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  • Bild Titel: meine Ziege
    Autor: Silver61
    Verfasst am: Mi 23. Sep 2020, 11:02
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Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon Julian » Sa 31. Okt 2020, 06:04

Hallo liebes Forum,

ich bin Julian aus Köln und bin mit 37 Jahren neu in dieser Thematik.
Aufgrund von erhöhten Leberwerten (GPT (Alt) von 57) wurde mein Hausarzt stutzig und hat die Hämochromatose festgestellt (Eisen 205/36,7; Ferretin 1635).
Da die Leberwerte in 2019 noch ok waren, vermute ich einen Ausbruch in 2020. Vielleicht kam es durch Stress!? Wir haben unser erstes Kind bekommen (ein super Kerl), ich hab den Job gewechselt und Corona ist ja auch noch.
Hat jemand mal gehört was als Auslöser vermutet wird?

So oder so sind die Werte zu hoch:) Ich war jetzt schon beim Aderlass und die Werte sind nach dem ersten mal schon runter gegangen (Eisen 193/34,5; Ferretin 1465) wobei der GPT (Alt) auf 69 hoch ist, aber Schwankungen gehören beim "Marathon" wohl dazu. Wenn mehr Werte vorliegen, mach ich mal ein Update mit den Veränderungen. Das hilft dann späteren "Neuen".

Ich mache momentan folgendes und möchte mal nach weiteren Tipps und Tricks fragen:

- 1 mal pro Woche zum Aderlass (500ml)

- Für die Leber nehme ich Orthomol Cholin Plus (soll keine Werbung sein). Mariendiestel wurde mir für die Leber empfohlen und das sind Tabletten, die mal kein Eisen zugesetzt haben. Den Wirkstoff Cholin kannte ich natürlich auch nicht, aber die werden schon wissen, was für die Leber gut ist:) Hat jemand dazu Erfahrung oder andere Tipps zur Nahrungsergänzung? Zink?

- Dann kommt schon das Thema Ernährung: Ich lasse Fleisch, Wurst, Eier, Muscheln, Meeresfrüchte und Alkohol (Wein und Bier) erstmal weg -Manche der Kandidaten vermisse ist schon sehr:(

- Meinen Kaffee oder ganz neu schwarzer Tee (soll ja die Aufnahme von Eisen drosseln) mache ich nur mit gefilterten Leitungswasser (diese Kannen mit Filter)

- Sprudelwasser aus Glasflaschen statt Leitungswasser (die Hersteller enteisen wohl) - Kennt jemand eine Marke die besonders wenig Eisen hat?

- Morgens mache ich mir mit einem Entsafter einen Drink mit Gurke, Staudensellerie, Apfel und Ingwer - soll wohl entgiften!? Wir auch nicht jedem schmecken;)

Haben ihr noch Tipps für ein Greenhorn?

Vielen Dank und beste Grüße im Voraus
Julian
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Re: Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon wolle » Sa 31. Okt 2020, 07:01

Hallo Julian,

erstmal willkommen im Forum und viel Spaß beim lesen der vielen Beiträge,
wo du hoffentlich auch etwas für Dich heraus lesen kannst.

Zunächst meine Anmerkung, - HC bekommt man nicht so einfach, - hierbei handelt es sich um einen Gendefekt,
den der Betroffene schon seit der Geburt mitbekommen hat. Doch scheinbar braucht der Körper wohl je Gendefekt,
seine Zeit um das Eisen gespeichert hat, - das es in den Bereich kommt, - was beim Blutbild über dem Normalwert liegt.

Was du sicher weist, - und ggf. auch leider erfahren durftest, - geht eine Eisenüberladung, so nenne ich es mal jetzt,
in die einzelnen Organe, - sprich überschüssiges Eisen, was nicht mehr vom Körper ... etc. abgebaut werden kann,
wird in den Organen gespeichert ... Vergleichbar vielleicht (ich bin kein Arzt oder Experte) mit dem Raucher, wo sich Nikotin etc. in
Lunge ... etc. ablagert, - oder halt Alkohol unteranderem die Leber schädigt. Zurück zum Eisen, - welches leider auch die Organe
angreift ....

