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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Hallöchen.. Neu und Fragen

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hallöchen.. Neu und Fragen

Beitragvon Franzi73 » Sa 25. Apr 2020, 10:19

Ein Hallo in die Runde :winken und vielen Dank für die Aufnahme in diesem Forum.
Ich weiß noch gar nicht ob ich hier richtig bin und würde gerne ein paar Meinungen zu meinen Beschwerden und den Blutwerten haben. Ich versuche mich kurz zu halten, gehe aber mal ein bisschen Zeitlich zurück.
Ich bin weiblich, 46 Jahre alt und vor ca. 7 Jahren begann sich bei mir alles zu verändern. Es fing an mit dem Gefühl nicht genug Luft zu bekommen, die Gelenke und Muskeln begannen zu schmerzen, ich war ständig müde und der Blutdruck war zu hoch. Die Frauenärztin sagte da schon, ich sollte mich langsam von meiner Gebärmutter verabschieden. Die Kinderplanung war eh rum, nach zwei Eileiterschwangerschaften und einigen Versuchen in der Kinderwunschklinik war die Gebärmutter eh „Überflüssig“. Konnte mich da aber noch nicht dazu aufraffen. Der Zyklus war immer kurz, die Blutungen nicht wenig, sehr schmerzhaft und einige Bauchspiegelungen gingen dem ganzen auch schon vorraus wegen Zysten und Myomen.
Die Blutwerte waren zu der Zeit alle in Ordung, zumindest das, was gemacht wurde.
Für den Blutdruck gab es Betablocker, war auch erst mal OK.
Die Schmerzen wurden schlimmer, besonders Nachts hatte ich massive Probleme, meine Hände lagerte ich auf weichen Kopfkissen und alles tat einfach nur noch weh.
Eine Psychosomatische Reha folgte, ich befand mich auch auf Anraten des Hausarztes in einer Verhaltenspsychologischen Therapie. Das war auch nicht schlecht, mein ausgeprägtes Helfersyndrom machte mir das Leben nicht leichter, waren doch eigentlich neben Arbeit, Haus und Hobbys meine Kapazitäten schon lange aufgebraucht.
Die Reha war nett, viel Erholung, lustige Truppe, sehr viel Spaß gehabt, allerdings meine Problemchen nicht mit denen der anderen zu vergleichen. Habe mich versucht dort ein wenig „Fitt“ zu machen, viel Treppen gelaufen, viel spazieren gegangen, viel Zeit im Physio Raum an den Geräten verbracht. Überhaupt keine Steigerung meiner miserablen physischen Verfassung gehabt, Nächte auf dem Fussboden verbracht, weil das Bett mit der Gummimatratze mich verrückt gemacht hat.
Kaum Zuhause angekommen hatte ich einen Achillessehnenabriss und mehrere Muskelfaserisse in der Wade beim Umlagern eines Bewohners (arbeite in der Behindertenhilfe auf einer Wohngruppe). Wurde auch am Anfang nicht richtig erkannt, zum Glück aber Konservativ richtig behandelt. Eine sofortige OP wäre wohl Rückblickend besser gewesen, ich habe immer noch Probleme mit dem Bein (ist jetzt schon über 4 Jahre her). Neues Blutdruckmedikamtent gab es zwischenzeitlich nach einer langzeitmessung auch noch mal dazu.

