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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Ein herzliches Hallo

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Ein herzliches Hallo

Beitragvon christophm » Mi 18. Sep 2019, 10:30

Ein herzliches Hallo von mir,

ich heiße Christoph, 32 Jahre, bin aus Wien und habe Hämochromathose (von Vater geerbt).

Leider leide ich seit einiger Zeit an folgenden Symptomen wozu ich gerne eure Meinung gehört hätte.

Seitdem ich seit langem 1x Laufen war (während einer hoch-dosierten Cortison-Therapie wegen Tinnitus): Beide Knie schwellen selbst bei leichter Belastung sofort an, Schwellung lässt ihn Ruhe nach. Am Meniscus-operierten Knie ist die Schwellung leicht stärker. Nachts keine Schmerzen oder Morgensteifigkeit. Das habe ich seit Mai 2019. Die Schwellung ist nicht stark, schmerzt nicht und eher unangenehm. An längere Spaziergänge ist allerdings nicht zu denken.

Seit zwei Wochen neu: Schmerzen in den Sehnen des Handgelenks sowie der Fingersehnen. Linke Zehe schmerzt seit neuestem beim gehen und in Ruhe, die anderen Zehen sind auch leicht "beleidigt".

War auch schon beim Rheumatologen: Nachdem beim Blut alles negativ war (was für Rheuma spricht) und sonst bis auf die beiden Knie keine Schwellungen bei Gelenken vorhanden sind, sondern wenn nur Schmerzen, meinte er es muss einen anderen Grund geben und meinte auch dass die Hämochromatose dafür verantwortlich sein kann. Eine Borreliose hatte ich vor 11 Jahren, da meinte er aber dass sei nicht der Grund. Ein anderer Tipp von ihm war: Reaktive Arthritis in den Knien sowie stressbedingte Schmerzen in Händen und Füßen. Jedoch wirken die NSAR bei mir praktisch kaum, was seiner Ansicht nach eher gegen eine reaktive Arthritis spricht. Ich bin ein bisschen planlos...

Meine Blutwerte aktuell:
Eisen: 271 µg/dl (Referenzbereich: 59-158), Vorwert Herbst 2018: 189 µg/dl
Transferrin: 240 mg/dl (Referenzbereich: 200-360);
Ferritin: 295 ng/ml (Referenzbereich: 20-400)

Folglich ist bei mir das Eisen erhöht.

Jetzt eine Frage an euch Experten: Meint ihr, dass das der Grund für meine Gelenk- und Sehnenbeschwerden ist?

Ich wäre euch wirklich sehr sehr dankbar!

Liebe Grüße,
Christoph
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon wolle » Do 19. Sep 2019, 17:56

Hallo Christoph,

willkommen im Forum.

Frage, - wann wurde bei Dir die HC mit welchen Werten festgestellt?

Bei mir waren ja die Werte anfangs höher, - und die HC auf Grund meiner Gelenkschmerzen mit der Blutuntesuchung
festgestellt, - die Gelenkschmerzen gingen mit der Zeit mit vielen Aderlässen zurück, - je besser meine Werte wurden,
natürlich auch durch Bewegung.

Im Moment wirds eher wieder schlechter, nach Fussbruch ... und Wetterverschlechterung, - morgens mit Fusssteifheit.

Auf Deine Frage zurück zu kommen, - wo ich Dir keine Auskunft geben kann oder möchte, - denn ich bin kein Arzt, kann
nur von mir ausgehen, - deshalb auch meine anfängliche Frage.

Schön jedoch, dass du den Weg hierher gefunden hast,
und wünsche Dir dass hier doch noch jemand Deine Frage beantworten kann,
und viel Spaß beim lesen der Beiträge!

