausbüchst. Allerdings hat er sich auch immer wieder mal einbekommen, das ist allerdings seit diesem Jahr etwas anders.
Im Januar bei der Kontrolluntersuchung sagte mir mein Hauskardiologe das ich den diastolischen Wert angehen müsse, wir haben das erst mit Ramiprilerhöhung versucht, aber dadurch wurde ich nur entsetzlich müde und kaum mehr ansprechbar, ausserdem ging meine Konzentration flöten. Also haben wir das HCT wieder zugefügt, denn das hatte ich bereits mal eine Weile bekommen ohne Probleme.
Doch mein Blutdruck steigt weiter, zwar langsam, aber stetig.
Und auch bei der Spiroergometrie hat man festgestellt das linksseitig der Blutdruck nicht händisch zu messen ist, rechtsseitig sei er enorm hoch mit einem diastolischen Höchstwert von 150mmHg.

Sobald ich "belastet" werde, schießt er nach oben. Und das leider schon bei minimalster Belastung. Dann allerdings macht er seine natürliche Regulierung wieder nach unten, wobei auch da der diastolische Wert bei 120mmHg war. Der Oberarzt war davon ganz fasziniert. ^^'
Dennoch gebe ich zu, das es sein kann das durch die momentane Situation eine Ausnahme besteht. Immerhin springt mein Blutdruck ja gerade auf kleinste Veränderungen an, da schließe ich zumindest mal nicht aus das mich das Zeitschriften lesen doch weit genug nach oben gebracht hat das er sein Durchdrehverhalten zeigte.

Entschuldigung übrigens wegen der Einheiten, ich hab die auf dem Brief vom Labor gar nicht gefunden gehabt und hab noch VIEL zu wenig Ahnung. ^^'
Ich habe ein Loch im Herzen gehabt als Kind, das mit einem Hütchen verschlossen wurde und den AV Block 3. Grades, der durch den Herzschrittmacher behoben ist.
Könnte einer dieser Herzfehler zu den Blutwerten führen?
Weitere sind mir nicht bekannt gerade, aber ich meine ich hatte eigentlich noch einen dritten. Werde ich später mal nachsehen und füge es dann gegebenenfalls nochmal hier ein.

Die Leberproblematik und die Herzproblematik würde ich nun auch nicht der Hämochromatose zuschreiben. Herzprobleme sind immerhin seit Geburt vorhanden und die Leber - ja wie du schon schreibst gibt es da mehr Gründe. Würde ich auch eher auf Übergewicht (ich hab ohne Nahrungsveränderung seit Beginn meiner akuten Probleme immerhin 10 Kilo zugenommen und der Ultraschall der Leber zeigte auch verdickte Wände) oder Medikamente tippen.

Vielen Dank auf jeden Fall für diese vielen Hinweise, ich werde das definitiv nochmal mit den Ärzten besprechen müssen. (Fachübergreifende Ärzte wären toll ;___;)

Die Spirale werde ich definitiv noch bis zum bitteren Ende der Aktuellen behalten.
Mir hilft es enorm viel diese zu haben (Ich habe wirklich viel Blut verloren, diese Menstruationstassen habe ich benutzt und selbst die größte habe ich an den Anfangstagen 6-8 Mal täglich leeren müssen am Ende^^, das is schon ne ziemlich logistische Belastung) und wie es dann länger aussieht werde ich tatsächlich wohl mal mit den Gynäkologen besprechen müssen.
Allerdings leide ich lieber konzentriert einen Tag oder zwei anstelle von 7 - 10 Tagen, die mich letztlich genauso sehr mitgenommen haben. Ich bin da leider sehr anfällig, Blutverlust mag mein Körper so wirklich gar nicht, egal in welcher Form.
Fragt sich nur warum, denn eigentlich müsste es ihm ja besser gehen. Ich glaube allerdings das es auch nicht unbedingt der Verlust ist, sondern das ihm das Bilden von neuem Blut enorm erschöpft. Wobei dann viel für den Aderlass spricht, denn insgesamt würde ich sagen das es auf die "schnelle Variante" und mit Flüssigkeitsausgleich ein bisschen softer ist. Es war wirklich erstaunlich zu merken wie ich vollkommen absacke wenn das Blut raus fließt und wie die Flüssigkeitszufuhr einem sofort wieder Besserung verschafft.
Die haben ja auch mit der Zufuhr ganz extrem lange gebraucht. Ich war zwei Stunden dort, davon floss das Blut 10 Minuten raus und die Zufuhr lief die übrigen 1-1,5 h ungefähr.
Und erst dann beim Heim fahren, auf der Mitte der Strecke wurde ich müde.
Dann ging es schnell voran mit der Erschöpfung, aber nach 3h Schlaf und matt sein an dem und dem Folgetag, mit Schmerzen im Arm und Verschlimmerung der Schmerzen in den Beinen war es danach wieder gut. Ich merke zwar das ich jetzt insgesamt ein bisschen müder bin, aber das schiebe ich eigentlich auf die Insuffizienz. Weil ich Wochenlang zu keinem Sport mehr fähig war, wird die wieder die Oberhand gewinnen. Das hatte ich schon einige Male nachdem ich aus anderen Gründen dazu gezwungen wurde meinen Herzsport zu vernachlässigen und jedes Mal wenn ich das dann wieder ein paar Wochen durchgezogen habe, besserten sich auch meine Müdigkeitsprobleme.
Es ist natürlich auch die Frage ob es nicht mit der jetzigen Situation zusammenhängt.
Wäre interessant zu wissen wie das Gefühl ist wenn auf dem Rückfluss zum Herzen alles okay ist.
Das wird wohl noch einige Erfahrungswerte vorraussetzen, aber ich werde auf das Eisen achten lassen.

