HÄMOCHROMATOSE-FORUM

von **bh.dolores** » Mi 29. Apr 2020, 13:24

, Ich bin 75 weibl. und weiß erst seit August letzten Jahres, dass ich Hämochromatose (erbl.) habe. Eigentlich durch Zufall kam heraus, dass ich einen sehr hohen Ferretin-Wert (1237)hatte und durch entsprechende Blutuntersuchung stellte man die Eisenspeicherkrankheit fest. Seidem habe ich 7 Aderlässe in 4wöchigem Abstand hinter mir und liege nun bei 344. Da dies eine nervige Angelegenheit ist, möchte ich mal aus Ihrem Erfahrensbereich wissen, wie oft ich noch Aderlässe benötige, bis mal eine Pause eintritt? Die letzten 2mal ging der Wert nur zögerlich zurück. Bis zum August 2019 hatte ich nichts - außer einem schlechten Leberwert, den ich aber schon seit Jahren habe - Außergewöhnliches, was mich hätte ahnen lassen, dass es so etwas sein könnte. Jetzt weiß ich natürlich, dass meine Gelenkschmerzen nicht nur Arthrose sein müssen und dass meine Luftnot nicht nur auf mein min. Übergewicht zurück zu führen sind. Auf die Beantwortung bin ich gespannt.

Abstand halten und gesund bleiben.

bh.dolores

von **Fesi** » Do 30. Apr 2020, 11:27

Hallo

das ist ja genau das Thema, das mich auch gerade interessiert.
Heute hatte ich meinen 3. Aderlass. Zwischen dem 1. und dem 2. Aderlass waren 4 Wochen Pause, was mir irgendwie zu lang erschien. Das habe ich dann der Ärztin gesagt und so gehe ich jetzt jede Woche.Bis jetzt vertrage ich das ganz gut, bekomme auch jedesmal danach eine Infusion. Trotzdem bin ich für den Rest des Tages ziemlich "platt" , ging ( oder geht) es euch auch so? Wie lange hat bei euch die intensive Phase gedauert , wie viele Aderlässe etwa? Sicher hängt das ja auch ganz stark vom Anfangsferritinwert ab, der lag ja bei mir so um 800 (jede Messung war etwas anders,mal 845 und dann wieder knapp 800, war aber auch jedesmal ein anderes Labor) . Wenn ich hier lese: nach nur 7 Aderlässen schon so schön zurückgegangen der Wert- das macht doch Mut! :daumen

Euch allen einen schönen 1. Mai und dann ein schönes Wochenende!

LG! Fesi :blumen

von **wolle** » Do 30. Apr 2020, 17:44

Hallo bh.dolores,

willkommen im Forum!

Entsinne ich mich an meine ersten AL Tage, - du kannst es gerne in meinem Tagebuch nachlesen,
waren es anfangs je woche ein AL, dann glaube ich 14tägig, und dann weiter gestreckt monatlich,
viertljährlich ... und nun mache ich 2-3 AL im Jahr, - und halte mich beim Ferritin 70-100!

Anfangs fand ich es auch gut, so wie Fesi schreibt anschließend oder davor eine Infusion "Kochsalzlösung" zum Verlustausgleich zu bekommen!

Im Auge dabei zu behalten, ist natürlich Dein Wohlbefinden und der HB-Wert, - das dieser nicht zu weit abfällt!

Ich finde 7 AL in einem Monat schon heftig, - das sind je Woche 2 AL, - sicher auch abhängig davon wie viel ML Blut du gelassen hast, - sagt mir meine Logik, - das muss der Körper auch erstmal wieder produzieren, - und könnte mir schon vorstellen das das auf die Dauer im Schnitt von 3 Tagen, schon Stress für den Körper etc... bedeutet!