:hallo Wolle :winke
LG Wolle
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon Taischi » Do 19. Sep 2019, 18:34

Hallo Christophm,
bereits vor ca. 35 Jahren wurde bei mir HC festgestellt. Da ich immer mehr Gelenkprobleme bekam, begann (vor der Feststellung der HC) eine jahrelange Ärzteodyssee; keiner hatte eine Antwort auf meine Probleme. Mein damaliger Internist, der mich untersuchte, stellte sogar fest, daß ich viel Eisen hätte und fragte mich: "wieso haben sie ein so hohes Eisen"? Damals dachte ich noch, daß ein hohes Eisen gut sei. Endlich hat ein Professor an der Münchner Uni die HC bei mir festgestellt. Seitdem gehe ich regelmäßig zu Aderlässen; mittlerweilse gottseidank nur noch 3 x pro Jahr. Leider, so sagten mir viele Spezialisten, werden die Geelenkschmerzen durch die Aderlässe nicht besser. Ich habe mich notgedrungen damit arrangiert. Viele HCler haben keine Probleme mit den Gelenken. Ich gehöre leider dazu, und Du ja evtl auch. Vielleicht hilft Dir mein Bericht etwas. Gruß, Taischi
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon christophm » Fr 20. Sep 2019, 19:06

Lieber Wolle, lieber Taischi,

lieben Dank für eure Antworten.

@Wolle: Nun bei mir wurde bereits mit 19 Jahren der Gentest gemacht, da mein Vater sehr Probleme damit hatte und die Ärztin so schlau war mich auch gleich zu untersuchen. Seither gehe ich - mal mehr mal weniger brav - (1-2 mal pro Jahr) zum Aderlass.

Habt ihr auch eine Gelenkschwellung bemerken können?
Oder habt ihr eher Schmerzen?

Interessant ist ja, dass nur das Eisen bei mir erhöht ist. Hier im Forum liest man ja immer, dass das Ferritin der interessante Wert ist und dieser ist bei mir normal.

@Taischi: Mir hat meine Ärztin einmal gesagt, dass wenn das Eisen aus dem Körper ist, sich auch die Beschwerden sich bessern. Wie stark diese sich bessern, hängt stark von jedem einzelnen ab.

Liebe Grüße,
Christoph
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon Taischi » Sa 21. Sep 2019, 17:19

Hallo christophm,
wie ich bereits schrieb, schmerzen sämtliche Gelenke und zwar ständig. Ich nehme aber meistens keine Schmerzmittel. Schwellung war nur am Anfang da. Im Gegensatz zu der Meinung Deiner Ärztin sagte mir der brühmte HC-Arzt aus Heidelberg, ich glaube Nielsen hießt er, praktiziert aber nicht mehr: "wenn das einmal in Gang gesetzt ist, dann helfen auch die Aderlässe nicht gegen die Gelenkschmerzen". Ich hatte ihn vor vielen Jahren telefonisch kontaktiert. Gruß, Taischi
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon wolle » Sa 21. Sep 2019, 19:12

Herr Dr. Nielsen war am UKE Hamburg, - ist aber leider im Ruhestand, - und das Projekt wohl eingestellt.

Hallo Christoph,

du warst durch den Arzt gut beraten, - und da du zum Zeitpunkt noch jünger warst, - gab es sicher noch keine Eisenspeicherungen
in den Organen ... etc..., insofern, konnte die Speicherung durch rechtzeitige Aderlässer vermieden werden. GGF. könntest Du sicher
auch zur Blutspende gehen?

Mir viel da jetzt noch ein, dass ich nach den AL gegelgendlich mir den Fuss durchgetreten habe, oder Gelenkschmerzen hatte, -
aber auch das kann Zufall sein!

LG Wolle
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon Taischi » So 22. Sep 2019, 17:35

Hallo Wolle,
jetzt habe ich nachgeschaut. Der Arzt aus dem Klinikum in Heidelberg hieß Dr. Sven G. Gehrke. Aber auch er praktiziert schon lange nicht mehr. Gruß, Taischi
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon wolle » Mo 23. Sep 2019, 16:40

Taischi hat geschrieben:Hallo Wolle,
jetzt habe ich nachgeschaut. Der Arzt aus dem Klinikum in Heidelberg hieß Dr. Sven G. Gehrke. Aber auch er praktiziert schon lange nicht mehr. Gruß, Taischi


Stimmt! Hr. Dr. Sven G. Gehrke ist auch sehr bekannt ... Tja die Guten gehen alle in den Ruhestand ... :winke
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon christophm » Sa 5. Okt 2019, 09:27

Hallo,

ich habe mal eine Frage:

Wisst ihr ob es möglich ist, dass man Gelenkschmerzen auch ohne erhöhtes Ferritin hat? Bei mir ist stets "nur" das Eisen erhöht und somit auch die Transferrinsättigung. Aber nie das Ferritin selbst.

