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  • Bild Titel: meine Ziege
    Autor: Silver61
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Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Do 4. Jun 2020, 17:29

Hallo zusammen,

wollte mich mal melden bei Euch. Habe heute meine Blutwerte bekommen und bin ganz baff. Mein Ferritin ist jetzt von anfangs 1938 auf 773 gesunken. Und das von 1 Aderlass und 3 Erythrozythaperesen.
Das ist der Hammer. Ich bin richtig motiviert. Am Dienstag geht es weiter. Sind hin und zurück immer 570 km. Aber ich bin sehr überzeugt von der Sache. Mein Hämoglobin ist noch bei 15,5. Und mein GPT ist von 109 auf 64 gesunken. Juhu. Ich wünsch allen ein schönes Wochenende und Gesundheit. :daumen

Gruß Kirschbaum
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Fr 26. Jun 2020, 18:30

Hallo zusammen,

habe heute Besprechung MRT Abdomen gehabt. Die Leber sieht soweit ok aus. Diskrete Eisenüberladung. Herz auch ok laut Kardiologe. Das hat mich sehr gefreut. Mein Ferritin lag vor 2 Apheresen bei 589. Es geht steil bergab beim Ferritin. Mein Allgemeinbefinden ist viel viel besser als noch vor 2 Monaten. Das sind Welten dazwischen. Ich bin sehr froh dass ich nicht auf meinen damaligen Hausarzt gehört habe.Eventuell bin ich schon im Normbereich bei ca. 350 Ferritin meinte die Ärztin. Dann noch eine Apherese und ich kann erst mal verschnaufen. Meine Armbeuge freut sich schon darauf. Gestern hat sie schon ein bissle geschwächelt.

In einem Jahr soll ich das nächste mal zur Sono Leber kommen meinte der Gastroenterologe. Alkohol soll ich gar keinen mehr trinken. Hm. Was habt Ihr da schon erfahren oder mitbekommen? Will ja nicht saufen. Ab und zu ein Bier oder Glas Wein wär schon schön.

Gruß und schönes Wochenende und Gesundheit :daumen
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Di 28. Jul 2020, 21:30

Hallo zusammen,

habe meine neuen Blutwerte bekommen. Ferritin jetzt bei 267. Mache jetzt nur noch Aderlässe. Bekomme jede Woche 250 ml raus. Habe meinen Coeruloplasmin nochmal messen lassen. Der war vor 3 Monaten bei 18,8. Jetzt ist er bei 17. Also deutlich erniedrigt. Da ich das selbst veranlasst habe und auch Privat bezahlt meinte die Schwester beim Arzt dass da mal nix gemacht wird da ich das ja selbst in Auftrag gegeben habe. Ob das jetzt für einen homozygoten normal ist( es sind ja auch Aderlässe die eventuell das Coeruloplasmin senken) weiß ich auch nicht. Gut ist natürlich dass mein Ferritin so super runter ist.

Gruß und Gesundheit :D
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Di 22. Sep 2020, 17:41

Hallo zusammen,
mein Ferritin ist jetzt auf 151 gesunken. Der GPT auf 34. GOT 31 und GGT 35. Es schaut so aus dass ich bald auf dem Zielwert bin. So wie mir empfohlen wurde zwischen 50 -100 Ferritin.
Auch meine Hodentumormarker AFP 1,3 und ß HCG unter0,2 sind in Ordnung. Der AFP ist ja gleichzeitg auch ein Wert der Leber. Ich freu mich riesig.

:D
Gruß und Gesundheit Euch allen hier
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Lia » Mi 23. Sep 2020, 15:07

Hallo Kirschbaum,

gratuliere!
Bald hast Du es geschafft und alle Werte ok, das ist ein super Ausblick! :daumen :D

Liebe Grüße

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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » So 26. Sep 2021, 14:08

Hallo zusammen im Forum,

ich habe eine Frage an Euch die auch Hämochromatose haben und homozygot sind. Meine Ferritinwerte sind jetzt schon sicherlich seit 6 Monaten in der Norm. Also bewegen sich zwischen 55-88. Ich mache alle 5 Wochen Aderlass mit ca. 300 ml.
Trotzdem oder warum auch immer ist mein Hämatokrit ständig erhöht. Er liegt so bei 53. Also viel zu hoch. Das Höchste war mal 53,7. Unter 50 ist er nie.Auch nicht 2 Wochen nach Aderlass. Und ich lasse oft Blut nehmen, da ich auch regelmäßig beim Urologen bin.

