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Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon berta » Do 7. Mai 2020, 14:03

Hallo! Bei mir ist eine Homozygotie für C282Y festgestellt worden. Meine akute Krankengeschichte geht seit etwa 3 Monaten (unspezifische Müdigkeit, Erschöpfung bestanden vielleicht schon länger). Vor 3 Monaten hatte ich eine Infekt der oberen Luftwege ohne Fieber und gleichzeitig tonnenschwere Beine. Nach 1 Woche bin ich auf der Arbeit kollabiert mit Herzrasen, Bluthochdruck und Panik. Es bestand eine Hypokaliämie, die ausgeglichen wurde. Nach 5 Tagen zu Hause erneut gleiches Geschehen (ohne Hypokaliämie). Weiterhin war ich total schlapp und müde und hatte etwas Husten und Halsschmerzen. Im einwöchigen stationären Aufenthalt konnte keine kardiologische, nephrologische oder relevante endokrinologische Ursache gefunden werden. Als letztes stand darum Erschöpfung/burn out im Raum. Jede Wiederaufnahme der Arbeit musste ich wegen Erschöpfung (und teils auch Panikattacken) abbrechen. Darum erfolgte die Vorstellung beim Psychiater zum Neurofeedback. Dieser entnahm ein Basislabor, bei dem 2x ein Ferritin >800ng/ml sowie eine Transferrinsättigung von 75% bis 85% festgestellt wurden. Leberwerte normal. Darauf veranlasste ich die Molekulargenetik, die die Homozygotie für C282Y feststellte. Gestern erfolgte die Vorstellung bei der Hämatologin, die meinte, meine Erschöpfungszustände kämen nicht vom Eisen, meine Leberwerte seien ja normal, darum hätte ich keine Hämochromatoseerkrankung, nur die genetische Disposition.
Da ich mich nun schon sehr im Forum belesen hatte, habe ich dennoch auf einen Aderlass gedrängt (gestern 300ml bei Hb 13,6 und Gewicht 52kg). Sie möchte diese Aderlässe alle 3 Wochen vornehmen, aber nur bis zu einem Hb von 12 und in 3 Monaten Ferritin kontrollieren.
Meine Fragen: Wie ist eure Einschätzung bezüglich der Frequenz der Aderlässe? Sollte man nicht engmaschigere Ferritinkontrollen machen? Und können meine Erschöpfungszustände nicht vielleicht doch mit diesen Werten zusammenhängen?
Vielen lieben Dank! Berta

Achso, passen auch Appetitlosigkeit und Schlafstörungen dazu, oder ist das jetzt alles eher stressbedingt?
berta
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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon Lia » Sa 9. Mai 2020, 17:50

Hallo Berta, herzlich willkommen im Forum! :winken

Wie alt bist Du ungefähr? Meist sieht man ein Ferritin > 800 ng/ml bei Frauen mit C282Y-Homozygotie im Alter um die 50 Jahre. Wenn Du wesentlich jünger bist, bewerte ich den Ferritinwert etwas anders und damit auch das diagnostische und therapeutische Vorgehen.
(Hintergrund: Serumferritin zeigt nicht nur hohe Eisenspeicher an. Bei C282Y-Homozygotie sind hohe Eisenspeicher zwar wahrscheinlich, wenn der Serumferritin dauerhaft erhöht ist, steigende Tendenz hat und Ferritinhöhe zum Alter und Geschlecht des Patienten stimmig ist, aber ich schaue da immer nochmal genau hin, darum die Frage nach dem Alter. Der Laborwert CRP zeigt entzündliche Prozesse an. Ist er erhöht, kann Serumferritin falsch hoch ausfallen, da Serumferritin nicht nur bei Eisenüberschuss, sondern auch entzündungsbedingt erhöht sein kann. CRP war vermutlich nicht auffällig, sonst wäre man dem nachgegangen.)