Lg
Christoph
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon wolle » So 6. Okt 2019, 12:20

... ich denke mal Gelenkschmerzen könne viele Gründe haben,

z. B. Fehlstellung oder falsche oder überbelastung
Rheuma
oder Knorpelauflösung
Knochen gebrochen und nicht richtig zusammen gewachsen etc...
...

Ich denke das sollte Dein Arzt besser wissen und entsprechende Untersuchungen veranlassen!

:hallo Wolle :winke
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Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon Lia » So 20. Okt 2019, 18:58

Hallo Christoph,

herzlich willkommen im Forum auch von mir (spät, aber herzlich :) )!

Die genetische Hämochromatoseveranlagung kann mit einer Neigung zu Gelenkbeschwerden einhergehen.
Bei manifester Hämochromatose mit Organschäden sind auch meist Gelenke betroffen, da spielt der Grad der Eisenbelastung durchaus eine Rolle. Aber auch ohne Eisenüberladung scheint bei der genetischen Disposition für Hämochromatose überdurchschnittlich häufig eine in relativ frühem Lebensalter einsetzende Arthrose vorzukommen.

Deine Gelenkbeschwerden treten besonders nach Belastung auf. Vermutlich auch die Beschwerden an den Sehnen?
Wolle hat ja schon dazu geschrieben: Wie sieht es mit der Körperhaltung aus? Fehlstellungen o. Fehlhaltungen, die sich auf Gelenke und Sehen ungünstig auswirken können?
Klingt eher nicht nach entzündlich-autoimmunem Rheuma, meint Dein Doc. Denn die Gelenkschmerzen und Schwellungen sind belastungsabhängig, es sind keine erhöhten Entzündungsparameter u. keine Hinweise auf Risikofaktoren für entzündliches autoimmun bedingtes Rheuma vorhanden, auch keine v.a. nächtlichen Beschwerden/in Ruhe. Es gibt zwar auch seronegatives autoimmun-entzündliches Rheuma, aber aufgrund des Beschwerdebildes denkt Dein Arzt eher nicht an solche Ursache.
Bei einer reaktiven Arthritis sollten NSAR helfen.
Kann schon sein, dass Du wie viele Menschen mit Hämochromatose-Disposition bereits in jungem Lebensalter degenerative Gelenkbeschwerden hast sprich Arthrose bzw Hämochromatose-Arthropathie. Aber da sollten die NSAR schon helfen, die sowohl Schmerzen als auch Entzündung hemmen, abschwellend wirken.
Bei sehr starken Beschwerden reichen die NSAR, so wie Du sie aktuell bekommst, vielleicht nicht aus.
Evtl gibt es eine psychosomatische Mitursache für Deine Beschwerden? Neben einer körperlich bedingten Ursache, die Schwellungen macht, auch noch eine psychische? Das hält der Arzt für nicht ausgeschlossen. Da würden die NSAR nicht helfen, bzw nicht über eine Placebowirkung hinausgehen.

Hat Dir der Arzt Physiotherapie verschrieben? Ein (guter!) Physiotherapeut ist Gold wert :)
Ich würde den Arzt nochmal Löcher in den Bauch fragen, was Du jetzt tun sollst.
Es wäre gut, die Schmerzen erfolgreich zu lindern, weil sich sonst ein Teufelskreis bilden kann: zu wenig Bewegung macht Schmerzen und Schmerzen bedingen zu wenig Bewegung. (Evtl könnte man bei dauerhaft starken Schmerzen an einen Schmerzmediziner überweisen, der sich das auch mal näher anschaut. Wobei nach deinen Schilderungen vermutlich keine extreme Schmerzintensität vorhanden ist.) Aber Bewegung, gelenkschonende Bewegung ist das A und O!

Liebe Grüße

Lia (edit 22.50 Uhr Grund: Ergänzung)
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