Du scheinst Dich mit dem Thema auseinander gesetzt zu haben.
Da Rauchen und Alkohol und andere Drogen unseren Körper etc. auf die Dauer schädigen, - sollte man sowieso darauf verzichten!

Zu Marinendistel fällt mir ein, das ich während meiner Saufzeit (ich bin Alkoholiker, über 10 Jahre trocken), öfter meinte, meiner
Leber etwas gutes zu tun, - und ja Marinendistel gehört dazu, - wie Johanneskraut, welches bei Depressionen gerade in jetziger Zeit (Dunkelheit ...) helfen kann. Anderer Seits glaube ich auch daran, dass der Glaube und entsprechende Lebensweisheit und -verhalten,
sehr viel helfen kann, - um sich selber zu pflegen.

Der Aderlass, ist wohl die sinnvollste und einfachste Möglichkeit das überschüssige Eisen aus dem Blut zu bekommen, - durch den Blut-
verlust, braucht der Körper natürlich neues Blut, bzw. benötigt hier der Blutproduzent auch Eisen, - was er sich aus dem Eisenspeicher
der Organe Zieht. So wird mit der Zeit das Blut weniger Eisen haben, und sich der Speicher in den Organen langsam senken, - halt wie ein Akku. Zunächst, - so meine Erfahrung - werden Anfangs mehrere AL gemacht, - bei mir waren es 6 Wochen einen, - dann längere Zeit Monatlich einen und wenn der Wert (darüber streiten sich die Geister) - so bei mir bei 70-100 Einheiten Ferritin lag, kleine Pause im AL, so das ich mich jetzt bei jährlich 2-3 Aderlässe eingependelt habe.
Damit ist man aber nicht geheilt, - die Aderlässe sollten ein Leben lang wiederholt werden, - wenn der Bedarf wg. der Werte besteht.
Dabei zu berücksichtigen ist immer der HB - Wert, der nicht abfallen sollte.

DOCH DAS SOLLTEST DU ALLES MIT DEINEM ARZT BESPRECHEN.

Ich persönlich habe meine Ernährung nicht umgestellt, - sogar als Diabetiker -, esses zwar keine Schwarzwälder Torte mehr (würde auch nicht gehen wg. Alkohol), bei Weingummis muss ich aufpassen ... doch das ist eine andere Geschichte ... Wichtig finde ich für mich aber:

bei der HC meine Eisen/Ferritin - Werte im Auge zu behalten, - und entsprechende AL zu machen, - meine Gelenkschmerzen zu beobachten ...
bei meiner Diabetes, - auch immer wachsam zu bleiben, und entsprechend Insulin spritzen, wie ich esse und regelmäßige Untersuchungen wahr zu nehmen ...
...
und letztendlich beim Alkohol, - keine LM/Getränke die Alkohol enthalten zu konsumieren ... etc.

Bei allen 3 Dingen, ob chronische Krankheit oder Sucht, - ist für mich das Wichtigste immer beim Thema zu bleiben, - sich entsprechend zu pflegen ...

Bedenke (so meine persönliche Meinung), Dein Körper hat viele Lebensjahre das Eisen gespeichert, - und zum Glück wurde es früh erkannt, - so das ggf. Schäden nicht vorhanden sind oder geringfügig sind, - als wenn die HC vllt. erst 20 Jahre später erkannt wurde, - wie so bei mir durch Zufall, weil Gelenkschmerzen da waren ... etc... - und nun wirst du auch die Zeit benötigen um dieses Eisen wieder los zu werden.

Und ich denke, - du bist auf dem richtigen Weg. Und wenn du guten Arzt hast, - wo du die AL machst, - stelle Fragen etc... Ihr lernt gemeinsam, - und es ist wirklich kein Weltuntergang, - so wie ich es vor 15 Jahren gesehen habe, - und doch noch immer im Forum bin, -
im Gegenteil, - es für mich auch eine Bereicherung war, - noch bewuster auf mich acht zu geben ...