Kurz darauf bin ich zum Rheumatologen, um da noch mal alles abklären zu lassen. Es wurde eine Fibromyalgie festgestellt. Erst war ich froh, überhaupt mal eine Diagnose zu erhalten, mittlerweile hab ich eher das Gefühl man hat einen Stempel auf der Stirn mit Firbro --> Bitte nicht ernst nehmen :nana :( .
Vor 3 Jahren hab ich mir dann doch die Gebährmutter entfernen lassen. Beste Entscheidung, damit geht es mir wirklich viel besser.
Nach einer weiteren Reha in einer Klinik für Rheumatologie und 2 Aufenthalten in der Rheumaklinik stehe ich jetzt ziemlich Ratlos da. Im Herbst letzten Jahres fing der Blutdruck wieder an zu spinnen, zu hohe Werte. Die Hausärztin hat die Standartblutwerte gemacht, einzig der HB war etwas zu hoch bei 16,5. Im Februar in der Rheumaklinik war der HB bei 17,0 und Eiweiß im Urin. Sonst aber Blutwerte OK, der Blutdruck viel zu hoch. Soll zuhause zum Nephrologen und zum Kardiologen. Kurz war der Verdacht einer Kollagenose, da passten aber die Blutwerte nicht. An den Händen habe ich seit letztem Herbst ein Palmarerythem und auf der Nase ein Blutschwämmchen, am Arm hatte ich einen seltsamen Ausschlag im Ägypten Urlaub.
Der Nephrologe hat dann eine vergrößerte Leber und eine verkalkte Aorta festgestellt, HB Wert bei 17,5. Vom Kardiologen gab es nach der Langzeitblutdruckmessung neue Tabletten dazu. Herzultraschall und Belastungs EKG waren unauffällig. Das mit der Leber hat mich echt geschockt, ich trinke so gut wie überhaupt keinen Alkohol, vertrage auch sehr schlecht größere Mengen und meine Ernährung ist jetzt auch nicht die schlechteste, ein paar Kilos weniger wären bestimmt nicht schlecht :down . Der Nephrologe hat jetzt Dank Corona nur einen kurzen Telefon Termin für mich gehabt (da ist die Dialyse mit im Haus) Eißeiß im Urin weiter vorhanden, und in 3 Monaten soll da noch mal weiter geschaut werden. Kardiologe hat noch mal Blut abgenommen. Der HB ist jetzt bei 17,8 g/dl, Eisen 272 mikrogramm/dl, Transferrin 2,84, Transferrin Sättigung 68 % und Ferritin 167 ng/ml.
Wieder nix halbes und nix ganzes. Jetzt meine Frage: Sollte ich da weiter in die Richtung Eisenspeicherkrankheit untersuchen lassen? Es ist halt auch Familiär viel bei uns passiert. Meine Oma ist an Herzinfarkten mit 60 Jahren gestorben, der Großvater aus der anderen Richtung mit 67 an einem Herzinfarkt nachdem er mit 57 eine große Herz OP hatte. Mein Vater ist auch Herzpatient mit großer OP und jetzt aktuell in Behandlung mit Nieren Tumor und Lungenmetastasen.
Sorry, jetzt ist der Text doch wieder Megalang geworden. Aber ich habe das Gefühl, es müsste da zu allem mal eine plausible Erklärung / Diagnose geben. Da ich ja jetzt keine Blutung mehr habe und auch durch die vielen Medikamente das Blutspenden für mich ausfällt, keine OPs in letzter Zeit usw. könnten sich ja jetzt die Speicher langsam munter auffüllen???
Ich bin sehr dankbar für eine Antwort und wünsche allen ein schönes Wochenende :winke
Franzi73
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Re: Hallöchen.. Neu und Fragen

Beitragvon Lia » So 26. Apr 2020, 14:03

Hallo Franzi,

herzlich willkommen im Forum :winken !
Bin auf dem Sprung - kann Dir erst später antworten, aber möchte Dir schon mal ein sonniges Hallo dalassen! :schmetterling :D :schmetterling

Liebe Grüße

Lia
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Lia
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Re: Hallöchen.. Neu und Fragen

Beitragvon Lia » Di 28. Apr 2020, 17:53

Hallo Franzi,

vermutlich hast Du mehrere Baustellen. Sehr wichtig ist eine gute Einstellung der Hypertonie, denn hoher Blutdruck kann negative Auswirkungen auf die Arteriosklerose haben und auch auf die Niere. Die Niere wird bei Dir weiter abgecheckt, auch eine Kollegenose kann auf die Niere gehen. Der Verdacht ist vom Tisch, weil Laborwerte nicht passten (ANAs?). Einige Deiner Symptome könnten zu einer Kollagenose passen, daher war der Verdacht da. Auch ein Palmarerythem kann im Rahmen einer Kollagenose auftreten.