Mein Hämoglobin ist auch erhöht. War schon bei 18,9. Neulich bei 17,5. Thrombozyten sind so bei 400.000 bis 420.000. Also auch zu hoch.Hängt ja dann mit dem hohen Hämatokrit zusammen. Leukos sind normal. Seit letztem Jahr nehme ich Testogel weil die Werte zu niedrig waren. Ich hatte 2009 Hodenkrebs mit Metas und 3 Zyklen PEB Chemo und 30 Lymphknoten raus. Mit dem Impfarzt habe ich mich mal unterhalten der meinte das war sicher schon vor meiner Krebserkrankung so.Und dass ich Polyglobulie habe. Hat nix mit Testogel zu tun. Ich sei auf dem Holzweg wenn ich meine das kommt davon. Hm.
Vor 2009 habe ich kaum Blutwerte. Aber der Hämatokrit war da auch schon bei 48 oder auch 50. Nach der Chemo eher niedriger, auch die Thrombos.

Warum mich das so interessiert ist einfach je dicker das Blut je eher Thrombosen und Schlaganfälle usw. Eben schlechte Durchblutung.

Was mich wundert ist, dass ich trotz der Aderlässe die letztes Jahr regelmäßig waren, so einen hohen Hämatokrit habe.
Mein Hausarzt will jetzt alle 2 Wochen ein Blutbild, habe Lungenfunktionstest und EKG gemacht. Ist i.O. Kardiologe auch noch.

Habt ihr auch hohe Hämatokrit als Begleiterscheinung der Hämochromatose ? Über Antworten würde ich mich freuen.

Gruß und schönen Sonntag und Beste Gesundheit :D
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Lia » Mo 4. Okt 2021, 01:17

Hallo Kirschbaum,

aus eigener Erfahrung kann ich sagen, Hämatokrit war bei HH-Diagnose leicht erhöht und hat sich schnell normalisiert. Ich schreib Dir ausführlich und hoffe, das bringt Dir was.
Dein Arzt hat bzgl. der immer noch bestehenden Polyglobulie schon einiges abgecheckt, z.B. Herz-oder Lungenerkrankungen.
Es gibt verschiedene mögliche Ursachen für eine dauerhafte Polyglobulie, z.B. Herz-,Lungen,-Nierenerkrankungen, Hämoglobin-Defekte, aber auch stark Rauchen oder Schlafapnoe, die man selbst meist nicht bemerkt und viele weitere. Eine sehr seltene Ursache für Polyglobulie ist die Polycythaemia vera (PV), die ich wg erhöhter Thrombozyten mit erwähnen möchte- im Forum gibt es einen Thread dazu (Suchfunktion). Bei PV werden gesteigert rote Blutkörperchen im Knochenmark gebildet, aber meist ist auch die Bildung von Leukozyten und Thrombozyten gesteigert. Bei fast allen Patienten mit dieser Erkrankung findet man eine Genmutation (Laborkürzel: JAK2 ). Medizinische Standardtherapie sind wie bei Hämochromatose Aderlässe und ggfls. zusätzl. Medikamente, z.B. gegen die Auswirkungen der vermehrt gebildeten Thrombozyten. Vermutlich checkt das Dein Arzt mit ab, ansonsten würde ich ihn mal darauf ansprechen. (Falls Verdacht auf PV besteht, ist es m.W. empfehlenswert, zur Diagnostik einen Hämatologen hinzuziehen. Auch wenn ernste Erkrankung, gut therapiert ist die Lebenserwartung heutzutage oft kaum eingeschränkt.)