Sorry, habe ich tatsächlich falsch gelesen, - natürlich denke ich mal ist gemeint 7, - je einen im Monat ... Sorry nochmal, - je Monat einen ist OK!!! - Danke für das nachhaken!!!
(nachträglich korrigiert: Wolle, 01.05.2020)

Das solltest Du Deinen Arzt fragen!

Wobei du ja im Blut Feritin gut runter gesunken bist, - jedoch sicher der Eisenspeicher in den Organen, Herz, Leber, Bauspeichendrüse ... noch nicht geleert ist ... das dauert wohl ein bisschen länger. Doch werden deine Abstände sicher auch größer gestalltet werden können.

Doch das solltest du mit Deinem Arzt besprechen!

So, - ich finde es richtig toll, - dass du hier her gefunden hast,
ausser unseren vielen Beiträgen, - sind wir hier ein kleiner Haufen HC´ler, die wohl auch hier anderen Spaß haben,
wenn du z.B. in Kaffeeklatsch guckst findest du viele Dinge ausserhalb von HC. Z.B. meine A-Z Spiele, oder vor längerer Zeit hatten wir hier viele Katzen Suchbilder etc... Ab und zu findet man sich auch im Chat ... - Sprich hier geht es auch um Spaß haben etc... und wenn Dir was einfällt, - kannst du es gerne hier lassen!

Ach und es gibt hier auch einen Frustbeitrag ... wo mann/frau/divers ... ich auch mal richtig seinen Ärger etc. rausschreiben kann ...

Soweit von mir, -
andere werden sicher auch noch schreiben -

Ich wünsche Dir viel Spaß hier ...
und immer her mit Deine Fragen!

:winke

wolle

von **Fesi** » Do 30. Apr 2020, 19:20

Hallo bh.dolores,
da ich im Umgang mit dem Forum auch noch ein "Frischling" bin, hatte ich nicht geschnallt, dass das dein 1. Beitrag war.
Deshalb nun auch von mir noch ein nachträgliches Willkommen im Forum! :blumen

Ich finde es ziemlich erstaunlich, dass es doch so viele Betroffene gibt und man trotzdem meist bis zu seiner eigenen Diagnose noch nie von dieser Krankheit gehört hat.

@Wolle, ich glaube, bh.dolores hat das anders gemeint: 7 Aderlässe insgesamt und dazwischen immer 4 Wochen - oder irre ich mich? :gruebel

Mehr als einen AL pro Woche- geht das? Hat das hier schonmal jemand gemacht, so dermaßen Hardcore?

LG ! Fesi

von **wolle** » Fr 1. Mai 2020, 11:45

Fesi hat geschrieben:Hallo bh.dolores,
...

@Wolle, ich glaube, bh.dolores hat das anders gemeint: 7 Aderlässe insgesamt und dazwischen immer 4 Wochen - oder irre ich mich?

LG ! Fesi

Danke Fesi, - habe es tatsächlich falsch gelesen, - und im Beitrag gebläut vermerkt!
War aber auch ein Test, - den hast du erfolgreich bestanden ... (nein Scherz), - aber sehr aufmerksam
erkannt. Vielen Dank dafür! Der Leser möge mir verzeihen! :rot

Allen schönen 1. Mai!!!!

:daumen

wolle

von **Lia** » Sa 2. Mai 2020, 13:47

Hallo bh.dolores,

herzlich willkommen im Forum auch von mir. :winken

! Hallo Fesi und Wolle :hua

!
Es ist normal, dass das Ferritin bei hohem Ausgangswert bei den ersten Aderlässen rasch absinkt und man sich schon freut, es bald geschafft zu haben. Aber alsbald wirds zäh und es zieht sich. Das Ferritin sinkt viel langsamer ab. Es kann auch mal zwischendurch ansteigen, der Trend nach unten ist entscheidend.
Warum sinkt Ferritin bei höhergradiger Eisenüberladung zunächst rasant ab und anschließend viel langsamer? Das hat wohl mit der Leber zu tun, das Ferritin ist nicht nur durch die Eisenüberladung direkt erhöht, sondern auch durch die eisenüberladungs-bedingte Leberschädigung, die ebenfalls Ferritin freisetzt. Pro Aderlass 500 ml -so ganz grob gesagt- gehen die Eisenspeicher, das Ferritin ca. 30 ng/ml runter.

