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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Vorstellung

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Vorstellung

Beitragvon Antje » Do 30. Jan 2020, 10:50

Hallo, will mich nur kurz vorstellen. bin weiblich, 49 Jahre alt. Seit ca. 10 Jahren habe ich dauernd andere Beschwerden. Schmerzen in den Gelenken, Müdigkeit, Abgeschlagenheit usw. Habe schon an mir selbst gezweifelt. Blutwerte waren immer soweit in Ordnung, halt immer in der Norm, wie die Ärzte so schön sagen. Außer der Eisenwert, war immer so bei mal 300, dann wieder 400. Lt. meinem damaligen Arzt aber völlig normal. Bin dann vor 4 Jahren zu einem Internisten, der mich auch für 2 Wochen ins KH einwies. Viele Untersuchungen, Endergebnis, Fibromyalgie. Gut hatten meine Beschwerden einen Namen. Es folgten Tabletten, Amitriptylin, Tramadol. Eisen wurde aber auch nicht weiter beachtet. Vor 2 Jahren bekam ich dann plötzlich aus heiterem Himmel hohen Blutdruck, Werte waren so 160/105. Konnte sich niemand erklären, warum. Vorher hatte ich die ganzen Jahre niedrigen Blutdruck, bin an manchen Tagen mit 90/60 rumgelaufen. Gut Blutdrucktabletten bekommen. Dann hab ich meinen Arzt gewechselt, weil weiterhin müde, weiterhin Gelenkschmerzen. Die neue Ärztin fragte mich dann, nachdem sie die Befunde gelesen hat, warum noch nie auf den Eisenwert eingegangen worden wäre. Keine Ahnung! Sie lies dann den Eisenwert, Transferrin und Transferrinsättigung untersuchen. Raus kam Anfang letzten Monats, Eisen 145, Transferrin 210, Transferrinsättigung 49. Das Ferritin hat sie nicht mit untersucht. Leberwerte waren alle Ok. Trotzdem Genanalyse gemacht, Ergebnis letzte Woche HFE C282Y heterozygot. Mit dem Hinweis, genetische Beratung und eine molekulargenetische Untersuchung für Familienangehörige.
Gemacht wird erstmal nix, da ich den Termin bei der genetischen Beratung abwarten soll. Allerdings ist der erst Mitte Mai. Bei einer Transferrinsättigung von 49, wird angeblich kein Aderlass gemacht. Weis jedenfalls im Moment nicht weiter, da in dem Bericht vom Humangenetischen Gutachten auch steht, dass Träger mit der heterozygoten Form im Normfall nicht erkranken, ich aber massivste Schmerzen in Händen und eigentlich jedem Körperteil habe, ich nur noch müde bin und auch richtig abgeschlagen. Vielleicht, kann von Euch ja jemand darauf eingehen und mir antworten. Danke dafür schon mal. Liebe Grüsse
Antje
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Re: Vorstellung

Beitragvon Antje » Do 30. Jan 2020, 11:44

Hatte vorhin gerade nochmal bei der Ärztin angerufen, wegen Ferritin Wert, hatte sie doch mit gemacht, lag bei 363, Befund hatte sie nur nicht mitgegeben.
Antje
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Re: Vorstellung

Beitragvon larssondk » Do 30. Jan 2020, 22:18

Moin Antje,

erstmal Willkommen im Forum. "Ergebnis letzte Woche HFE C282Y heterozygot". Also nur eine Mutation? In welchen Einheiten sind die Werte? Ich denke hier können dann einige mehr dazu sagen. Eine Transferrinsättigung von 49% ? Das ist meine ich geringfügig erhöht. Beim Ferritin strebt man aber eher einen Wert < 50 an.

Liebe Grüße
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Re: Vorstellung

Beitragvon Antje » Fr 31. Jan 2020, 18:51

Hallo, die Einheiten der Werte sind, Eisen 145µg/dl, Transferrin 210 mg/dl, Transferrinsättigung 49%. Ferritin weiß ich leider die Einheit nicht, die Ärztin sagte am Telefon nur 363, den Befund hole ich mir erst nächste Woche. LG Antje
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Re: Vorstellung

Beitragvon Antje » Fr 31. Jan 2020, 18:54

Meine Ärztin meinte auch, Aderlässe macht sie im Moment keine, da die Transferrinsättigung bei 49% liegt, ich solle erst das Gespräch bei der Humangenetik abwarten. Und schauen, was die sagen!
Antje
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Re: Vorstellung

Beitragvon Lia » Sa 1. Feb 2020, 16:44

Hallo Antje,

herzlich willkommen im Forum auch von mir! :)

Wenn man nur einfach C282Y heterozygot ist, bedeutet das: es besteht KEINE genetisch bedingte Hämochromatose-Disposition.
Auch Deine Eisenwerte (Serumeisen, Transferrin und damit auch die Transferrinsättigung) passen nicht zu einer Hämochromatose-Disposition, aber gut zu Deiner einfachen C282Y-Heterozygotie. Hat jeder 10. Mensch hierzulande, hat keinen Krankheitswert. Damit ist man etwas besser vor Eisenmangel geschützt als Menschen ohne Mutation.
Ich sehe keinen Grund für eine genetische Beratung, da eine einfache C282Y-Heterozygotie keine Erbkrankheit ist, sondern Normalzustand für jeden 10. Menschen hierzulande.