Testosterontherapie ist auch eine mögliche Ursache für Polyglobulie- siehe auch in diesen Guidelines-
https://www.medix.ch/media/gl_haematolo ... .20_mh.pdf
Das Kapitel Polyglobulie kannst Du Dir mal durchlesen, dann bekommst Du einen Überblick über mögliche Ursachen.
In der Ärztezeitung steht ein Fallbeispiel zu Polyglobulie durch zu hohes Testosteron:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Zu ... 11900.html
Zu hohe Testosteron-Dosis kann zu Polyglobulie und erhöhtem Hämatokrit führen. Die testosteronbedingte Polyglobulie bei Testosterontherapie kann man behandeln, indem man nach Überdosierung weniger Testosteron zuführt bzw. eine flachere Wirkungskurve erreicht, in dem man die Art der Testosteron-Verabreichung verändert.
Je nachdem, wie das Testosteron bei Dir eingestellt ist, könnte sich m. E. eine mögliche Ursache für die Polyglobulie ergeben, zumal mit Zusammenwirken der Hämochromatose: durch Hämochromatose kann der Körper Eisen besonders gut aus der Nahrung aufnehmen und speichern, was die Bildung neuer roter Blutkörperchen fördert. Kann natürlich nur der Arzt beurteilen, der Dich kennt und Deinen Gesundheitszustand und auch die Dosierung des Testosterons. Klar ist aber, grundsätzlich gesprochen: es gibt Polyglobulie durch Testosteron. Zu einer möglichen Ursache steht etwas in dem Artikel der Ärztezeitung:

Testosteron, Hepcidin, Eisenstoffwechsel:
„Ursache der Testosteron-bedingten Polyglobulie ist vermutlich eine gehemmte Ausschüttung von Hepcidin, das an der Regulation des Eisenstoffwechsels beteiligt ist. Dies führt zur verstärkten Bereitstellung und Aufnahme von Eisen. Aus ungeklärten Gründen erhöht sich außerdem die Erythropoetin-Freisetzung. Außerdem ändern sich Form und Viskosität der Erythrozyten.“
Quelle: obiger Link Ärztezeitung
Die Hepcidinausschüttung ist auch bei Hämochromatose vermindert. Du hast also eh schon dadurch eine vermehrte Eisenaufnahme, d.h. es steht viel Eisen zur Blutbildung zur Verfügung. Auch bei Aderlass-Erhaltungstherapie ist i.d. Regel immer noch gut Eisen für die Blutneubildung verfügbar.
Aderlässe helfen, die Fließeigenschaften des Blutes zu normalisieren, senken den Hämatokritwert. Frisch diagnostizierte Hämochromatosepatienten haben meist noch einen hohen Hämatokrit, was sich u.a. darin zeigt, dass das Blut bei den ersten Aderlässen nur zäh fließen will. Durch die Aderlässe wird das Blut flüssiger fließend, Hämatokrit normalisiert sich. Bei Dir aber noch nicht. Bei Patient mit einer aktuellen Polyglobulie mit aktuell Ferritin <100 ng/ml = therapierte Hämochromatose, ist die Hämochromatose-Disposition nicht als Ursache zu erwarten, sondern m.E. eher als ein Polyglobulie-begünstigender Faktor.

Der Patient im Fallbeispiel
Er bekam monatlich 250 mg Testosteron intramuskulär, intermittierend nahm er zusätzlich Testosteron-Gel. Einen Monat, bevor er sich in der Baseler Klinik vorstellte, hatte er die doppelte Dosis des intramuskulär gespritzen Testosterons bekommen. (Grund: Dosis im Vormonat verpasst. )
Wie wurde die Therapie beim Patienten im Fallbeispiel umgestellt?
„Um eine im Vergleich flachere Testosteron-Wirkungskurve zu erreichen, stellten die Baseler Internisten auf das intramuskulär zu applizierende und länger wirksame Präparat Testosteronundecanoat um. In Zukunft soll sich der Zeitpunkt der Testosteron-Substitution am klinischen Allgemeinzustand des Patienten sowie am peripheren Androgenspiegel orientieren."
Quelle: obiger Link Ärztezeitung