Trotzdem bin ich für den Rest des Tages ziemlich "platt" , ging ( oder geht) es euch auch so?
Ich habe wenig körperliche Leistungsfähigkeit gehabt, man sollte sich vermutlich schonen am Aderlasstag.

Mehr als einen AL pro Woche- geht das? Hat das hier schonmal jemand gemacht, so dermaßen Hardcore?
Das hängt von der Körpergröße, Geschlecht und allgemeinem Gesundheitszustand ab.
Ein großer kräftiger Mann ohne zusätzl. monatl. Blutverlust, der körperlich sehr stabil ist und trotz Eisenüberladung fit, verträgt mehr Blutverlust als z.B. eine zierliche Frau mit starkem monatl Blutverlust oder ein älterer Mensch mit diversen Erkrankungen. Große Menschen haben mehr Blut als kleine, Männer mehr Blut als Frauen. Bei Körpergewicht <50 kg darf man z.B. daher nicht zum normalen Blutspenden und Männer dürfen häufiger Blutspenden als Frauen.

Es hängt auch vom Grad der Eisenüberladung ab. Aggressives Vorgehen ist notwendig, wenn dringend so schnell als gesundheitlich irgendwie verträglich das überschüssige Eisen raus muss, weil die Eisenüberladung hochgradig ist, bereits relevante Organschäden vorhanden sind, irreversible Schäden unmittelbar drohen und "Letzte-Minute"-Aderlässe z.B. eine irreversible Leberzirrhose noch verhindern können.
Bei geringgradiger Eisenüberladung und rein präventiven Aderlässen sollte man nicht so aggressiv vorgehen und man kann die Aderlässe in Entnahmemenge und -intervall anpassen.
Ungefähre Faustregel für den Aderlass ist 5-7 ml/kg Körpergewicht. Für sehr leichtgewichtige zierliche Frauen können wöchentliche Aderlässe mit 500 ml also bereits zu viel sein.
Konnte jetzt so allgemeine schwammige Sachen sagen

, vielleicht bekommst Du noch weitere Erfahrungsberichte von Forumsmitgliedern, wie lange es bei ihnen konkret gedauert hat.

Liebe Grüße

Lia

von **bh.dolores** » Sa 2. Mai 2020, 14:42

Hallo Lia, Fesi, Wolle,

tut mir leid, ich hätte mich erst vorstellen sollen, aber jetzt sage ich schön danke für die freundliche Aufnahme. Ich verfolge seit Februar 2020 das Forum und habe auch schon viel gelernt von manchen Mitgliedern. Die in meinem ersten Beitrag gestellte Frage konnte ich nirgends finden, aber jetzt bedanke ich mich besonders bei Lia, die mir meine Frage ausführlich beantwortet hat. Ich muß also geduldig sein und schön meine 500 ml pro Monat abdrücken :lach

! Eigentlich geht es mir gut nach dem Aderlass, fühle mich nicht müde und bekomme auch jedes Mal einen halben Liter - ich nehme an - Kochsalzlösung, ich werde am Montag fragen, da ist es mal wieder soweit. Was mich mehr als alles andere interessiert, wie lange habe ich diese Hämochromatose schon und was an Schäden habe ich schon? Diese Frage könnt ihr alle mir auch nicht beantworten, auch meine Ärzte nicht! Gehe ich mal von meinen schlechten Leberwerten aus, dann könnten es schon 20 Jahre sein. Ich frage mich, weshalb der Ferritin-Wert bei einer Jahresuntersuchung meiner Leber nicht automatisch untersucht wurde? Angeblich steht das nicht auf dem Programm, doch wenn
0,5 % der deutschen Bevölkerung darunter leiden, dann würde sich ein gewisser Automatismus doch lohnen?
Ich hoffe, ich langweile euch nicht zu sehr, ich bin ja noch eine junge (!) Betroffene und weiß im Gegensatz zu euch noch sehr wenig!
:winken