Die Heterozygotie schützt wie gesagt ganz gut vor Eisenmangel - falls Du schon länger keine Monatsblutungen mehr haben solltest, könnte dies bereits als Erklärung ausreichen. Deine Eisenwerte wären dann ähnlich wie die von Männern, da ist 300 ng/ml und höher nicht selten, insb wenn man sich fleischreich ernährt und der Normbereich für Ferritin geht meist bis 300 oder 400 ng/ml. Leicht erhöhte Transferrinsättigung spricht für eine geringgradige Eisenüberladung. Gesunde Frauen mit einfacher Heterozygotie eignen sich oft gut als Blutspenderinnen. Bei Erkrankungen mit Medikamenten ist das anders. Wenn man aufgrund der 49% Transferrinsättigung zum Schluss kommt, es gibt leicht erhöhte Eisenreserven und möchte sie etwas senken, könnte man bei ausreichender gesundh. Stabilität über einen therapeutischen Aderlass nachdenken. Etwas erhöhte Eisenreserven und hoher Blutdruck können durch Aderlässe gesenkt werden (Vorsicht, Blutdruckmedikamente müssen entsprechend angepasst werden).

Allgemein gesprochen gibt es sehr viele mögliche Ursachen für leicht erhöhtes Ferritin. Bedeutet meistens nicht Eisenüberladung. Man kann sogar Eisenmangel bei hohem Ferritin haben, denn Ferritin zeigt nicht nur die Eisenreserven an, sondern ist auch Entzündungsmarker und reagiert bei vielen Erkrankungen und bei Gesundheitsbeeinträchtigungen im Rahmen unseres westl Lebensstils mit. Für den Behandler ist interessant, wie Hämoglobinwert und andere Laborwerte aussehen. In Zusammenschau kann man Hinweise auf eine mögliche Ursache finden.
Leicht erhöhtes Ferritin ohne erhöhte Leberwerte sieht man z.B.bei
-Übergewicht
-Fettleber. Haben sehr viele Menschen und nicht nur Menschen mit Übergewicht. Leberwerte müssen nicht zwangsläufig erhöht sein
-(erhöhtem Risiko für) Diabetes (Laborwert HbA1c ok ?),
-langjährigem Rotweinkonsum

Bei therapieresistenter Schmerzkrankung des Bewegungsapparats + leicht erhöhtem Ferritin könnte es m.E. sinnvoll sein, die Diagnose Fibromyalgie nochmal zu anzuschauen. Stimmt die Diagnose Fibro? Ist ausgeschlossen, dass die Fibromyalgie Begleiterkrankung einer zugrundeliegenden entzündl-rheumatischen Erkrankung ist? Im Rahmen von entzündlichen Prozesssen kann Ferritin oft erhöht sein, gerade bei Rheumaerkrankungen. Also auch bei Entzündungen und bei Tumorerkrankungen kann erhöhtes Ferritin auftreten mit oder ohne Anämie, mit entsprechenden Beschwerden und Laborauffälligkeiten.
Aufgrund der C282Y Heterozygotie kann Dein Ferritin und Transferrinsättigung für eine leichte Eisenbelastung sprechen, aber deine massiven Beschwerden sind nicht hämochromatosebedingt. Fibromyalgie kann massive Beschwerden machen, die zudem nicht einfach zu behandeln sind. Ggfls könnte es wie gesagt auch sinnvoll sein, die Diagnose aufgrund Therapieerfolg, Beschwerdebild/Laborwerte nochmal zu prüfen. Denn gerade die Diagnose Fibromyalgie ist nicht einfach zu stellen: es ist eine Ausschlussdiagnose, vieles muss vorab abgeklärt sein und sie kann eben auch als Begleiterkrankung entz.-rheumat. Erkrankungen auftreten.

Das wärs erstmal von mir,

liebe Grüße

Lia
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Re: Vorstellung

Beitragvon Antje » So 2. Feb 2020, 11:23

Hallo Lia, danke für die freundliche Aufnahme hier im Forum und die Mühe, die du dir gemacht hast, bei der Beantwortung meiner Fragen. lg Antje
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