Dein Hb-Wert ist hoch. Rauchst Du viel? Wie hoch ist der Hämatokrit-Wert? Hat der Arzt was zum Hb-Wert gesagt? Allgemein gesprochen kann ein dauerhaft zu hoher Hämoglobin-Wert viele Ursachen haben: u.a. kompensatorisch bei Problemen mit der Lunge oder Herz (mangelnde Sauerstoffversorgung des Blutes). Bei Nierenerkrankungen (z.B. wenn die Nierenarterie durch Arteriosklerose verengt ist, was die Niere schädigen kann oder auch bei Nierentumoren.) Aber auch endokrinologisch durch ein Zuviel an Cortisol oder Erythropoietin im Körper oder Störungen der Blutbildung z.B. Polycythemia vera. Einige der von mir genannten Erkrankungen können sich u.a. auch mit Rötungen und Aussschlag zeigen.

Ein Palmarerythem findet sich bei Leberzirrhose und gehört zu den sog. Leberhautzeichen. Aber es gibt das Palmarerythem auch bei anderen Erkrankungen, z.B. bei Kollagenosen, rheumat. Arthritis und bei Überfunktion der Schilddrüse. Wenn wie bei Dir eine Lebervergrößerung vorliegt, aber eben kein hochgradiger Leberschaden wie bei Leberzirrhose, liegt die Ursache des Palmarerythems vermutlich nicht in der Leber. Eine Lebervergrößerung sieht man häufig, z.B. schon bei einer simplen meist symptomlosen Fettlebererkrankung bei Übergewicht, die ganz viele Menschen hierzulande haben. Aber auch bei diversen Erkrankungen der Leber und bei Diabetes mellitus, Rechtsherzinsuffizienz und div. anderen Erkrankungen.

Wie ausgeprägt ist das Übergewicht? Allgemein gesprochen sind bei Übergewicht ausreichende und dabei gelenkentlastende Bewegung wichtig sowie Gewichtsreduzierung mit Ernährungsumstellung, weniger und/oder anders essen. Manchmal ist die Ernährung doch nicht so gesund, wie man glaubt. So kann man sich mit viel Obstsäften (Orangensaft, Apfelsaft...) aus gesundem Obst seinen Diabetes leider auch selbst basteln, da sehr viel Zucker darin enthalten ist.
Wie ist Dein Blutzucker? Ist da etwas recht hoch? Diabetes wurde vermutlich ausgeschlossen? (Danach wird man bei Deinem Beschwerdebild/Laborwerten zügig schauen und sicher bereits ausgeschlossen. Vielleicht besteht aber eine Vorstufe zu Diabetes?)

Serumeisen ist mit 272 µg/dl zu hoch. Transferrin hingegen ist unauffällig. (Bei gen. Hämochromatose meist erniedrigt.)
Aus diesen beiden Werten errechnet sich die Transferrinsättigung, die bei Dir aufgrund des hohen Serumeisens ebenfalls erhöht ausfällt. Ist Serumeisen bei Dir immer hoch? Wurde zuvor schon erhöhtes Serumeisen festgestellt? Ein einmalig zu hohes Serumeisen hat keine Aussagekraft, könnte auch ein Messfehler sein (Passiert nicht selten bei Serumeisen). Dazu mein Vorschlag: wenn das nächste Mal Laborwerte gecheckt werden, den Arzt bitten, aufgrund des hohen Wertes Serumeisen erneut zu testen. Ferritin ist bei einem Wert von 167 ng/ml unauffällig und weist nicht auf Hämochromatose hin und es besteht bei so einem Wert kein Hinweis auf ungewöhnlich hohe Eisenreserven. Hohe oder leicht erhöhte Werte für Hb und Hämatokrit kann man zwar immer wieder zum Diagnosezeitpunkt der Hämochromatose mit feststellen, aber dann ist auch Ferritin schon i.d.R. auffällig.
Bei Dir wird der hohe Hb, der für mich schon eine steigende Tendenz zeigt, sicher andere Ursachen haben. Zu den möglichen Ursachen habe ich oben ja schon geschrieben.