Ein schönes Wochenende und bleibt gesund.
bh.dolores :daumen

von **bh.dolores** » Mi 17. Mär 2021, 17:03

Hallo zusammen, ich wollte mich mal wieder melden, weil ich jetzt meine Frage, wieviele Aderlässe notwendig sein werden, selbst beantworten kann und es vielleicht für andere auch interessant sein könnte. Ich habe nach 14 Aderlässen (à 500 ml alle 4 Wochen) einen Ferretinwert von 73 und fühle mich gut, allerdings habe ich mich bis zur Feststellung der Hämochromatose und danach Behandlung nie wirklich schlecht gefühlt, dafür kann man ja dankbar sein, obwohl ich schon so einige Zipperlein habe, schlechte Leberwerte, Schmerzen in Handgelenken, etc., wo ich nicht genau weiß, ob sie auf die Hämochromatose zurück zu führen sind. Eine große Blutuntersuchung wurde vor kurzem gemacht, die Auswertung beim Arzt steht noch aus. Jetzt habe ich erstmal Pause mit den Aderlässen, der 4wöchige Rhythmus war für mich i.O.,weil Lia in irgend einem Beitrag schrieb, dass sie eher für 1 x in 8 bzw. 14 Tage plädiert! Weiterhin bleibt alle gesund und paßt auf euch auf :winken

bhdolores

von **Lia** » Mo 22. Mär 2021, 16:12

Hallo bhdolores,

gratuliere zum zügig gesunkenen Ferritin! :winken

Die von mir in dem anderen Beitrag durchgegebene Aderlassfrequenz ist das übliche Vorgehen bei Hämochromatose von gut aderlassfähigen Menschen, bei denen Ferritin aufgrund hohen Ausgangferritins möglichst zügig sinken soll, weil ansonsten Organschädigung droht. Insb. Männern. Bei Dir, weibl., im höheren Lebensalter von 75 Jahren, vermutl. individuell nicht sehr schneller "Speicherrate" :wink:

und anfangs sehr rasch abgesunkenen Ferritins nach den ersten 7 Aderlässen auf 344 ng/ml war das gut anders machbar und die Entscheidung für ein schonendes Vorgehen sicher richtig. Manchmal gibt es auch anderweitig sowieso chron. Blutverlust z.B. wg Medikamenteneinnahme gegen Arthrose (NSAR). Hab ja in Deinem Thread auch schon gepostet, dass man es indivduell gestalten kann je nach Ausgangsferritin, Risiko Organschäden, Geschlecht u Körperstatur (Gesamtblutmenge im Körper u. Blutverluste nicht durch Aderlass), gesundh. Konstitution usw.
Für z.B. einen "schnellanspeichernden" jungen Mann mit bereits sehr hohem Ferritin, dessen Eisenreserven nach 4 Wochen wieder erheblich ansteigen, so dass man mit Aderlass alle 4 Wochen nicht hinterherkommt, würde es nicht funktionieren. Bei Dir hingegen hat das gut geklappt. Vermutlich wirst Du auch nicht sehr oft Erhaltungsaderlässe brauchen? Berichte gern mal drüber!

Liebe Grüße

Lia

von **bh.dolores** » Di 23. Mär 2021, 12:21

Danke Lia, es ist immer wieder eine Freude Deine kompetenten Beurteilungen und Meinungen zu lesen, gut, dass es Dich gibt!!! Ich werde mich dann wieder melden, wenn es Veränderungen bei mir gibt. Liebe Grüße bis dahin
bh.dolores :winke

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