So die anderen Fragen über lasse ich den Experten.

Dir hier viel Spaß im Forum, viele Antworten und vllt. auch mal ein Gespräch in unserem Chat ...


:hallo wolle :daumen
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon Lia » So 1. Nov 2020, 20:03

Hallo Julian,

herzlich willkommen im Forum :winken !

Schön, dass Dein Hausarzt hellhörig wurde. :) Jetzt kann man handeln und das Eisen regulieren. :)
Wie ist denn Dein Gentestergebnis? C282Y homozygot, nehme ich an? Wie ist der Zustand Deiner Leber?

Auslöser:
Auslöser der Erbkrankheit Hämochromatose gibt es in dem Sinne nicht- wie Wolle schon schreibt: es ist eine ererbte genetische Disposition, Eisen besonders gut aufnehmen zu können. Zusätzliche begünstigende Faktoren können die Eisenüberladung verschlimmern o. eine erworbene, nicht erbliche Form der Eisenüberladung machen z.B. übermäß. Alkoholkonsum, Metabolisches Syndrom oder Eisensupplementation.

In eisenarmer Welt und bei viel Blutverlust wäre diese genetische Eisen-Besonderheit eigentlich eine tolle Sache. In früheren Zeiten, als man auch noch nicht so alt wurde. :wink: Aber in der heutigen Zeit mit viel Eisen aus der Nahrung und wenig zu Anämie führenden Parasiten und normalerweise wenig Blutverlust aus Wunden kann sich mit dieser Genveränderung im Laufe des Lebens immer mehr Eisen anspeichern, wenn dauerhaft zu viel Eisen in den Körper kommt. Bei ungehinderter Eisenanspeicherung läuft das "Eisenfass" irgendwann über und man bekommt erste Symptome.
Bei Frauen mit dieser Genveränderung meist erst in späterem Lebensalter, bei Männern früher. (Männer haben im Gegensatz zu Frauen keinen monatlichen Blutverlust u. keine Geburten und sie nehmen auch oft mehr Eisen aus der Nahrung auf als Frauen.) Die überschüssigen Eisenreserven fangen allmählich an, die Leber zu belasten und wenn die Eisenüberladung weiter voranschreitet, auch weitere Organe. Darum sind Früherkennung und frühzeitige Aderlass-Therapie so wichtig.

Ernährung:
Ein einzelner Aderlass entfernt ungefähr so viel Eisen, wie ein ganzes Jahr strikte eisenarme Kost einsparen würde, wenn ich es recht im Kopf habe. Jedenfalls sollte man den Fokus auf die Aderlässe richten, eine extrem eisenarme Ernährung würde zudem wohl ein Risiko von Mangel anderer Nährstoffe bedeuten. Besser ist, auf eine ausgewogene Ernährung zu achten, die sich an den allgemeinen Ernährungsempfehlungen orientiert und dabei besonders eisenreiche Nahrungsmittel mit hoher Bioverfügbarkeit (z.B. rotes Fleisch) nur selten oder gar nicht auf den Speiseplan setzen. Faustregel beim Fleisch: je röter das Fleisch, desto mehr Eisen ist drin = Viel Eisen: Rind, Lamm, Blutwurst, Leber, weniger Eisen: Hühnchen, Pute, Fisch.
Eier sind eine gute Proteinquelle, spricht m.E. nichts dagegen :) , denn:
"Aus Eiern (Eisen ist hier im Eigelb enthalten) und aus pflanzlichen Lebensmitteln werden nur 5 bis 8% des gesamten Eisens aufgenommen."
https://www.deutsche-apotheker-zeitung. ... /uid-14527
Auf Alkohol sollte ganz verzichtet werden, bis sich die Leber wieder vollständig erholt hat.
Manche Substanzen hemmen die Aufnahme von Eisen, z.B. Tee oder Kaffee zur Mahlzeit eingenommen, kann die Aufnahme von pflanzlichem Eisen (non-Häm) hemmen. Will man diesen Effekt, sollte das Getränk gleichzeitig mit der Mahlzeit eingenommen werden (oder wenigstens direkt im Anschluss), denn schon nach 1 Std nach dem Essen ist dieser eisenhemmende Effekt deutlich gedämpft.
Vitamin-C reiche Getränke zum Essen wie Orangensaft erhöhen die Eisenaufnahme. Daher sollten sie bei Hämochromatose in zeitlichem Abstand getrunken werden bzw. Wasser ist zur Flüssigkeitsaufnahme eh geeigneter als Saft.