Vielen Dank erstmal für den Input. :)
Meine Ärzte haben bezüglich Hämochromatose noch gar keine Ahnung. Aber ich schildere jetzt mal was aktuell bei mir los ist. Vielleicht versteht man dann warum sie jetzt erstmal versuchen alles zu therapieren, egal wie sinnvoll oder nicht sinnvoll es ist. Das mit der Hämochromatose war wirklich nur ein Zufallsbefund schätze ich und ich bin gespannt wie es damit dann nach der Akutphase weitergeht.
Aber jetzt schließe ich erstmal an den Part für dich ab.
Danke dir für deine Hilfe und Unterstützung. ^_^

_____________________________________
Aktuelle Problematik:

Im Januar stellte mein Kardiologe fest das der diastolische Blutdruckwert etwas erhöht ist.
Wir änderten meine Medikation.
Fast zeitgleich begann ich immer schlapper zu werden, meine Tage wurden mühevoller und ich wurde leichter erschöpft. Wir haben in der Arbeit einen enormen Engpass, müssen viel ausgleichen, also schob ich es darauf. Mit der Herzinsuffizienz kenne ich das Problem, das ich ohnehin schon nicht so sehr belastbar bin, wie ich es gerne wäre.
Allerdings nahmen die Probleme zu, ich ging zum Hausarzt, schildete ihm das ich jetzt zunehmend bei Belastung immer schlechter Luft bekäme. Je mehr ich mich dennoch belastete, desto mehr Probleme bekam ich. Erst wurden die Beine schwer, dann linksseitig irgendein Organ in mir (fragt mich nicht, ich weiß nicht was dort ist, man hat es mir zwar gesagt aber ich habs wieder vergessen), dann schmerzte mein Brustkorb in Herzgegend und spätestens wenn das in den Arm ausstrahlte hörte ich auf etwas zu machen weil ich stets Sorge hatte es wäre nun definitiv das Herz.
Danach hatte ich immer 1-3 Tage enorme Muskelschmerzen, überall an meinem Körper, einfach alles tat mir weh, wie bei einem Muskelkater nur x10.000 ungefähr. Die dadurch erzwungene Ruhe besserte dann die Schwierigkeiten wieder und ich belastete mich daraufhin wieder vermehrt, was wieder zu selbem Ergebnis führte.

Der Arzt machte ein Blutbild, nichts unauffälliges, er lies auf Vitamin D testen, das lag weit unter den Normwerten und er verschrieb mir 20000faches Vitamin D.
Wir füllten das über einige Wochen auf, aber es gab keine Veränderungen.
Mein Zustand wurde immer schlimmer. Je mehr ich versuchte dem Entgegen zu wirken, desto drastischer wurde es.
Irgendwann kam ich Treppen nur noch sehr erschwert hoch, schwere Gegenstände herum tragen wurde zu anstrengend, meine Atmung kam dann kaum mehr nach.

