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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Beitragvon hBMW » Mo 18. Nov 2019, 16:31

Hallo zusammen,

wollte mich hier mal bedanken für die tollen infos!

und dann noch einen Kurzbericht geben:

Zufallsbefund im Juni 19 mit Ferrittinwert 1500, Sättigung bei 70%
bei gleichzeitiger internistischer Untersuchung keine Auffälligkeiten, Sonstige Blutwerte im Normbereich.

Gentest September 19 homozygot c282y

Ab Mitte September 4 Aderlässe je 500ml im Abstand von jeweils 10 Tagen im Schnitt, Ferritinwert 800 (anderes Labor)

noch weitere 4 Aderlässe im ähnlichen Zeitabstand, Ferritinwert 700, Sättigung bei 40%

Patient ist 60 Jahre alt, männlich und hat seit 1,5 Jahren neue Hüftgelenke.

Jetzt meine Frage: in welchem Zeitabstand mache ich weiter AL?
Alle AL habe ich gut vertragen ohne Kochsalzlösung.
Wann kann ich Blut spenden (0 negativ)

Woher kommt der extreme Sprung von Juniwert 1500 auf 800 im Oktober?

Bin ich mit 700 schon im einigermassen sicheren Bereich betr. Organschädigung?

wohin soll ich mit dem Zielwert ? man liest oft unter 150.

an sich geht es mir gut, Muskelschmerzen und Müdigkeit waren Symptome die m.E weniger geworden sind.

Viele Grüße an alle, die auch das Thema haben und gute Besserung!

hBMW
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Re: Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Beitragvon Lia » Sa 23. Nov 2019, 22:35

Hallo hBMW,

Gratulation zu den bereits schön gesunkenen Werten und der verbesserten Gesundheit!
Deine Fragen beantworte ich Dir zwischen Deinen Zeilen:

Jetzt meine Frage: in welchem Zeitabstand mache ich weiter AL?
Du kannst die Aderlässe in diesem Abstand erstmal weitermachen, wenn Du das so gut verträgst und das Ferritin damit gut absinkt, der Hb-Wert aber nicht zu tief absinkt. Besprich das am besten auch mit Deinem Arzt.

Wann kann ich Blut spenden (0 negativ)
Wenn das Ferritin im Normalbereich liegt, keine Organschäden vorhanden sind, man ansonsten soweit die Spendevoraussetzungen erfüllt (soweit erkennbar gesund, mind 50kg, mind 18 Jahre usw).
Allerdings dürfen Hämochromatose-Betroffene nur so oft Blutspenden wie alle anderen Blutspender auch. (Obwohl der Eisenverlust bei Hämochromatose viel schneller ausgeglichen werden kann und man daher öfter spenden könnte.)
Männer dürfen 6 mal innerhalb von 12 Monaten spenden, Frauen nur 4 mal. Zwischen den Blutspenden müssen mind.8 Wochen liegen.

Woher kommt der extreme Sprung von Juniwert 1500 auf 800 im Oktober?
Es ist normal, dass zu Beginn der Aderlasstherapie das Ferritin sehr schnell absinkt. Stelle Dich darauf ein, dass das Ferritin nun deutlich langsamer absinkt und es bis zum Erreichen des Zielwerts noch eine ganze Zeit dauern wird. Es braucht also noch etwas Geduld.

Bin ich mit 700 schon im einigermassen sicheren Bereich betr. Organschädigung?
Ja, eine neue und irreversible eisenbedingte Organschädigung ist in einem Bereich von Ferritin 700 ng/ml nicht mehr wahrscheinlich. Eine bestehende reversible Leberschädigung wird im Verlauf der Eisenreduktion immer weiter zurückgehen, wenn sonst keine leberschädigenden Faktoren vorliegen. Die Leber kann sich vollständig erholen.

wohin soll ich mit dem Zielwert ? man liest oft unter 150.
Der Zielwert bedeutet, dass man am Ende der intensiven Aderlässe angekommen ist und nun die Erhaltungsphase beginnen kann. Üblicher Ferritin-Zielwert: unter 50 ng/ml.
Der Zielbereich ist der Bereich, in dem man Dein Ferritin in der Erhaltungsphase dauerhaft halten wird: Die Leitlinien der EASL von 2010 geben aktuell einen Zielbereich von 50-100 ng/ml an.

Das wärs erstmal von mir :)
Liebe Grüße

Lia
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Lia
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Re: Beschreibung Verlauf seit Juni 19 und Fragen

Beitragvon hBMW » So 24. Nov 2019, 20:56

Hallo Lia,

vielen Dank für deine Antworten - top!

VG
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