Gut ist, dass man Dich in dem einwöchigen stationären Aufenthalt gründlich untersucht hat. Beim Psychiater wurde Ferritin gemessen, spricht für einen Arzt, der sein Handwerk versteht und körperliche (Mit-)Ursachen ausschließen möchte. :daumen

Deine Müdigkeit wird vermutlich nicht mit Eisenüberladung in Verbindung stehen, so die Hämatologin, da es vermutl. keinen Hinweis auf Organschäden und Hormonstörungen gibt, die für eine eisenbedingte Müdigkeit sprechen, da Leberwerte unauffällig und Eisenüberladung aktuell <1000 ng/ml. Wurde die Leber untersucht trotz der unauffälligen Leberwerte?
Ich halte es auch für eher unwahrscheinlich, dass Müdigkeit und Erschöpfung daher kommen, vermutlich sind andere Ursachen wahrscheinlicher, aber das wirst Du sehen im Verlauf der Aderlässe. Ich wünsche Dir, dass sich die Müdigkeit bessert. :) Panikattacken und Beschwerden im Sinne einer Angststörung gehören allerdings nicht zum Beschwerdebild der Hämochromatose und werden sicher eine andere Ursache haben.

Das therapeutische Vorgehen der Hämatologin verstehe ich nicht so ganz. Es ist zumindest nicht leitlinienkonform. Wenn davon auszugehen ist, dass Dein Ferritin hämochromatosebedingt >800 ng/ml ist, wird es ohne ausreichende Therapie immer weiter ansteigen. Wie zügig, ist bei jedem Mensch individuell verschieden und hängt wiederum vom Alter ab (Menopause...). Bei 800 ng/ml zu Diagnosezeitpunkt kann durchaus die Leber schon anfangen zu leiden, auch wenn ein irreversibler Leberschaden erst bei höherem Ferritin zu sehen ist. Schön, dass die Leberwerte bei Dir noch unauffällig sind. Das sollte so bleiben. Daher sollte die überschüssige Eisenbelastung aus der Leber, bevor es zum Leberschaden kommt, auch wenn leichte Leberschäden gut reversibel sind. Sprich: Präventive Aderlässe in gesundheitlich gut verträglichem Maß, aber effektiv genug, um das überschüssige Eisen zu entfernen, bevor es zum Leberschaden oder auch zu Hormonstörungen kommt.

Aderlassfrequenz:
Die Häufigkeit der Aderlässe und die jeweilige Entnahmemenge hängen vom Grad der Eisenspeicherung und vom individuellen Gesundheitszustand/Geschlecht=Körpergewicht ab. Bei Ferritin >800 ng/ml ohne Hinweis auf Organschädigung kann man bei körperlich ansonsten gesunden Frauen je nach Körpergewicht vorgehen, z.B. anfangs 1 mal pro Woche oder alle 2 Wochen nach ungefährer Faustregel 5-7 ml/kg z.B. 300 ng/ml abnehmen, aber es gibt dazu keine klaren Vorgaben und auch keine klare wissenschaftliche Evidenz. Das macht jeder etwas anders, es gibt Leitlinien, an die man sich halten kann, aber nicht muss. Siehe unten. Man sollte das Vorgehen aber begründen können. Daher würde ich sie fragen, warum sie so vorgehen möchte.

Ferritinkontrolle:
Sie hat die Kontrolle des Ferritins umgerechnet vom normal üblichen Vorgehen wöchentlicher Aderlässe, bei denen die Empfehlung ist, anfangs monatlich Ferritin zu messen, auf ihre geplanten Aderlässe alle 3 Wochen. Das finde ich nicht ideal, weil man da erst spät mitbekommt, ob die Frequenz nicht auf wöchentliche Aderlässe oder Aderlässe alle 2 Wochen gesteigert werden sollte. Ich würde also etwas häufiger messen, um die Effektivität der Aderlässe zu prüfen. (Und nach Erreichen des oberen Ferritin-Normwertes sowieso unbedingt noch engmaschiger, bis man am Zielwert von 50 ng/ml angelangt ist. )

Hier ein Link zum leitliniengemäßen konsensorientierten Vorgehen, unterstützt von Patientenorganisationen: (die ausführlichen Leitlinien kannst Du Dir im Forum runterladen.)
http://efaph.eu/wp-content/uploads/2014 ... ersion.pdf

Liebe Grüße

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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon Fesi » Sa 9. Mai 2020, 18:16

Hallo Berta, :blumen
auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Lia ist ja schon auf deine Fragen eingegangen, mit ihrem medizinischen Wissen kann sie das hier auch am besten. :applaus