Am 3.5. ging ich in der Arbeit vom Keller her die Treppen hoch und musste bei der Hälfte stehen bleiben. Meine Atmung war, als hätte ich eine immense Belastung hinter mir. Die Beine wurden schwer, ich schleppte mich, nachdem die Atmung sich wieder etwas gefangen hatte die restlichen Stufen nach oben und musste stehen bleiben.
Meine Oberschenkel fühlten sich tonnenschwer an. Ich wusste ich konnte sie bewegen aber ich hatte die Kraft nicht dazu der Schwere entgegen zu wirken, also blieb ich eine Weile an der Wand stehen. Ich wollte mich nicht hin setzen, da ich es meiner Auffassung nach nicht geschafft hätte wieder aufzustehen.
Die Schmerzen waren herausragend und ich wurde dann nach Hause geschickt.
An dem Tag hatte ich noch nachts einen Zwischenfall, mir war entsetzlich übel (mir ist nie übel, aber ich wusste das dies mit dem Herzen zusammenhängen kann), ich konnte mich nicht hinlegen, weil meine Atmung dann sehr viel schwerer wurde und ich bekam irrsinnige Kopfschmerzen. Ich rief den Rettungsdienst, doch der fand nur heraus das mein Blutdruck enorm hoch war, das EKG ist ja aber immer das Schrittmacher EKG und daher immer normal, das war auch schon zu meinem Herzinfarkt so. Sie hätten mich mitgenommen, aber sahen auch keine richtige Veranlassung dazu, denn das konnte man alles auf die Insuffizienz schieben und auf die Aufregung.

Weil ich bei meiner Hauptklinik am 8.5. einen Termin hatte, blieb ich zu Hause.
Dort fand man heraus das mein Herz schlechter schlägt, allerdings nur minimal.
Was das heißt konnte man mir leider nicht erklären, man sagte nur das man sieht das es mehr Mühe hat zu schlagen, allerdings nur minimal verändert zum Vorjahr.
Die Herzinsuffizienz sah die Ärztin zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht und auch das Blut zeigte diese nicht an. (Damit blieb sie auch die Einzige, bei den Sportmedizinern etwas später sah man es im Ultraschall deutlich und sie hatten auch Zeit mir das zu erklären, weil auch hier wieder ein Oberarzt dazu gerufen wurde) Wir kamen aber überein, das meine Muskelprobleme sich über die Jahre verschlechtert hatten - ich habe dauerhaft angespannte Muskeln und kann sie nicht entspannen oder wenn dann nicht gänzlich und nicht über längere Zeit als 1-2 Sekunden.
Man vermutete, je mehr man alles andere ausschloss, das meine Muskeln vielleicht Ursache aller Probleme sein könnte. Da sind wir jetzt dran, allerdings ist mein CK Wert völlig okay, was gegen eine Muskelerkrankung spricht. Aber meine Mutter meinte, meine Ärzte hätten damals als ich Kind war festgestellt, das irgendwas an meinem Gehirn damit nicht stimmt. Ich bin irgendwie fehlgeschalten, ich gehe auch falsch herum (also Zehen zur Ferse) und zeigte auch mehrere andere Sachen die damals darauf schließen ließen das ich eine leichte Spastik habe. Wir haben keine Befunde mehr von damals, daher muss das jetzt erst angeleiert werden und nochmal untersucht werden.
Meine Ärztin in der Herzklinik untersuchte jedoch erweitert das Blut und fand eben den Verdacht auf Hämochromatose. Das waren die oben genannten Werte.

Die Hämatologin machte einen Ultraschall meiner Organe, alles ok, bis auf das die Leberwände etwas dicker sind als normal und sie meinte - selbst wenn es Hämochromatose ist, wäre das niemals in diesem Ausmaß sichtbar.
Meine Probleme gehören nicht zu ihrem Bereich.

So ging es weiter zum Neurologen, der meinte ich müsste eine psychosomatische Krankheit habe, denn so wie ich über meine Krankheiten reden würde, würden andere Menschen über Handtaschen sprechen.
Er kannte mich nicht, er hat mich kaum untersucht, nur eine Sache die damit gar nicht in Verbindung steht und sein Beschluss stand bereits davor schon fest.

Meine Ärzte kennen mich, sie wissen das ich nie ausflippe, obwohl ich schon genug Grund dazu gehabt hätte, sie wissen das ich der seltene Fall bin, die die immer aus der Reihe tanzt und das ich damit umgehen kann, weil ich es nie anders kannte.
Meine Psychotherapeutin, bei der ich jetzt seit einem Jahr bin (anderes Thema) ist ebenfalls der festen Überzeugung das ich niemals eine psychosomatische Erkrankung entwickeln würde. Es stehen sehr viele Fakten und logische Zusammenhänge dagegen.
Soweit so gut, es wurde nicht besser, ich musste auf den Gentest warten, also suchten wir weiter.

