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    Autor: Silver61
    Verfasst am: Mo 10. Aug 2020, 07:50
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Geburtstage

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Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Beitragvon hBMW » Mo 18. Nov 2019, 17:31

Hallo zusammen,

wollte mich hier mal bedanken für die tollen infos!

und dann noch einen Kurzbericht geben:

Zufallsbefund im Juni 19 mit Ferrittinwert 1500, Sättigung bei 70%
bei gleichzeitiger internistischer Untersuchung keine Auffälligkeiten, Sonstige Blutwerte im Normbereich.

Gentest September 19 homozygot c282y

Ab Mitte September 4 Aderlässe je 500ml im Abstand von jeweils 10 Tagen im Schnitt, Ferritinwert 800 (anderes Labor)

noch weitere 4 Aderlässe im ähnlichen Zeitabstand, Ferritinwert 700, Sättigung bei 40%

Patient ist 60 Jahre alt, männlich und hat seit 1,5 Jahren neue Hüftgelenke.

Jetzt meine Frage: in welchem Zeitabstand mache ich weiter AL?
Alle AL habe ich gut vertragen ohne Kochsalzlösung.
Wann kann ich Blut spenden (0 negativ)

Woher kommt der extreme Sprung von Juniwert 1500 auf 800 im Oktober?

Bin ich mit 700 schon im einigermassen sicheren Bereich betr. Organschädigung?

wohin soll ich mit dem Zielwert ? man liest oft unter 150.

an sich geht es mir gut, Muskelschmerzen und Müdigkeit waren Symptome die m.E weniger geworden sind.

Viele Grüße an alle, die auch das Thema haben und gute Besserung!

hBMW
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Re: Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Beitragvon Lia » Sa 23. Nov 2019, 23:35

Hallo hBMW,

Gratulation zu den bereits schön gesunkenen Werten und der verbesserten Gesundheit!
Deine Fragen beantworte ich Dir zwischen Deinen Zeilen:

Jetzt meine Frage: in welchem Zeitabstand mache ich weiter AL?
Du kannst die Aderlässe in diesem Abstand erstmal weitermachen, wenn Du das so gut verträgst und das Ferritin damit gut absinkt, der Hb-Wert aber nicht zu tief absinkt. Besprich das am besten auch mit Deinem Arzt.

Wann kann ich Blut spenden (0 negativ)
Wenn das Ferritin im Normalbereich liegt, keine Organschäden vorhanden sind, man ansonsten soweit die Spendevoraussetzungen erfüllt (soweit erkennbar gesund, mind 50kg, mind 18 Jahre usw).
Allerdings dürfen Hämochromatose-Betroffene nur so oft Blutspenden wie alle anderen Blutspender auch. (Obwohl der Eisenverlust bei Hämochromatose viel schneller ausgeglichen werden kann und man daher öfter spenden könnte.)
Männer dürfen 6 mal innerhalb von 12 Monaten spenden, Frauen nur 4 mal. Zwischen den Blutspenden müssen mind.8 Wochen liegen.

Woher kommt der extreme Sprung von Juniwert 1500 auf 800 im Oktober?
Es ist normal, dass zu Beginn der Aderlasstherapie das Ferritin sehr schnell absinkt. Stelle Dich darauf ein, dass das Ferritin nun deutlich langsamer absinkt und es bis zum Erreichen des Zielwerts noch eine ganze Zeit dauern wird. Es braucht also noch etwas Geduld.

Bin ich mit 700 schon im einigermassen sicheren Bereich betr. Organschädigung?
Ja, eine neue und irreversible eisenbedingte Organschädigung ist in einem Bereich von Ferritin 700 ng/ml nicht mehr wahrscheinlich. Eine bestehende reversible Leberschädigung wird im Verlauf der Eisenreduktion immer weiter zurückgehen, wenn sonst keine leberschädigenden Faktoren vorliegen. Die Leber kann sich vollständig erholen.

wohin soll ich mit dem Zielwert ? man liest oft unter 150.
Der Zielwert bedeutet, dass man am Ende der intensiven Aderlässe angekommen ist und nun die Erhaltungsphase beginnen kann. Üblicher Ferritin-Zielwert: unter 50 ng/ml.
Der Zielbereich ist der Bereich, in dem man Dein Ferritin in der Erhaltungsphase dauerhaft halten wird: Die Leitlinien der EASL von 2010 geben aktuell einen Zielbereich von 50-100 ng/ml an.

Das wärs erstmal von mir :)
Liebe Grüße

Lia
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Re: Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Beitragvon hBMW » So 24. Nov 2019, 21:56

Hallo Lia,

vielen Dank für deine Antworten - top!

VG
hBMW
:)
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Re: Beschreibung Verlauf seit 06/19. Warum Sättigung jetzt h

Beitragvon hBMW » Mo 11. Mai 2020, 21:20

Hallo zusammen,

war eine Weile hier nicht aktiv, aber gehe fleißig alle 1-2 Wochen zum Aderlass (problemlos, keine Müdigkeit, läuft....)
Inzwischen also seit Herbst 2019 zusammen 25 ALässe.
Hausarzt macht problemlos mit, aber er ist schon erstaunt wie das überhaupt sein kann. Aber sehr kooperativ!
Für die Neuen und Suchenden hier: Keine Angst vor dem Aderlass! Ermutigt euren Arzt mit den Bespielen die ihr hier findet!

Inzwischen sind mein Ferritinwert bei 276 (Startwert 1600 vor 7 Monaten) und die Sättigung allerdings bei 66%.
Das ist mir nicht klar, warum die Sättigung nicht runtergeht bzw. sogar gestiegen ist.
Hat da jemand einen Tipp, wieso das so ist und ob das problematisch ist?

viele Grüße in das Forum und bleibt gesund
hBMW
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Re: Beschreibung Verlauf seit 06/19. Warum Sättigung jetzt h

Beitragvon Lia » So 17. Mai 2020, 16:35

Hallo hBMW,

erstmal danke für Deine Mutmachen an die Neuen! :daumen :)

Wenn Du mit dem Ferritin bei Erreichen des Zielwertes oder auch auf sehr niedrigem Ferritin wärest, weil man über das Ziel hinausgeschossen ist und plötzlich die Transferrinsättigung ansteigt, sollte man vorsichtig sein mit neuen Aderlässen. Die Transferrinsättigung könne einen "iron-avid" Zustand anzeigen, der dafür spräche, dass zu aggressiv zuviel Eisen entzogen wurde. Dann sollte man mit den Aderlässen erstmal aussetzen. Aber bei Dir ist das anders: das Ferritin ist aktuell noch auf auf 276 ng/ml, Du bist also noch nicht auf der Zielgeraden, auch wenn Du schon sehr viel geschafft hast. :)

Wenn das Serumferritin von 276 ng/ml Deine aktuellen Eisenreserven anzeigt (von keinen falsch-hohen Werten für Serumferritin auszugehen ist, also z.B. kein Infekt, kein erhöhter Entzündungswert CRP und Du Dich fit fühlst), würde ich dieser Transferrinsättigung keine hohe Aussagekraft geben.

Würde einfach weitermachen mit der Aderlasstherapie, natürlich immer in Rücksprache mit dem Arzt.

Liebe Grüße

Lia
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