Du warst mit den Aufenthalten in der Rheumatologie ja schon rheumat. gut durchgecheckt. Fibromyalgie ist quasi eine Ausschlussdiagnose. Leider auch oft Verlegenheitsdiagnose und manchmal wird eine andere richtige Diagnose durch vorschnelles Fibro-Diagnose verpasst, insb bei älteren Patienten. Da die Diagnose aber in Rheumazentren gestellt das wurde, ist das aber eine recht verlässliche ärztl. Diagnose für Dich. Die Fibromyalgie kann alleine oder aber als Begleiterkrankung von entzündl. rheumat. Erkrankungen auftreten.

Aber ich habe das Gefühl, es müsste da zu allem mal eine plausible Erklärung / Diagnose geben.
Ja das kann ich gut verstehen.
Bzgl Eisen würde ich wie gesagt beim nächsten Laborwerte-Check Serumeisen erneut messen und falls erhöht, könnte man ggfls Hämochromatose-Diagnostik machen. Aber es würde Dir nicht sehr viel bringen, selbst bei positivem Gentest hättest Du bei Ferritin 167 ng/ml aktuell KEINE Eisenüberladung, Deine Beschwerden würden (bis auf evtl. Gelenke) nicht damit in Verbindung stehen. Falls Serumeisen dauerhaft erhöht sein sollte, kannst Du ja immer wieder mal einen Blick auf Dein Ferritin werfen, dann verpasst Du nichts, dazu braucht es also nicht einen Gentest. Deine Baustellen liegen vermutl. woanders:
Was sagt Dein Hausarzt? Ich würde gut auf die Arteriosklerose achtgeben, die ärztl Empfehlungen befolgen und bzgl Nephrologe dranbleiben. Die Nephrologen sind derzeit im Coronastress, denn COVID-19 geht potentiell auch auf die Niere. Man sollte bei Dir die familiäre Vorbelastung gut beachten, gerade auch im Hinblick auf die Erkrankung des Vaters. Es gibt da leider auch erbliche Erkrankungen, daher würde ich mich eher zeitnah beim Nephrologen vorstellen. Und bis zu einer dortigen Diagnose würde ich auch mit dem Hausarzt weiterhin gut dranbleiben und Blutdruck und ggfls Hämatokrit gut einstellen. Sollte Hämatokrit dauerhaft zu hoch sein (?), könnte ein vorsichtiger Aderlass sowohl Blutdruck als auch Hämatokrit etwas senken. (wobei die Blutdruckmedikamente dann ggfls angepasst werden müssten). Hat er alle bisherigen Befunde/Infos Familienanamnese von Dir erhalten?
Ob Deine Beschwerden psychosomatisch sind oder aber organisch (mit-)bedingt, kann man von der Ferne des Internets nicht beurteilen.
So, das wären meine ersten Gedanken dazu. Ich fände es sehr klasse, wenn Du weiter berichtest, wie es für Dich weitergeht. (Auch wenn es keine Hämochromatose-Themen sind, es hilft Mitlesenden in ähnl. Situation.)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Hallöchen.. Neu und Fragen