Ich fragte bei den Sportmedizinern nach. Man vermutete erst das ich einen Laktatüberschuss habe den ich nicht mehr abbauen kann. Allerdings testet man das auch eigentlich nicht.
Ich wusste aber das die Sportmediziner in der Klinik sowas mit einem Belastungstest machten, das hatten sie mal für mich gemacht als ich nach dem Herzinfarkt herausfinden musste wie weit ich mich belasten darf und soll.
Also ging ich zu denen, der Laktattest konnte nicht gemacht werden, weil die, von der Herzklinik vorgeschlagene Spiroergometrie Vorrang hatte.
Der Oberarzt wurde dort dazu gerufen, weil mein Blutdruck nicht messbar war.
An beiden Oberarmen war es unmöglich zuverlässige Zahlen zu bekommen, erst als ich anfing zu radeln kam die Chance. Zu dritt haben sie an mir gemessen, die gesamte Zeit.
Dabei stellte man fest das ich links kaum spürbaren und hörbaren Puls habe, aber wenn, dann war er sehr viel niedriger als rechts. Rechts war er extrem erhöht, bei mindestens 150mmHg lag der diastolische Wert. Die Schmerzen in den Beinen konnte ich beim Radeln mit Gewichtsverlagerung überspielen, allerdings kamen wir nicht sonderlich viel weiter damit.
Danach waren meine Beine extrem schwer, so belastet hatte ich mich schon sehr lange Zeit nicht mehr. 4 Monate waren zu dem Zeitpunkt vergangen, seit Beginn meiner Beschwerden.
Wir mussten auf dem Flur über die Situation sprechen, da ich nicht fähig war zu gehen. Ich hatte einfach keine Kraft mehr dazu. Erst nach über einer Stunde habe ich es ins Besprechungszimmer geschafft, erst nach zwei Stunden konnte ich meine Beine wieder halbwegs fühlen, da fingen sie aber an zu schmerzen. Ich habe es gerade noch heim geschafft, danach war nichts mehr zu machen.
Ich schlief weil ich entsetzlich müde war, als hätte ich einen anstrengenden 12 h Arbeitstag hinter mir und wachte mitten in der Nacht auf ohne meinen Arm spüren zu können. Ich versuchte ihn zu bewegen, es ging nicht. Ich hatte eine TIA (meines Erachtens nach, ich kenne das, ich hatte schon einige seit dem Zeitpunkt des Schlaganfalls bis heute) und zog mit der Schulter den Arm über den Bettrand so das er herunterfallen konnte. Nach ein paar Sekunden (so 20 oder so) machte es plopp und ich spürte meinen Arm wieder, kurz darauf bekam ich ein Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte mit Taubheitsgefühl der rechten Lippenpartie.
Ich kenne das, weil ich seit Jahren immer wieder Durchblutungsprobleme habe, erst ein Karpaltunnelsyndrom, dann hat oben bei der Schulter der Knochen oder Muskel auf die Nerven gedrückt und ich habe da auch immer wieder Schmerzen/Kribbeln/Blutarmut in den Armen, bis ich den Bereich der Schultern belastet habe. Aber all das mit immer viel Gefühl dabei. Mein Schlaganfall hingegen war... weich, sanft, als würde man in einer Wolke sitzen und einfach nichts mehr fühlen, das selbe hatte ich auch bei der TIA damals als ich umgekippt bin und meine rechte Körperseite nicht mehr spüren konnte. Es ist dann alles locker und sanft und weich und ohne jeglichen Schmerz oder Missempfindung. Daher bin ich sicher das es auch diesmal wieder sowas gewesen sein muss.

Seitdem sind meine Beschwerden schlimmer. "Belastung" fängt nun schon deutlich früher an. Ich kann nichts über 5 Kilo längerfristig heben ohne das mir die Atmung weg bleibt, ein Stockwerk Treppen gehen bekomme ich noch hin, zwei sind ohne Pause unmöglich, spazieren gehen klappt für 3x 20 Minuten täglich, danach bin ich erschöpft. Stehen bleiben klappt 10 Minuten lang, generell erschöpft mich so ziemlich jeder kleine Scheiß. Mittlerweile geht es mir auch psychisch natürlich an die Substanz. Ich bin sonst ein sehr aktiver Mensch, sehr nachdrücklich, nichtmal Streit in irgendeiner Weise abgeneigt wenn ich dadurch zielgerichteter agiere. Gerade überfordert mich aber einfach alles. Wir haben nun drei Wochen gebraucht (auch verzögtert durch die Ferien) den Arztbrief der Sportmediziner zur Herzklinik zu kriegen, jetzt warte ich seit zwei Wochen auf einen Rückruf. Auf Nachfrage sagte man mir es kann noch dauern.