Bei Deinem Drink würde ich mir überlegen, ob es als Drink sein muss oder ob Du Dir auch vorstellen könntest, die Nahrungsmittel mit allen Bestandteilen zu essen. Das ist viel gesünder. Z.B. Äpfel als Saft sind gar nicht so gesund, weil man den Zuckergehalt mehrerer Äpfel runterschüttet quasi als "Zuckerschock", als wenn man einen einzelnen Apfel isst. Isst man den mit Schale (bio...), hat der Körper mehr davon, denn die Ballaststoffe sind gesund und der Körper hat was kann kauen. Der Körper ist nicht zum Safttrinken gebaut, sondern zum Kauen (Speichel hat schon Verdauungsenzyme) und Wassertrinken.
Es spricht m.E. nichts gegen Leitungswasser, es sei denn, es kommt rostfarben aus der Leitung. Dann auf Leitungswasser verzichten.

Zusätze: Manche Frühstückscerealien haben Eisen zugesetzt, da würde ich auf die Packung schauen und ggfls ein anderes Produkt wählen.
Bei Nahrungsergänzungsmitteln würde ich aufpassen, falls Du so etwas nimmst. (ich würde sowas nie ohne Absprache mit dem Arzt machen...) Natürlich bei Eisenüberschuss nie welche mit Eisen. Aber auch nicht mit Vitamin C-Zusatz, da Vitamin-C die Eisenaufnahme erhöht. Menschen mit Eisenüberladung sollten kein Extra Vitamin C zu sich nehmen, allerdings sollte man bei den normalen Lebensmitteln nicht die Vitamin-C haltigen Obst und Gemüse vermeiden, da sie sehr gesund sind und der Körper ausreichend Vitamin-C braucht.

Zudem braucht der Körper für die Blutneubildung Vitamin B12, Vitamin B6 und Folsäure, daher sollte bei den vielen Aderlässen darauf geachtet werden, dass der Körper über die Nahrung genug davon bekommt (googlen...), ggfls mit dem Arzt eine Substitution besprechen.

Hier im Forum habe ich vor einigen Jahren Infos zu eisenarmer Ernährung zusammengestellt, auch zu Stoffen, die die Eisenaufnahme hemmen können wie Calcium:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1057

Falls Du gut englisch (oder niederländisch) kannst, hier eine kostenfreie tolle Broschüre der Universität Wageningen
lang: https://edepot.wur.nl/211899
Kurzform: https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q= ... 2980,d.bGg
Über die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. kann man ebenfalls eine Broschüre erhalten, deutsche Sprache, die kostet allerdings.

Insgesamt ist m.E. kein eisenarme-Diät-Spezialwissen erforderlich, sofern man Aderlässe machen kann. Für diejenigen Hämochromatosepatienten, die aus irgendwelchen Gründen keine Aderlässe machen können, ist die eisenarme Ernährung ggfls wichtiger.

Weitere Ernährungempfehlungen im Umfeld von Hämochromatose:
Falls zudem Dein Blutzucker auffällig ist u./o. Übergewicht besteht, ist eine gesunde Ernährung besonders wichtig und ggfls eine Ernährungsberatung sinnvoll. Eine Ernährungsumstellung, weil hoher Blutzucker und Übergewicht u.a. die Leber belastet und schädigt.
Ferner: Besteht bei Patienten bereits eine Leberzirrhose, gibt es noch ganz andere wichtige Ernährungsempfehlungen, nehme an, das betrifft Dich vermutlich nicht. Daher hatte ich eingangs nach dem Zustand der Leber gefragt.
Bei Arthrosen mit entzündlicher Komponente sollte man möglichst wenig entzündungsfördernde Arachidonsäure zu sich nehmen, viel ist in Schweinefleisch. )