Würde das mal mit Deinem Arzt besprechen der Dich, Deine Geschichte, die Testosterontherapie usw. und die bisherige Diagnostik gut kennt. Fragen an ihn könnten sein, ob Polyglobulie durch Testosteron bei Dir als mögliche Ursache in Frage kommt, welche Ursachen er noch abcheckt (die seltene PV dabei?, Schlafapnoe?) und wie engmaschig jetzt Aderlässe sein sollen, um den Hämatokrit ausreichend gesenkt zu bekommen. Er checkt zur Diagnostik alle 2 Wo Blutwerte, um zu sehen, wie sich die Werte entwickeln. Was spricht aus seiner Sicht für/gegen intensivierte Aderlässe, um Gesundheitsrisiko hoher Hämatokrit zu minimieren, auch wenn die Polyglobulie-Diagnostik noch läuft?

Liebe Grüße

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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Mo 4. Okt 2021, 19:11

Hallo Lia,

vielen Dank für Deine sehr ausführliche Antwort auf meine Fragestellung. Was mich noch etwas wundert ist, als es mir im Februar 2020 wirklich nicht gut ging und ich zu meinem damaligen Hausarzt ging und Blutbild gemacht wurde hatte ich einen Hämatokrit von 45 was ja noch gut war. Als dann auf mein drängen und meine eigene Diagnose Hämochromatose Ferritin gemessen wurde hatte ich 1938. Was dann auch durch die Genanalyse bestätigt wurde.

Dann machte ich ja 6 Erythrozythaperesen. Dann sank der Hämatokrit sogar 1 mal auf 41.4. Erst als ich mit dem Testogel angefangen habe stieg der HKT auf über 48 und so weiter bis über 50.
Im Moment habe ich meine Testogeldosis verringert was mir auch der Urologe riet. Bald bin ich wieder beim Urologen zum besprechen usw. Ich werde ihn auch fragen ob ich eventuell das Testogel ganz weglasse. Mein Körperlicher Zustand hat sich seit den Aderlässen ja auch erheblich verbessert. Eventuell bin ich ja auch mit einem Hoden jetzt wieder besser in der Lage meinen individuellen Testowert zu bekommen.

Meinem neuen Hausarzt vertraue ich sehr und ich bin sicher dass wir zusammen eine Diagnose herausfinden an was es liegt. An starkem Rauchen kann es sicher nicht liegen. Ich werde berichten was weiter rauskommt. Danke nochmal für Deine Antwort.

Gruß und Beste Gesundheit
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Fr 22. Apr 2022, 19:55

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an Euch die auch Hämochromatose homozygot haben. Ich war diese Woche zur Blutprobe. Leberwerte alle in der Norm. Ferritin bei 85 bei ca. 6 Wöchigen Aderlässen a 350 ml.

Mein Eisenwert 270 (Norm 65-175)
Transferrinsättigung 83% (Norm 16- 45%)

Warum sind die 2 Werte noch weit über der Norm obwohl der Zielwert Ferritin 50-100 schon längst erreicht ist. Vor allem die Transferrinsättigung war schon mal runtergegangen auf 45%. Ist das bei Euch auch so?

Grüße
Kirschbaum
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Mi 13. Jul 2022, 12:42

Hallo zusammen,

leider habe ich im Moment eine Tiefe Beinvenenthrombose im linken Fuß im Bereich der Wade. Ich habe davor öfters gebückt und mit Knieschonern gearbeitet. Ich frage mich ob das was mit der Hämochromatose zu tun haben könnte? Hatte von Euch auch schon jemand eine Thrombose die mit der Hämochromatose in Verbindung gebracht wurde? Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße :D
Kirschbaum
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Lia » Do 14. Jul 2022, 10:04