Ich war bei meinem Orthopäden, eigentlich weil ich mir Muskelrelaxans verschreiben lassen wollte. Alle paar Jahre bekomme ich das mal für eine Woche, da meine Verspannungen an der Wirbelsäule nicht mal mit Physiotherapie zu behandeln sind. Sie kommen dann einfach nicht durch. Statt dessen hat er meine Lendenwirbelsäule geröntgt und festgestellt das meine untersten Lendenwirbel auf den Nerv drücken müssen. Ich bekam jetzt eine Orthese und Übungen, was natürlich nur der Anfang der Therapie ist und dennoch meint er das ich mit ihnen weiter kommen könnte. Er könnte sogar die Atmung auf seinen Bereich nehmen, meinte er, denn meine kompletten Rückenmuskeln sind in einem extrem blockierten Zustand.
Mit der Schiene und den Übungen hat sich meine Problematik ein wenig verändert.
Seitdem habe ich häufiger Sodbrennen (ich hab das eigentlich nie gehabt, aber witzigerweise fing es genau zu dem Zeitpunkt an seit dem ich die Schiene benutze, wahrscheinlich nur Zufall), ich hab keinen Husten mehr (davor hatte ich zwei Wochen lang Husten, ohne weitere Symptome in die Erkältungsrichtung), ich laufe viel besser (dadurch das meine Beine sich schwer anfühlen, fühlen sie sich nicht wie meine Beine an oder als könnte ich mit ihnen laufen. Es erfordert ziemliche geistige Anstrengung sie dennoch zum Laufen zu bekommen und deswegen fing ich an sie aneinander zu reiben um durch das entstehende Kribbelgefühl an dieser Stelle die Beine ein bisschen besser steuern zu können, das ist nun weg), meine Schmerzen und Muskelzuckungen rechtsseitig nach Belastung sind weg, sie tauchen erst wieder auf wenn ich die Schiene mal für einen Spaziergang nicht nutze, generell wurde das mit den Schmerzen und der Schwere der Beine enorm viel besser, allerdings nur bezogen auf die Ruhezeiten, beim Spazierengehen ist immer noch alles ziemlich schmerzhaft, mit der Tendenz aber zu einer minimal, kaum spürbaren Erleichterung.

Was sich aber gar nicht verändert hat, ist die Belastbarkeit unter Heben oder auch Treppen steigen. Ich bin gespannt was nun noch raus kommt, aber der Stand der Dinge ist irgendwie stagnierend, weswegen jetzt auch meine Psyche eindrucksvoll nach unten kracht.
Ich habe einfach keine Kraft mehr.
Aber weil ich schon mein ganzes Leben durch unzählige Krisen durch bin, hab ich Vertrauen das sich das alles eines Tages wieder ändert.
Nach dem Herzinfarkt muss ich sowieso gestehen das ich mich eigentlich unbesiegbar fühle.
Ich hatte damals nicht gedacht das ein Mensch solche schlimmen Schmerzen aushalten kann, seitdem ist alles andere sehr viel "leichter" geworden. Und mein Vertrauen in mein Durchhaltevermögen unerschütterlich, auch wenn es manchmal unglaublich schwierig ist.

So, nun wisst ihr nahezu alles.
Liebe Grüße,
TK, die eigentlich Tanja heißt. :)
Meow
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Re: Nebenbefund: Hämochromatose

Beitragvon Lia » Mo 1. Jul 2019, 16:53

Hallo Tanja,

habe nur mal diagonal gelesen, richtig durchlesen hole ich später nach.
Aber so viel:

Du scheinst wirklich ne taffe Frau zu sein, Hut ab! :daumen :D
Der psychische Notfallmodus, der Wut durchlässt, aber andere Gefühle nicht, und mit dem man wunderbar klar denken und handeln kann, den kenne ich genau so auch.
(Aktuell bei mir gerade auch so ne Ausnahmesituation...und z.B. direkt nach Autounfällen, Überfällen...)