Beitragvon Franzi73 » Di 28. Apr 2020, 19:45

Hallo Lia, vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort :daumen
Ja, der Nephrologe will noch mal einen 24 Stunden Sammelurin machen um die Katecholamine zu bestimmen, vorher soll ich eine Woche keine Medikamente nehmen. Aber halt erst in einem viertel Jahr. Diese Werte waren wohl auch erhöht, kann aber auch stressbedingt sein. Im Moment ist der Blutdruck gut eingestellt, messe ja immer mal zuhause. Für die Kollagenose waren die ANA Werte nicht erhöht, bei der Kapillarmikroskopie waren Auffälligkeiten, aber wie gesagt, die Blutwerte waren dann normal.
Rauchen tue ich überhaupt nicht, schon über 10 Jahre nicht mehr. Mein HB war auch Anfang 2018 noch bei 14,9 habe ich gerade mal nachgeschaut. Hämatokrit ist aktuell bei 50. Der Arzt hat sich bezüglich der Blutwerte überhaupt nicht mehr bei mir gemeldet. Es ist letzte Woche noch eine Schlafüberwachung gemacht worden mit einem Gerät zuhause, ob ich Schnarche und dadurch vielleicht zu wenig Sauerstoff bei mir ankommt. Bei Auffälligkeiten sollte ich Bescheid bekommen, aber auch da hat man sich noch nicht gemeldet. Dachte in dem Zuge könnte ich auch die Blutwerte noch mal ansprechen. Das ist irgendwie überhaupt mein Problem. Ich denke ich werde jetzt noch mal da Anrufen müssen, von allein tut sich nix. Und die Hausärztin ist jung und nett, aber mit mir glaub ich auch langsam etwas überfordert. Sie haben aber komische Sachen im Moment...
Der HBA1 Wert ist in Ordnung, von daher denke ich kein Diabetes. Gewicht habe ich 69 kg bei 1,58 cm. Wir trinken eigentlich nur Wasser, höchstens mal ne Bionade zu nem guten Essen (1-2 mal die Woche im Sommer) und es gibt mal einen Obstsalat. Natürlich sind auch deftige Speisen und Süsskram mal im Programm, aber ich finde immer noch halbwegs im Rahmen.
Die Eisenwerte wurde jetzt das erste mal auf meinen Wunsch bestimmt, vorher kann ich keine Werte in meinen Unterlagen finden. Ich hätte mich jetzt auch mit der Fibro "abgefunden" wenn nicht der hohe Blutdruck, das Eiweiß im Urin und der hohe HB Wert wären. Denke das sollte ich jetzt nicht so stehen lassen und mal Abwarten was passiert.
Also liebe Lia, noch mal herzlichen Dank für deine Antwort und einen schönen Abend euch allen :winke
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Re: Hallöchen.. Neu und Fragen

Beitragvon Franzi73 » Mi 29. Apr 2020, 12:17

Huhu, kurzes Update, habe wegen den Blutwerten noch mal angerufen, ein dreiseitiger Befund ist zum Hausarzt gegangen. Und ich warte hier und denke es gibt wohl keinen Anlass für eine Weiterbehandlung.
Soll eine Überweisung zum Hämatologen bekommen. Mit der Schlafanalyse war wohl auch was, der Befund ist aber noch nicht raus. Ich verstehe nur nicht, warum die dann nicht mal anrufen. Wurde ja gesagt,
wenn was auffälliges ist, bekomme ich Bescheid. Naja, gleich mal versuchen einen Termin bei meiner Hausärztin zu bekommen...
Eine schöne Woche :winken
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Re: Hallöchen.. Neu und Fragen

Beitragvon Lia » Fr 1. Mai 2020, 18:19

Hallo Franzi,

ja Termin bei der Hausärztin und Überweisung zur Hämatologie ist sicher gut. Anscheinend macht sie sich auch Gedanken wegen des Hämoglobinwerts und Hämatokrits, deswegen auch die Schlafanalyse und Überweisung zum Hämatologen. Mangelnde nächtliche Sauerstoffversorgung versucht der Körper durch vermehrte Bildung von roten Blutkörperchen zu kompensieren. Daher hat man dabei mehr rote Blutkörperchen als normal ( Fachausdruck: Polyglobulie) Die meisten Patienten mit Schlafapnoe, also mit nächtlichen Atemaussetzern, sind allerdings (stark) übergewichtig. Aber ich hatte mal einen schlank und ranken :wink: Partner mit Schlafapnoe mit sehr langen Atemaussetzern. Da stockte mir oft auch der Atem vor Schreck. :wink:
Hier ein Link zur Übersicht für Dich, wie man bei Polyglobulie diagnostisch vorgeht: https://www.netdoktor.at/krankheit/polyglobulie-8058
(Wir haben hier im Forum noch jemanden mit dem Thema Polyglobulie, da ist nach längeren Untersuchungen eine Ursache wahrscheinlich, eine seltene Erkrankung, aber die definitive Diagnose steht auch noch aus und zieht sich hin. Du findest Du im geschützten Forumsbereich unter "neues Mitglied".)
Wünsche Dir, dass Du bald mehr weisst. Aber gut ist, die Hausärztin scheint am Ball zu bleiben, das ist gut. :)

Liebe Grüße

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