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  • Bild Titel: meine Ziege
    Autor: Silver61
    Verfasst am: Mi 23. Sep 2020, 11:02
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: TINI-FEE (56), Kerstin (55), Superintendent (57), Grubi (54)

Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Do 4. Jun 2020, 16:29

Hallo zusammen,

wollte mich mal melden bei Euch. Habe heute meine Blutwerte bekommen und bin ganz baff. Mein Ferritin ist jetzt von anfangs 1938 auf 773 gesunken. Und das von 1 Aderlass und 3 Erythrozythaperesen.
Das ist der Hammer. Ich bin richtig motiviert. Am Dienstag geht es weiter. Sind hin und zurück immer 570 km. Aber ich bin sehr überzeugt von der Sache. Mein Hämoglobin ist noch bei 15,5. Und mein GPT ist von 109 auf 64 gesunken. Juhu. Ich wünsch allen ein schönes Wochenende und Gesundheit. :daumen

Gruß Kirschbaum
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Fr 26. Jun 2020, 17:30

Hallo zusammen,

habe heute Besprechung MRT Abdomen gehabt. Die Leber sieht soweit ok aus. Diskrete Eisenüberladung. Herz auch ok laut Kardiologe. Das hat mich sehr gefreut. Mein Ferritin lag vor 2 Apheresen bei 589. Es geht steil bergab beim Ferritin. Mein Allgemeinbefinden ist viel viel besser als noch vor 2 Monaten. Das sind Welten dazwischen. Ich bin sehr froh dass ich nicht auf meinen damaligen Hausarzt gehört habe.Eventuell bin ich schon im Normbereich bei ca. 350 Ferritin meinte die Ärztin. Dann noch eine Apherese und ich kann erst mal verschnaufen. Meine Armbeuge freut sich schon darauf. Gestern hat sie schon ein bissle geschwächelt.

In einem Jahr soll ich das nächste mal zur Sono Leber kommen meinte der Gastroenterologe. Alkohol soll ich gar keinen mehr trinken. Hm. Was habt Ihr da schon erfahren oder mitbekommen? Will ja nicht saufen. Ab und zu ein Bier oder Glas Wein wär schon schön.

Gruß und schönes Wochenende und Gesundheit :daumen
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Di 28. Jul 2020, 20:30

Hallo zusammen,

habe meine neuen Blutwerte bekommen. Ferritin jetzt bei 267. Mache jetzt nur noch Aderlässe. Bekomme jede Woche 250 ml raus. Habe meinen Coeruloplasmin nochmal messen lassen. Der war vor 3 Monaten bei 18,8. Jetzt ist er bei 17. Also deutlich erniedrigt. Da ich das selbst veranlasst habe und auch Privat bezahlt meinte die Schwester beim Arzt dass da mal nix gemacht wird da ich das ja selbst in Auftrag gegeben habe. Ob das jetzt für einen homozygoten normal ist( es sind ja auch Aderlässe die eventuell das Coeruloplasmin senken) weiß ich auch nicht. Gut ist natürlich dass mein Ferritin so super runter ist.

Gruß und Gesundheit :D
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Di 22. Sep 2020, 16:41

Hallo zusammen,
mein Ferritin ist jetzt auf 151 gesunken. Der GPT auf 34. GOT 31 und GGT 35. Es schaut so aus dass ich bald auf dem Zielwert bin. So wie mir empfohlen wurde zwischen 50 -100 Ferritin.
Auch meine Hodentumormarker AFP 1,3 und ß HCG unter0,2 sind in Ordnung. Der AFP ist ja gleichzeitg auch ein Wert der Leber. Ich freu mich riesig.

:D
Gruß und Gesundheit Euch allen hier
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Lia » Mi 23. Sep 2020, 14:07

Hallo Kirschbaum,

gratuliere!
Bald hast Du es geschafft und alle Werte ok, das ist ein super Ausblick! :daumen :D

Liebe Grüße

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