Ich kann dir da nur von meinen Erfahrungen berichten, die ziemlich ähnlich sind wie deine. Meine Diagnose habe ich im März bekommen ( auch C282Y, homozygot) , mein Anfangsferritin war auch so um 800 , keine Organschäden, aber alle möglichen Zipperlein wie Osteoporose, Gelenkschmerzen, Schlafstörungen. Die Hämatologin wollte alle 4 Wochen einen Aderlass machen. Dabei war mir irgendwie so gar nicht wohl, ich will das Zeug loswerden, bevor die Leber Schaden nimmt! Als ich ihr das sagte, war sie sofort einverstanden, dass ich jede Woche zum Aderlass ( 500ml) komme. Es wird jedesmal der Ferritinwert gemessen und so weiss ich, dass er schon gut nach unten gegangen ist, was mich ziemlich motiviert. Was ich aber komisch finde ist, dass man so selbst bestimmen kann, wie oft man zum Aderlass geht, das hat mich ziemlich verunsichert. Wenn ich hier vorher nicht schon so viel gelesen hätte, hätte ich ja gar nicht gewusst, dass alle 4 Wochen sehr wenig ist.Wenn ich mir so überlege, dass ich sicherlich mindestens 25 Aderlässe brauche, hätte das ja ewig gedauert, um in normale Bereiche zu kommen. Umso mehr bin ich froh, dass ich hier gelandet bin,es tut gut, sich auszutauschen und woher sonst hätte man sein Wissen bekommen können? :gruebel

Euch allen noch ein schönes Wochenende und LG!
Fesi :winke
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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon berta » Sa 9. Mai 2020, 20:06

Hallo Lia, hallo Fesi,
vielen Dank für die ausführlichen Antworten. Ich bin 51 Jahre alt, so dass eigentlich alles passt. Ein Tumor oder Entzündungsgeschehen wurde ausgeschlossen (Sonographie Abdomen, Echo, Kontrastmittel CT vom Bauch, MRT vom Kopf).
Ich bin sehr dankbar für dieses Forum und doch auch ein bisschen erschrocken, dass man sich selbst um seine Therapie kümmern muss.
Bis zu welchem Hb kann man wohl mit den Aderlässen gehen? Ist 12g/dl wohl ein guter Richtwert?
LG, Berta
berta
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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon Lia » Mo 11. Mai 2020, 21:06

Hallo Berta,

Bis zu welchem Hb kann man wohl mit den Aderlässen gehen? Ist 12g/dl wohl ein guter Richtwert?

Ja, das ist ein guter Richtwert. Kommt immer auch etwas darauf an, wie Hb beim Patienten normalerweise liegt, er soll im Wohlfühlbereich bleiben. Wenn er zu stark absinkt, fühlt man sich nicht mehr wohl und man kommt in eine Anämie. Das soll möglichst vermieden werden. Es ist wieder etwas individuell. Man kann auch mal bis 11 g/dl, insb. bei Patienten, bei denen ein Organschaden unmittelbar droht und man aggressiver vorgehen muss als bei präventiven Aderlässen- als Richtwert ist 12 g/dl gut.

Liebe Grüße

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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon berta » Mi 13. Mai 2020, 08:16

Hallo Fesi,
wie lange hat es gedauert, bis sich die Schlafstörungen nach den Aderlässen gebessert haben?
LG, Berta
berta
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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon Fesi » Mi 13. Mai 2020, 12:18

Hallo Berta,
bis jetzt haben sich die Schlafstörungen leider gar nicht verbessert und rauben mir jede Nacht den letzten Nerv. Morgen habe ich aber auch erst meinen 5. Aderlass, sicher geht es eh nicht so schnell und ich habe auch keine Ahnung , ob sich da überhaupt was verbessert.Vielleicht ist es damit wie mit den Gelenkschmerzen, die sich ja von den Aderlässen auch nur wenig beeindrucken lassen... Es würde mich interessieren, ob hier noch jemand mit Schlafstörungen zu kämpfen hat und ob es da längerfristige Erfahrungen gibt. :schlafe

LG! Fesi :winken
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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon berta » Mo 3. Aug 2020, 23:36

So, hier nun mein weiterer Verlauf: inzwischen hatte ich in 2wöchentlichen Abständen 6 Aderlässe à 300ml, die ich gut vertragen habe. Das Ferritin ist nach 5 Aderlässen von 810 auf 540 gefallen und die Transferrinsättigung von 85% auf 41%. Damit bin ich schonmal sehr zufrieden, so dass ich das jetzt so fortsetzen werde.
Viele Grüße und noch schöne Sommertage
berta
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Re: Neue Diagnose HC, Fragen zur Therapie

Beitragvon Lia » Sa 8. Aug 2020, 08:47

Hallo Berta,

das klingt gut.
Weiter viel Erfolg! :D :winken :daumen

Liebe Grüße

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