Hallo Kirschbaum,

das ist ja Mist!
Das Risiko für eine tiefe Beinvenenthrombose ist bei zu zähem Blut= zu hohem Hämatokrit erhöht.
Ein bei Dir bekanntes Risiko schon Oktober 2021. Damals hatte ich Dir einen Beitrag genau dazu geschrieben, Hämatokrit ist bei undiagnostizierter/untherapierter Hämochromatose oft hoch bzw erhöht, sinkt aber mit den Aderlässen schnell. Eine mit genügend Erhaltungsaderlässen ausbalancierte Hämochromatosedisposition macht keinen erhöhten Hämatokrit-Wert mehr.
Bei Dir aber waren (sind?!) aber noch andere Faktoren, die zu der bei Dir damals vorhandenen Polyglobulie und damit zu erhöhtem Thromboserisiko führen können. (Polyglobulie=zu viele rote Blutkörperchen, machen Blut zu zähflüssig, Zähflüssigkeit zeigt sich an hohem Hämatokrit)). Mein letzter Abschnitt in meinem Beitrag lautete daher:

Würde das mal mit Deinem Arzt besprechen der Dich, Deine Geschichte, die Testosterontherapie usw. und die bisherige Diagnostik gut kennt. Fragen an ihn könnten sein, ob Polyglobulie durch Testosteron bei Dir als mögliche Ursache in Frage kommt, welche Ursachen er noch abcheckt (die seltene PV dabei?, Schlafapnoe?) und wie engmaschig jetzt Aderlässe sein sollen, um den Hämatokrit ausreichend gesenkt zu bekommen. Er checkt zur Diagnostik alle 2 Wo Blutwerte, um zu sehen, wie sich die Werte entwickeln. Was spricht aus seiner Sicht für/gegen intensivierte Aderlässe, um Gesundheitsrisiko hoher Hämatokrit zu minimieren, auch wenn die Polyglobulie-Diagnostik noch läuft?

Was ist als Ursache für die Polyglobulie herausgekommen? Wie wurde/wird therapiert? Wie oft Aderlässe? Was sagt Dein Arzt?

Für die Bildung roter Blutkörperchen braucht der Körper genug Eisen. Eine Hämochromatose-Disposition kann somit dazu beitragen, dass man aufgrund der besonders effektiven Eisenversorgung keine Neigung zu eisenbedingtem Mangel an roten Blutkörperchen hat.
Wenn jetzt jemand aus anderen Gründen sowieso schon zu viele rote Blutkörperchen bildet, dann ist diese Fähigkeit natürlich nicht so wünschenswert. Aber mit Aderlässen gut in den Griff zu bekommen. Eine therapierte Hämochromatose-Disposition, eine besonders effektive Eisenversorgung, die aber mit Erhaltungsaderlässen ausbalanciert wird, ist also NICHT die Ursache für eine Polyglobulie. Sondern sie ist ggfls nur ein zusätzlicher Faktor, der begünstigt bzw. im Gegensatz zu Eisenmangel nicht dazu beiträgt, eine Polyglobulie zu verhindern. Die Ursache für eine weiter bestehende Polyglobulie eines Hämochromatose-Patienten ist somit an anderer Stelle zu vermuten, siehe meinen vorigen Beitrag. Dann ist immer noch nach der Ursache zu suchen, z.B. konkret: Einstellung der Testosteronsubstitution überprüfen usw.
Gute Besserung!
Liebe Grüße

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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitragvon Kirschbaum » Fr 22. Jul 2022, 20:15

Hallo zusammen,

von Polyglobulie hat so keiner gesprochen. Die Aderlässe sollen jetzt alle 3 Wochen gemacht werden. Ferritin ist im Zielwert von 50-100. Sollte eher im unteren Bereich sein sagte diese Woche der Gastrointerologe. Er hat ein Ultraschall im Bauchraum gemacht. Die Leber ist auch ok. Nur die Leber ist nicht spitz sondern leicht abgerundet. Aber glatt. Leichte Fettleber immer noch. Beim Urologen war ich auch diese Woche. Neuer Krebs ist es wohl nicht. Laborwerte folgen und eventuell ändern wir die Testosterontherapie. Ich melde mich die Tage was noch rausgekommen ist. Der Strumpf bis zur Leiste ist nicht schön. Vor allem wenn man draussen arbeitet bei der Hitze. Hatte aber jetzt vom Hausarzt 2 Wochen frei bekommen, damit ich nicht gleich wieder auf den Knien arbeiten muss.

Danke Lia für Deine Hilfe und schönes WE Euch allen.

Grüße :winke
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