Das wärs erstmal von mir! :winken

liebe Grüße

Lia
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Re: Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon Silver61 » Mo 2. Nov 2020, 06:21

Hallo Julian :hallo
Schau Dir doch einfach mal die pdf Rationale Therapie der Hämochromatose mit Erythrozytapherese an die ich hochgeladen habe.
Gruß und bleib gesund
Silver61 :wink:
:hallo Silver61 :hallo
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Re: Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon Iron Man » Mo 2. Nov 2020, 13:20

Hallo Julian,

ich bin 51 Jahre alt und habe auch Hämochromatose Typ 1(282Tyr).

So richtig fing das Drama bei mir 2018 /2019 an.

Symptome: Extreme Müdigkeit, Schwäche, Kraftlosigkeit, Erschöpfung.

Es wurde Blut abgenommen, "soweit alles in Ordnung"

Mein Hausarzt hat mich mit Aufbauspritzen behandelt. Keine Wirkung.

Zwischenzeitlich war ich auch bei einem Privatarzt, auch dort wurde Blut abgenommen, "soweit alles in Ordnung".
Er wollte mich dann auch mit sündhaft teuren Vitaminpräperaten behandeln.

Danach hat mein Hausarzt mich auf Depression behandlt. Habe Tabletten bekommen, keine Wirkung. Ich wurde auch zum Psychologen überwiesen, keine Wirkung.

Ende 2019 habe ich dann den Hausarzt gewechselt.

Ich bin jetzt in einer Gemeinschaftspraxis.

Habe dort der Ärztin meine Symtome geschildert.

Sie sagte: Ich vermute sie haben die Eisenspeicherkrankheit.

Sie hat mein Blut auf den Ferritinwert prüfen lassen. Eine Woche später lag das Ergebnis vor. Ich hatte einen Ferritinwert von 2818.

In der Onkologie wurde es dann bestätigt.

Über 10 Monate wurde wöchentlich ein Aderlass von einem halben Liter Blut durchgeführt. Ich habe jetzt einen Wert von 28.

Zukünftig will man mich auf einen Ferritinwert zwischen 50-90 einstellen.

Resümee: Ich kann nur von Glück sagen, dass ich den Arzt gewechselt habe.

Gruß aus Menden (Sauerland)
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Re: Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon Julian » Mo 2. Nov 2020, 17:44

Wow, vielen Dank für eure Beiträge und die weiteren Informationen:) Das war wirklich sehr wertvoll für mich!

Heute ging die reise weiter und ich hatte noch einen Termin bei der Transfusionsmedizin.
Da der Leberwert (GPT mit 57) leicht drüber war, habe ich Überweisungen zum Fibroscan und zum MRT bekommen.
Hier sieht man dann wohl, ob sich Eisen in der Leber abgesetzt hat.

Natürlich ist es eine "Rennerei", aber den Fibroscan habe ich noch im November und das MRT im Dezember.

@Lia: Danke auch für den Hinweis mit den Äpfeln. Aufgrund der Fruktose, lasse ich die mal aus dem Drink raus.

Beim Aderlass bleibt erstmal der wöchentliche Rhythmus.
Die Erythrozytapherese verfolge ich erstmal nicht weiter, da man mir keine Kosten nennen konnte und es (laut Meinung des Arztes) nur Termine einspart.
Statt jede Woche zum Aderlass würde ich alle zwei Wochen zur Erythrozytapherese. Naja, da ich die AD gut vertrage bleibt es erstmal so.

Vielen Dank für euren Input!!!
Julian
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Re: Tipps und Tricks Hämochromatose Typ 1 (282Tyr)

Beitragvon Lia » Mo 16. Nov 2020, 19:41

Hallo Ironman,

sehe grad, ist Dein erster Beitrag hier: herzlich willkommen :winken!


Und danke Julian, für Deine nette Rückmeldung!

Liebe Grüße

Lia
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