Aus medizinischer Neugier möchte ich fragen: Die Verkrampfung am Herzen war eine Prinzmetal-Angina, die den Herzinfarkt ausgelöst hat?

Bei manchen Muskelerkrankungen kann die CK normal ausfallen. (!) Da mir das beim Diagonal-lesen nicht wirklich ausgeschlossen scheint, würde ich da vielleicht in spezialisierter Stelle nachhaken.
Später evtl mehr dazu.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Nebenbefund: Hämochromatose

Beitragvon Meow » Mo 1. Jul 2019, 19:22

Hey Lia,

ja danke, das höre ich oft, aber man wächst nunmal an seinen Herausforderungen im Laufe des Lebens und nimmt es dann gar nicht mehr so wahr. ^^‘

Ich finde es schön das es noch mehr Leute gibt die dieses Notfallprogramm haben, wenngleich der Grund dafür das sie es benötigen meistens schrecklich ist. Andererseits ist es beruhigend zu wissen das einen die eigene Psyche schützend zur Seite steht wenn man sie braucht. :) Ich hoffe allerdings das dein Ausnahmezustand sich zeitnah beheben lässt. Viel Glück dafür.

Das die Verkrampfung einen Namen hat ist mir nicht bekannt. Man hatte auch erst letztes Jahr in der Reha Zeit gefunden mir das genauer zu erklären. Und all die Ärzte davor haben herum gedruckst und konnten es nicht wirklich beschreiben.
Beziehungsweise eine meiner Ärztinnen hatte mir das damals zwar ganz ausführlich erklärt, aber da war ich noch nicht wirklich aufnahmefähig und hatte es noch nicht begriffen.
Es hatte auch lange gedauert bis sie darauf kamen. Der Troponinwert war in der ersten Klinik soweit ich mich erinnern kann bei über 300. Der Arzt hat nur noch den Schrank aufgerissen, alles raus geschüttet und mir dann zwei Medikamente gespritzt. Danach musste ich auf einen Krankentransport warten, 45 Minuten lang, das weiss ich noch weil der Arzt dort nahezu ausgerastet ist. In der ersten Klinik war nämlich der Katheter defekt. In der zweiten war das Troponin auf über 800 angestiegen und man wunderte sich extrem über meinen Zustand. Im Katheter sah man dann allerdings nur noch das mein Herz sehr viel Mühe hatte zu schlagen. Erst einige Tage später, nachdem man auch Tako Tsubo und sowas vermutet hatte und unter immens vielen Ärzten gemeinsam gerätselt hatte, sah man das die Herzspitze komplett abgestorben war.
Auf dem Arztbericht steht nichts weiter von etwas Anderem.
Wenn dir aber der Teil weiterhelfen kann weil du da ein ausgeprägtes Verständnis dafür hast, kann ich es gerne mal abtippen.

Die Sportmediziner meinten auch ich sollte mit der Muskelsache nochmal zu den Neurologen der Uniklinik und generell soll ich mich in Zukunft mehr an Kliniken halten, vor allem Unikliniken, weil die einfach jeden seltenen Fall eines Tages zu Gesicht bekommen und daher auch ein breiteres Fachwissen anwenden können. Das kommt noch, nach der Herzklinik dann.
Wir suchen seit dem ersten Schlaganfall die Ursache von allen Durchblutungsstörungen in mir. Die Gerinnung ist perfekt, die Arterien und Venen lupenrein, die Fasern im Herzen hat man sich aus x Winkeln schon hunderte male angesehen um zu prüfen ob sich dort Verwirbelungen finden könnten... und und und. Man hat keine Ahnung was mein zugrunde liegendes Problem ist. Die muskuläre Geschichte ist nun die nächste große Idee der man nachgeht. Mal sehen ob es etwas bringt. ^^‘

Ich hatte im Internet aber auch gelesen gehabt das es Muskelerkrankungen ohne CK Wert Anstieg gibt, aber der bisherige Neurologe und auch die Kardiologin aus der Herzklinik schlossen es durch den Wert aus. Ich hoffe die nehmen mich dann in der Neurologischen Uniklinik überhaupt auf.
Manchmal wünscht man sich es würde auch Leute ala Dr. House in der realen Welt für die nicht lebensbedrohlichen Fälle geben.

Sorry, es wurde wieder so viel.
Aber kein Stress beim beantworten. :)
Liebe Grüsse
Meow
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